強皮症

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますすっかり暖かくなりました！桜もあっという間に咲いて、もう葉桜です。外に出ると、喉が痛くなったり胸がもやもやして咳込んだり…黄砂の影響だと思います桜の時期はいつも咳が出てしんどいのでお花見はゆっくり出来ません。なので、ちょっと眺めるだけ。

宮古島日記です…初上陸向かった先は…橋を渡り来間島宮古島は、離島と繋がる橋が３つどの橋も素晴らしい眺め海の上を飛んでるみたいなの〜〈楽園の果実〉ボリューム満点のフルーツパフェが人気私は、軽食プレートを…（夕飯を楽しみにしてたから控えめです）旦那様は、宮古牛🐂ボロネーゼパスタを頂きました。農家レストラン新鮮な地元食材とても美味しかったですマンゴーの時期には、まだ早くちょうどメロンが旬…フルーツパフェ迷

４月１０日（水）朝６時15分自宅を出発高速で40分ほど伊丹空港へ到着空港内いつもの〈LEPAN〉で、朝ごぱん朝食パンセット715円値上がりしたのね（値上げは、いつまで続くのかしら？）パンふたつは、旦那様へ〜お腹いっぱい出発まで、ラウンジでくつろぎ〜８時50分伊丹発→11時05分那覇着うちな〜の翼に乗り換えて11時45発→12時40分宮古空港着レンタカー屋さんの送迎車で移動空港からも近く、ホテルもお隣で便利「ト

面接行ってきましたやっぱり面接は楽しいですね今回は珍しく、筆記から始まり…接客業なのに平日の保育園時間内という労働希望からしても、むずかしいのかな？という不安が募る中お互いに質問をし合うという面接でかなり会話はスムーズに楽しく終わりました！今回は・この労働時間と子供がいることは採用範囲内なのか・寒いことはあるかを重点的に聞きまくり、丁寧に返答いただきそして問題の「採用はどれくらいで決まりますか？不採用の場合はどの様に教えて頂けますか？」「えっと〜…←募集掲載が最近だった

私達が帰宅した翌日昨日は、2024宮古島・トライアスロン朝７時START参加者は、国内外から1,300人ご存知のとおり過酷なレースSWIM３KmBIKE１２３KmRUN３５Km我が家は、ネットLIVE中継で応援見いっちゃいましたっあの美しい島でのレースは、楽しい素敵だと思う…（いやいや地獄かな）滞在中フラッグや案内ポスター選手のみなさん続々と…島内を競技用自転車で調整中当日は、道路規制もあり

明日は面接〜もう6回目ともなるとおっけ、どんとこいという気持ち。娘がズートピアのeverythingを聴いていて♩ダメだったうまくいかないそんなことばかりよねそれでもね進んでいくのちゃんと前を向いてOh〜やるのよ何度も何度でもそう何度だって向かっていけばいいの♩そうだよねー！！って思ったわたしは子供の頃よく見た、何事も説教くさく繋げてくる大人になったのか気楽に行ってきますということで本日、日曜日。子供たちと家庭菜園しましたパクチー、

昨夜９時頃帰宅しました。体調は、想定内の疲れグダグダになってます…若干体が痛く、強張る帰りの飛行機旦那様の隣席激しい咳の方マスクされてたけれどぉあまりにも激しくてハラハラドキドキ風邪…うつされたかも…夫婦で不安になってます。（こればかりは、席運だよねぇ）（個人で防ぎようがない）持ち帰った〈海ぶどう〉今夜たっぷり頂きましたプチプチの食感大好き帰る間際に見つけた〈パッションフルーツ〉旦那様の大好物なの〜1,50

昨日は脳神経内科でかかっている総合病院のリウマチ科へ腹部エコーの結果を聞きに＆眼科病院のW受診日でした。腹部エコーの結果は肝血管腫（良性腫瘍）とのことで今の大きさであれば一年に一度くらい腹部エコーにて経過観察で問題ないとのこと。その後、同じ沿線にある眼科病院へ移動。眼科病院の受け付けの前に大好きなエチオピアにてポーク野菜カリー。ここのポークが豚バラとか豚ロースではなくてごろごろっとした塊肉がけっこう入っていて、しかも柔らかく煮込まれていておいし～*^^*ブロッコリーもくたくた、え

