てんかん

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして今日は学校でもデイでも2回ずつおトイレでたんだって(＊ﾟ0ﾟ＊)ｽｺﾞｰまあ、学校はそこそこ時間あるので分かるでも、1回しかの時もザラだけどっ！！デイの滞在時間は1時間半ほどなのに！えらいっ(＊

東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ（Ｒ）楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得新学期が始まって丸２週間が経ちました４月は誰もが皆新しい環境に適応するために頑張っている月ですね（子も親も例外なく…）『新しい』という変化に敏感な我が子ですが少しずつ新しいから平常に

おはようございます、ちょろママです！ここらで家族構成と、背景をおさらい。当てはまる部分は参考になるかも？まず、病気をした人→夫(40)会社員（社会保険加入）会社加入保険あり（生命保険、医療保険）個人契約の医療保険は最低限で、手術、入院、先進医療特約のみ（不要→節約対象で大してかけてない）ブログ書いてる人→妻（30代）薬剤師（病院勤務）、第二子出産後育児休業取得中、2024/4/22復帰予定子①（5歳、年中、保育園短時間保育）子②（2歳、保育園内定、４月から入園）夫実家

ソラマメの話。少し長いかも…。(興味がある人だけ読めば良い)以前どこかで載せたけれど、少し前から部屋の物をいろいろと『断捨離』している。とりあえず、小学校入学までに、ソラマメの『壊れたオモチャ』とか必要なさそうなオモチャとか、使わなくなった『食器類(離乳食期などの)』とか、捨てればいいのに捨てられずにとっておいた物を少しずつ捨てた。まだソラマメの物で捨てたい物はあるのと、そのうち自分の服とか、押入れの中とかも断捨離して整理したいと思っている。(思うだけで終わらないといいけれど、笑)そし

いやー、報われないことだらけの中、今日は晴れ晴れとしました！長男【退学】になりましたー！私は、教育機関に疑問ばかりだったので、長男が学生じゃなくなったことで、のんびりこれからを考えられるんだな。長男の居場所、追われることなく探せるんだなって、変な話、気が楽になりました☺️夫は少し引きずってるようですけれど〜。これから、じっくり長男とやりたいことを探します！背伸びさせずに、長男のペースで😊

おはようございます、ちょろママです。家族で過ごす時間も私には大事だけど、夫の好きな人と過ごす時間も大事にしてやりたくて、ご飯の時間くらいしかここ数日一緒に過ごしてなかったのでようやく、ご飯以外に他愛のない会話をする時間がもらえると思ってたら、急に病院が恋しくなって出戻りだもの。先生に『戻ってきちゃいましたね』と言われてた苦笑い。手術の予定日まで、なんとか状況が悪くならないまま迎えられますように。2/22、ニャンニャンニャンの日。病室にいくと、メモ書きに『家族（妻）きた

クロスステッチに塗り絵に書き物に、とそれなりに忙しく過ごしている。精神科なのと言うほど身体が動かない訳でもないから、好きなことをしているこの頃。要約AISamaruhttps://halprogram.com/2週間くらい前の話だけど再度折り紙してました(*^^*)相も変わらず八角箱を折っています。最近はクロスステッチの許可がおりたのでクロスステッチに塗り絵に書き物に…とそれなりには忙しく過ごしています。これでも入院中なんだけど😅精神科なのと言うほど身体が動かない訳

こんばんは、はーちゃんです。夫婦揃って暗い気持ちになりながらも明日には頭痛も治まって歩けるはず…！散歩に行けるはず…！と信じていましたが相変わらず、夜も頭痛で起こされて寝不足で疲労困憊でした。『夫の異変【23年11月5日～11月7日】#妻より』こんばんは、はーちゃんです。福岡から帰ってきた日は、疲労感こそありましたが、特に問題なく元気な夫でした翌日の朝も元気に散歩に行っていましたが夕方には、強い頭痛…ameblo.jp『急変する様態【23年11月8日～11月10日】#妻より』

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして日曜、休みの日の朝にっこり(*´︶`*)♡でも、貴重なゆっくりの朝ハハはなんぼでも寝れるよわたちも、なんぼでも寝れるってか、眠たい(´0`)ふぁ~おでこを触ると落ち着くそ

やっっとこの話！wバギーが決まりました。以前も書きましたが（９月に）我が家の条件としては軽い畳むのが簡単コンパクトタクシーに詰めるカフェや狭い店内も入りやすい電車タクシーバス利用多いベビーカーで寝ることはないオムツ替えは多目的トイレで大人用のベットがあれば大丈夫って感じです。結局6台ぐらい試乗しました。ちなみにコボちゃんは身長95センチ、体重13キロです。最初に良いと思ったのはピグレオ！（写真はMサイズ）軽さでは断トツ！！そして畳むのもベビーカーのように後ろのバ

