SLE

こんにちは。今日は、雨降り☔。だんだんと暑い季節に近づいているので、夏の準備。スリコで去年はLサイズ購入して大きすぎたから、Mを買い直しました。大好きなチェック柄🤭昨日は、仕事後、クタクタですぐ爆睡したかったけどなかなか行けていない婦人科の検診へ。（先月予定してた日に足火傷しちゃったので😅）婦人科は、筋腫と卵巣嚢腫の経過観察の為半年に一度。あと月経過多の方は随分落ち着いてきて、（2年前が特に酷かった〜）間隔も4ヶ月や2ヶ月開くように。超音波検査

宮古島日記の続きです…美しいビーチだと…旦那様が、ぜひに…と向かった先は〈砂山ビーチ〉駐車場に車を止め小高い坂を登り切ると、見えてきたぁ宮古ブルーの海ただただ美しい健康だったら、あの海に浮かんでみたいカヤックもいいよねぇ〜絵になる岩があるんだけれどぉ落石危険で通れなくなってました。この景色は、ネットでもよく見る観光客が途絶える事なくやってくる平日の何もない時でこれだもんね…GWや夏休みは、きっと大混雑するんでし

こんにちは今日は雨模様ですが天気予報で聞いていたより酷くなくて良かったです。午後から4週間ぶりの膠原病内科へ行ってきます。前回は少し取り乱してしまったので先生に会うのが気まずい。。やってもた心療内科へ行ったことはちゃんと報告してきます。昨日まで痛かった右股関節は今は落ち着いているみたいですがこんな日に限って頭が痛い日替わりでどこかに痛みあるこの感じだと本気の片頭痛がきそうな予感気持ち悪い感じもあるので早めにエレトリプタンとドンペリドン、カロナールで痛みをねじ伏

とうとう。スマホの制限をしました📱！！19:00～翌朝5:00ですね(Ö)やってまだ3日だけど…22時は軽く過ぎるけど、いちお寝ます✋その前にやることもいちおやって。スクリーンタイムだっけかな？？とりあえず今のところはまだ成功してます笑

こんにちは。先月、3月19日のサフネロー5回目の記録を残すの忘れてました。年度末で仕事もバタバタで気力喪失m(__)m血液検査はC4の数値が低いものの様子見る事に。薬はプレドニゾロン5㎎(現状維持)今回からアザニン50㎎が追加されました。通院も4週から5週に変更＼(^o^)／少しずつ通院頻度を減らしていって半年くらいでサフネローも無くしていきたい！次の通院でプレドニゾロンも減らせる方向o(^▽^)o次の通院は4月23日

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！今のあなたに必要なメッセージをお届けします！“Cardimagesare©CopyrightU.S.GamesSystems,Inc.”契約成立。働いた分に見合う報酬がもらえそう。ギブ＆テイクでお互いに潤うような良い関係を築きましょう。～～～～

はせ。全身性エリテマトーデス（SLE)看護師（現在休職中）プレドニン18mg内服中月一回サフネロー300mg静注心膜炎昨日は天気が悪くて全身が痛かった。身体が痛いと気分も下がる。でも痛み止め飲まなかった。すごい！！もう１週間ぐらい連続で痛み止め飲んでない＾＾！相変わらずプレドニンは毎朝ありえないくらい苦いし、食欲は増えて体重も10kg増。顔も丸くなって、肌荒れも治らないし落ち込むことも多いけど、落ち込んでも仕方ないし時間もったいない

SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中２』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jp今年は5月12日が母の日ですね。こんなお母さんかわいらしいなーカステラしゃりふわざらめカステラ2箱（約350g×2本）11切れカット済み送料無料＜リニューアル新登場＞ザラメカステラ長崎カステラ和菓子

おはようございます。水曜日こちらではプラゴミの日なんですが大体雨降りで出すのを諦める事が多いです。今日は帰りにスーパーに寄る事に決めています。明日、母の月命日で兄貴一家が来る筈天ぷら材料を買うつもりです。元気出しな今朝は数日振りににゃ〜が来ました。胸肉を茹でておいて良かったです。まだ仕事前なので（笑）後、３日頑張れば愛犬達との甘い時間を過ごせます。待ち遠しい様な・・長過ぎる休みの様な・・複雑な気分ではありますが・・・水曜日です。今日が平和で

訪問いただきありがとうございます😊今日はお仕事です。背中は痛いし膝は痛いし踵は痛いし…気合いで行くしかなさそうです。無理せず出来ることをやるだけです。ステキな１日になりますように

おはようございます。昨日作ったこれ、夕飯に食べたんだけど、めちゃくちゃ美味しくて、嫁さんと2人で全部食べちゃったよ。鶏の胸肉が鯵と食感が似ていて、しその香りが食欲をそそられました。すぐにでもまた作りたいです。バナナが熟してきたので、切って小分けにして冷凍しました。牛乳と混ぜてミキサーにかければ朝食にも良いですしね。今朝は、冷凍庫整理で、カスタードクリームを作って、食パンを使ったカスタードアップルパイを作りました。りんごジャムも余っていたので、全部使いきりました。冷凍パンなので、見た目はあ

