SLE

おはようございます。今朝はいつものルーティーン。コーヒーゼリー、小松菜のナムル、たまごサンドです。毎朝4時起きですが、料理、モルモットのケージ掃除、朝風呂、歯磨いて髪の毛セットとしていたらドタバタです。6時20分に出ないとバスに間に合わない。歩いて3キロ、バス待ちの時間にブログ更新。美容室についたら準備、雑用。少しゆっくりしてると、お客さんがご来店。これでだいたい昼くらいまではいつも忙しいです。昼からはぼちぼちなんですが、たまに忙しい時もあります。充実してますね。ダイエット5日目。

むにちゃんが亡くなってしまい悲しい😭毎日、成長を楽しみにしてたのに名前決めの多数決に勝手に参加し勝手に応援させて頂きました。長期ステロイド治療により皮膚が薄い。あぁ、湿布を貼ったり、剥がしたり2回で皮膚が炎症した日に日にダメになる日が早くなってきました。関節痛い➕皮膚痛い➕かゆい増えとる釈迦よ、イエスよ！苦行いらない。お返し申します！！！次からは塗りタイプにしようかな赤くなってる毎度ピンボケですがね。白丸の部分は一箇所しか採血できないから、ずーっと月一採血す

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！只今、人生いろいろチャレンジ中キャリアカウンセリング⇒２０２２年無事に更新終了引き続きお勉強中モデル⇒たま～に（年１～回）本業・体力余力ある時に自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難聴＆下肢の私の日々のチャレンジなどを投稿してます基本日々疲れてるｗ私ですがその中でのもやっている美容・健康・ダイエットキャリア

肉＆油抜き生活。をしていても、胆石発作っぽい腹痛がたまに起こる。突然来るから怖いわーおやつもバターたっぷり入ってたり揚げてたりするのはあかんのやろな…と和菓子に寄ってましたが飽きる。和菓子はめっちゃ好きなんですよ。あんこ大好き桜餅とか作って冷凍してるし白玉と寒天で簡単あんみつ風とか思いついたら作るんですけど飽きた。洋なの食べたい！フィナンシェとかパイとかバスクチーズケーキとか←リンなドライフルーツたっぷりのパウンドとか←カリウムな生クリームたっぷりの🍓ショー

こんばんわ。連勤の初日からめちゃ忙しかったです疲れた〜でも、なんとか頑張れました連勤を乗り切るには休むとき、いかにリラックスするかですね。体力気力を上手に回復させなければいけませんね。明日も同じ部屋持ちなので今日より楽だと良いな。とりあえず、早く寝ます。おやすみなさい読んでいただきありがとうございます

私はアラフィフ真っ最中✨✨🐼おばちゃんです「🐼おばちゃん」と名付けたのは婿どので、なぜなら、🐼体型だからです私達夫婦は40代で結婚。一つ上の婿どのと私の父(80代)、黒プー・もこ(♀️)とデカプー・たろう(♂️)の三人➕二匹で生活中私には２つ下の妹(5人家族)がいますが、膠原病(全身性エリテマトーデス:ＳＬＥ)で10年以上闘病中ですブログでは子なしアラフィフの日々の生活のことや家族の病気や介護について主に綴ってますこんばんは。先程、妹から突然電

日曜日から風邪😷気味の私一瞬花粉症かと思ったけど😂雨の日も☔グズグズ咳もゴホゴホ😷😷😷そんな中ネイルです！好きな花カラー🌸を書いて貰いました！

今週は受診weekSLEはさいたまオスラー病は都内1人で都内の病院🏥まで行けるようになりましたオスラー病の方の鼻血は安定していたがSLEになってから悪化しています止血剤と抗アレルギー剤で鼻粘膜の炎症を抑えて鼻粘膜に刺激かけない様にするしかないSLEがもう少し安定症状良くなれば鼻血は良くなるかももとの状態に戻る事をイメージしようオスラー病の主治医は呼吸器内科と耳鼻科優しいので受診時励ましてくれます

つる性ガジュマルフィカスシャングリア🌿大きい鉢に植え替えるぞってずっと意気込んでるのに未だ‥つる性なので横に横にぐんぐんのびます最近、実のようなものがついて驚きました↓これ正確にいうと、花嚢(かのう)といって実ではなく花無花果(いちぢく)のように実の中に花が咲くタイプなんですよねガジュマルはイチヂク科に分類されるのでなるほどな～と理解できました↓こちらは、ガジュマル６兄弟ですひとつとして同じ形のない個性的な姿には面影や特徴を探してしまいます🌿

こんばんは。リハビリで歩く練習してるけどまだ、数メートルなにか持つものがないと歩けないです足が重い。。。でも、昨日よりはいいみたいです私にはよく分かんないけど。リハビリ中に、今日は私の担当医はみんないなくて、代わりに3年前に入院したときに担当してくれた女医さんが来てくれてリハビリしてるの見学して違う病室へと行ってました指導医はね、夜勤なんだって！医師の働き方改革とかでね、めんどくさくてね、改革になっとるんか？って言ってたけど新人担当医くんは、水曜日は外勤の日。研修