【協力掲載】京都で活動されているレーベント・レスキューさんで、てんかんの女の子の里親さまを募集しています。てんかんは、当会の現在の保護犬ひなたと一緒。月に2～3日程度の発作ですが、発作がおこった日は何度も繰り返します。また、痙攣発作で、発作は激しめです。お薬と上手に付き合いながらどうか幸せな犬生を過ごせますように。繁殖放棄からの保護。年齢は5歳と若く、体重は5.5キロ。とってもかわいい子です。譲渡可地域は【京都から車で2～3時間の地域まで】まずは、レーベントさんの募集ページ

昨日、かかりつけ病院の神経外来に行ってきました来週入院だけど、新薬のラミクタールの処方がまだ2週間分しか出来ないから、仕方がないね発作は良くも悪くもなく、ほぼ現状維持。これが、良い状態で現状維持ならいいのだけど、寝起きのシリーズも多いし微妙とりあえず、オペが終わってからの状態をみて増量していく感じです。入院前なので、計測もしてもらいました身長・・・９０ｃｍ体重・・・１２ｋｇ胸囲・・・５０ｃｍこの2ヶ月でかなりお肉がついて、先生も『ももちゃんの足じゃないみたいやね』ってびっくりして

おはようございます先日、重度心身障害者手当の面談に行ってきました。東京都の手当の１つで、愛の手帳の面談の医師に申請してはどうかと言われて行ってきました。11月に申請をして面談は2月4歳の時に申請したのですが、その時は非該当でした。今回の結果は連絡待ち中です。面接後のこうちゃん疲れたのかなw放心状態今回はどんな結果になるのやら

おはようございます、ちょろママです。昨日は結局先生とは話せず、CTも術後1週間の予定していたもので、『許容範囲』といった説明が本人にあったようです。刺激にもなるかなと思ってるのと、日々どんな変化があるか、話をする先があった方がいいのかなととりあえず、定期も買ったし毎日通ってみてるんですが、ちょっと疲れてきましたwww病室暖かくて常に眠いwwあ、多分花粉も影響してるんだけど(笑)しかも外は妙に寒いから寒暖差が地味にきついwwwwほんと、夫の大変さに比べたら叶姉妹と比

今回はうちの三男が神様から授かった小児交互性片麻痺について説明したいと思います。小児交互性片麻痺（ＡＨＣ：AlternatingHemiplegiaofChildhood)乳児期から幼児期初めまでに発症する左右不定の一貫性麻痺症状を繰り返す疾患！と、記述されています。患者数は国内で５０名ほどと診断されていますが、医師の間でもあまり知られていないため正しい診断を受けられない患者が潜在的に２～３倍いると言われています。発症の原因は、ＡＴＰ１Ａ３遺伝子異常でほとんどの症例が新生突然

2022年4月22日カーネーションが無事にできあがり、次の作品はどうしようか・・・と思い少し考えていました。ＨＡＥＤやＴＣの全面刺し以外で紅葉と清水寺が途中だから、やろうかなとも思ったけど。これから、夏なのに、秋向けのを刺すのはいかがなものかと思いやめました。で、ロシアのキット。ひまわりも途中なのでこちらなら、夏に飾る気で作れば・・・？？なんて思って・・・これにすることにしました。体調は、土曜日に診察だったのだけど、先生の意見を聞いて・・・この2週間、わたし頑張りすぎてたな

こんばんは、こーちゃんです以前こちらの記事で言っていたセカンドオピニオンで、大阪の病院に行ってきました。『セカンドオピニオンについて【23年7月21日】』こんばんは、こーちゃんです前回の続きです『先生に聞いてみた【23年7月20日】』こんばんは、こーちゃんです↓この記事の続きです『思ってた病名と違った…【2…ameblo.jpセカンドオピニオンで聞きたいことは、･びまん性正中グリオーマについてできるだけ詳しく知りたい･維持療法としてテモゾロミドを飲むべきか･治験(ONC201,O

お盆休みの長期群発発作からちょうど2週間目、8/28、29と連日で群発発作が起きてしまいました。完全に周期的な発作になっています。お盆の発作の時からスカルキャップというハーブを飲ませていますが、漢方薬は8/26に開始していて(スカルキャップと今飲んでいる漢方薬は併用問題なしと聞きました)時期的に漢方薬がそんなに直ぐ効くとは思えず、スカルキャップの効き目かなぁ？発作は以前のような激しさや、長期に及ぶ事が今回はありませんでした今回の発作は、夜中2時から朝5時まで。発作の前兆時

こんにちは、welです✨今回は、新メニューに関する事記事です😊新メニューは、『結婚深掘り鑑定』です😆🌼結婚に関して、『組み合わせ自由』のメニューで以前から出品はさせて頂いておりましたが、かなりアップデートした内容にしてリメイクしております🙆‍♀️🪄このメニューのリメイクを決意したのは、あるリピーター様が、復縁→結婚が決まった事がきっかけとなりました👍💘このリピーター様とそのお相手が一度お別れになってから、約5年、私はずっとこのリピーター様に定期的にご依頼を頂き、視させて頂いており

