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昨日診察日で今日ヒュミラ注入日でした。ヒュミラ80から40に戻して約3ヶ月1月から普段生活とは違う高い所に手を伸ばしたり重い物持ち上げたり下を覗き込む姿勢とかで腰の痛み出てきてましたそれまでにもブログに書いてきたように痛みあったし40では足りないと判断しましたヒュミラ80はめまいがするようになったので止めたんですが40では効かないんですそこで、前は2週間間隔だったのを3週間隔にしてみる事にしました主治医も了解してくれたので本当は腰の痛み少しヤバいので2週間隔で注入し
いつもご覧頂きありがとうございますフォロー、いいね、励みになります。ThankYou3月になりました!!!春は出会いと別れの季節。去年の春は大好きな福岡を離れる…学生時代から仲のいいたくさんの大切の友達と離れ離れになる事がとても寂しくて嫌な別れの季節でした旦那様の転勤で京都に来てから、寂しくないと言えば嘘になるけれどそれなりに一人で楽しんではいました。やっとのことで重い腰を上げ、一歩前進!!!先日、パート先の説明会に行ってきました。久しぶりのお仕事…。初めての職種に初めて
いつもご覧頂きありがとうございますフォロー、いいね、励みになります。ThankYou寒さも少しずつは和らいでいるけれど…それでもまだまだ寒いですね。今日は風が強めです。本日は旦那様が休日出勤の為、久しぶりにお弁当作りの日でしたたまに作るお弁当は楽しくて好きです。そして…寒いからと早朝出勤の週以外の『平日のお昼ご飯は全部お鍋がいい!』と旦那様から要望があり、最近は全く代わり映えしない鍋料理を毎日スープの味だけ変えて、ほぼ同じ具材で作っているので今日のお弁当作りが余計に楽しく感じまし
おはよう今日は風も無くてあったかで良いお天気のここんち地方昨日は大学病院でメインの主治医の診察で痛み止めの減薬でキツかったけど、炎症数値も上がっていたものあって、痛み止め、今まで通り元通りに戻して貰えた良かった昨日は疲れて珍しく早く眠れたけど今日もまだダルいし痛み止めを戻したからって言っても直ぐに痛みが緩和もしないし今日は1日寝て過ごす夜眠るよりも窓から入る温かな日差しの中で眠る方が安心して眠れるんだ早く体調が痛みレベル3に戻りますように心配してくれていたブロ家族さんも居て
現在二週間隔でヒュミラ注入なので本当は先週でしたが又もや歯の炎症があったので一週間ずらして本日注入しました。最近昔のように肩関節やら胸骨あたりが痛いです胸骨くしゃみしたら激痛再びです
ヒュミラ注入今朝終了そして苦しんでたシェーグレン症候群のドライマウス咳は殆ど出なくなりました。舌の痛みもマシです。味覚はコーヒー飲んでも塩味する時があるほどおかしいですがあの苦しい咳は嫌やし、たぶんこの先もシェーグレン症候群では苦しむ可能性ありそうなので又禁煙🚭️始めました。今回は大丈夫ですもう一週間過ぎましたからタバコやめて太らないように気をつけまーす(笑)
節約料理と言えばとりむね肉ですよね~!1日目は普通に唐揚げ風チキンステーキにしました。むね肉はそのまま焼くと固くなったりするので(料理下手な私だけ?)下味をつけて片栗粉をつけて少し多めの油を引いて焼きました。←唐揚げと違って油を節約そして2日目のリメイク料理が↓です。これまた余っていたあらごしトマトを入れて煮込むだけという手抜きをしました。ハンバーグと同じで初日焼く→2日目煮込むというルーティーンにすることにしようと思いました。夫のおやつです。オートミールを入れたぜんざいです。毎
いつもご覧頂きありがとうございますフォロー、いいね、励みになります。ThankYou前回より久しぶりの更新となります。ブログを更新しよう!更新しよう!!と思いながらもなかなかやる気が起きず、気付けば2023年になり早くも1月も後半となりました年末年始は実家で両親と妹家族と久しぶりに3家族揃ってのお正月を過ごしました。私は旦那様よりも少し早く年末帰省させてもらったのですが…。冬休みに突入する前に!と12月22日に新幹線のチケットを購入していて本当に良かったです!!!実家に到着した