超どうでもよい話ですけどね。今日は雨降り。傘が欲しいんですよね。傘はあるのですけど。実は小さな穴が空いている。いつだったか。仕事帰りに土砂降りの雨に降られて。傘をさしたのだけど、傘の中にポタポタと水がたれてきて。完全に雨漏り状態。その時に「新しい傘を買わないとな」と思ったのだけど、そこから早○ヶ月そうこうしているうちに傘の先の部分も折れちゃって(笑)まあ、そこは折れていても特に不具合は感じないのですけど。早く買えって話なんだけど。

こんばんはお仕事が忙しい時期が始まり週に数日出勤していますが、やはり疲れは出ますね自分では大丈夫だと思っていても結構筋肉痛があったり、いつぶつけたかわからないあざがあったりしています。仕事の前日の夜は眠れなかったり精神的にはどうなのよって感じですが私の悪い癖は他の人とすぐ比べてしまい自分の出来なさ加減を重く受け止めてしまいます。あとすぐに顔色を伺ってしまうところ。迷惑をかけてしまっているなとかそう思われてたら嫌だなとか。実際はそんな事気にしたってどうにもならないんですけれど。その日その日の対

4/24(水)SLE診察日⁡駅に行ったら電車遅れてた...(´Д`)とりあえずそこまで待たずで電車来て...乗換駅に着いたのが10分遅れだったけど乗り継ぎ良くていつもの時間に病院着けた。⁡待合で通路側の端に座ってたら白衣着た女性がスッと現れて見上げるとDCさん！2人共「あっ！」ってなり笑う持ってますよーって言いながら問診票渡して。30分遅れ位で診察室へ。⁡いつものように「体調どう？」から始まり。「朝がしんどい」「のんさんは朝がだめだよねー」「バイトの翌日はほ

こんばんは。１日お疲れ様でした。新入社員（高卒）に仕事を教えました。弁当は自分で作っているとびっくり発言がありました・・・父の分も作りますと言われ本当に!!びっくりしました。帰宅したら雨が上がっていたので良かったです。目力あるよ大丈夫!!良くなるよ頑張ろう!!今はぶんぶんしか前髪を結っていないのでパッチン留めはぶんぶん専用になっています。今日着けているパッチン留め明日は４２４２の社服のポケットに着けて御守り代わりにしています。ぶんぶんの肉球はぷ

手話からコミュニケーションの花を咲かせる手話講師Cheerup代表中林ゆみですオンライン手話レッスン只今２０都道府県以上、海外からものべ8００名様が受講されています手話検定対策セミナーは合格率100％！中林ゆみ【プロフィール】Cheerupホームページはこちらからレッスンメニュー【桜と嬉しいお話】～Cheerupオンライン手話レッスン

今日は寝不足な上に（寝たの4時半になってしまい💦）朝から夕方まで仕事だったので、疲れてるはずが、めちゃくちゃ元気です😉💪謎のハイテンション。なかなかおかしなこと言っていたんじゃないかと思います人間は睡眠が4時間きると、軽くアルコールを摂取した、いわばほろ酔い程度の脳になると聞いたことがあります、、、。後で一気にくると思うので動けるうちになんでもやっちゃおうと思います٩(๑❛ᴗ❛๑)۶今日は忘れないうちに、【コロナになった時のこと】書こうと思います。私がコロナになったのは、去年（202

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝膠原病診察日結果レポートベンリスタ点滴５２０変わらず,ステロイド服用減薬隔日２ミリ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝⚫︎サプリビタミンB／総合ビタミン薬を飲む日にだけ、取る感じ●温圧なるべく毎日●瞑想なるべく毎日5分●ヨガ最近サボり気味●ひもとれのヒモほぼ1日中と寝るとき●MCTオイル＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝川本療法を続けています。今の所、正直な話し、数値に特段の変化はありません。体調

久しぶりのアメーバ🦠パスワードを忘れ、ログインできなくなってました💦（ログインできない→2.3回いろんなパスワードを入力してみる→やっぱりできない→まぁいっか笑）忘れた場合でもログインできる方法があるんでしょうけど、こういうちっさなことがとても億劫で直ぐに諦めたり先延ばしにするタイプです🙇‍♀️で、待ちに待った受給者証が届きました（いい事なのか、悪い事なのか、でも単純に助成してもらえることはありがたいです🙏）申請したのは10月なので『難病申請に行ってきました』指定難病の​SLE（全

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。今日は蠍座の満月ですね！⇓『明日は蠍座の満月です！』ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への…ameblo.jpなの

こんにちは🍀昨日の朝、オーブンレンジが壊れました😭結婚した時に買ったから10年しっかり使いました、いやでも突然過ぎてびっくり！うーん、突然でも無いか。なんとなーく温めるのに時間かかるなぁ〜ていうのは１ヶ月くらい前からあってね。まだいけるでしょ！と使ってたけど、その時は突然やってきましたね。で、朝夫のお弁当作ってる時でね、冷凍ご飯を温めようとしたらブレーカーが落ちて、へっ？とやり直したらまたブレーカー落ちて。で次にはオーブンレンジの電源が入らなくなりました。なので、昨日のお弁当はお

