てんかん

〜先天性水頭症の闘病日記〜たくさんの方にお読みいただきありがとうございます出産後離れ離れに…この病院は産婦人科病棟から小児科病棟へ行くのに遠いんです出産した日は会えずもちろん脳外科からも小児科説明なし出産した翌日まだ腕に点滴をしたまま産婦人科病棟から長〜い道のりを点滴をコロコロ転がしながら必死で歩く…やっと到着したNICU面会時間になり入室小さな保育器に入れられている大きめな赤ちゃんが我が子でしたこの子はこの先どうなるんだろ周りのお母さんたちは写真をたくさん

長女・通信制高校1年生👧脳脊髄液減少症→回復期～様子観察自律神経失調症→日常現れる症状に苦脳中HSS型HSP(刺激を求める外交的繊細さん)追記↓先日の鼻炎の症状は…、翌日には治っていました。8時30分ごろ起きてきてリビングでソファへ横になり「眩しい」というのでカーテンを閉めました。今朝は、頭痛と体が重いという症状か辛そうだった娘1時間程経って「部屋で寝てくる」と言い怠そうに部屋まで歩いていきました。「重

あと5センチやったわ。。危なかったわ。起きれんかったわ。深夜バケツをひっくり返したような大雨で、慌てて飛び起き、猫達の様子を見に。窓開けっぱなしーうちと猫ハウスと母んち。(全部同じ敷地内)３つ回る間にびしょ濡れ。敷地内で寝てた外猫達もわーい！夜食だぁって集まってくるし。帰って着替えてたらちょっと頭痛くなって、鎮痛剤飲んだのがいかんかった。いつもだったら起きるのに。アズの吐く音で。。いつも隣の枕で寝てるアズ。この枕に吐いてた私が寝てた枕とわずか５センチしか

立ち止まれない、動く日々…健康で病院と縁が無かった主人ですが娘が病を発症してから病院のお世話になる事が増え、何かしらの手術を受けている現状です。もちろん、歳をとってきているので仕方のないことでもありますが、もし急用が生じた時に娘を頼める人が居ません。現状この生活は、夫婦二人で見守り回っています。そこで何かあった時に頼める場所を模索、本日区毎に設置されたショートステイ先で面接、登録してきました。保護者等の入院、出産、旅行、冠婚葬祭への出席な

お友達の皆さまこんにちは16歳の誕生日プレゼントのご紹介なっちゃんは5/26が誕生日です抱っこスピーカーHugMe体感振動スピーカー学校にお迎えに行った際にこのスピーカーを抱きしめてとても気持ちよさそうに音楽を聴いていて聞いてみたところ聴覚支援学校に赴任していたことのある先生が教材として使っていたとのことクラスメイトもこのスピーカーを好きな人が多くて交替で使っているそうです円筒の先から音が出て全体が振動しています臨場感が素晴らしい試しに『グレイテスト・ショー

解熱剤での死亡をワクチンでの死亡と間違えている。解熱剤は心筋炎を起こすことで有名。他にも解熱剤は副作用が物凄く欧米では以前は使われなかった（←日本人は知らないらしい）ワクチンでは無い、解熱剤という猛毒を飲んで死んでいるのです（今は何故か、欧米でも解熱剤が使われていると言うこと）。スペイン風邪をアスピリンでの死亡と言われていたほど、解熱剤は猛毒なのです。解熱剤での死亡をワクチンでの死亡とすり替えの一例解熱剤は鎮痛剤として開発された（神経の興奮を抑えるからポッコリ逝くのよ）。解熱

リチャード・コシミズ、ベンジャミン・フルフォード、副島隆彦のバックが中国共産党と何度言っても分からないらしい。toshichan-manの非常に尊敬する岡田正彦名誉教授のホームページからのコピー（余り読まれていないようなので、ここに公開します）なお、岡田正彦名誉教授とtoshichan-man以外は偽旗（工作員）。↑↑これも何度言っても分からないらしいtoshichan-man→→顔出し名出しでは殺されます岡田正彦名誉教授→→殺されたって良いイベル

