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病名が抗アクアポリン4抗体陽性視神経炎とついた。2週間前に眼科に行った時はかなり視力が回復したので、ステロイド治療なしでゆっくり自然治癒の経過観察の予定だった。だけど先日神経内科で抗アクアポリンの陽性反応がでてしまった。両目に症状がでなかったのも回復傾向にあったのも、奇跡なんだって。治療しなかったら、1年以内に失明する可能性が高いってさ。えっ…自然に回復してたから、なんもなくて、ただの視神経炎でストレスだと思ってたのに…ステロイドの副作用が怖くて考える時間をもらって帰った。
私は中3、小5の男の子のママです。私は幼少の頃から、祖父の在宅介護、兄の病気など、闘病や介護の問題を身近に感じる環境で育ちました。その影響で、子どもの頃から、病院で働くのが夢でした。子どもながらに、自分も誰かをケアできる人になりたい、と思っていました。大学で、心のケア・社会的弱者のケアを学びたいと思い、社会福祉学科に入学し、医療ソーシャルワーカーになりたいと思い、社会福祉士の国家資格を取得。大学卒業後は、一旦、大手損害保険会社に就職したもののやはり
昨日は眠れなかった、一睡も。詐欺師に騙し取られたお金が返ってこないとか、唯一頼れそうな元カレが結婚したとか、追い出された元彼から連絡が来ないとか。嫌な事沢山あって、私、何のために生きてるんだろ〜って。また死にたくなった。お金ないし、医療費高いし…もう泣きたい昨日寝てないから、今日はお酒飲んで寝よう。
今日は無事に仕事に行けて、接客も出来た‼︎やっと頭痛が治ったから、明日から引っ越し代と治療費稼ぐために鬼出勤‼︎明日までの寮のはずだったんやけど、とてもじゃないけど、物件探しになんて行けなくて…寮延長してもらえた事に感謝‼︎寮に住ませてもらえるんだから、治療より先に稼げる時に稼ぐ‼︎視力が少し回復して来たので、先生もステロイドなしで自然治癒を考えてくれているみたい。ステロイド治療ってやった事ないし、ネットで調べた限りの情報しかないから、ホント不安しかない(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥
骨髄穿刺からもう5日も経つのになかなか頭痛が治らなくてあいかわらずの寝たきり…意を決して眼科まで行ったのに、視力検査も出来ずに救急外来に連れていかれ点滴(>_<)頭が痛くて長時間座っていられないの…明日の目標はシャンプーする事‼︎寝転がったままならご飯が食べれるから、寝転がってコンビニ弁当がっついてます…いい加減まともなご飯が食べたい…今までニートでずっとこんな生活してたのに、いざ働けない身体になっちゃうと動きたくて働きたくなる。人間ってなんて天邪鬼なんだろう…こんな時でも電
こんにちわ”食”と”色”のほっとする愉しさをお伝えする「しょくいくLOVE」手前みそ作家&インターネットラジオゆめのたね『想い伝えよう。』パーソナリティ木下小百合(さーちゃん)です今日は、木曜日です18時~18時半は、インターネットラジオゆめのたね『想い伝えよう。』のお時間です1月後半18日(木)の今日は1月前半に引き続き株式会社necco(ねっこ)代表取締役和田裕子さんのお話をお届けします。前回までは、裕子さんのお仕事や食材の話などなどでしたが
2017も終わりですね。主人が難病の疑いと言われた時からすると3回目のお正月🎍がやって来ます。最初の年越しは、自分達も受入れられず誰にも病気の事は話せずに、不安におしつぶされそうな、涙、涙のお正月だったと思います。去年は気管切開、胃瘻を造設して何が何でもやるしかない、そんな感じだったと思います。そして3回目の今年、呼吸器を装着して、新しい何かが始まる様な、少し期待すら持てている、今までの2年とは少し違う年の暮れをむかえています。症状が進んでいるのに、変ですよね。8月に藁にもすが
うちの旦那様は、世界一の旦那様です。自信持って胸を張って、言い切れます。もちろん、『我が家』にとってです。きっと皆様の旦那様も、素敵な旦那様だと思いますので…うちの旦那様は、起きる物事を冷静に客観的に捉え、◎現在の問題点◎自分自身のするべきこと◎将来的に必要になること◎起こる可能性があることそれらに対して、現実的にかつ効率的に動いています。私が過度に心配しないように、ある程度、事が固まってから話してくれます。旦那様の中ではおそらく決まっていることであっても、『相談』と
