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1月に打つ予定のゼオマイン諸事情により2月に延期となり先日受けてきましたそしてここ数回はボトックスからゼオマインに変えてみています今回も鎮静なしで25箇所打つドクターが変わって初でした打ちながら、身体を動かし確認しながら、都度量や場所を考えて打つそんな感じでした今まで打ったことがない背中や脛の横娘もわたしもヒョエーーーーとのけぞりましたよ今回のは少し他のお薬?も混ぜていて打った瞬間にマックス効くらしいので※一時的に。そのあとまた落ち着いていつも通り1ヶ月後あ
この連休は息子が試合三昧でほとんどいなかったので仕事のない日は娘とゆっくり過ごしましたとはいっても何か大袈裟なことをするでもなく一緒にごはんやおやつを作ったりフラッと近くにお買い物とか電動車いすの操作がずいぶんとスムーズになってきたなと感じますスーパーのレジとかスルスル細い道で人とすれ違うときも端に避けてぺこりからのスルスルほんの少しのことだけどなるべくひとりでやりたい人本当に危ないところや迷惑かけちゃうところは母ちゃんが手動で押してきたけどそれも1人でなんとか
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳8ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定取得昨年の記事↓『鬼のお面でわかる?双子の発育の差』なんてこったい絶対ないと思って安心しきっていた…こんなこともあるんですねー思わずスク
息子の幼稚園時代から仲良くしてもらっているママさんたちが我が家に遊びにきてくれた下の子も連れて♡2歳児が複数とかも〜〜〜〜それはそれはかわいすぎました♡♡♡娘の座位保持いすに興味津々で「かっこにぇー!(かっこいいねー!)」てんしょんしょとよじ登り、どかんと座るそしてえらくご満悦(o^^o)おしりがすっぽりハマるから座り心地いいんだろうねぇそんな話を帰宅した娘と息子に伝えると「っっっっ(*⁰▿⁰*)」こんなお揃いの顔してニマニマしてた言葉にならない的な。来年度は
大雪の日。午前中はまだ曇り空で学校ボランティアへ出ていましたヒヤヒヤしながら無事におわる帰り頃、ちらほらと雪が降ってきて午後イチ、予約を入れてもらっていた車屋さんにてスタッドレスに交換そうこうしていたら娘の学校から下校時刻を早めたとのメールヘルパーさんとの移動の日でしたが動いていただけることになり娘の帰りは確保息子は全身ずぶ濡れで帰宅夜は雷まで鳴り怖がりの娘は怯えていましたよ翌日、娘は休校自宅で暖かくしてすごしましたまたもや息子は全身ずぶ濡れで帰宅笑その翌
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳8ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定取得長女のトイトレですが…まだまだオムツです一卵性の双子の次女はおしっこ⇨◎うんち⇨△数回トイレで成功したが、まだオムツを好む
さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと
ずっと書く書く詐欺()していた発達検査の話今月の頭に、出生病院にて新版K式発達検査を受けました発達検査にはいくつか種類があるけど早産児が1歳半くらいで受けるのはだいたいどこの病院でもK式だとおもう検査内容は1歳半検診でやるようなこと+αくらいのかんじかな。我が家はたいちゃんとそーくんを同時に同じ時間に検査したのでたいちゃんわたしペアそーくんパパペアに分かれて検査。それぞれ心理士さんと一緒に3人で個室に入って、所要時間は1時間くらいだったかなふたりとも後半は飽きて