今年の通院スタートは大学病院からでも心療内科でもなく3ヵ月に一度の予約外来の総合病院の呼吸器内科からのスタートで、少し前のブログに書いたけどお正月の2日の夜、CPAPをして寝ていると苦しくなって呼吸も乱れてハァハァして苦しくてなかなか眠れなくて3日の朝起きたら左側の背中、肩甲骨の下から脇腹にかけて痛くて、その痛みが2日間続いてその後、少し良くなったんだけどまた、痛みが出る時があってを繰り返していた。CPAPでの呼吸の乱れから、肺が疲れて肺の裏側が痛くなっ
昨日ヒュミラ注入日でしたヒュミラは80から40に変わって立ちくらみ、めまいしなくなりましたでも最近シェーグレン症候群の症状が酷いです口の渇きを通り越して喉?気管?まで乾燥してきてずっと飴舐めたりガム噛んでないと咳が出て苦しいです寝てる間はガム噛めないし舌👅も痛いしシェーグレン症候群なんて嫌いやぁ
今年最後のヒュミラ注入出血無く終了今年も色々あった一年。来年は体にどんな症状が出る1年でしょうかね皆さんよいお年を。
間違いなければ前回がヒュミラ40も80も足して100回目みたいですその間トルツと言うめちゃ痛いのもやりましたがもう5年もヒュミラ注入してます前回ヒュミラ40に戻してもらってから一度も立ちくらみしなくなりました主治医は否定し続けるでしょうがやっぱヒュミラ80が立ちくらみ、めまいの原因だったとしか思えませんただ40に戻って皮膚疾患が又出てきました膿疱は今のところ出て無いです。痛みのほうは80に比べると効き目も半分て感じです
いつもご覧頂きありがとうございますフォロー、いいね、励みになります。ThankYou日曜日にメトトレキサート服用。今週は副作用もほぼなく快適に過ごせています。そして、月曜日は今年最後の皮膚科通院日でしたちょうどいい公共機関の乗り換えがなくて…少し早く病院に到着してしまったのでいつもの珈琲タイムでちょっと休憩を大好きなアイリッシュラテがあったので、迷わずトールサイズを頼みましたプチ贅沢そして今年最後の皮膚科受診です。掌はカサカサする程度で綺麗な状態なのですが、右足の皮膚の
通院のために仕事を休んだパパと子供2人と一緒にランチに行ってきました。来週も術前検査らしいです、もう何回目?新年早々の入院手術、その後半年のリハビリ(仕事は行きます)、、、首になったらどうしよ!!!最悪、バイトでなんとかなるかなぁ?こちらはパパの注文した天丼になります。たぶん平日ランチメニューです。こちらは私の注文した唐揚げ定食です、これもランチです。唐揚げはシェアするために10個を選択しました(毎回)子供たちの分は写メを撮りませんでした。なんとか期限が切れる前に消費できました
いつもご覧頂きありがとうございますフォロー、いいね、励みになります。ThankYou12月に入った瞬間に一気に寒くなりましたね。昨日ほどではないけど…やっぱり寒いなぁ〜とまだまだエアコン稼働したくなくてかなり着込んで家の中で着ぶくれしています。電気代高くなるみたいだし、今、エアコン付けちゃうと手放せなくなりそうで…もう少し辛抱するとします。掃除とか家事をしている間は動いているからか身体が少しポカポカするので、寒いと感じたら無駄にクイックルワイパーしたり忙しなくチョコチョコと
昨日病院行ってきました。立ちくらみ、めまい、ヒュミラが原因では無いと主治医に言われましたシェーグレン症候群の症状かなと確かに最近舌👅が痛くて味あんまりわかんないし喉まで乾燥してるのか夜中窒息するか思った日もあったしとりあえずシェーグレンの症状辛いの伝えると漢方薬の麦門冬湯を処方してくれました自分としてはヒュミラ80も怪しさあるのでヒュミラは40に戻してもらいました三週間ヒュミラやらなかったら血液検査で炎症反応出てました今日ヒュミラ注入したので今夜、明日具合悪
