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先週末から、ガッツリ不調体調が真っ逆さま発熱と吐き気と吐血で超薬物依存に生活を送ってます今年に入ってから病状が一気に進行したかもなんとなく、自覚があります通院の予定があるので横浜に行きたいのですが全く、体調面の目処が立ちません困ったもんです今回は、菊水の病院が対処できるよう準備してくれてるみたいですお手数おかけしますありがとうございますm(__)m早めに、体調を安定させてこの夏は、最後の一滴💧までガッツリ💪🏻悔いなく✌️遊べる身体を作りましょTea
頻繁に体調を崩したり、入院したりしてますが、この異常とも思える病状の概要だけでも、軽くお話ししておきましょう私は仮死状態で生まれました生後数ヶ月は保育器の中で育ちました身体が弱くて、医者からは「小学生までは生きられない」と言われてそうですいわゆる虚弱児で、運動は禁止、外出もあまりさせてもらえませんでした3歳の頃、髄膜炎を発症後遺症が残ると言われながら、1年間の入院を経て、無事に退院できましたが、その後も入退院の連続小学生最初の遠足も、入院中で行けませんでした親は、このまま外で遊べ
午前中に予約した病院へ地下鉄🚈に乗って菊水へデカデカと案内出てますこれ見ると、なんかドキドキしてきます心臓も弱いのに(笑)もう、雪が解けまくって、グチャグチャのベチャベチャほとんど、水溜りを歩いてる感じやることは、いつもの血液検査シリンジに4本たっぷり結局は、東京のがんセンの診断と何ら変わることはなく、使える抗がん剤も、あと1種類他は投与限界量に達してます多分、今後も進行は続くだろうし、寛解することもないだろうとなかなか難しい話しをいっぱいされました自分の判断で決めろっ
本日は退院予定日熱は37.2度、、、微熱ありPLTは基準以下予選落ちです😭マジ、クソな身体です👎今日の退院はなくなりました17:50頃に追記血小板輸血でPLTは復活しました今のところ、輸血による拒絶反応もなく、高熱もありませんWBCが下がってますが、今すぐにどーこーじゃないので、次回、札幌から戻ったら、グランシリンジを投与することになりますグランシリンジ、、、入れると脊髄が超痛いんだよなー😭
気持ちのよい天気メチャ青空でも、病棟から出られないし、別のフロアにも移動禁止全てはコロナ対策らしいけど、、、あーー、バイク乗って遊び行きたーい夕方、主治医が来た「明日の朝、熱がなくて、PLTが30000以上あれば、輸血をしてから退院ですよ」「今の時点で抗がん剤はリスクがあるので、時期をあらためます」「札幌に帰ってもよいけど、定期診察の時はこっちの病院に来てね」「緊急時は、北海道がんセンターで対応できます」色々とありがとうございますm(__)m明日、退院できるかな??PL
土曜は元気だったのに、、、日曜の早朝あたりから沈没開始その後も、浮上することなく午後に🏥🚑💨💨明日、出れるかな?🚕💨💨🏥明後日かな?最悪、金曜まで無理!って噂もん?来週か???この身体、ヤバいっすよ
今回のブログは、私の戯言です内容は全然つまんないです朝イチで、菊水の北海道がんセンターへ家も病院も駅前だし、東西線で1本7駅なので、車🚗より地下鉄🚇の方が、全然楽ですここでの診察は、今回が初めてですここで診察を受ける経緯は、色々と面倒事なので省くとして、カルテはがんセンター中央病院から送ってもらってるので、検査はシリンジ3本の採血のみ診察結果は、予想通りってか、中央病院での診断が変わる訳もなくいつも通り、惨敗って感じです転院は「輸血の問題はあるけど【自分で判断してもよいと思います
検査Day1終了タップリと血🩸を抜かれてクラクラ😵「結構、進行してますよ」って、5年前のデータと比べりゃ悪化してるだろよ今の状態から見りゃ、健康体だわ(笑)心不全も、まだなかったしそれでも、HPSを9年も飼い慣らしてるんだから、それだけでもすごいっしょ🤣抗がん剤は、来週からスタートになりました1週間遅れた原因は、、、不明です先日、中華通販で買った、第790使徒のヒールプレートこんな板っペラが、意外と高くて2015円(送料込み)一般的には、◯位置に付くのだけれども、、、ノー
明日から、HPSの治療が本格化するので、元気にバイク遊びできるのは、一旦今日まで次回は、治療で身体がどれだけボロくなるか?によります最終回は、シグナスのマフラー交換今日の横浜は、昨日より暖かいとは言え、やっぱりクソ寒いシグナスを第2原発に入れて、部屋の中で作業しますこれが、今使っているマフラーノーマルマフラーと同じ構造の隔壁タイプ少しだけ排気効率を良くして、スポーツマフラーとして売ってますノーマル排気量なら、このマフラーでも大丈夫なのだけれども、うちのエンジンでは少し苦しい感じ
