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お仕事終了して夜、夕飯いらないょ連絡が来た時おぉーーマジかぁ自由だぁってなりますょねそしたら桜のストレス解消始まるよぉからのぉお風呂上がりのマッサージそしてぇ気分に酔ってのカラオケスナック桜🌸笑ﾊﾊｯ始まりますほんとに自由って何だろうねぇきっと心の自由そう感じられた時は存分に楽しみましょうね最後まで読んで頂きありがとうございます【ふるさと納税】【6ヶ月定期便】老舗「今田製麺」の奴そばとうどん詰合せ（乾麺）48人前（奴そば280g×8把、うどん28
今日のお仕事は4月23日午前中にフレコンとドラム缶２本を積み込んでのお仕事上司と２人で行ってきました午後からはお仕事１回出て終了後に荷台の内側の鉄板が薄くなって穴が開いてしまってたので溶接してもらってましたぁ春風が強くて寒かったな帰宅後筍の煮物美味しいよねぇチンするだけの厚揚げ豆腐すごくかんたーーんょそしてゴールデンウィーク中に毎年恒例４月２８日(日)予定家の周りの草むしり&畑準備を(畑は家庭菜園ですょ)家族総出+娘夫婦で実家の父母はエース君連れ
今日は月曜日週の始まりは嫌いだぁーと呟いてこんばんわブログを半端にしてもうお布団の中ですょ今日お仕事の通り道で小さな産直を見つけたのぉ素敵だわっ🎵でねこの物価高の中１つ１００円ありえないすごくないニラちゃんサニーレタスほうれん草全部各100円お財布に優しいねぇてなわけで今日はニラ玉の味噌汁を作りながらこれを飲みながらね🧡ラインの応募でよく当たるんだよねぇ☀️てか８割は当たってるそれでコンビニで交換して貰った奴タダ酒だね🍺きっと美味しいはず
昨夜の夕飯です結構でかいですもやしキャベツのお好み焼き風えご(母の手作り)こごみ(貰い物)かどの煮付けシチューでしたも勿論美味しく頂きました春なのにぃ～おそぉ～じ(掃除)ですかぁ～春なのにぃ～身体が痛いですぅ～朝から早朝清掃朝から全体清掃で不参加は2000円没収はぁ？強制でっかぁ？だって外でスコップの音が笑桜はお布団の中昨日のタイヤ交換でたぶん、いつも遊びに来てくれてる方は分かると思いますが少し全身筋肉痛必ず明日はもっと酷くなる関節が苦しい指
昨夜は浮気旦那と大喧嘩してとてもくだらないところをブログにしてしまい大変失礼致しました以後気を付けますいつからか喧嘩ばかりで今日はお仕事はなし会社で桜号のタイヤ交換しておりました日陰で寒くて寒くて骨に痛みが走ります大型のタイヤ本当に大変大きいし重いしですごく扱いにくいこのご老体と関節炎にはかなりしんどいですタイヤが重いから転がす時や作業時は力がいるわけで足の裏にすごく負担がかかりますもちろん掌にも桜は女だぞぉ(よし❗よく言ったぞ❗)上司がお手伝い
昨日はお仕事でストレス溜まりまくりまして人間関係の方なんですけど桜にはそんなに害はないんだけどいるんだょ若いゴマすりヤローが上司にいちいち周りの人の事をチクり入れてさぁ～上司に気に入られて自分も偉くなっとる奴女の腐ったみたいな事してさぁあっ、女の人に失礼か桜はそういうの嫌い😡⚡そういうの周りにいませんかぁー？いますよねぇーよっお見事よくもそんな器用な事を腹立つんだよぉてなわけで夕べはストレス解消350ml×２本500ml×２本実家に貰ったエゴと山菜
スキリージ投与後１７日目今日の夕飯は写真撮ってないけどソボロのロコモコ風テキトーお弁当ですお弁当詰めながら🧡350ml×２本500ml×１本350ml×１本美味しく頂いて録画のドラマを見ながらオヤツ食べてだよねスキリージ投与後に骨の激痛はたまにあるけれども前よりは楽になった様なまず、痛み止をあまり飲まなくなった我慢出来る痛みかもこれってもしかしてスキリージ投与関係あるかなおぉーーーもしかしてぇ～効いてるのかぁなんて期待しながらゆっくりと最後ま