みなさん、こんばんは🌝親子入院も4日目に突入！ゆうとは相変わらずイヤイヤでおばあさん家を恋しがっています💧しかし、食欲だけは落ちることなく、母ちゃんの分も奪って食べております🍚院内の様子はアップできないので、詳しい様子はお届けできずすみません🙇‍♀️21時にアップしたショート動画は今日も過去に撮った動画を使いました！入院してからてんかん発作が今までにないくらい頻発していて心配していたところ、脳波検査をしてもらえることになりました！お昼寝をさせずに一日ガッツリ活動させ、夕方に座薬投

いつも「いいね」ありがとうございます励みになります初めましての方はこちらへ『はじめに』はじめまして簡単に自己紹介を【旦那】普通の会社員ひなにゾッコン、何でもするパパ優しく一緒によく遊ぶイクメン【娘】ひな7歳、小学2年生知的障害を持ちなが…ameblo.jpひな7歳てんかんと闘いながら長期入院中院内学級(特別支援学校)に籍を置く小学2年生軽度知的障害(B2療育手帳取得)連日投稿！続きです『コロナ感染①』いつも「いいね」ありがとうございます励みになります初めましての

自宅療養6日目となりました喉、痛ぁ～い咳、つらぁ～い匂わなぁ～いまぁ、症状は昨日とほぼ変わらず今日もゴロゴロ過ごしてます外の空気が吸いたくてベランダに出てみた最近、息子の発作についてブログで触れてきませんでしたそれは、何故なら・・・「てんかんアルアル」が怖かったから～♪ここにお越しの皆さんはよくご存知かと思われますが、『最近ちょっと調子イイで～す♪』なんて書こうものなら途端に発作をおこすっていうアレですよアレアレが怖くて息子の発作の事は控えてましたえぇ、もういくらでも書け

訪問して下さりありがとうございます4日前は息子母ちゃんに笑顔だったのに息子に会いに今日も息子タブレットに夢中なのか笑顔が少なめ息子(*＞∇＜)ﾉ母ちゃんを呼ぶ時は↓タブレットが動かない見たい動画が見れないいろんな所を押しまくるまた動画が見れなくなる何十回と繰り返す息子見れなくなると怒ったり笑ったり喜怒哀楽が忙しい母ちゃん(T∀T)息子に呼ばれて忙しい元旦那のタブレット下手に…できない息子が楽しく見てるからいいか(*´ー｀*)しかし今日も暑い息子

こんばんは(^▽^)/ご訪問ありがとうございます♪❥︎:❥︎ブログのご紹介❥︎:❥︎特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味＆ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼おしてくれるとパワーUP♪／年1回、更新手続きが必要な「小児慢性特定疾病」昔って「小児慢性特定疾患」だったよね。いつ変わったんだろ？とふと。『小児慢性の更新手続

大事をとって延期した退院。朝からバタバタしつつも病院の計らいで父の元へ(一般的に相変わらず入院中の面会は禁止です)父呼吸はキツそうなものの、自己呼吸はできていました。このあと、転院に必要な検査をするそうです私聞こえる方の耳元で『お父さん、お父さん、私だよ〇〇、今日私退院するよ、退院。大丈夫だからね。お父さんも早く帰ろうね。』閉じてる目を無理やり開けて、顔を見せました。『先に帰って待ってるからね。』やっぱり『がんばって』が言えませんでした。母も何やら「〇〇は今日退院だ

僕はてんかん持ちです。発症して以来２８年もの間、さまざまな辛い経験をしてきました。それでもなお、今でもてんかんと闘っています。４回目です。自治体の集団接種会場で受けました。今回はファイザーでした。（１、２回目はファイザー、３回目はモデルナです。）前回３回目は３月１５日だったので、今日は８月１６日ですから、「５か月経過」ギリギリですね。１、２回目は副反応と言っても、腕の痛みと軽い頭痛くらいでしたが、３回目は翌日に３８℃超え、その後も１週間、３７℃台後半の微熱が出ていました。

昨日、寝不足（1時間位しかねてなかった）で出かけた長男。車の中で発作を起こしました。「足が重い。誰かが引っ張ってる感じ」と言ったと思ったら、胸元を抑えながら「なんだかおかしい‼️」と発作を起こしました。持っていたジアゼパムを飲ませて、しばらくして爆睡し始めました。気づくと目元は充血しており、なぜか大量の鼻水。充血することはあっても鼻水ってそれほど気にならなかったけど…。そんなこんなで出かけましたが、長男は車で休んでいました。発作後はうつ状態になることが多く、最近は幻覚や幻