2020年1月8日2019年12月22日から発熱し12月25日から6日間の入院をし12月30日に退院退院してからは弟は家から出ることもなく年末年始を過ごしていました1月8日は退院後の診察日病院へ行って熱を測ったら37.3℃え?っと思ったけど、きっと病院内が暑いせいということにして・・・血液検査をしたら全然取れなくて右左看護師変わって右でやっと結果は、それぞれの血球が順調に上がってきていて
2019年12月29日入院5日目熱はなし食欲も完食まではいかないけど戻ってきたということで、点滴が抜けた今まで点滴から入っていた薬は内服に代わったこの緑の薬、胃薬だったかな?水ですぐ溶けちゃうんだけど大きくて苦戦していました2019年12月30日入院6日目朝イチ血液検査もしかしたらこの結果次第で退院できるかも?と言われた血液検査の結果白血球、血小板、総ビリルビ
2019年12月27日入院3日目熱は平熱になりだんだんつまらなくなってきた様子持ってきたマンガ読んだり、DVD見たり時々ウトウトしたり・・・午後シャワーの許可が出た発熱以来だから・・・6日ぶり点滴もロックしてもらって、濡れないようにビニール袋でガードして。久々のシャワーで気持ち良かったけど、体力がかなり落ちていたから病室に戻るとぐったり2時間近く寝ちゃってました2019年12月28日入院4日目朝
2019年12月26日12/22から発熱し血液検査の結果『血球貪食症候群』を起こしてしまっていたため12/25~入院楽しみにしていたクリスマスのご飯も、ケーキも食べれずに入院生活です点滴でステロイド剤を入れ始め熱が少し下がってきた食事も少しずつ取れるようになってきたでも起きて食べるという作動が疲れるらしく一口食べて休憩、一口食べて休憩・・・けど少し食べれるようになって良かったちなみに総ビリルビンが3.45あっ
2019年12月22日<10歳2ヶ月>この一週間くらい前に首(頭部の後ろ辺り)のリンパが腫れた12/22頭痛を訴えて起きてくる熱はなしとりあえず朝ごはん食べてから常備しているカロナール飲もうか?と話しながら朝ごはんを食べ始めるが食が進まないほんのちょっと食べてから上腕と肩が痛いと言うお昼過ぎ徐々に熱が上がり始める食欲はあまりないけど水分は頑張って飲もうと声をかけつつ・・・夜には熱が38.5℃に
弟の病歴続き④血球貪食症候群を発症し入院ステロイド治療をし少しずつ熱も下がってきた入院3日目でわりと元気になってきたので退院の許可が出た一応血液検査をしたところ・・・入院時より白血球が下がり、好中球も500以下だった感染症を起こしやすくなるので食事制限や外出禁止家族もなるべく気を付けてと言われて退院その時の血液データ退院後一週間の診察では白血球も血小板も戻っていたので一安心『血球貪食症候群』は
弟の病歴続き③6歳3ヶ月おたふく風邪発熱(39.2℃)3日間続く一泊二日の旅行中に発症二日目は観光せずに帰宅7歳1ヶ月マイコプラズマ肺炎5日間くらい熱が続いていて次第に咳が出始め・・・病院へ行っていろいろ検査しても原因わからず5日目くらいに違う病院へ行きレントゲンを撮ると肺炎になっていると。もう一度詳しく検査をするとマイコプラズマ陽性弟が治ると長男→長女もマイコプラズマに8歳4ヶ月血球貪食症候群発症(1回目)
2020年6月次男(ブログ内では弟と呼びたいと思います)が小児骨髄異形成症候群の疑いと診断されました原因はいくつかあるのですが、まず・・・半年前に血球貪食症候群で入院したこと1年半前に同じく血球貪食症候群で入院したこと(たまたま)アレルギー検査で血液検査をしたところ、・貧血症状が出ていること・黄疸症状が出ていること・血小板に異常が出ていることが大きく関わっていて、地元の病院ではこれ以上は調べられないという事で
今日は朝イチで、がんセンターで検査と診察まあ、予想通りのボロボロ状態(笑)HPS、更に進行しておりますPLTは以前からダメダメ👎なのに、更に低下WBCも一気に落ちた骨髄移植は年齢制限で無理なのだけれども「早めにプチ移植でもしないと、取り返しがつかくなるよ」「そろそろ通院じゃ、無理だよ」「真剣に入院治療を考えて下さい」とは主治医の言葉私は少し特殊な血筋なのか?婆さんが欧米人、つまり私はクォーターなので、白血球の型が日本人とは少し違うみたい移植ドナーを見つけるのが大変だったけど
『慢性活動性EBウイルス感染症』の確定診断から6年。『血球貪食性リンパ組織球症』を発症してから2年が経ちました。血球〜を発症してからは2ヶ月に1度はEBウイルス量を測っているのです。血球〜の治療は順調に進んだけど、EBウイルス量だけはちっとも良くならないというのも最近の長男のEBウイルスですら正常値の3000000倍。何回説明を聞いてもわけわからんEBウイルスは確定診断を受けた時点で最悪の事態を考えないといけない病確定診断されるまでにもほぼ全員が何ヶ月も続く高熱、リンパの腫れ、倦怠感な