いつかのエレベーター検定からの免許証発行に続きまして今回は生徒会役員の委嘱状をいただいて帰ってきましたこういうの嬉しいよね娘の座位保持の位置からも見える冷蔵庫に貼っているよ←毎週決まった曜日の昼休み、生徒会の集まりが始まったそうで必要があれば他の曜日にも集まって仕事をするらしいですその日の朝の娘の緊張っぷりったら笑いまある環境で精一杯がんばるそんな娘を見ていると色々と考えさせられますひとつひとつ経験を積んで身になってくれるといいなさて今日もどんな顔して帰ってくる
産まれた大学病院にて検査の日心電図、超音波、レントゲン検査のたびに車いすからの乗せおろし、なかなか大変になってきているーと、技師さんがなるべく同じ部屋で検査できるよう少し待ってもらうかもだけど調整するね!と、ありがたいゆっくり待とうと思っていたらすぐに次の検査の技師さん大きな機械をコロコロしながらきてくれた(o^^o)おかげで思っていたよりも早く終わったので娘のリクエスト院内にあるスタバへ娘の好きなバニラフラペチーノとサラダラップふたつ母ちゃんはオーツミルクラ
スリムになりたいぽんぽこですが今回はJAXAのスリム20日0時に月面着陸!!絶対見届けたい!とのことで普段は21時すぎには寝る姉弟…目をこじ開けて起きていた「翌朝に起きてからでも動画で見られるから寝よう?」と言うもタイムリーで共有したかったらしく金曜で疲れている娘、21:30にはもうウトウトしとっとと寝ました笑笑息子はウトウトしながらも指で目を開いて根性で起きていましたが23時過ぎに字の如く…寝落ちしました笑翌朝、寝てしまったーーー!!と息子動画で見て感激しまくる
ハリーポッターが大好きすぎるおばちゃんぽんぽこなかなかマニアック動画よりも断然!!本派です♡表情から情景、温度感や匂いまで想像して浸れる優れた作品と思っててこれ以上のファンタジー作品には未だ出会えません…ね、マニアック♡娘が小1のとき、動画から見せたらば最初の最初で怖いとギブアップ…その大反省から学びまして息子が小2になるまで待ち、本を渡してみた※静山社ペガサス文庫の総ルビそしたらば、ハマりにハマりましたー!!ものすごい勢いで読んでいく笑それを見た娘も本を
お友だちから、来年度の生徒会役員に一緒に立候しないかと誘われた娘人前に出るのが苦手なのもありわたしにできることはあるかな?とたくさん悩んでいましたが、友人や先生に相談しアレコレ悩んだ末、立候補しました自分の演説をしたりお友だちに応援演説をお願いしポスター作り、挨拶運動など頑張っていたみたいですで、蓋を開けると立候補者多数ー!娘の学年はかなり活発です先生方もこんなに候補者がでるとはと驚かれていた笑笑人前が苦手なのに思い切って立候補これだけでもよくがんばった!と母
ここ年単位の息子の夢は宇宙飛行士男の子ならば一度はあがる職業なのかなお姉ちゃんの身体は、治ることはないけれど進行はしない麻痺とはうまく付き合っていくものそう夫婦で認識し息子にも伝えているよ息子なりにわかってくれててもお姉ちゃんの身体を治したいと言うそして、いまの医学で治せないならぼくが宇宙で地球外の物質を取ってくるとそして研究してお薬作って絶対にお姉ちゃんを治すからと。こんなにサッカー漬けなのだけどプロ入りではなくNASA入り熱望中息子の夢を知っているサッカー仲間
あまりにも字が汚い息子数字を書くも0.4.6の見分けがつかない…ひらがななんて、もはや暗号これで漢字となると…汗思いついたら早く書きたくて別にわざとしゃないけどこうなっちゃうだそう。そうだとしても…ねてことで、書道家のお友だちに娘のお友だちママさんですときどき鉛筆をみてもらっているよプロってすごいみるみる丁寧に書くよで、レッスンの合間水で書ける筆を体験させてもらえちょっと筆やってみない?となここでも、やるーー!と息子笑お調子者の息子よそこら中を墨だらけにして
家族で仲良くさせていただいているパパさんの道場へお招きいただいた日娘も一緒にとお誘いいただきましたが大きな音や諸々が苦手な娘はデイへ行くことを選択しました息子は「柔道やってみる?」にふたつ返事で投げて、投げられるめっちゃ気持ちいい!もっかい投げてー!!すごく楽しそう笑いい経験をさせていただいてきました娘は帰宅してから動画や写真を見て息子の破天荒さにケタケタ大笑い