いつもご覧頂きありがとうございますフォロー、いいね、励みになります。ThankYou気温も下がってきて段々と寒くなってきました。気が付けば前回のブログ更新から1ヶ月が…ここのところサボってばっかりで駄目ですね12月こそは!!!もっともっと色々とチャレンジしようと思います。最近の私の体調について…。今月始め頃から左側の胸骨(鎖骨下)と肩甲骨に痛みが現れる頻度が高くなりました。それまでは調子のいい時は1ヶ月ほとんどロキソニンテープを頼らずに過ごせる事もあったのですが、ここ最近
段々寒くなってきましたね。久しぶりに湯船に浸かったのですが寒暖差アレルギー?なのか蕁麻疹みたいなぼつぼつがまた出来てしまいました(´;ω;`)一時的なものなのでしばらくすると綺麗になくなるのですが、一瞬ぞっとするのでならない方法ないのかなあ。最近の入浴剤は泡がモコモコしたりお風呂が楽しくなるものが多くて色々試してみたくなります。ここ数ヵ月でSapho症候群の傾向に変化がありました。…よいのか、悪いのかよく分からない…。ここ1ヶ月くらい痛みがない時がなくて強かったり弱かったりしますが毎
ひと月ぶり(°Д°)ノィョゥ寒い日が増えましたが皆さんお元気ですか?私はタイトル通り、今までの整形外科から膠原病内科へ転院となり検査の連続。3週間で通院5回と他院にも1回。費用は余裕の二桁まんえん超え診察は2回+他院1回採血はトータルで20本近くレントゲン30枚近くCT検査骨シンチ超音波-------------------------いろいろ大変で、つい長々書いてたけど、読む方は面白くないだろうから一部削除w
ヒュミラいつもは二週間隔で金曜日ですが今回は土曜日に注入しました実は前回ヒュミラした次の日に凄くめまいのような気分悪さがありましたこの日って禁煙した日で禁煙のせいだと思ってました夜立ちくらみ?めまい?言葉では説明しにくいフワフワ感があり救急外来で血液検査してもらったけどこれといった原因分からず💧翌日血液検査よく見たら赤血球低いなぁと今までの診察日の血液検査と見比べたらヒュミラ80㎎にしてから赤血球減ってきてるそしてヒュミラの翌日に救急外来で検査した時が一番赤血球低い赤血球低い
最近の様子です。鎖骨の痛みがしばらく続いていてなかなか落ち着きません。何故なんだ…その期間にも強弱はあるのですが、痛み強い時は肩甲骨の辺りや肩の骨?、腕とかにも痛み出てくるので色々困ります。鎖骨痛いから変なところに力かかってるのかな?元々発症してしばらくしてからは胸骨の痛みメインでしたがここ数ヶ月は鎖骨が多いです。痛む箇所って変化するのかな…?胸骨は痛みないのかと言われれば微妙なところで体を捻ったりすると痛み感じるので、そんな痛みを感じないけれど0というわけではないのかなという感じで
今日もポカポカ陽気で気持ちの良い秋日和そんな日にまたしても大学病院外来今週、火曜日は消化器内科外来で今日はメイン(病気のメインって言うのも変だけど沢山、病気があるからね💦)の臨床研究外来に皮膚科の受診まぁ、片道2時間かかるから良いドライブになるんだけど走る道は主要の国道だから景色は車ばっかりで紅葉もナッシング❌やっぱり寒くなってきたから血圧が15くらい上がってるね火曜日の病院後のランチは博多風のラーメン屋さんに行ったのとってもラーメンが食べたくて博多風と言いながら頼んだのは豚骨味噌
いつもご覧頂きありがとうございますフォロー、いいね、励みになります。ThankYou10月も終わります。本当に1日1日が過ぎるのが早く感じます…。京都に来てから早くも半年経過しました。何か動き出さなきゃもったいないな〜と時の流れの早さにちょっと焦りましたそして、昨日はメトトレキサート60回目の服用日でした副作用の倦怠感が長引いて辛いので前回の通院時に福岡で通院していた時の飲み方に戻してよいか聞きました。1週間8mgは変わらず朝と夜に2錠ずつへ変更!!!ここ数ヶ月は朝2錠、夜
