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妊娠中からずっと気持ちを綴ってきたブログがサービス終了で消滅してしまったけれど、慌てて取ったキャッシュがすこーーーしだけあるので少しずつ上げておこうと思っていますアメブロは無くならないよね??18トリソミー写真集のクラウドファンディングの時書いたこちらも置いときますさくらのこといいたいことぜんぶもり~☆カウントダウン☆残り3日で210人!メッセージリレー#22松本咲楽/18トリソミー児の家族の想いがつまった写真集を出版したい!-クラウドファンディングREADY
38週2日予定日より約2週間早いけど臨月にまさかの逆子になるサプライズぶちかまされて、そこから2週間待ってみたけど戻らず(´・ω・`)本日帝王切開になりました。6人目、最後の出産にして初の帝王切開未知の世界すぎてめちゃくちゃドキドキする💦下半身麻酔らしいけど、痛みわないのに触られてるのがわかるってどんな感じなんやろ?不思議やな今回、帝王切開のついでに🩺両側卵管結紮術【卵管を縛って妊娠できなくする手術】もして
さくの可愛い後輩、まれちゃんの本と、紹介されてる女性セブンを買ってきました!まれちゃんママがさくらの過去のブログの少ない情報から病院を特定するところは何度聞いても読んでもすごくてゾクゾクしちゃう私の気持ちをどうしても書き留めておきたくて書いたブログが具体的に繋がった瞬間実際まれちゃんは治療に消極的だった病院から日赤に転院してこんなうれしいことあります?!その時のブログは実はもうサービス終了してしまってこの世のどこにも残っていないのだけど、まれちゃんママが記憶と記録に残ってるって言ってく
『赤ちゃんの異常④』『赤ちゃんの異常③』『赤ちゃんの異常②』『赤ちゃんの異常①』今日で入院生活14日目本来は2日の予定が気がつけば早2週間。こんなにも長く家を開けたの…ameblo.jp④の続きです。2日後、いよいよ結果がわかる日。14時から話し合いになってたからパパに少し早めにきてもらって面会。少しソワソワしてる自分と冷静なパパいつ名前呼ばれるかドキドキした。時間になって産科の先生との話。今回のMRIや胎児エコーなど全ての結果で
お友達の皆さまこんにちは少し前のこと4/11に循環器科主治医の定期受診に行ってきました新生児科を卒業する際に引き継いで下さった循環器医がなっちゃんの主治医です在宅生活に入る際にもし風邪をひいたときは兄妹がかかっている近くの小児科に行けばいいですか?と聞いたことがあって↑18トリソミーのこと何も分かってなかったですねなっちゃんの場合肺炎の兆候を見落とすと大変なことになる軽い風邪だとしても家から遠いけれどここに来てね!そう言われました年子の妹が生まれてか
この春。知的の特別支援学校に転校したよ。転校してからも、ますます笑顔!!引っ越したわけではないの。かーちゃん、このさくの笑顔を守るため。小学校に入学したとき。肢体不自由の特別支援学校を選んだ。高校を卒業するまで、そこに通うのだと思っていた。小学3年生になったとき。何となく、学校の小さなミスが増えた。持ち物の、持ち帰り忘れ、連絡の行き違い、持ち物が壊れる。???怪我をして帰ってきた。学校に問い合わせたけど、原因不明。また怪我をした。原因不明。また怪我をした。原因不
閲覧ありがとうございます!18っ子と元気娘、双子の共働きママです双子のキッズ達ですが先週末にハルが鼻水を垂らし始めたかと思うと日曜日の夜には18っ子のアキも分泌物で溺れ18っ子のアキは月曜日から今日まで入院をしていましたとは言え主要なウィルスは陰性でただただ分泌物が多くて酸素需要が高いだけ月曜日の夜だけ40度の熱がでたそうですがあっという間に下がったそうです正直、家に酸素濃縮器があるので家でもみれるくらいでしたが受診させた所大事をとって入院することになりました18っ
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入院してますライノウイルスによる分泌物の増加&嘔吐、それによる酸素低下&分泌物と嘔吐物の誤嚥による軽い誤嚥性肺炎順調に学校に行ってたのに、月曜日、ちょうど迎えに行こうかと思ってたところ、「嘔吐した」って電話があり…盛大に嘔吐したらしい。看護師さんがすぐに吸引すると同時に、同じ学校で働いてる旦那に来てもらったそう。旦那や担任の先生によると、嘔吐直後、30分ほどは、すっきりしたかのように、表情もよく、機嫌よく声も出し、元気だったらしい。30分ほど機嫌よく過ごした後、急に元気がなくなり、私