高校生になってから夏休みや冬休みなどの長期休みここで出される課題のひとつ[食材の買い物をし自分で作る]というものひとりでも簡単に作ることのできる食事さ、お買い物へ行ってみよー!陳列棚から商品を手にするのは娘にとってはひと苦労なので、今回は最初からフォローお次はこちらミックスベジダブルみっけ諸々をお買い物して帰宅さぁ、はじめよー♡鮭を入れて〜皮も好きで食べる人ですミックスベジダブルとお水を入れて〜レンチンしたらシチューの素と牛乳を混ぜて何度かレンチンしながら
年明け早々から辛いニュースが続いています一日も早く落ち着きますように今できることをして気持ちを切り替えたいと思います年末から帰省してきました駅からはレンタカーで移動が我が家のスタンダード義実家に十数人集まるためお手伝いするぞー!と意気込むも気持ちだけ…?合間合間に娘の介助もありそんなに戦力にはなれていないと思います…夫が捌いていました毎度わたしは魚を食べる専門いとこたちと魚釣り釣れたのはフグ×4が、ここで夫の小学校時代の同級生に再会しさより120匹いただきま
こういうのがいいんだよ!カティリーグ!では早速今回のチームを紹介しましょう!ストーリー:山口振花高槻ヒロト栗田蓮人郡山千刃遠野久呂江レイナちゃんズ:桐谷玲奈森上庭子鳥谷奈々東野実野里基山和史フレカ「今日は物語シリーズの声対決なのね。相手はミノリン以外は違うけども」ミノリ「いつ、誰が、そう呼んでいいって?」レイナ「見たことない人もいるけどね…」クロエ「絵になるわねー」カズフミ「間違いなくあの人だな、アイカと同じ声の…名前的にアマハの妹か?」レイナ「12歳も離れ
今年は何度か国会にご縁をいただき母単身だったり、家族でだったり、子連れ(パパ以外)だったりと数回伺わせていただいてきました。今回は、子どもたち(障がい児と健常児)と菅義偉元総理との対談!娘と息子の聞きたいこと、それぞれにお話をし、菅さんの考えを聞かせていただけましたとても寡黙でいらっしゃるのですが秘書さんいわく常に頭の中で政治のことを考えておられるそうだから母が伺ったときはひとり2分で要点を、だったのだろう子どもが好きだそうで子どもたちが活発に話すのをニコニコと
いつかの週末アラフォー&アラフィフのおばさんたち女子8人でワイワイやってきました娘の習いごと先ママさんたちみんないい人たちで面白くておかしかったその習いごとのこと、子どものこと、あとなんだっけ…笑共通することはこの場所を大切に思っているってこと心地よくて楽しかったさて、わたくしずっと呑めなかったのがここ最近また少し呑めるようになり夏ごろにお誘いしてもらった呑み会で強引な友だちに「ぜったい呑めるって!」とジョッキを手渡されしぶしぶ呑んだら呑めました笑楽しく途中
ひさびさに真面目なブログ結構センシティブな話題というか、、ずっとブログを読んでくださっている方でもびっくりしてしまうかもしれないようなことなんですが。実は、たいちゃんとそーくんふたりとも出生後間もない頃に脳室内出血があって。たいちゃんはグレード1でまあ現状見る限り特にその影響はないのかなというところなんですがそーくんは、なんとグレード4の出血でした。早産・超低出生体重児の親御さんならピンとくる方が多いとおもいますが、、脳室内出血において、グレード4は最重度です。(
何度か国会に行かせていただいているそのご縁からまたもや冬休みに訪問してきます今回は対談という形子どもたち(車いすっ子と健常児)と元菅義偉総理大臣ということで、事前にオンラインにて子どもたち同士で顔合わせを兼ね当日どのような対談にしていくか話し合っていましたよ車いすっ子メンバーは娘健常児メンバーには急きょ息子も笑意見を出し合い、方向性が見えてきたよう当日が楽しみだね母ちゃんは送迎するものの、対談中は別室待機となるそう様子を見られないってかえって妄想しすぎそう娘
