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こんにちは第25回YOKOHAMAVOXに参加してきました。なんかプチ中旅行記みたいになっちゃいますが、備忘録としてメモっときます。せっかく横浜まで出かけるので、現地情報はゼロやけどとりあえずその辺をぶらついてみるために早めに出発。石川町駅に到着したら中華街が近いことを発見したので(マジで無計画〜)、ぶらつき先は中華街に決定して人波についていくことに。中華っぽい門を見かける度に、着いた?もう少し先?とキョロキョロしながら歩いていき、着いたら着いたで全く予備知識が無いので「
横浜へ行ってきました。規模が違いますね、やっぱり。集まった人たちの大半が同じ1型患者なのかと思うと、それだけで胸アツでした。もちろん全ての人とお話できるわけもないんですが、いろんな人と交流できて有意義な一日だったと思います。いろんな情報を仕入れた中で個人的に最大の収穫だったのは「喫煙」についてです。決して褒められた話ではないのですが、私は30年来の喫煙者で、発症後も変わらずに吸い続けています。直接の影響はほとんどないとしても、糖尿病が血管の疾病である以上、不要なリスクを増やすだけ
グループディスカッションは今回もファシリで参加させていただきましたが、私担当グループは某医学部M教授の独演会のようになってしまいました....至極真っ当なお話で、エビデンスに基づく正論であり、ためになるありがたいアドバイスばかりでしたが「ここは患者が皆で意見や思いを分かち合い共有する場なんだよ...診察室じゃないんだよ...ちょっと~しゃべりすぎだっつーの」と心の中で叫べども、年上の男性医師に突っ込めませんでした💦ヘタレですみません💦同じグループにいらした方には申し訳なかった。。でも、今
きのうは朝から蒸し暑くて、アイスノンをしながらのお散歩でした。お休みの日の散歩はゆっくりできるから大好きですたまらん笑顔お昼からは、横浜VOXに参加してきました。講演も面白かったし、テーマ毎のディスカッションはファシリテーターをさせてもらいましたが無事終わり。帰りは友人と我が家でごはんを食べながらゆっくり。初めて中華料理をデリバリーしましたが、なかなか美味しかったです。油が多いので基礎インスリンを増やしてから就寝。これ、いただいた食パン!最近専門店の食パンを食べていなかったの
7月21日YOKOHAMAVOX参加してきました(参議院選挙投票してから)当然娘も来たがったけど、四時間以上もじっと出来るわけなく泣く泣くお留守番講師の先生も1型のドクターテーマが1型糖尿病とお金医療費のお話しや点数の仕組み分かりやすく説明してくれましたお医者さんで患者さんの医療費のことまで心配して下さる素敵な先生住宅ローンや障害年金の説明まで詳しすぎる凄い共感しまくりなお話しばっかり楽しかったNHKの朝の連ドラに、ご自身主役の1型主人公の提案してたほんともっと1型
こんにちは7月の定期検査に行ってきました。結果はA1cが0.1上がったぐらいで6月とほぼ一緒。良いことやけどネタ的には書くことがナイ!!まぁ頑張らんでもこの調子を続けられるようになるのを目指します。あとはバカ食いした時にだけ飲むこと限定で、コントロールが楽になるか試したくてスーグラかフォシーガ欲しいってお願いしたけど、夏は脱水が怖いから涼しくなってから考えましょうということで、今回は出してもらえませんでした。残念。で、YOKOHAMAVOXの参加についてですが、先週末の部活の予選は
残念ながら今回は行けません。。。。------関東でおそらく最大の1型患者会の申し込み受け付け始まりました。個人的には祭りだと思ってます!申し込みました!関東圏や出張で参加される方、お会いするのを楽しみにしています。夜の飲み会が、実は一番いろいろな出会いがあります。アメブロの1型ブログのオフ会の感じもあります。ブログコミュ二ティと横浜VOX参加者が重なっている気がします。以下コピペhttp://yokohama-vox.com/日時:2019年7月21日(日)13:30-
