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9月いっぱいで仕事を辞め…10月はのんびり過ごそう❗️と思っていたら、夏から調子悪かった祖母が亡くなり…あれよあれよともう9日。祖母98歳、大往生。これと言った持病も特になく、死因は老衰。孫はまったくその血を受け継いでませんよ〜諸々終わってやっと一息。でも天気は雨…。職場の制服をクリーニングだしたの取りに行こう。そして社長よ、早く退職届くれ。体調は、2日前くらい?から排卵日で、足の裏の膿疱たちが騒ぎだしてる。かゆい〜。鎖骨もちょっと痛い。なかなか、スムーズに行きませ
行ってきました、スキリージ2回目。再診機の前で、知り合い親子にバッタリ遭遇。大学病院、知り合いと遭遇する率高め説。なんか病気の話する気になれず、「皮膚科にかかってます〜」と、可でもなく不可でもないトークしてサヨナラ👋診察は、今日も先生ひとり。月曜日の初診だけ学生たちが集まるのかな?注射までスムーズに進んで、30分もせずに終了。薬局のが時間かかったくらい💦バスの時間を絶妙に逃したので、院内のドトールでコーヒーブレイク。マシンの故障でアイスのみ販売で、お客さん少なめだった。症状は
耳鼻咽喉科の先生にヒュミラしても問題ないと言われたので昨日ヒュミラ注入しました。鼻づまりや咳はまだ完全には治ってないけど体力は戻ったので明日から仕事しまーす✨
先日から4日間ほど右腰背部痛が酷く、4日目は寝返り打てず、トイレでかがんで蓋を開ける事が困難、臀部側に手を回せない。。なかなか厳しい状況で7年前の記憶がフラッシュバックするし、やっぱりなにか出産が負荷になったのか、、産後数ヶ月で症状出てくるのか、、なんてメソメソ😢してましたが、入浴でよく温まった後少し症状が良くなった隙に筋膜リリース系の首周り肩周り中心のストレッチを以前から参考にしているトレーナーさんの動画を観て30分くらい実施!何となく首回りから良くない気がして、メニューチョイスしたけど大
朝から健康診断〜既往歴書くのがめんどくさすぎるバリウム検査でもぞもぞ動きまくり…そして、胸の痛みが落ち着かない。明日の仕事は休ませてもらうことに。2日続けて働いただけなのに…😩来週はフル出勤したい…。
私の仕事は2つの部署を兼務してます。SAPHO症候群の診断おりてからは上司に報告して、休んだり楽な方の部署に出勤したりしてました。今週は、受診もないし、排卵日も終わったし、生理も来週だし…楽な方の部署にばかり出勤させてもらうのも悪いし、ということで、久しぶりの通常勤務です。体力仕事の多い部署に約1ヶ月ぶり?くらいに出勤しました。久しぶりの出勤のせいもあって、疲れた😓でも勤務終わってから、胸の痛みがどんどん強くなってきて、今現在、寝返り打つのも「イタタ…💦」です。これで今週まと
昨夜から胸骨の痛みがでてきて、ちょいダルめ。なんとか今日の日程はこなせた。水曜日に橋本病のための定期通院。3ヶ月前の血液検査から、甲状腺刺激ホルモンが0.03以下。甲状腺ホルモンは正常値。先生も「一時的なものかな…?」チラージンの量を調整するか?今回の血液検査で様子見ましょう、となる。今日、先生からメールで血液検査結果が。やっぱり甲状腺刺激ホルモンが0.03以下。そして甲状腺ホルモンは正常値。とりあえずチラージンはそのままで100mgで。なんでなんだろーーーー?「甲状
最近鼻の事で忙しいですが忘れちゃいけないヒュミラ注入日今日はハズレ当たり血管へ刺しちゃいましたでも3日前今度鼻で入院する病院で採血腕にされた所内出血してるよりはマシと思える(笑)来週はヒュミラの病院で採血血が無くなる
昨日は大学病院最初に骨シンチの検査。まず注射を打つ。注射打ってくれた若い男性医師、2年前に甲状腺シンチの検査した時には助手だった。立派になったのねぇ、と心の中で言う。2年前はすごくシーーンとした何故か張り詰めた空気で注射したのだけど、今回は和やかな雰囲気だった。甲状腺シンチの時は、注射したら口の中が苦〜くやったんだけど、今回はなかった。2時間後に撮影。2時間、時間潰し…😞レストランでお昼食べて、病院内のありとあらゆる休憩スポットを巡る。色々割愛。骨シンチの結果はや
育児は楽しく!体力的にはなんとかやっています。台風が次から次へと発生する中、多少骨関節炎は出ていて、今は凄く久しぶりに仙腸関節炎が出ていて歩き方が若干ぎこちなくなってはいますが休息をとりつつ悪化はせずにやり過ごせています。2学期が始まり少しゆっくり過ごせる時間が増えたのでwwこのまま軽快することを願ってただ、夫の育休ももぅすぐ終わってしまう私にとっては天国のような期間だったので欲を言えばあと1カ月くらいとって欲しい普段父にも手伝ってもらってるのでワンオペにはならないのですがやはり夫の助