EXILEが大好きで優しい姪がお盆に帰郷して、私の家に遊びにきた。急に綺麗になったと思ったら、20才になったようで、サナギが蝶になったみたい✨しばらく会わないうちに、本当に綺麗になっていた。その姪が成人写真だけを先に撮って出来上がったのを私の妹が実家に持ってきた。開いてみると、まるでモデルみたいに美しき姪の成人写真に感動✨記念にアメーバブログに載せてもいいと許可をもらったのだが、本当に綺麗だなぁ✨私には娘がいないので、自分の娘のように可愛いらしい。妹がうらやましいと思うが、こればか
昨日、姪(妹の長女)が家に遊びにきた。福岡の専門学校で学んでいて、めったに会えなくなっていたので嬉しい🎵しばらく見ない間にとても大人びて綺麗になっている✨幼い頃、朝起きたら立てないことがあり、難病の疑いで入院したことがあるが、その時の妹の不安と悲しみを今も忘れられない。結局、疑いは晴れたが、原因は兄と弟の真ん中として育ち、しっかりして手のかからない子どもだったため、両親の愛情を一身に受けたくて患ったのではないかとも言われていたが、原因は不明である。リハビリの結果、わずか約10日で
次女…彼女は3歳半の時に難病の疑いがあると診断され小児科↓市民病院↓大学病院と次々にまわされた国内に専門医が少なく、専門医が県内の大学病院にいると知った時は本当に有難かった同時に他の難病も疑われ、遺伝子を他の研究所に送って検査をしてもらったこともあった疑いから2年間、本当に辛い毎日だったしばらく様子見となった今でも、症状が進行してないか気になり確認を続けているこの2年間の中で、病気の原因が脳腫瘍ではないかと疑われた確認するためにMRIをとることになったけ
初めまして昨年10月16年ぶりに出産し、現在7ヶ月の男の子を育てていますが(名前はそらと言います)、4ヶ月の時に難病が見つかり現在遺伝子検査を行っています。病名はヌーナン症候群といいます。難病の疑いがあると言われてからネットで隅から隅まで色々調べました。医学的情報を得る事はある程度できましたが、ヌーナン症候群を患っている方がどの様な生活をおくり、どの様な経過をたどているのかなどの情報が少なく、自分でブログを初めて同じお子さんを持つ方と情報交換ができればと思い初めました先月5月に東北大学病
一昨日からアファリエイトってものをはじめてみました!難病の疑いがかけられている今の色々調べてみたら私の疑いの疾患は遺伝子検査の費用が保険適応外の可能性が高く全額自費になるのと高額だとわかり寝たっきりの今でも少しでも稼げないのかなぁって思っていたら目に入ったので登録してみたんです(>_<)稼げるかはわかりませんが頑張ってみます(*^^*)良かったら皆さんも登録してみてください★オススメな機能はセルフバックというものがあって取り扱われてる案件を自分で成果にすることができて
先日の外来の日にステロイドの量が、隔日10mg→隔日8mgに減量になりました。それから一週間が過ぎましたがステロイドの副作用で野猿のように毛深くなってしまっている息子の背中の毛が少しずつ抜けてきました息子の場合は隔日10mgの時は全く抜ける事はありませんでしたが、10mgを切ると抜けてくるみたいです。食欲も普通で特にがっついてるわけでもないのでお腹は出ていませんが、まだ身体はふっくらしているというか貫禄があるというかとても逞しいボディをしています元が痩せ型だった
今日は息子の外来日でした。ヘモグロビン9.0白血球数3.2赤血球数2.77網状赤血球数6万前回よりもヘモグロビン上がってました今月は、一度も発熱することもなく元気に過ごせていたので、体調がいい時に採血が出来たので良かったです。体調がいい時でも、やはり基準値よりも数値が低いのが気になりますが、今回は、プレドニンの量が隔日10mg→隔日8mgに減量に✌︎次回の外来は4週間後になります。体調崩しませんように今日も♡少し前までパックいっぱいに入ってたから揚げ。おいし過
☆耳つまり☆モヤモヤと気持ち悪い吐き気☆頭の締め付け☆フワフワとした軽いめまい☆頭がうるさい感じ☆時々寝付きが悪くて明け方まで寝れないこんな症状が良くなったり悪くなったりを繰り返し1年たった今、ようやく症状が落ち着いてきています。一番体調が悪い時、心療内科も勧められましたが行っていません。が、きっと軽い鬱症状であったことは間違いないと思います。36年生きてきて36年も生きてれば嫌なことの一つや二つ、いや、もっと。沢山経験してきたつもりですが、心が壊れかけ