ブログ読ませて頂いてるブロガーさん達が結構『横浜VOX』行かれてるんだ〜って。色んな情報得るには良いのかも❓だけど私にはどうだろう❗❓って。私の糖尿病は自己免疫疾患の1型糖尿病ではなくて、慢性膵炎の治療法が底をつき痛みに耐えられず常にせん妄状態だったのでそこから這い出す為QOLをあげるために研究(手術)に参加した。悪性の病気でも無いのに何で❓って思ったけど、私も元医療者なので今後の展開はわかるんだよね。膵炎放置?しても段々機能がおとろえてインスリ射たなくなるといけなくなる糖尿にはなる
こんにちは!横浜VOX楽しかったですね!ブログでしか存じ上げない方々にお目にかかれて嬉しかったでーす。発症一年10ヶ月。患者会は今年に入ってから本格的に行き始めました。一月の横浜VOXでは、数人お友だちできましたが、けっこうポツーンでした。おまけにCGMトラブルで懇親会は欠席で直帰。。。前回七月はギックリ腰ながらもブログ開始直後のオフ会感ありました。1型のマニアックな話ができるお友だちができました!今回は、さらに知り合い増えて、さらにブロガーさんたちにもお目にかかれて、常連さんにもちょっ
こんばんわ!ゆういちです!長旅だったので、ダウンしてました(笑)一昨日はVOX、昨日は山登り。どちらの日も朝早く起きて行ってきたので、寝不足、血糖値爆上がり。。朝バイキングだったから糖質分からなかった。。さてさて、初めてのYOKOHAMAVOX楽しかったという思いと、色々と考えさせられました。女性の方が多くて(゚Д゚)しました。中には80歳のお婆ちゃんもいて、地域によっての病院の格差があるなと実感しました。先生がきちんと教えてくれない病院だと、患者も良くなりません。僕も
こんにちは~。横浜vox楽しかった~(*ˊૢᵕˋૢ*)今回たくさんのブロガーさんとお会いする約束をしていました♡お会いできて♡うれしいたのしい♡かったです(*ˊૢᵕˋૢ*)ありがとうございました♡横浜vox、今回3回目ともなると以前もお会いしてお話ししたことのある方達がちょっぴり増えて、久しぶり~!とお話しできる感じがとても嬉しかったです(*ˊૢᵕˋૢ*)何度かお会いした後、連絡先交換しましょうよ~♡な距離感も嬉しいな(*ˊૢᵕˋૢ*)(*ˊૢᵕˋૢ*)今度ランチの約束しちゃった(
1型糖尿病の方のブログを読んでいて、横浜VOXの季節だと気がつきました。あわてて検索。締め切り過ぎていましたが、どちらにしてもその日13時過ぎまで虎ノ門で仕事でした。また、参加出来ません。夏は、甲子園大会の予選応援と重なり、秋は、リウマチで体調が悪かったこともあり、ずっと参加出来ていません。残念。
今日も朝から栗拾いと低血糖1単位ラピット減らしてったけどもう少し減らした方がいいのかなー鳥の声を聞きながら栗拾いはなかなか気持ちのいいものですうちの畑です(笑)捕食加減も分からないから適当にもぐもぐしながら作業今日は3時間すごい立派なキノコー毒キノコ?他にも色んなキノコ生えてますキノコ詳しい人いますかー?捕食の山作りましたがずいぶん穏やかなコントロールかな?11月、初めて患者会に出席します病院主催のものからYOKOHAMAVOX看護師さんに凄い勧められて病院主
こんにちは、横浜VOX行ってきました!女子医大系の集まり、泡会などあちこちの患者会でお会いした方たちがたくさん集まってて会えて嬉しかったです!前回参加時は知人ゼロだったので。。。(あと始めたばかりだけど)ブロガーたちのオフ会にもなってました。リアルでもお友だちになれたのでネット越しに顔が見えますね!懇親会でもみっちりお話しできましたね!九州に前田先生のプレゼン、テルモのパッチポンプを披露してました。通院中の病院は導入予定ないとのことですが。メドトロ使っててチューブあっても気にならないけど
行ってきましたーyokohamavox受付で11月にある講演会の担当のノボ方と挨拶メールで何回かやりとりしてて女性とは知ってましたが若い‼️(しかも美人)やべ作文作らなきゃ会場入ると女性の方多い気がしました。今回はテーブル無し。公演は前田先生。ご自身も1型。病歴20年。2025年問題1型高齢65歳以上17.5%イラストお上手で先生の絵交えながらユーモアにお話してくれました。インスリン歴史話してくれたりアメリカンガールていうお人形にもポンプあったり、1型長寿の方には合併症少な