SLEと診断されてからはじめて風邪引いた。月曜の夕方に昼寝して起きたら喉がすごく痛くて風邪かも…その夜も寝てるとき喉痛かった〜！！大抵は喉の痛みが1日で引いて節々が痛みだして熱が出るんだけど今回はずっと喉痛い。熱は全くない。36.5℃。身体も元気に動ける。仕事も余裕でできるけどひたすら喉が痛い！そして仕事の終わり間際からくしゃみが止まらない。くしゃみしすぎて喉が痛い。これは明日までに高熱がでるかも？なんて思っていたのに今朝もまだ喉が痛くて熱もなくて身体も元気。熱

ひじの関節痛い〜あちこち痛いけどね特にひじが痛い主人にシップ貼って〜あんだって？難しい真ん中切る方が楽じゃん剥がれるね…あーでもねー、こーでもねーしいつものサポーターは？あるよ。湿布すると肌が赤くなるから嫌だなーカイカイになるし〜もー、じーさんや〜ばーさんや〜みたいだ縁側で茶〜飲みたい盆栽でも始めるかwここで一句歩いても〜お年寄りに抜かされる〜お年寄りは元気やね〜よきかなネットで見た杖ウチの親もいずれ必要になるだろなーと下調べしとこうと思ったら値

今年はブログをたくさん更新していきたいと思っています先週16日に下の娘とDowntownLAへ行ってきましたちょっと日本🇯🇵を肌で感じたくてKINOKUNIYA✨書店へ上の娘と息子を学校へ送って、メトロラインと地下鉄を乗り継いでいくちょっとしたアドベンチャー私も下の娘もワクワク☺️窓から見える、いつもと違った景色にキャッキャ言いながらテンションお高めメトロの終点で地下鉄の駅に着くと、Ｋ-9という、爆弾処理や薬物担当のポリスカーが数台🚓🚓いや〜、前きた時よりさらに治安悪

今日は午前中は日用品などの買い物に行き、午後からは仕事で帰宅がいつもより遅くなり、晩ごはんは次女と2人で外食しました。夫は昨夜から仕事で不在です。いつ帰ってくるのかな？😗すごく久しぶりにリンガーハットに行きました。7.8年ぶりかな。なんか餃子が昔より黒くなったような、、、ビールと一緒に出てきたしょうがの味噌漬けみたいなのがやけにビールと合っておいしかったです🤣今日はたいして働いていないのにものすごい疲れてしまい、酔いも早く、帰宅後ワンコと一緒に2時間ほど、爆睡してしまいました💤

皆さんこんにちは寒暖差が激しくなり身体がついていきません様々な用事があり相変わらず毎日様々あり慌ただしく日々が過ぎています。昨日、外来がありました。病院迄は、シャトルバスがありますが、生憎のお天気雨で、小雨だったのでとりあえず杖だけを持ってシャトルバスの乗り降りや、座席からの立ち上がりが本当に難しかったです。ベンリスタが、中止になったので自宅にある残を持っていきました。最初のバスから、激混み血液検査も40人待ち微妙なところから、外来迄、まだ時間がありリハビリに行きま

こんばんは珍しく私が即寝じゃなかった〜娘は秒で寝ます毎日かなりのお疲れ具合まだ緊張感のある日々毎日新しいことがある日々そして、今までのように出来無い外遊びストレス溜まってないか気にしつつ発散させるべくなるべく週末は外に出す！！そんな感じで、私も疲労感抜けないそこに習い事、病院などあると働く暇あるのか？疑問にすら思えてきた、、、ま、一旦その話は置いといて…とりあえず、学校楽しい！って一気に前向いてくれてて助かります幼稚園を振り返る事はほぼなくなったぞそうだよそうだ

こんばんは今日も夫婦でお休みでした。この間売り切れで買えなかったタケノコ予定通りリベンジしてきました！道の駅3ケ所目で無事発見し購入ミツバとセリも買ってきました！香りの強い野菜や山菜が大好きなんです早速タケノコのあく抜きをして明日筍ご飯で頂きますﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟわたしはこの1ヶ月(ガンかもと思ったので...)いろんなことを考えていました。最近友達にも会っていないし家にいることが多かったしせっかく元気で動けるのだから会い

貿易事務、相変わらず落ちまくってますやっぱり未経験×この年齢ではなかなか厳しそうです…。（あと10年のブランクのせいもあるかも）先日派遣会社からご紹介いただいた貿易事務っぽい案件も、なんだかうやむやで、優しい営業担当の女性ははっきりとは言いませんが、おそらく先方が私に対して難色を示しているんだろうなという感じ。先に進めないからハッキリ断ってもらえた方がこちらとしてはありがたいんだけどなぁと思い、今日改めて電話で聞いてみたら、一旦キャンセルという形になりました。貿易事務は難しそうですが