今振り返ると、12〜13wごろから急にお腹が大きくなったのが双胎間輸血症候群の症状の1つだったように思います。日に日にお腹が大きくなり、15〜16wにはお腹がまるくなり、「妊婦さん」という見た目でした。歩くと、とてもしんどく、心臓はバクバク、息もはあはあ言ってました。歩いて7分程度のスーパーに行くだけでも、しんどくて、途中で2回ぐらい座って休憩していました。妊娠経験は初めてで、双子妊娠だったので、こういうものだと思っていました。大阪へ帰省する際、母が大阪から東京まで来てくれたのですが、
娘が16歳のお誕生日の朝お友だちママが会いに来てくれましたかわいい赤ちゃんと一緒その赤ちゃんのお母さんになって1年と少しのお友だちこれまでの育児と全く違う手探りの育児に葛藤したりグラグラする日もたくさんあるそうそんな気持ちをどこに出していいか出していいのかさえわからなくなってたみたいSNSには「最初は辛かったけど今は幸せ」とか信じられなくてみられなくなったらしいそっか、娘の時代はブログもまだなかったしそもそも情報自体ほとんどなかったからねまた違う大変さの中、育児して
高校1年生の娘ついにこの時がきたー!進路面談なるものへ行って参りましたよ娘、わたし、担任の先生、進路専任2名合計5名…手厚いのね(o^^o)みっちり1時間とちょっと娘の今の生活スタイルから今後のことを話すなかなか緊張しながら挑んだ面談は厳しいお話もありましたが、その根底にはこの子たちを思う気持ちそれがあってのことだからそのまま受け止められたよだけども、、質問せねば(>_<)聞きたいことはたくさん気づけば先生たちなぜだかよく笑ってらっしゃる…そんなにトンチンカン
余談だけど、TTTSの手術ができる病院って日本に10ヶ所くらいしかなくて、今年の暑さの中で電車+バスで片道1時間でも十分遠いと思ってたけど、もっと大変な思いしてる人も沢山いるよなぁ、と染み染み思った今年の夏。。そして術後は安静に過ごしつつ、9/6(水)からテレワークにて適宜休憩を挟みながら仕事にも復帰👩🏻💻!あともう1つ余談で、双子を迎えるにあたりずっと物件を探してて沢山検索していたのだけど、9/10(日)の朝に届いたSUUMOからのメルマガでドンピシャの物件が載ってて
高校1年生の娘そろそろ、卒業後の進路をまじめに考えねばなりませんいろんな選択肢のひとつに生活介護事業所昔でいうところの作業所なのかな?こちらのタイプへいくつか見学に行ってみていますひと口に生活介護とはいえ内容は様々作業的なところ、割とのんびり過ごすところ、利用者さんの年齢層、支援者さんの雰囲気、お昼ごはん笑食べる楽しみは人1倍!笑学びつつ働きたい気持ちがある娘やる気満々ですどんな場所が合うのかな。手探りですが、がんばるご縁をいただき、放課後に県庁にて県会議
いろいろ葛藤中の娘です何をするでもないゆっくり過ごす時間2人でとってみていますぽつぽつと話してくれたのはここ最近、息子が習いごとへ行くのに車での送迎ではなく電車やバスなどを使ってお友だちとだったり、1人で行くことをはじめました下校してきて文字通りにランドセルを放り投げて公園にビューーーンと走って遊びに行くとかねそれが姉として弟がかわいく誇らしい反面、わたしも身体に障がいがなければどうだったかな…と思うらしいとかね、弟みたいに好きなことたくさんやって好きなところに
私がした胎児鏡下胎盤吻合血管レーザー凝固術を考案したお医者さんのドキュメンタリーがあった👶👶Netflixにあって1エピソード目の話です。この手術がない時はTTTSになった双子の赤ちゃんは90%亡くなっていたみたい。それを1人が助かる確率90%にしたのはすごいね。まぁ「二人が」ではないけどさ。私からしたら、考案してくれてありがたい神のような人だ※TTTSじゃなくて一人の発育不全だけど同じ手術しました現に今二人ともお腹の中で生きている訳だしドキュメンタリーの中で手術した人は1時