朝から痛み強い。迷いに迷って、仕事を休む。出勤しようと思えばできるけど、今日出たら月曜日出れなそうで。月曜日のが職員の人数少ないから、今日休むことに。ちょっと深く息すると痛い。ちょっと重いもの持とうとすると痛い。くしゃみとか欠伸は激痛走る。鎖骨よりも、肋骨から脇腹にかけてのほうが痛む。多分、生理前だから悪化してる模様。だるいけど、治療始まったらどう動けるかわからないので、プチ帰省。母はとても心配してる。なるべくは今の生活を維持したい。
去年の段階で、手足の膿疱と鎖骨の痛みが出てたけど、血液検査は異常なし(白血球の数値が高くなることもなし)で、診断がつかなかったみたい。全然専門的なことはわからないのだけど、大学病院の先生が学生たちに説明してた感じでは、アトピーと掌蹠膿疱症は別のタイプで、併発することがないのだけど、最近稀に見られるらしい。そういえば、かかりつけの皮膚科医に「掌蹠膿疱症じゃないですか⁉︎」って言って、レントゲンとか撮って検査して、違うなぁってなった時に「掌蹠膿疱症はアトピーとまた方向が違うから」って言われたなぁ
2021年10月頃から、左手の薬指の爪の中にポツポツ出来始めた膿疱。そして足の裏の皮もポツポツしてめくれてくるように…水虫か?汗疱か?と言われつつ、軟膏塗っても効き目なし。あれよあれよと、手の爪の白い部分が増え、足の裏の膿疱もほぼ全面に。2022年初夏頃、鎖骨がたまにズキズキと痛む。仕事だから?寝ながらスマホ持ち上げて見てたから?症状で検索したら、「掌蹠膿疱症」とぴったり。かかりつけの皮膚科の先生に相談して、近所の整形外科に紹介状書いてもらってレントゲン撮る。骨に特に異常なし。違
みんなぁ暑いです。体調大丈夫ですか?お仕事や家庭を守ってる方学校や闘病しているみんなも熱中症気をつけてね私は大丈夫って思って無理し過ぎないでね。お願いします。みんなが笑顔になれるように。沢山笑顔にみんながなれるように。周りの人があなたの笑顔で癒されますように♡るい、たしかに難病で身体中痛いけど、薬は痛み止めしか存在してないけど。でも、いつも逢う人に元気になったね。病気治ったの?なんて…良く言われる。悪気無く、良かったねとバシバシたたかれて、いや痛い。だけど、悪気無いから言えない
最近は鼻や耳の症状で気分はそっちばっかりで危なくヒュミラ注入忘れるとこでした腰の痛みが無い時はヒュミラもったいないって思う時あります
毎日、こんなネタでスミマセン入院2日目(7/25火)昨日の朝は、うちにいる時と同じように起き上がるのが苦痛でも、ベッドの調節ができる分、よく眠れました。ナースコールを押すように言われているので遠慮なくさーっとトイレに行ける幸せうちじゃ、こうはいかない。まだ、5:20分くらいでご飯には早い。しかし、また寝たら、また同じことの繰り返しだから起きた。痛いしバリバリ、身体がうちにいるときは、ソファにクッションふたつ、40分くらいはもたれてテレビ観て、すばるを撫でて慣らします。気分良
とてもご無沙汰のブログです一時ブログの開き方が分からなくなったり、普通に忙しく生活していたり。さて、身体に異変がでてからあれやこれやと受診して、苦しい日々を過ごして「SAPHO症候群」と診断されたのが7年前の今頃でした。完治のない難病と言われた時の絶望感原因、治療法が分からないと言われた時の絶望感実際に寝たきり、激痛で何もできない絶望感とにかく7年前は絶望しかなかった気がします。それでも幸い、ステロイド投与などすることなく少し強めの鎮痛剤を駆使することで症状は緩和され2年ほど前から
今日は七夕🎋そして自分の誕生日🎂で、朝からありがたい事に遠くの友達、電話した事はあっても会った事の無い友達たちからお祝いメッセージもらってたのでヒュミラ注入を忘れてて慌てて冷蔵庫からヒュミラ出していつもよりは常温にする時間短くなりそのせいで痛みを覚悟したけど(ヒュミラは冷えてると痛いんです)大丈夫でした~出血も無し~あ聴こえなくなってた左耳聴こえるようになりました。でもまだ鼻づまりは完全には解消されなくて又そのうち耳が悪くなるのかなって感じですもうちょい様
2006年頃乳歯の歯髄炎に対し保存的治療した。2010年ごろから年に数回、間欠的に胸背中の痛みがあった。数時間耐えれば自然に消えていた。2020年4月喘息と診断されデュピルマブ開始。咳だけでなく胸背中の痛みもあり。辛い時にプレドニン20mgを頓服していた。2020年10月咳は落ち着いたが胸背中の重い違和感は続いていた。デュピルマブ投与数時間後に胸背中の叩打痛が発作的に出現。デュピルマブ中止。その後も痛みは持続するようになる。皮膚症状はないがSAPHO症候群を疑いその権威の先生に相談