今回は主治医が変わってはじめての受診。検尿と採血を終え、呼ばれた診察室へ今回も男性ドクター👨‍⚕️初めましての挨拶も早々に不調などなかったか、聴診器で背中の音を聴き、手の甲の硬さをチェックされた。ちゃんと触診をしてくれる医師だとわかり私は少し安心したこれまでの症状も含めながら私のレイノー写真を見せた📷紫色になるんですねぇ、、👨‍⚕️そうなんです。今の時期でも身体が冷えたり冷水で手を洗うとこうなります。あとは逆流性食道炎があります。と伝えました。背中の音について

人気のスポットさて、どこでしょう恐るべし…晴れ男ピカピカに海が輝いてる〜ただいま狭いお部屋で休憩中今夜は、海鮮を頂きまぁ〜す

今日はこのところの不調が気になってイレギュラーに受診したの。内科。なんか最近不調で。RS3PE症候群の診断をもらってから来月で１年経つ。先生もＪAK阻害薬を使おうかと提案しつつ色々考えてくださっていて。近々医大の皮膚科に行って強皮症の検査を受けようという提案も。日にち決めなくちゃ🥴JAK阻害薬を使い始めると帯状疱疹になりやすいという報告があるらしくおくすり始める前に１回目はやっとこうと思いまして今日は症状の相談とワクチン接種をお願いしました只今接種後の経過観察のため待合室で待機中

第五回になりました！就職活動！今までの歩み『第1回就活終わり〜面接と手応え〜』面接受けてきました悔しい面接となりましたたくさん準備したし、たくさん練習したし、楽しみにして行ったんですが結果的に空気が良くなかった感じです。わかってはいたん…ameblo.jp『第一回就活ラスト～選考中の辞退～』昨日、面接していただいた事務職のパート。あれから帰宅し、次回のためにもよく状況整理しよう！と考えていたら自分のなかに二つの考えがあることに気づきました…ameblo.jp↑事務職、辞退『第二回就

3ヶ月毎の検診のため膠原病内科へ肺＆血液検査は異常なし今回、病気判明してから3回目なんですけど毎回体の痛みについて話してるし今回は特に痛いです！って言ったし心配ごともたくさん相談したんですが…「痛みは強皮症関係ないからねぇ〜検査は全く問題ないし、痛みは気にしなくていいよ！うん、運動した方がいいかも。若いからまだ大丈夫！これから50代とか絶対硬化してくるし、それまでは冷やさずあたためて進行を遅らせることだけ考えてね〜とにかく冷やさない！一にも、二にも、あたため！」結論

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます先日、私の誕生日祝いにと、友だちに焼き肉をごちそうになりました私は初めて行く焼き肉屋さんで、友だちによれば塩タンが厚切りで美味しいそうタン好きとしては、期待大です席に着くなり迷うことなく注文し、早速運ばれてきたタン見た目解りづらいですが、厚切りです。ジュージュー焼いて、この通り厚切りでも柔らかく、しっかり肉の旨みを感じられるお肉でしたあまりの美味しさに、おかわりしましたそして、ハラミ、ロース…と注文。こちらも申し分

強皮症の人って、食道痛めないように刺激物食べないようにしないといけないんですよねでもわたし辛いもの大好きということで…今夜はからしやき〜！！！と言われるものです（無知）わさび菜のサラダとごはん。今日はこれだけところで、わたしの地域にはなくてからし焼きって初めて聞きました醤油、みりん、酒、砂糖、唐辛子ラー油、にんにく、しょうゆという味付けでした間違えて牛肉使っちゃったので子供たちのメインはすき焼きに恐るべしすき焼き…いつもの3倍は食べていた長男は辛い方も食べてうま