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学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中（小6より特別支援学級在籍）。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植により寛解。晩期合併症か、2020年小4てんかん脳症レノックス・ガストー症候群。勉強は苦手になったけど得意を伸ばし楽しい毎日を。小2で英検2級。弟チャン小4公立小。英検2級。ケアンズセントラルって横に長くて広いショッピングモールがキュランダ鉄道の乗り場と隣接してて、公営バスの降り場もここ。なおかつ、ホテルの目の前。このショ

ブログにいらしていただきましてありがとうございますまきてぃ.です。藤川徳美さんのfb投稿をシェアさせていただきます。経皮マグネシウム～その１・亀山堂の赤いにがり小さい容器に移し替えて、1)洗眼アイボンの容器に数滴垂らし、お湯で薄める。目をパチパチ左右それぞれ50回。白内障予防(異所性カルシウム沈着予防)。2)鼻うがいハナノアの容器に数滴垂らし、お湯で薄める。花粉症予防、黄砂やPM2.5対策。3)歯磨きに使用歯石予防(異所性カルシウム沈着予防)。・エプソムソルトクリ

【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ！！軽くまとめておこう！左____2019.11____【左オペ後】『【もやも…ameblo.jp春ってなんでこんな変なヤツわくんだ…？？？しかもおいら君が変なのはオールシーズンやろ色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患のもやもや病患者おいらですて事で、4.25(木)22:00〜モヤスタライブやるよ。最近さあ、またしてもブログに何にも

スクスクちゃん生後137日め。4m17d。昨日、スクスクちゃんの３回目の予防接種へ行って来ました。内容は・小児肺炎球菌・四種混合・ヒブ・ロタ(２回目)の４つ。受ける前に先生に、「スクスクちゃん、月齢の割に体重が少な過ぎてるんですが、注射して大丈夫ですか？４ヶ月なのにまだ5.5kgで低体重児なんですけど……」と気になっていたことを質問。先生からは「予防接種は体重ではなく月齢で見るものだから、大丈夫ですよ」と。その後、普通に胸の音も聞いてくれて問題ないですねってことで注射し

​1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ

お疲れさまです足の裏のホクロの除去手術悪性か良性かは検査などでわからないらしい。いつかは取ったほうが良い…ならば早いほうがいいと言われ幼児のうちに遂行！小さい子供は全身麻酔が多い大人であれば部分麻酔でもコロナや痙攣のせいで娘は1年延期して2歳2ヵ月で手術となったがもう少し早くても良かったかも…？術後は歩けないので抱っこです重い今日は膝歩きを習得して動き回ってました(笑)全身麻酔を考えるとそれなりに大きくなってるほうがなんとなく安心感がある気はするが先生からし

いつもご訪問ありがとうございますいつも可愛いボクに会いに来てくれてありがとうはーちゃんは…お薬が増量になり毎日の発作から数日おきになったけどまだ群発発作になりやすいのでもう少し様子をみる必要がありそうです暫くは発作毎の座薬が必須かれんの主治医にも電話して忙しいのに30分くらい相談に乗ってくださいました。薬の使い方を教えてもらい少し希望が見えた気がします仲良しこよしのおふたりさん相変わらず仕事の間は近所の病院で預かってもらっていますはーちゃんは病院にもだんだん慣

つい先日娘から聞いたことです「えっ今更？」って思わず言っちゃいました話しは1番最初に戻ります昨年6月9日に美容院で倒れたあと私は地元の大きな総合病院に運ばれましたが『発見！大きなおおきな脳腫瘍！！』この記事のつづきです『「お母さんが倒れました」』「お母さんが倒れました」と、2023年6月9日娘のところに外線が入りました。地元の大きな病院からでした。どんな…ameblo.jp実はその時はそれほど大変な症状だとは思われていなかったのだそうですね、今更？でしょ（笑）当時私は

最近、長男のことばかりですが、今日は次男のことでショック受けてます。次男、昼夜逆転でもないのに、やけに寝続ける日があるので、起立性調整障害なのかなぁ？と思ったり、かと思えばめっちゃ早朝に起きてたりして、違うっぽいなぁと思ったりしてました。今日、私の通院してる精神科に、次男を連れて行きました。困りごとを訊かれて、無気力と不登校ですかねーと答えました。そして、脳波をとってみましょうとなりました。次男が脳波取ってる間に、私はコンビニでお昼食べて、終わる頃に待ち合いで座ってました。出てきた次男

家族全員に出るバラバラのようにみえる症状でもそれは同じ「食、心、動、環」を共有するなかで出方は違くても根っこでは同じものが原因の場合が多い。（↑芳恵ママ、4人の子どもたちと週末、森林公園へサイクリングへ。）とくにママの潜在的なムリ、遠慮、ガマンは『●ガマンがいちばん、女をブスにする。【新月、魂の音色を奏でる】』ムリ、遠慮、ガマン・・・そういうものたちがいちばん、女をブスにする。（↑産後９ヶ月の、先週の芳恵マ