昨夜は豚肉薄切りにチーズ挟んで🧡豚チー揚げ美味しかったですあとは残り物で煮物油物ばかりで太りまぁーす今日のお仕事は見てみーつけた桜が綺麗に咲いてるとこ山桜だぁきれいねぇ～山桜のピンクって可愛いよね❤️こっちはソメイヨシノたぶんだけど笑ここに来るまで周りは散ってたけどここの通りは素敵な桜通りさて骨痛い😞💥この病気になって思うんだけど…油物食べると膿疱とか胸骨の痛みひどくならないたとえば、マック🍔🍟あたしには、テキメンそれとピザこれもです必ず
浮気旦那が帰ってきたのでお風呂に入ってる間にお酒のアテをジャガバター塩辛🎶作りましたこれは絶品だよぉ🧡センパイに教えてもらったんだ新ジャガ２個塩辛(浜育ち)一番おいしぃ(オススメ)バター１０g半分ずつ塩コショウ少々ブラックペッパ少々新ジャガは綺麗に洗ってね縦横に切れ目を入れてラップに包みますレンジで６００w6分ってとこかな大きさにもよるんだけどねつまようじでジャガイモを差し火が通ってるのを確認そしたらパカッお見事🧡ホクホク新ジャガこれだけ
おいすぃーーー舞茸ご飯にしましたょ他に季節物のおかずです🧡んまぁーーー今日のお仕事先で木の芽を頂きました知ってますかアケビをご存知なら知ってるよね✨左上のマヨ付いてる緑の葉っぱですね🌿木の芽少し苦味があるけどそれがとても美味しいです🧡そして右上の緑の葉っぱは葉ワサビですょ🌱🌱🌱息子の嫁ちゃん👰が会社から貰ってきたのょずーーーっと置きっぱなしでさ昨日の朝早くから家の前の側溝に水ホース持ってって手が痛いのにぃ(嫁ちゃんはしないのょ)葉ワサビの根っこの土を
こんにちわ☀️お天気元気だょーエース君大好きお天気元気だよぉ～今日のお仕事の場所ちょっとド田舎かも少し遠出の村なーーーんもないぞぉいやいや田んぼと畑と川はあるｹﾄﾞまっ✨素敵な景色だけどね🎵おトイレとかないぞｵｨコンビニもないぞぉ長年ドライバーをしてるとねこういうとこに来る時は水分をあまり取らないとかお腹いっぱい食べないとかトイレいらずの状態を保ってくるんだけどそんな場合じゃない事もあるそりゃぁ人間だからねﾌｯ帰り道に綺麗な桜が素敵な桜まだ新米ドライバー
今日は車検完了日友人の紹介で少し安くしてもらったありがとぉそして今日のお昼ご飯焼き肉ちゃんそして×２杯そして×２杯ブログ投稿は夜🌃だけどねこれはお昼だょ昼の１時前には飲んじゃったぁとってもぉ美味しくぅ～頂きましたぁお腹いっぱいです今夜の９時前だけど未だにお腹がデブですまだ消化してませんまた胃薬飲んで寝なきゃ喉は乾くしでも満足だぁーーょちょっと我が家のプチ情報旦那の浮気がバレてからは外食時は桜がお酒を飲むんですょﾌｯバレる前は桜が運転手してたのね
お仕事の桜号の車検が終わりMyBooBooの車検(自家用車)あーーお金飛んでくょ次から次へとぉ～次から次へとブンブンぶぅーん歌詞違うか笑っ(こっからそこまでブンブンぶぅーん)そこしか知らないんだスキリージ代車検代これからくる車の税金固定資産税そして物価高ぶっとんでくお金が高額過ぎてありえへんぞ今日は浮気旦那がお仕事でいないから乗ってかなきゃ３つ隣町の片道２５分ぐらいのスタンドまでいつもお仕事がだから、本当はお休みは極力運転したくないしハンドル触
浮気旦那がお仕事で新潟県まで行ってるので帰ってきませぇーん山がとても綺麗ですねぇ今日はお仕事の上司に言われたのが頭から離れなかったけど考えるのやーめたそんな事より自分の事大事にすることにするよしっ桜偉いなっ(少し無理あるけどね)今日はそんなストレスのせいかなぁ胸骨がキィーーーーッ骨にアイスピックで尖った所を骨にきーーーーーぃって骨にやってる痛み突然、待ったなしで激痛が走るからそこから胸骨が痛い事で回りの胸骨に近いとこのあばら骨まで痛みが分散してく