昨日、体調崩して恵庭でUターンしたから今日は朝イチで出発今日はHPSの診察、検査と輸血もか13時からだから、間に合うっしょLet's江戸へ🛫行って来ます👋
ほとんど寝れなかったけど、明るくなる頃には全く発作の気配はなし✌️少し心配なので、一応、藤が丘の病院🏥へ前回の診察から、あまり日も経っていないので、大きく変わったトコはないのだけれども、、、病状は褒められたモンじゃない🙅♂️数年前までは、小康状態を保ってたけど、2年ほど前からは下り坂かなり進行したっぽい、、、ヤバいね主治医の言葉「そろそろ入院を考えましょう」「辛いのは自分自身ですよ」まあ、そーだろーなーこんだけ発作起こしまくってたら仕方ないっすね北海道のコロナ🦠警戒レベル
発作まではいかなのだけれどもいつもの、喉の奥の血🩸の味7日に横浜の病院で心臓の検査10日に入院して11日に手術、退院は未定月曜か水曜に横浜へ行こうと思っていたのだけれども、、、なんかヤバくね?道中で発作起こしたら、かなり問題だしさて、今日は横浜へ行くか?病院へ行くか?家でゴロゴロしてるか?飛行機、予約してないから体調と相談して、新千歳空港まで行ってみてノリがよければ、来た飛行機に乗るって感じっすね
まだ、主幹病院も主治医も決まってないのにとりあえず、救急車待ちなのだけれどま何処に搬送してもらえって?やっぱり楓のトコかってか、何でこのタイミングで出る??やっぱ、体質変わった?なんかODした?マジで、この身体呪い殺して、別の身体に憑依するかしかし、マジで困った血の味で喉の奥が痛いわ
昨夜の熱は38.4度止まりマクロファージの大暴走にしては、低すぎるでも、微妙に喉の奥で、ささやかに血🩸の風味はしてた小発作でも起きてたか?午前中に藤が丘の病院へ行ったのだけれどもイマイチ、状況は掴めず追加の輸血をして終わり帰り道ついでだから、藤が丘から青葉台へ行って軽く買い物へ帰り道は楽になったねー青葉台から246→横浜北西線→新横浜わずか20分片道350円はかかるけど便利になりました結局、発作の形跡はあったみたいだし意識半分は空の上だしかなりボーーっとしてるし
輸血したらその日の夜にマクロファージが大暴走HPS本来の症状が出ただけなのだけれども輸血直後の発作って発病以来8年半なかったことそれが、ここ3回連続で発作が起きてる今日、輸血したけど、どうなるのか??今夜、マクロファージが大暴走を起こしたら次回の輸血は入院してやるって、、、そんな面倒なことはしたくないのでできれば、今夜は無事で過ごしたものなのだけれども、、、なんか落ち着かないで、充電のために持ち帰った790DUKEのバッテリー端子を小加工工具なしで、マイナス線が切れるよう
病院へ行って点滴入れて発作は治まりました今回の発作は軽かった発熱も少しだけ低かったし輸血量が少なかったからか???で、今日の分の1/3を輸血して終わり主治医から、今後の検査と治療について説明されたのだけれども、、、よくわからんってか、脳みそが勝手に拒否ってるみたいで、あんまり理解したくない感じ8年半も寛解もしないで、この病気と付き合ってるから、どんな治療を選択しても、辛さは同じレベルだろうし、結果も知れてるわならば「一番、楽しめる方法で!」これが私の答え発症直後からの長いお
こんにちは。院生Tです。今日ご紹介するのはこちらの論文です。JAK/STATpathwayinhibitionsensitizesCD8Tcellstodexamathasone-inducedapoptosisinhyperinflammationLaurenK.etal.Blood<(2020)136(6):657–668.https://doi.org/10.1182/blood.2020006075血球貪食症候群(この論文では血球貪
今日からHPSの検査スタートその前に、エスタのドトールで一服ここに来るのも久しぶり2ヶ月ぶりかー元気だった頃は、毎朝ここで一服してからラボに行ってたのになーとりあえず、心臓とHPSに決着つけないとこれから先には進めんからなー
手術後、心臓の動きは問題ないのだけれども不整脈が全然改善しない私の不整脈は「致死性不整脈」であまり放置プレーはしたくないのでホルター心電図を付けろと両面テープで電極を身体に3ヶ所この両面テープが車の部品の取り付けに使えそうなくらいなまら強力で、しかもかぶれる小さいモニターが付いてます心電図の測定も測定データもこのガジェットで全てやってますこれをポケットに入れておけば普段通りの生活をしながら心電図が取れます技術の進化はすごいです普段通りの生活をしてよいと言われたので
明日ってか、今日からか・横浜の循環器で心臓の術後検査・横浜の血液内科でHPSの検査と輸血・国立がん中央病院でHPSの検査・横浜の内科で腎臓の検査8日間でこんだけの検査、検査、検査です結果も大体予想できてるし考えただけで、もうウンザリっす健康が一番な✌️