あぁーもう毎日がバタバタで気づいたら生後2ヶ月過ぎてます息子、まつ毛がどんどん伸びます！マツエクみたいと言われますオットの遺伝子をしっかり引き継いでますわたしだけ貧相なまつ毛•••ちなみにオットはマッチ棒どころか節分の豆まきの煎り大豆が乗るまつ毛の持ち主です。でもさ、まつ毛の割に頭髪が薄い•••わたしも赤子時代に髪がなかなか増えなかったのでそこは母譲りかな？さて、お宮参りも終わり息子もスタジオアリスデビュー他の赤ちゃん達がギャン泣きする中、息子は全く泣かなかったけど終

外来記録です杖で外出して病院についてからは車椅子を使用しました父親に付き添ってもらいました採血はありませんでした血液検査がなかったからすぐに呼ばれました◇消化器内科受診肝臓の数値は比較的よくなった薬をかえた方がいいと言われましたB型肝炎ウィルスの核酸アナログ製剤をかえるんだから今のエンテカビル(バラグルード)の耐性ウィルスが出現してるんだろうなここからお借りしますここまでお借りしましたそれにステロイドと免疫抑制剤を服用してるいんたは考えにくいから新しい核酸ア

こんにちは自己免疫疾患で自宅療養中のアラフィフ、ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。お庭のアジュガキレイに咲きました。先週からの体調について…ほぼ毎日、頭痛がしています。←朝起きた瞬間から。時に腹痛。←今日も。あと、朝から手が強張って痛い。（関節痛）たまに足も腫れて痛い。（関節痛）着替える時とかに、腕が痛い。（多発性筋

こんにちは。今日は、雨降り☔。だんだんと暑い季節に近づいているので、夏の準備。スリコで去年はLサイズ購入して大きすぎたから、Mを買い直しました。大好きなチェック柄🤭昨日は、仕事後、クタクタですぐ爆睡したかったけどなかなか行けていない婦人科の検診へ。（先月予定してた日に足火傷しちゃったので😅）婦人科は、筋腫と卵巣嚢腫の経過観察の為半年に一度。あと月経過多の方は随分落ち着いてきて、（2年前が特に酷かった〜）間隔も4ヶ月や2ヶ月開くように。超音波検査

宮古島日記の続きです…美しいビーチだと…旦那様が、ぜひに…と向かった先は〈砂山ビーチ〉駐車場に車を止め小高い坂を登り切ると、見えてきたぁ宮古ブルーの海ただただ美しい健康だったら、あの海に浮かんでみたいカヤックもいいよねぇ〜絵になる岩があるんだけれどぉ落石危険で通れなくなってました。この景色は、ネットでもよく見る観光客が途絶える事なくやってくる平日の何もない時でこれだもんね…GWや夏休みは、きっと大混雑するんでし

こんにちは今日は雨模様ですが天気予報で聞いていたより酷くなくて良かったです。午後から4週間ぶりの膠原病内科へ行ってきます。前回は少し取り乱してしまったので先生に会うのが気まずい。。やってもた心療内科へ行ったことはちゃんと報告してきます。昨日まで痛かった右股関節は今は落ち着いているみたいですがこんな日に限って頭が痛い日替わりでどこかに痛みあるこの感じだと本気の片頭痛がきそうな予感気持ち悪い感じもあるので早めにエレトリプタンとドンペリドン、カロナールで痛みをねじ伏

とうとう。スマホの制限をしました📱！！19:00～翌朝5:00ですね(Ö)やってまだ3日だけど…22時は軽く過ぎるけど、いちお寝ます✋その前にやることもいちおやって。スクリーンタイムだっけかな？？とりあえず今のところはまだ成功してます笑

こんにちは。先月、3月19日のサフネロー5回目の記録を残すの忘れてました。年度末で仕事もバタバタで気力喪失m(__)m血液検査はC4の数値が低いものの様子見る事に。薬はプレドニゾロン5㎎(現状維持)今回からアザニン50㎎が追加されました。通院も4週から5週に変更＼(^o^)／少しずつ通院頻度を減らしていって半年くらいでサフネローも無くしていきたい！次の通院でプレドニゾロンも減らせる方向o(^▽^)o次の通院は4月23日

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！今のあなたに必要なメッセージをお届けします！“Cardimagesare©CopyrightU.S.GamesSystems,Inc.”契約成立。働いた分に見合う報酬がもらえそう。ギブ＆テイクでお互いに潤うような良い関係を築きましょう。～～～～

はせ。全身性エリテマトーデス（SLE)看護師（現在休職中）プレドニン18mg内服中月一回サフネロー300mg静注心膜炎昨日は天気が悪くて全身が痛かった。身体が痛いと気分も下がる。でも痛み止め飲まなかった。すごい！！もう１週間ぐらい連続で痛み止め飲んでない＾＾！相変わらずプレドニンは毎朝ありえないくらい苦いし、食欲は増えて体重も10kg増。顔も丸くなって、肌荒れも治らないし落ち込むことも多いけど、落ち込んでも仕方ないし時間もったいない