今日は上司と２人で午前中お仕事でしたフレコンを積みに行くので玉掛けとクレーン使います２人の方が作業がはかどるからね桜は１人でもいーんだけど楽出来るからその時に(仮上司)笑桜号での会話です桜ちゃんは～この先、その病気でぇ～(掌蹠膿疱症性骨関節炎の事)どんどん骨が固まってぇ～まっすぐおばさんになったらこの仕事できねぇべやあと、５年とか身体もつの？もちろん、車乗れなくなったらうちはクビだょ追記まっすぐおばさんとは…骨の炎症で骨が石灰化した時、背骨が竹骨になった
少し前にブログにも書いたけど先週の火曜日は大学病院通院で朝の8:30にお家を出て、どこかお店でご飯をすることもなくヘロヘロになってお家に帰り着いたのが20:00まぁ、往復ともに道路の混む時間だったから帰り道は3時間弱かかったんだけど。。。なんで、こんなに時間がかかったかと言うと午前中から診察を2回入れての検査に次ぐ検査三昧をしたのだった。普通の身体測定から始まり、30分間大人しく横になってからの採血14本・呼吸器の検査・Ｘ線・骨密度・CT・
去年の12月1日、区切りも良いマイバースデー。今までの2019年２月から2023年10月まで4年8ヵ月の間当時は新しい生物学的製剤だったトレムフィアを打ってきたが、それを止めて新たに始めた生物学的製剤アダリムマブ（ヒュミラ）を2週間に1度の間隔で打ち始めて先週の金曜日の自己注射で9回目となった。その先週の金曜日3月22日は大学病院の臨床研究外来の予約外来だったトレムフィアを打ってた時の主治医は私のメインの病気であるSAPHO症候群と線維筋痛症を1
祝日前日で外来大混雑受付開始と同時に採決の整理券取る、90番。・皮膚科整形外科で言われたことへの皮膚科医師の意見。①プレドニン減らす「あなたは背景がややこしいから、広く抑えるためにはプレドニン10mg必要」②スキリージ以外の薬が良い「これもまたあなたは背景ややこしいから、スキリージが良い」この数日前に子宮がん検診で子宮筋腫見つかる。婦人科医「普通はピルを勧めるけど、膠原病の治療との兼ね合いがあるから安易に勧められない。主治医に子宮筋腫のことは報告しておいて。」→皮膚科医師に
整形外科受診。服薬調整される。メトトキレサート木金、朝晩一錠ずつ→木曜朝に4錠一気飲みプレドニン毎日10mg→毎日5mgフォリアミン日曜朝1錠→土曜朝1錠セレコキシブ→毎日飲め整形外科医師「スキリージは関節炎に効かないもっと良い生物学的製剤あるはずメトトキレサートは末端の痛みに効果あり体軸の痛みはあまり効かない皮膚の状態落ち着いてるならプレドニン減らした方が良い」整形外科も皮膚科と併せて、次回3月に受診
こんだけの回数ヒュミラやって慣れたと思ってもいざ注入直前になるとお腹は決まってるけどどの部分にしようか、肉のつまみ具合どれくらいか、常温に戻し具合良いかなとか、注射器押し付け具合とか色々考えちゃいます何かが足りなくて痛かったのを経験してるから去年から痛い腕から肩の痛みヒュミラは効きません😭今度整形外科で診てもらいます。
入院して一ヶ月をまたぎましたまさか、こんなに長くなるとは思ってもみず。私より大変だった患者さんが、ステロイド効果素晴らしく、血糖値もそれほど上がらず、リハビリもメキメキ進んで来週には退院ですってマメな通院は必要らしいが。入院当初は、痛くて痛くて眠れなくて絶望的な悲しげな声が聞こえていたから嬉しいよ。良かったねー休職もしていて、まだまだ職場復帰は難しいらしいけど、一年の猶予はあるんだって。さて、さて。私ときたら停滞しています。昨日の検査、レントゲン.採血.CT撮影。胸膜炎による