こんにちは今日は外来でした。山手線、人多すぎ～内科は今日から新しい先生です。若いんだろうな。…はい、若いしかし、とてもハキハキと丁寧に診察&説明してくれて安心。血液検査の結果は問題ありませんでした。骨塩定量の結果も同年代比130%(笑)初めての現象が起こったので報告。土曜日お散歩中になんの予兆もなく右足のくるぶしに激痛が走り、歩くのも儘ならなくて…タクシー呼びたくても田舎すぎていない…とにかく帰りたくて足を引きずりながら帰りました足首見ても特に腫れてなく、なんか骨が痛い

こんばんは。だいぶ、腹膜透析の手順に慣れてきました！13時、17時、21時だったのが17時は夜勤さんと交代のタイミングなので新人担当医くんにえ？この時間？と、聞いてみたからか今日は、11時、15時、19時になりました。明日からは、朝7時が追加になります。この、7時、11時、15時、19時のスケジュールで毎日することになります今日、指導医と新人担当医くんが一緒に来たときになんで、こんなに出血したのか聞いたら腹膜が予想以上に癒着しとってはがしたらダメだと思っていつもチ

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。23日火曜日、雨。一昨日はリモートワークで過去のミスが発覚して凹む。元はシステムのバグなんだけど、それをチェックするのが仕事だから完全に私のミス。久しぶりに「そう言えば私、ちょっと何かあったらめっちゃ凹んでたわ…。むしろよく長く働いてたよな…」などと思うなど。昨日はリモート会議1

こんばんは。明日は雨降り予報会社から出たら物凄く風邪が強くてしかも冷たい風でした。暖房２０℃で快適に過ごしています。枝垂れ桜また、来年〜〜ブルーベリーの花パンジーと同じ背丈のチューリップ多分、肥料不足・・・ユキヤナギ母が好きでした。玄関先で良い香りを楽しませてくれました。愛犬達が穏やかに過ごしてくれたらこれ以上の幸せはないです。ビタミンカラーで元気を貰いましょう〜勿忘草プランター２つに植えた筈と思い出し（笑）今朝、見付けました。日当たりが良くな

手話からコミュニケーションの花を咲かせる手話講師Cheerup代表中林ゆみですオンライン手話レッスン只今２０都道府県以上、海外からものべ8００名様が受講されています手話検定対策セミナーは合格率100％！中林ゆみ【プロフィール】Cheerupホームページはこちらからレッスンメニュー楽しくって～感動しました！！【EXILETHESECON

宙★soraです。ブログにお越しくださりありがとうございます♪21日の大阪in。田舎のおのぼりさん、無事帰還いたしましたああ！出発の新幹線、のっけからヤラカシましたあ（笑）乗り慣れてる6両編成のドア位置で待機してしまい、目の前に停まったのはグリーン車両。そこから乗って大急ぎで車両を移動してたら揺れたタイミングで通路のドアに激突。あら～、みなさんこっち向いてはるうう(*´艸｀)癒しフェアへ大阪梅田とうちゃこお～。新大阪から大阪駅までの移動も順調、ヨシヨシ。まだ

こんにちはcotoriです今日も1日お疲れさまでしたわたしは今日リハビリー明日は労働頑張ります本日も引き続き春のディズニーシーの様子にお付き合い頂けると嬉しいです(*´ω｀*)ｱﾘｶﾞﾄｳほんとに全てがかわいかったです今回の目的を果たす！！↑こちらのストアでダッフィー&ブレンズのかわいい春のグッズが4/1～販売されていますこの日まで色々調べたのよ売り切れないか心配でした無事にスタンバイパス取得でき、入店できました１人1点につき3個まで購入可能ぬいぐるみの

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。明日、4月24日（水）8：49に《蠍座》で満月になります！！4月の満月は『ピンクムーン』と呼ばれ４月の最も早い時期に咲く花の一つピンクのシバザクラから名付けられたそうです。月がピンクに見えるわけではありません。

朝から微妙なシトシト雨首・肩・背中がパンパンに張って重だるい…低気圧の影響だと思う明日も雨だって…憂鬱年に一度の婦人科検診カロナール500服用気合いで挑むだけど…待合室にいる間ノミの心臓は、バクバク緊張して、頭が痛くなりそう〜みなさんもそうでしょうけれど…慣れる事なんてありませ〜ん膠原病を発症して、免疫抑制剤やステロイドの服用開始お月のものが、直後に止まった…一年後ステロイドがゼロになってもお月のものは、そのまま戻ってこなかった

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

こんにちは。今日はお休み。ガストでマルゲリータピザとポテトを食べました最近のストレス発散方法は食に走っています昨夜は遅くに寝て朝は早起きだったんで睡眠時間は短めでした。ちょっとだるいかなあ話は変わりますが私は10代〜20代の間KinKiKidsが好きでした。とくに光一くんのファンでした今でも好きですけど他のものに興味が移ったりして少し離れていたんですが最近はYouTubeなんかでも目にするようになってまた動画を観るようになってます。10代から見ていたの