ヒュミラ注入回数でぞろ目になっても嬉しく無いですね(笑)ヒュミラ80をもう何回も使ってるから40を基本としたら111本どころじゃ無いので今日はヒュミラ待ち遠しかったです重い物持ったり高切りバサミ使ったり脚立上がったりと肩やら腰が痛かったのででも肩も腰もスッキリしなーい又3週間長いと思うか早かったと思うか…これ以上痛くなりませんように~
いつもご覧頂きありがとうございますフォロー、いいね、励みになります。ThankYou前回の更新から3ヶ月ぶりの更新となってしまいました3月からパートに行き始め、環境の変化があったからか…普段と違う動きをするからか…パートで勤務を始めてから1ヶ月ほどSAPHO症候群を発症した初期の様な強めの痛みが胸骨と肩甲骨に現れてしまい毎日、痛み止めのボルタレンとロキソニンテープにお世話になっていました職場は人間関係に恵まれ、未だに嫌だなと思う人は1人もおらず楽しく通勤していたのに…やっぱり体を動
3年振りにCT撮った。検査結果を聞きに行ったら、「肺、どうしたの?過去に何か病気した?何でこんなことになってるの?」と質問攻め。肺??肺がどうした?健康診断の時に毎回言われるんだけど、私の肺には古傷があるらしい。健康診断のレントゲンの結果だと、そんなに気にしなくて良いよ〜程度しか言われたことないけど、CTで撮ると詳細分かるから、「ほら!ここ!ほら!ここも!ほら!…」と至る所に傷跡があり、肺の血管も怒張してるらしい(怒張=はちきれるようにふくれあがること)。思い当たることと言えば、
本当は昨日がヒュミラ注入日でしたが母親の具合が悪くヒュミラの時間が無くなりました朝が時間無ければ夜に❗とも考えますが夜は録画観る🖥楽しみのほうを優先したいので今朝注入しました来月は病院予約月でーす。
この間、久し振りに涙が出るくらい痛くなったあの痛みは何て表現したら良いんだろう。。痛みのある方、どんな痛み?私は、骨の痛みではこんな痛い経験はなくて…例えが分かんないけど、私の人生で痛いものランキング3位には入る。1.陣痛2.帯状疱疹3.SAPHO症候群ただ耐えるしかない痛みって辛い。その時もただひたすら痛みに耐えた。鎮まり給え〜結局、半日くらい痛かったかな。何が原因で突然痛みが走ったのかは分からないけど、もう経験したくない。そしてこのタイミングで3年振りにCT撮ること
昨日ヒュミラ注入日でした。お腹って血管多いんですかねぇ又おもいっきり血管に刺しましたはぃ…青アザのようになりました
昨日は1日ポツポツと雨が降ったり止んだりのジメッとした感じもあるけど、肌寒さもあった1日だったしかーし、今日はとっても良いお天気で気温も23℃予報とちょうど良い気持ち良く過ごせそうなお天気だそんな良い天気の中、あーあーっ。。。な出来事。と言うかダメすぎる私の体。先週、大学病院の整形外科に行ってきて、色々と体勢を変えながら10枚近くX線を撮影してきたんだけどやっぱりすべり症は酷く、市内の総合病院で言われたヘルニアは今の段階だとなんとも言えないと。なんとも言えない=ヘルニアほど悪くな
腰の事、新しい主治医の事で心配かけてごめんなり今現在、腰の痛みは、だいぶ緩和されてきて、一昨日の夜辺りから痛みはまだあるものの激痛からは解放されて家の中では家具や壁伝いで歩かなくても、普通に歩けるようになってる外出の時は、杖はもちろんだけどコルセットをきつめに装着しかししかし、このコルセット前にも同じことになったのに久しぶりの装着で忘れていてまったくもって学習能力のないアホンダラな私。。。素肌にコルセットをして2日間、通院したから、背中と腰にびっしりと汗
意外と3週間いけてます重い物持ち上げたり動かす時は腰ベルト?しっかり巻いて作業したし皮膚疾患は指の間にプツプツできたり足の乾癬?膿疱症には3週間隔ではヒュミラ足りない感じですけど塗り薬で抑えるしかないです又3週間頑張りまーす⭐
うぅーーーん辛い火曜日はコルセットをして、かかりつけ医と心療内科に行ってきた。かかりつけ医は自宅の駐車場から車で2分、心療内科は15分とどっちも近いからなんとか行けたけど、この日、同じく自宅近くの歯医者さんも予約が入っていたんだけど自動で上向きの寝た状態になる診察椅子は腰が耐えられないと思って事情を話して腰が落ち着いたら改めて予約しますと延期させてもらったで、かかりつけ医で症状を話して、家の中で歩くのも壁や家具伝いじゃないと歩けずに足を一歩前に出すと太腿の横
ヒュミラ80に戻って2本目3週間なんとか無事でしためまいも無し。ヒュミラして無い3日前めまいあり。どうなってんだか自分の身体