不安でいっぱいだった学校生活。1日目終わる頃には不安がふっとびました担任の先生や看護師さん達が、すごくすごく手厚く、あたたかく、丁寧なんです他のクラスで数人インフルエンザが出てるということで、今はまだ、1日の大半を1人部屋で過ごしています。姫のクラスでは、風邪ははやってないので、1日のうち、1、2回、10分、15分ほどだけ活動に混ぜてもらってます。その姫のクラスのメンバーですが…旦那によると、風邪がすぐに重症化する姫のことを考えて、3月末のクラス編成会議では、姫の感染予
こんにちはアラフィフ新米ママの陽名子です初めましての方はこちらをご覧下さい2021年7月6日私は第一子となる娘の優結(ゆい)を出産しました息子ちゃんが生まれてから子育てに忙しい毎日で思い出して泣くことも少なくはなっていたんですが最近また思い出すことが多くあらためてまとめようと思い優結ちゃんのことを書こうと思います不妊治療を頑張った末にやっとお腹に来て
ママがブログをよく読んでいた方から贈り物が届きました✨宛先がいおりちゃんの名前というだけでどれだけ嬉しいか…ありがとうございます。いおりちゃんは我々と共にありますが公的にはもういおりちゃんの名はありません。いおりちゃんの名前が書いてある診察券やメンバーズカードはすべて宝物です。障害者手帳もできれば返したくなかった。だいたい3時くらいまでいつも不安定なのでよく一緒に起きていたいおりちゃん。今もきっとこの桜を見てニヤニヤしてるかな。
お友達の皆さまこんにちは先週の話になりますが4/8神経内科定期受診に行ってきました前回受診は2/81月のインフルエンザ罹患入院中に熱性痙攣を抑止できず痙攣重積となったのでデパケン(セレニカR)を増量しました・以降2ヶ月間のてんかん発作の様子・ワクチン接種副反応発生時の対応報告・拡張期血圧が最近少し低いことの報告懸念していた血圧低めいつもは60台なのですが2月頃から下が50に乗るか乗らないかくらいデパケン増やしたからかなぁと思っていたので聞いてみたところ服薬
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大学病院に入院して羊水検査を受けました。それと同時に、小児科の胎児心エコー検査の予約も取りました。結果は「18トリソミー」確定しました。それからは、産まれてくるまでに考えておかなければいけない事、色々聞かされました。積極的に治療をするのか、自然に任せるのか…すでに親としての判断をしなければいけなくなりました。先生は、治療をしないを選択しても誰も何も言いません。誰も責めたりしません。18トリソミーとはそれだけ重篤なんですそんな事を仰っていたと思います。「産まれてくるまで
こんにちは。お昼休憩に書いています今朝はNIPTの結果を聞きに病院へ行きました。結構緊張していたので顔色が悪かったらしく、お医者さんと看護師さんに心配されました無事陰性でした。以下結果の用紙になりますほっとしました。こんな感じで超シンプルな用紙に渡されるんですね。その後は特に質問もなければ終わりという形ですぐに帰りました。お会計は2,530円でした来週は健診なので楽しみです
一桜里ちゃんが生前組んでいた最後の予定。ママのお母さんを北海道に連れていくツアー。いおりちゃんを飛行機に乗せる事に反対していたぼくは弟くんといおりちゃんを連れて実家に帰省する予定でした。いおりちゃんが亡くなってNICUにいた頃のようにいおりちゃんの取り合いが始まり両方について行ったいおりちゃん。ケアをするぼくが飛行機移動にまだ対応しきれないという理由でしたが今となってはいおりちゃんの心臓は飛行機に耐えられなかったかもしれません。パパの育った大阪へ。通天閣。え
昨日、お気に入りのピアニスト鈴木孝彦さんのライブに行ってきました今まで、頑張ってきたなピアノのシャワーを浴びて幸せだな『また、元気で会おう』、それが一番大切だないろいろ感じながら、今まで玉響でお会いしたり、連絡を待っていたりする方々は、どうしてるかなと思った帰りの電車でした
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休憩を挟んで、片道3時間のドライブ。到着したら、ちょうど指談講習会の始まったところ。早速、牧野さんとおしゃべり。スターが来たよと受け入れてもらって、ゴキゲンさくやん。めぐちゃんと筆談でチャレンジ。たくさんの人に囲まれた。同行のヘルパーさんのお膝に乗せてもらって休憩。最後は、ひろしさん、めぐちゃんご夫婦と。ひろしさんは、ちょうど咲耶が生まれた年に脳出血で倒れて、植物状態になったところから、めぐちゃんとご本人の努力で、復帰された勇者。さくと同じで、一旦は医療からは見放されたけど、が