22日のセミナーに初参加します。周りに同じ病気の方がいないので、情報交換ができればと、期待を込めて
7/22日曜の横浜VOXに行きます!http://yokohama-vox.com/?p=310まだ2回目です。まだ発症一年半でお友だちが少ないのでお声がけくださると嬉しいですみなさまもヒントあれば追記:首からぶら下げる名札がもしあれば本名に加え通称repettoと書いときます。Nさんの二次会も参加予定です。茶色のメガネでひげ面、640G(黒ラバーケース)を腰にぶら下げ、青いポーチ使ってまーす。
ファシリ反省会初参加して参りました。参加者アンケート集計結果なども見せていただき、たった一週間で作成してくださるノボ社員さんすごいなぁと感謝どこまで書いていいか悩みますが、OKと思われるところを。・次回7月は変更ありませんが、次々回は会場建物工事のため1月ではない月に変更されます。アンケート結果より・参加年齢層は高い割合順に40代、50代、30代、60代でした。・インスリン量は半分以上の人が「自分で決めている」「病院から固定量決められており勝手に変えられない」人も少数いらっ
グループディスカッションも無事終わり、シェアリングへ。え?5人?しかもそのうち3人は同じディスカッションという。さらにうち一人は三浦先生が主治医とかで。患者思いの良い先生だとの事でした。女子4男子1の苦手な環境も、FBのお友達(水曜日に一緒に飲んだ)とも同じだったのでなんとかやりすごせました。で、YOKOHAMAVOXの本番(こらっ)懇親会へ。kazumiさんとお友達Yさんと一緒にいつものお店へ。近くにはジョージ軍団も。あの先生が来ない訳はないんですけどね。前回と違って知って
昨日、参加してまいりました!YOKOHAMAVOXVOX前に娘と中華街でランチ海老三昧じゃー夏にも買った可愛いストラップを再度購入。緑はパパにお土産。健康運ランチ後、娘を桜木町に放牧し、私は急いで会場へ。血糖値は一旦下がり始めていたけど、この後講演で座りっぱなしになるので、揚げ物のあと上昇対策で追加打ち。今回の講演は、女子医大の三浦先生でした。前回グループディスカッションでご一緒させていただいた先生です。糖尿病の合併症で、神経症、網膜症、腎症がよく言われ、"しめじ"だよー!なんて
行ってきました~(*´∀`)Yokohamavox前回は妻と行きましたが今回は一人ワクワクドキドキまずは腹ごしらえ大好き大戸屋チキンかあさんいつもなら8単位だけど高めで行きたいVOX7.5単位でちょっと早く石川町に着いたのでドトールいい感じ時間調整してVOX到着三浦先生の講演中低血糖…低い低いおかしい、何故だブドウ糖食べまくり今回Chichiはグループディスカッション講師の先生と語るにしました4階会場満員三浦先生大人気凄く優しい話し方の先生でしたちょっとうろ覚えな所も
聖地巡礼も終わりお昼ご飯も食べて次に向かったのは1年ぶりのかながわ労働プラザ。なんだか思っていたより中華街から近い。しかも去年と同じところで昼食食べたのですが、去年はえらい歩いた気がして。ぼちぼち出ないと間に合わないかなと12:30頃店を出たら・・・5分で着いた。去年はいったいどんなルートを歩いてきたんだろう。去年は誰一人として顔を知る人もおらず。母にかまっていただけなかったらどうなっていたのやら・・・恐ろしい。今年はいきなりうちのジョージ・・・主治医に出くわし。ジョージ軍団と
今年初めての投稿になります。皆さん、今年もどうぞ宜しくお願い致します。今週は妊娠30wとなりました。なんだかあっという間に残り10wという感じがしますお正月があったからなのか、今までにない体重増加になってしまいましたその前の検診の時は、体重が減っていたのに。。。難しいですね双子の方は、二人とも標準より大きめの1800グラム越えです。でも、羊水過多ではないので問題は無いようです。前回の検診までは、二人は右と左に分かれていたんですが、今回見てもらったら、1人は今まで通りの右側にいたん