今朝は気温が低かったからかじゅうぶん常温に近づけたはずやのにまだ冷たかったのか痛かった～ヒュミラって高価なんやから何にでも効いてくれれば良いのに…関節以外の体の痛みとかストレスにも効いてくれないかなぁ
SAPHO症候群になって4年経つけど、その間ずっと同じ薬を服用してた。理由は、この病気になる前から不妊治療に通ってて妊娠を希望してる人に合う薬しか飲めなかったから。けど、体外受精までしたけど授からないくて…。それに既に子供は一人いるので「二人目は諦めた」とお医者さんに話したら、先月から薬が追加になった。この薬を服用すると、妊娠してはいけない。免疫が下がるので、風邪、コロナ、インフル、腸炎、膀胱炎…色んな病気に罹りやすくなるからマスク、消毒をしっかりするようにと週に一回飲むことになる
２日(金)にヒュミラの予定でしたが朝から母親の病院の付き添いで時間が無く３日(土)に注入しましたヒュミラ注入終わりの作業までの時間①ヒュミラを冷蔵庫から出してなるべく常温に近づける②その間に患部を冷やす③ヒュミラ注入後に又患部を冷やす１時間近くはかかるヒュミラ冷えてたらめちゃくちゃ痛いし朝忙しい日はヒュミラ延長します夜やれば夜はゆっくりテレビ見たい(笑)
本日、大学病院受診日。メトトキレサートの副作用確認の血液検査。結果はOK。しかし、メトトキレサートに痛みに変わりない。先生「ええっ、これ飲んだらみんな1か０になるのに…。」「きついなぁ…」大学病院の整形外科に紹介状書いてもらって受診することに。私、何の病気❓私の感覚、正しいのか❓謎に不安…。先生の反応もなんかイマイチ素っ気なくて…高圧的な態度は取られへんけど、言葉が足りない気がする。医師にしかわからないこともあるのでしょうが。ということで、来週金曜日は大学病院の整形外
ここんち地方は昨夜、綺麗なまんまるの満月を観ることが出来たよ冷え込んでいて空気も澄んでいたからホント、綺麗なお月様を鑑賞出来た🌕今年初の満月は【ウルフムーン🐺】別名【コールドムーン】とも呼ぶらしい満月の時の恒例で天然石のアクセサリーやパワーストーンブレスレットをベランダに出して浄化✨私はダウンを着込んで5分位だけど月光浴2024・1・26昨日はね、今年初の大学病院通院日で皮膚科とメインの臨床研究外来の予約外来で、いつもの如く、病院巡りは毎日出ていくより大変だけど1日で終わらせたい単日
18（木）から生理始まって、体調も下降⤵️19(金)午前中は予定こなせた。午後は掃除機かけてから右胸が痛みだす。今日も右胸痛みおさまらず。夜になって気持ちも↘︎↘︎↘︎なんかしょうもない病気になってしまったホンマに。こんなんならんだら、あんなことできたかも。こんなことできたかも。とか…考えだしたらネガティヴ止まらず。あー😩いや、もっと大変な病気の人もおるんよね。わかってる。けど、ほんっとしょうもない病気にかかりやがって、自分❗️
ここ最近では痛みが軽い1日でした。なんでだ？鎖骨は動かすと少し痛いけど全然ラク。肺もさほど痛みなし。肩で息する感じはあるけども。1日予定通り動けた〜夕方におうち帰っても掃除機する元気あった〜嬉しい☺️腕の痛みはまだ少し残ってるけどね。でもなんか久しぶりに活動的な1日だった。満足です。
昨日、11日(金)にコロナワクチン接種。９日（火）に大学病院に、接種してもいいか、服薬調整は大丈夫か、確認TEL。仕事前の9時すぎにかけたらなかなか繋がらず。携帯の履歴見たら、19回かけてた😓先生は今日はいないから明日また連絡ください、とのことで、翌日またTEL。「接種しても大丈夫ですよ。お大事に。」と、言われて拍子抜け。このゼイゼイはなんだろかーいいのんかー？と、不安を抱えながらも、昨日接種。接種した病院は、橋本病のかかりつけで、先生に「なんか咳でたり、ゼイゼイするんで
今年もヒュミラにお世話になります。