​知念佑奈です。35歳二児の母。胃がんになりました。次男は難病持ち。ウエスト症候群視床下部過誤腫自閉症スペクトラム知的障害あり波瀾万丈な人生を大逆転させるため様々な人体実験をします。人生大逆転だはたしてドン底から這い上がれるのか？一緒に見届けませんか？３日目。RI検査（SPECT：スペクト検査）をして退院しました。検査結果は良好。問題は特に無し。心配していた脳波は、乱れもなく正常。安心しました。視床下部過誤腫の術後3年、発作がなく、順調にきているので

日本中、５Ｇ風邪をコロナと間違えているらしい。味覚障害は５Ｇ風邪。未だにウイルス有ると思っているのが多いらしい。細菌さえ無いのに。ワクチンは５Ｇの害を隠すため奇形児が生まれるも５Ｇの波長がＤＮＡの波長（周波数・振動）と全く同じだからです。ワクチンでは無い、５Ｇで奇形児が生まれているのです。↑↑コレをワクチンに依ると言い換える偽旗（工作員）↑↑この英語の論文がどうしても見付からないと言うことはマズいので消されたらしい。５Ｇとは無縁の私の勤務する精神科病院３００人

今日はお休み！昨日は疲れて早めに布団に入ったんだけどゴボゴボって音がどこからかしてきてまた電気をつけて起きましたずっとしてるわけじゃなくてどっかでゴボゴボお盆終わったのにおかんが排水溝から出てくる的な怖いやつ？ゴボゴボトイレを流してみたら便器ぎりぎりまで水が溜まってなかなか流れていかないんだけどお風呂場でゴボゴボ排水口に被してある中のキャップみたいのから水が溢れましたお風呂の排水口に水を流したらトイレがゴボゴボなんかやったかなあと思ってパイプマン流してみたりスポンジで擦ってみ

このツイートからもわかるように今度のコロナはインフルエンザと同じように脳炎や脳症を起こすそうです。熱性けいれん、だと思っていたら脳炎だった、ってこともあります。いや、うちがそうだったから…それなのに救急でお医者さまにみてもらえなかったらどうするんだろう。ダイアップみたいな座薬をもらっていても脳炎を起こしていたらけいれんはとまりません。うちがそうだったから…お医者さまの適切な処置を早く、一刻も早く処置してもらわないと後遺症が残ります。うちと同じように脳炎起こしたお子

あー忙しい…現実逃避したい毎日で、それが原因で更に忙しいといいますか…次男坊は言うこと聞きませんしね。口が達者で減らず口なので、いやー腹がたちますわ～。男の子って、ちっちゃい頃は本当に可愛くて、「ままとけっこんしたい」なーんて事あるごとに言ってくれて、それはもうイチャイチャ楽しかったものです。それが今はどうですか。これが成長というものなのね。成長といえば…けーちとだいこ、二人とも大きゅうなって…。でかい！うちの子達はでかいです！足なんてゆくゆくは16文キックかもしれません😥

きょうだい児だと、結婚できないねそんなことを同級生に言われて12〜3年経った時、大学院1年の冬に出会った彼と結婚の話が出た。緊張しながら彼のご両親に会いに行った時、開口一番に言われた。（彼ママ）妊娠したら必ず羊水検査しないとね！あまりにサラッと言われてビックリして、何も言葉が出なかった。一緒にいた彼の方がびっくりしてて、何言うとうと？まだ妊娠しとらんし、しとってもなんで羊水検査？だって、障害持った子産まれる可能性高いじゃない？その時はそのときで、受け入れたらいいと！それ言われて、も

皆さんいかがお過ごしですか？私は元気です今年の夏も色々ありつつ後半戦こんなことがあったよーというのをダラダラと書いていこうと思います知的障害でも意外と知ってる最近流行りのこれネックリングとかクールリングとか言うやつ近所の実店舗で1000円以下だったので試しに買ってみました仕事中に使ってみたけど2時間ぐらいは冷たいかな。冷た過ぎず結露もせず、固さが気になることもなく、あと、介護の仕事はかがむ姿勢が結構多いので、屈んだ拍子に落下とかしたら使えないなと思ったんですが、どうやらそ