家に帰った直後、ベッドにダイブしてそのまま……😪次の日、更新しようと思っていたら、そのまま放置という……まずはYOKOHAMA-VOXの感想から。1型糖尿病の基本ということで、なんで発症するのか、リブレとかCGMはCペプチド?で測っているとか、あとは発症10年以上の患者さんの話など、いい話が聞けました。グループディスカッションでは、血糖値のコントロールということで、インスリンはなにを使っているか、食事はカーボカウントをしている人もいれば、自分自身が実験台になって色んなものを食べて血糖のコ
こんばんは!先日、YOKOHAMAVOXに参加しました。今回もブログやInstagramで知り合った方、過去に参加した別の患者会で知り合った方にお会いすることができましたブログ読んでますと言って下さった方がいて嬉しかったです、目から滝汗◉今川彰久先生の講演1型糖尿病は、膵臓のランゲルハンス島という組織の中にあるβ細胞が破壊され、インスリンを作り出せなくなる病気。劇症発症、急性発症、緩徐進行型の3種類。インスリン自己分泌については、空腹時Cペプチドで測ることができる。β細胞内
続きでーすグループディスカッションを終えて、次はシェアリング〜みなさんのお話を共有しました私のグループにはDMマニアのお二人がしかも1人は白人さん初心者の私は、この人達は何者と思ってました(笑)当然リブレを着けていて、スマートウォッチでも血糖値見れるんです〜という説明…。スマートウォッチで見られる様にするにはダウングレードして…ゴニョゴニョ…私には異次元のお話すぎて、1人でポカーンとしてました(笑)そのグループ内にいた1人の女性は、1型歴は長いそうですが、ポンプの事もリブレの事も全く
細かい内容は既にkazumiさんが書かれているし、きっとmeifanさんも書くであろうと言うことで、初心者の私は感想など…(笑)とりあえず会場に着くまでそわそわ通る人を見る度に、この人も1型?あの人も1型?って、普段あり得ない光景について行けず(笑)こんなに1型の人がいるんだな〜って不思議な感覚そして、どこに座ろうかな〜?と空いている席を見つけて座ろうとしたら、まさかのすぐ隣にmeifanさん(笑)初対面ですがお隣の席ゲットしました(笑)更にブロガーさんが沢山mochi-memoさん
今日も暑いですね~じっとしてるだけでも汗が出てくるのに、冷房ない所で働いてるダーリンはそりゃ尋常じゃない汗かいてるに違いないそんな汗で2日目にしてポロリと落ちてしまったリブレ・・・アボット社のお客様相談に電話するけど、何度電話しても繋がらな~いメールか留守電に連絡先を入れたら折り返しますって自動音声流れるけど、仕事中に折り返されても私もダーリンも出れないし。。。どうにか繋がらないかなって何度も電話してみたけどダメっすとりあえずダーリンの病院に問い合わせして
VOXの興奮が醒めません~スマートウォッチほしいな...書き忘れを思い出した事〇講演で「Cペプチド値で自己分泌量がわかる」との話から、グループディスカッション内で初耳の方に看護師さんが「発症直後に皆計測しているはずで、CPRと記載あるかも。その後定期的に計測するかどうかは医師による。もし自分で目安として知りたいなら、通常の血液検査項目の中にはないから予め希望を申し出てみて。」うちは発症直後しか計測してなかったので、2年経った時調べてみたいと申し出て計測してもらった。ただ
記録①記録②に引き続き記録③です!今回は夫(健康体)絡みでまとめます普段、低血糖で苦しんでいる私を放っておく夫。具合悪いと言ってもいつものことだからと気にせず。私が病気だって分かってるのかな?と思うことが多々あるため、1型糖尿病の重篤具合(笑)を実感させるために参加させました。←1型を妻に持つ、世の中の旦那さまは、妻が低血糖で苦しんでるとジュースや食べ物を持ってきてくれるらしい。優しい私の夫は基本放置です。騒ぐと怒ります。笑夜、寝ている間に低血糖で苦しんでても申し訳ないとか思わない