南の島に着きました初上陸どんよりお天気晴れ男の力及ばす…ただいまホテルで休憩中移動だけで疲れちゃった…夕飯まで、のんびりしま〜す激安ツアーなので…びっくりするくらいお部屋が狭いまっ仕方がないねっ今回は、ホテルライフよりも島内散策を楽しみまぁ〜す

川本治療所に行ってきましたかのさんのブログを通じて、ずっと気になっていた川本治療所。川本治療所-トップページ-昭和11年開業、内臓治療専門の川本式副腎刺激法（指圧）により現代病やストレスから来る難病治療に挑む西宮・今津の整体治療所です。kawamoto-r-1926.com2ヶ月前にメールで予約を取り、ついに川本先生の診察&施術を受けて来ました全身強皮症を発症してから丸3年。食生活を見直し、睡眠時間をしっかり確保し、腸内環

面接行ってきました５社目。面接は毎回楽しいですただ毎回、事務職は落ちるしそれ以外は病気との兼ね合いが悪い。今回は病気との兼ね合いが悪そうですお話しした感じ採用されるのは無理だろうなと直感で思いました。それでも見学を提案してくださったりとても優しい職場だろうなとも思いました本当に笑顔の面接でありがたかったですその見学は予約を取ったのですが、たぶん家族と相談して辞退する流れになると思われます。久々にやってみたい！と思ったお仕事だけに、どうしても無理かな？と考えたんですがどうし

レンタルスーツケースも到着軽量１００Ｌびっくりするくらい軽いの〜（いつもこれを借りてます）我が家のRIMOWAは、以前旦那様が出張に使っていたものだから、小さいの〜最近の私は、少しの距離ならこのRIMOWAを押せるようになりました。（長くは無理だけれどね）わたし進歩してますさてさて、荷造り開始衣類圧縮袋大活躍（この作業疲れるぅ〜）南の島では、UV対策が重要ひらひらリゾートワンピースなん

こんにちは本日、こちらの地方は春らしい良い天気です4月8日(月)大学病院へ胃カメラ内視鏡検査をしてきました​泡消しのお薬を飲み口の中は氷の麻酔直前にスプレーの麻酔と強めの鎮静剤点滴注射を打ち検査中は、少し意識があったんですが、主治医の胃カメラの腕が良いのか痛く無く、無事終了！1時間程休んで診察先生：食道カンジタは、良くなっている食道に炎症がある赤くなっている（お薬の影響）今回は胃に残渣物がほとんど無くポリープの盛り上がりがよく見えた胃のポリープは前回と

花曇り〜満開の頃って、曇りや雨が多い気がする…毎年そんな事をいってるような…花の命は短し…今年も春を迎えられたこと桜に出会えたことに感謝してパンのお供〈nutalla〉久々に買いました〈ヌテラ〉大好きですココア＆ヘーゼルナッツ最高大好きすぎてぇ〜食べ過ぎちゃうと、お顔にブツブツ気をつけないとっJALチケットをスマホのwalletへ手順がコロコロ変わるから朝か

土日はドタバタだったなぁ〜って思ったけどいつもドタバタだいつの間にか月曜土曜日は義実家に行ったからむこうに居る間はゆっくり出来ました義母様の手芸がすてきなのでぜひ、見てくださいなめちゃくちゃ可愛い日曜日は新学期用意とか色々でひたすらお名前記入と書類処理でも子供たちが大きくなったから？わたしが慣れたから？全てのことがイージーモードになった気がする環境が変わるといえば…明日火曜日はこの間応募した面接今日は面接準備と家事今週も始まる

先日の息子の結婚式を兼ねた仙台旅行から帰って来てから足が少々浮腫んでいたしかし、数日して左足の足首・甲があまりにも浮腫んでたのでよーく見たら浮腫んでるというより、腫れてる感じ2日後には歩くと痛みが生じ始めたちょうど診察日が翌日(正確には雨で電車が不通になり、翌々日に予約変更)だったので主治医に足を見せたら、『何かのバイ菌が入り、炎症を起こしてるのかもしれないから紹介状を書くので、すぐ近くの皮膚科で診てもらって来て！』と言われ、紹介状を持って近