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。深夜の出来事です娘とベッドは違いますが、発作監視のため同じ部屋で寝ています。娘が夜中に寝返りをしたのでいつもの癖で寝ながらも発作でないことを確認。娘もぐっすりだったので私も再度寝ようとしたもののなんだか娘の寝顔に違和感・・寝ぼけながらもう一度よく見てみる・・すると娘の顔が汚れているさらに近寄って見てみると…なんと…鼻血出しながら寝ているではない

こんにちは〜エマです13歳でてんかんを発症した次女の事を中心に、その他いろいろな日常の記録としてブログをはじめました娘が学校で発作を起こしたあとのお友達との様子を書いていきたいと思います娘は発作を起こして救急車で搬送されたのでかなり目立ってたようで発作後はじめて登校する日お友達は普通に接してくれるのかを私はとても心配していましたその中でも私が1番気にしていたのは発作を目撃したお友達のこと発作を見てしまい、トラウマになっているのではないか娘ともう仲良

こんにちは😃今日は朝は久しぶりに姑と一緒になったのです🚇️今日は私は息子の病院に行くのに早帰りなので姑に来てもらって、ちょうど銀行の支払いもあって今日がちょうど良かったみたい💰️息子の早退は前前回のように失敗できないので（薬がもうなくなって、予備のを飲ませているから）、作業所には送迎をお願いしました。普通に送迎してもらえばいつも通り帰ってくるかな～と。私は家で待ちます☺️息子が帰ってきたらトイレに行かせて、すぐに出発💨途中ガソリンを入れて、Goです🎵うまくいきますように🙏今日は

ここ最近朝早く目が覚めます。昨日はTVで警察に密着した番組を見ていましたが午後8時前に寝落ち。目が覚めたら早朝3時ごろ。しまった最後まで見られなかったー。TV見ているとよくそんなことが良くあります。年のせいか？若い頃もTVを見ているとよく寝落ちしていました。

僕はてんかん持ちです。発症して以来２８年もの間、さまざまな辛い経験をしてきました。それでもなお、今でもてんかんと闘っています。昨日コロナワクチン４回目接種を受け、その後の副反応等の体調変化についてです。まだ接種翌日ですが、副反応については、接種部位の左腕の痛みは・・ありますよ。。昨夜は腕を上げようにも、痛くて上がらないほど強いものでした。。接種した時に、針を刺した角度的なもののせいか、「痛い！痛い！」と声を出してしまったほどでしたしね。。それでも、起床後も痛みは

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます【手術が終わった夜母の感想】今回は手術1週間前から分泌過多・咳込み・頻回吸引・高心拍脱水症状・痙攣増etc…色んなバージョンの不調サインが続き手術を受けるギリギリまでハラハラさせられましたが↑いつもの様な『今日手術します！終わったよ』の投稿すら出来なかったバタバタ今は無事に手術が終わって本当に本当に良かったと心から安堵している母であります手術前後も痙攣が続いていたり今後の術後経過もまだまだ不安はありま

​知念佑奈です。35歳二児の母。胃がんになりました。次男は難病持ち。ウエスト症候群視床下部過誤腫自閉症スペクトラム知的障害あり波瀾万丈な人生を大逆転させるため様々な人体実験をします。人生大逆転だはたしてドン底から這い上がれるのか？一緒に見届けませんか？『ウエスト症候群⑥ACTH療法開始』知念佑奈です。35歳二児の母。胃がんになりました。次男は難病持ち。ウエスト症候群視床下部過誤腫自閉症スペクトラム知的障害あり波瀾万丈な人生を大逆転さ…ameblo.jpA

気分が落ち着いてきたので。皆さま、お久しぶりです。どうにか生きております。無職になって1年。。。前のblogから約4ヶ月も経ってましたね。その間、心理検査とかしてました。はっきりしたくて。結果は案の定。広汎性発達障害、ADHD。。。50歳を目前にして、絶望とかはない。逆にもうちょっと早くわかってたらな。人生変わってたかもなー。とはおもう。通院もはじめて投薬も。でも、結局てんかん持ちな訳だから脳みその病気な訳だ。だが、てんかんは脳神経内科。そして、発達障害は診療内科