とある症状のため?笑総合内科の神経内科からの紹介で、同じ病院の皮膚科に行ってきました難病の疑い有り!で、念のため生検しましょうということになり、横っ腹の2ヶ所をくりぬくことにドキドキ…横になり、アルコール消毒をして、麻酔を注入。これが痛いのなんのって!そして麻酔が効いたことを確認したら、いよいよくりぬく作業まっ、ここからは麻酔が効いているので、痛くも痒くも無し。それからくりぬいた所を糸で縫う。最後にガーゼを貼ってもらい終了。痛いのは麻酔を注入されている時だけでしたが、なぜ私がこ
ホワイトデーのお礼メールに返信があった。まさかあるとは思わずにいたので、怖くて2日間開けなかった。長い2日間だった。別れ話?普通のメール?想像出来そうで出来ないメール。思いきって開けたら、予想外の内容だった。『息子の腹痛が治らず大学病院に言ったら難病の疑いがあると診断された。今は自分の正気を保つのがやっとです。』頭も心も真っ白になった。彼の家族で健康体は彼1人になってしまった。因果応報とはいえ酷い仕打ちだ。
疑いあり。と、言われたのが去年…主治医に報告をして、薬での治療を継続。その間も意識を失う事、倒れる事は日常でした。そして…今年の夏に突然脚に力が入らなくなり、立てない!心拍数は上がり、汗が大量に出る、手の震えは止まらない…何が起きてるのか、パニックになりました。3日後が大学病院の予約日だったので、起こった事を説明し、MRI検査へ。1ヶ月後の診察の時には、膝から下がガクガクで、検査結果は特に異常はなかったけど、教授医師が診察して、一度退席してからまた診察室に呼ばれたら、歩き方を見た
最初の異変は6年前。右腕の痺れ、震え、痛み。元々ヘルニアがあるので、接骨院に行きました。なかなか治らないので、整形外科へ。レントゲン等、特に異常なく、外科へ。外科では、内科へ行くよう言われ、内科受診。内科医師は、神経内科で診てもらったら?と。帰宅して検索して神経内科を探して、予約して、受診したら…もしかしたら難病かも…と。てんかんかもしれないから、一度大学病院に検査入院するよう言われました。1ヶ月入院検査したけど、病名はわからず。神経内科の病は数が多いのだと、その時に知り
6月は中旬に500㎞離れた実家に2泊3日で帰ったその時まではめちゃくちゃ元気だったのをよーく覚えてる久々の実家ご飯に結婚式のご馳走にホテルビュッフェに海鮮丼食べた食べた‼それから日常に戻ってちょっとお腹がゆるくなりだした最初、冷房のきいた職場のせいかなと思ってたでもそこから2週間も続くしなんか熱っぽいし食あたりなのかもと思いだした慣れないごちそう食べたからね‼‼いつもはもっと頑張るんだけど主人も病院にいけと言うくらい顔色が悪かったみたいで近くのクリニックへいく
先週、もう一つの難病の疑いで血液検査をしました。明後日結果を聞きに行く事になってましたが明後日は目の手術の日。時間焦るのも嫌なので、問い合わせてみたら今日の午後には結果が届くとの事だったので、今日聞きに行く事にしました。(明日は病院お休みなので)と言うわけで、今病院に到着。結果は如何に??ドキドキする。
今日は難病の診察の日でした。先週の旅で出た顔の発疹の血液検査で気になる数値があって。発疹とは関係ないけれど気になるね、って。ここ2年ほど数値がおかしくて。また別の難病の疑いが。今日その病に関する血液検査しました。結果は一週間後。現在抱えてる病、経過観察含め四つあるのに。一つは難病で日本の患者数4500人とか。もう一つも日本人には一万人に一人以下くらいの病。また難病が確定したら…稀な病気が三つになる。ため息しか出ない。
本来なら(静岡へ)墓参りに行くべきなのですが、左半身の痺れが酷く天気が良いのに諦めました。(母は昨日1人で行ったそうです)(情けない話、惨めだ)(その土産袋に入るRasc)木曜日は神経内科を受診したのですが、約束の8時半に受付を済ませたのに、既に15人予約が入っているから「昼まで待つ事になる~院内を好きな様に~」と言われ自由時間を貰いました。(入場料金は310です)(高いか安いかは人に依ってか)と云う理由で院外ですが、隣のグリーンセンターに行ってきました
ブログ開いてみた。あー、もっとちゃんとこどもたちのことも書いて記録しておけばよかったな。仕事を始めてしばらくは家事と仕事で精一杯で書けずに終わっちゃった(T▽T)この一年で二男が喘息、アナフィラキシーで2度入院して。母も病気になり、さすがに凹んだけど落ち込んでばかりもいられない!記録のためにまたブログに残していこうかな。