DAISOさんの老眼鏡朝壊れちゃったぁチープだもの…やっぱり壊れやすいまっ100円だからねっ腹も立たないわ…しかししかし〜ないのは、非常に困る生活できないので、急遽DAISOさんへ前と同じデザインはなくて〜（結構売れているのねっ）違うものを２種類買って来ましたぁまた壊れちゃうと困るから…そしたら、修理完了のお知らせメールが届くあははは…旅から戻ったら、引き取りに伺おうDAISOさんで見つけた復刻版〈チャオ〉懐か

いつも指のハードマッサージしてます。リンパがブヨブヨに溜まってる感じがしていや、何かが溜まってるけどなんなんだろう？リンパ液？コラーゲン？テレビやネット見ながらも最近はグイグイ真っ赤になるまで指や手のひらをマッサージしてます。そしたら。朝の指のつっぱりと膨張が軽減。あんなにジンジンいつも痺れてたのに軽い、柔らかい、痛くない！私史上もっとも綺麗な指になりました。でも、人形の指みたいに、セルロイドみたいにテカテカ。これは浮腫んでるんじゃなくてコラーゲンが皮下にあるからか

お花見日和お散歩がてら、ご近所の桜を…我が家から１番近い桜並木道は、数年前の大型台風で、枝が折れ悲しい姿になってしまいましたさくら切るバカうめ切らぬバカ…桜の木は、折れた枝から病気になりやすく、復活しにくい見事な並木道だったのに残念です…道路に面した並木道は、今年も満開見上げたら、クラクラする〜逆光でキレイに撮れない…だけど、必死にスマホを向ける旦那様もスマホ片手に頑張ってる〜アレンジメントしたみたいにまんまる〜日本中が桜に染まる季節

今日は小学校も園も年度始めでしたつまり、午前中に帰ってくる日予想はしてたけど、気付いたら小学生が帰ってきたでも今日は、こんなものは序の口でした帰ってきた小学生2人の口から「遊ぶ約束した！！！！！！！」急いでお昼ご飯食べさせて、一緒に付いていくとお友達大集合最近ずっと10人くらい小学生見てるけど今日は知らない未就学児の子も3、4人、娘と一緒に遊び出して（お母さんは公園内にいました）もはや学童状態わたしの地域はみんな親御さんは付いてこないのが普通なんですけど、わたしはまだ我

４月４日は、「どら焼きの日」なんだって…阪神デパートでは、〈どらフェス〉どら焼き大好き旦那様お仕事帰りに物色岐阜県・大垣のお店らしいの…つぶとこし食べ比べ生地がふわふわ〜なんだけどぉもちっも感じて、とっても美味しいあんこも甘すぎず職人さんを感じる和菓子です旦那様は、つぶ＆こしをペロリ〜（相変わらず食欲旺盛）私は、今日のおやつにつぶあんを頂きます（どちらかというと、つぶが好き）「

天地が清々しく、明るい空気に満ちる農耕の季節の幕開けの時期なんだそう…旧暦桃の節句（４月３日）も過ぎたので、お雛様を片付けました。少しでも長く飾ってあげたくて２月の初めから、旧暦まで…古い人形だから、壊れそうでビビりながらお片付けまた来年お会いしましょう今朝は、お掃除しながらトイレの温水＆保温を解除したりエアコンの内部クリーンを済ませ主電源を切ったり〜暖かいものねぇしばらくは使わないもの…（小さな節電です）でも湯た

例の卒園旅行の後…旅行の翌日から身体が痛くて…。発症した翌年に増悪した時のような身体の痛み…ただ、増悪した時は左右対称に同じくらいの痛みだったのですが、今回のは痛みに左右差があり、筋肉痛の可能性も…？な感じでした。痛み＋倦怠感のような感じ。以前の増悪に比べたらマシだけれど、似たような感じではあります…CKが500〜600台くらいはありそうな、そんなイメージ筋肉痛なら2日くらいで治るかな？と思いきや治らず…紫外線もあったし、花粉症のせいで顔の腫れがやばい…（これは10年前から3月のスギ