昨年、空くんと最期に見た桜を見に行きました。今年は開花が遅かったので、待ち遠しかったです久しぶりにバギーを出してベア三兄弟を乗せてお散歩❤そしてそしてすごい人に会っちゃった誰だか分かりますか?実弥と玄弥です。鬼滅の刃ね今まで会ったコスプレさんでは1番クオリティが高いんじゃないかなと私は思いました5月からこの二人が活躍します楽しみ楽しみ最初は行くの怖かったけど、純粋に楽しめましたこれで私なりの一年忌は終了です。昨年もここで笑っていたよねまさか…死んじゃうなんて思わなかっ
こんにちは本日は、郵送でお願いしていたNIPT検査の結果が届きました。検査当日は、ドキドキしながらも、検査を受けることができた!という満足感や謎の達成感がありましたが、翌日からは結果にハラハラする日々を過ごしては、まだ届くはずのないレターパックの追跡を日本郵政のホームページから行っていました相変わらず、心配性せっかち落ち着きがないそんな自分炸裂ですそんな中、予定していたよりも早く結果が届きました本当に丁寧で、迅速に対応してくださるクリニックでした。感動ちょうど土曜日というこ
ひかりの代は人数多く、入学20名でした!体育館とステージが懐かしいそして、、、次の日から、親の学校付き添いが始まる。。。ViewthispostonInstagramApostsharedbyAcceDesigner:EMMAagency(@abbey_abbey)
娘ちゃん、とうとう一年生になれました入学式前夜は、何か察したかどうだかわかりませんが、徹夜だった娘ちゃん。お名前をよばれてもぐーすか寝ている姿をみて、一年生になったんだなぁ。。と、目頭がじわっとする母でしたまずは、疲れることなく環境に慣れるため、月、水、金から通うことにしています。慣れてきたら徐々に増やしていけるといいです。クラスにはあと2人センパイがいて、先生も楽しそうな先生たちなんと専門学校の同級生も働いてて、久々に再会できてうれしかったです。娘も声をかけてもらうとにこにこで、絵本
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お友達の皆さまこんにちはあっという間に春休みも終わり新年度がスタートなっちゃんいよいよ最終学年高校3年生です5月に18歳になるので成人年齢ということで行政との連携や手続き進路先の決定など充実した日々となる予感なっちゃんも私も体調を整えて体力つけて元気に過ごそう!突然ですがわたくし筋トレを始めましたスマホで動画を観ながらピラティスしています毎日15分間だけ継続するにはちょうどいい始めてからは良いことばかり五十肩も腰痛にもならずたくさん歩いても疲れませ
娘ちゃんは、4月に入って早々に風邪を引きました鼻水ジュルジュルから咳、熱、下痢、嘔吐とスペシャルですおそらくまともに下痢をしたのは今回が初めてで、エンドレスなオムツ替えと嘔吐と鼻水吸引で母はクタクタ絶対に脱水でヤバいやんって訪問看護さんと話して、夜病院に電話すると、胃腸風邪かなぁ〜、ソリタ入ってれば大丈夫だから、また何かあったら電話してきてってこんなん無理や〜と、泣きそうになりながら一夜を過ごし朝…下痢が治り熱も下がりなんとかピークを乗り越えました4月も入院かーって思ったけど、今回は
閲覧ありがとうございます!18っ子と元気娘、双子の共働きママです18っ子のアキが2月13日に胃瘻の増設手術をしてもうすぐ2ヶ月退院からはもうすぐ4週間退院当初はご機嫌悪くずっと泣いている状態で分泌物も多くてまた、入院か?!と思うほどでしたが注入を工夫したら落ち着きましたそんな注入の変遷を残しておこうと思いますまずは退院時の指示ですが…■退院時の指示日中、半固形ラコールを4回1回、白湯30ml→ラコール100ml→白湯35mlを3回に分けて間は5分〜10分空けて時間:
昨日は支援学校の入学式でした🌸雨で、寒さが心配だったけれど、体温調節が苦手で、寒い時期は低体温になりやすい姫のために、お部屋も体育館もぬくぬくにしてくれてました式を終えて、自信とやる気が宿ったようです↓式前(ビフォー)やる気なし↓式後(アフター)このかわいい服は、保健師さんにいただきました「うちの子も着たやつだけど、よかったら」ってリボンは、うちのお姉ちゃんが入学式でつけたやつですランドセルもお姉ちゃんが使ってたやつです。ただでさえ、受診やリハビリ、体調不良や感染