ここ数週間、顔のヒリヒリに悩まされてます。すごく乾燥していてとてもメイク出来る肌の状態ではなくなってしまいました(´;ω;`)特に頬と顎の乾燥がひどいです。皮膚も弱くなっているのか傷がつきやすくなってしまいました。花粉症の肌荒れと似てる感じなのですが、秋は花粉気になったことなかったのになあ…。去年もこの時期にニキビ大量発生したので何かしらあるのかな…。とりあえず、加湿器と保湿をしてみたのですがヒリヒリ治らないので皮膚科に相談してきました。薬処方してもらったので効くといいなあ。ずっ
いつもご覧頂きありがとうございますフォロー、いいね、励みになります。ThankYou気がつけば冬目前ですね。かなり長い間ブログを放置してしまっていました後で書こう!!明日書こう!!!と…前回の更新がまさか2ヶ月も前だったとはびっくりです。この2ヶ月で何かが大きく変わったとかもないのだけど、わたくし、誕生日を迎え、41歳になりました。誕生日、特に何も変わらず普通の日常を過ごしました。何なら少し副作用でダウンしていたくらいそして、誕生日前になりますがいつもディズニー旅行に一緒
14日(金)の予定だったヒュミラまたもや歯の炎症でずらしました。前に右上奥歯顔が腫れるほど炎症したけど最近は左上奥歯が頻繁に炎症おこすようになって11日(火)もう抜歯してもらおうと思って歯科医行ったけど腫れてると抜く事しないほうが良いらしく💦腫れが引いてから抜歯しますヒュミラの主治医も歯の事言ったらキレ気味に「早く抜いてもらって下さい!」て言われたして事でヒュミラ腫れ引いた16日(日)に注入しました。今週たぶん抜歯でしょう又歯が無くなる
SAPHO症候群の薬で肝臓の数値が悪くなったので薬を減らした結果、今度は骨の炎症の数値が高くなったため、また薬を元の量に戻すことに。薬増やす→肝臓悪くなる薬減らす→骨が悪くなるバランス難しいね。一生、薬の量の調整してそう。話し変わって来月病院へ行く予定だったけど仕事の都合で行けなくなったので、予約変更のために病院へ電話をかけると、再来月しか空いていなかった事前に薬を多目に貰っているけど、もしかしたら途中で薬が切れるかもしれない。私の場合、薬を飲み忘れると、痛みで飲み忘れに
完治したかどうかはまだわからないのですが、症状が劇的によくなったので、この難病、掌蹠膿疱症に悩む方の参考になればと書き留めます。まず結論から言うね。もしかして注射いらないかも、全く痛みも腫れもない、ゴルフで走り回っても一切何もない。今のところ。この2ヵ月何をしたかというと、●小麦やめた(パン・パスタ・ラーメン・うどん・素麺)●乳製品やめた(チーズもヨーグルト大好きだったけど)●甘いものやめた(おやつは黒糖くるみとおせんべい、おつまみ昆布)●ナッツやめた(くるみだけ
本来なら昨日の朝ヒュミラ注入日でしたが忘れてました理由は熱帯魚のコリドラスが病気になっててその事で頭いっぱいで思い出したのは職場で夕方でした夜にと考えましたが飲み薬と違ってヒュミラは準備に時間かかるのでやめました今朝注入完了しました。コリドラスは…1匹逝ってしまいましたあとの4匹は元気に動きまわってます
久しぶりです。タッチペン行方不明になり更新サボっていました。YouTube見ていたらスマホ用のお絵描きするペンが売っているようで購入してみました。相方のiPadでお絵描きしていたのですが、画像を私のスマホに移す方法分からず…画像なしのブログです(´;ω;`)機械音痴なので上手く使いこなせません泣ここ数ヵ月胸骨の痛みはほぼなくなり(治った?)、鎖骨の方に痛み出るようになりました。時々肩の関節?と背中に痛み出るのですが、整形外科の先生いわくそこにはあまり痛み出る人いないらしく…この痛みは