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今日も雪が降ってる…暖冬だったこの冬だけど、寒暖の差が大きすぎる…この時期に雪が積もる程降ってるのは、過去にあまり経験がないな…私の病気の理解者で、推し活の話でも盛り上がった所長の異動が決まった…本当はもう1年いる筈だったようだけど、急に異動が決まったらしい…私の仕事面も評価をしてくれて(30年以上働いてるから、出来て当たり前なんだけど)久しぶりに仕事を楽しく出来ていた2年間だったけどこの先どうなるのか…本当は自分も異動がありそうだったけど、所長に「もう1年お願
今日は結婚して40回目の記念日です。長かったようであっと言う前に過ぎてしまった。私の病気もあり、ここ3年は入退院の繰り返しでたくさん迷惑かけました。まだまだ迷惑かけると思うけど、日々色々な事を楽しみながら過ごせたらなと改めて思ってます😊
ラパリムス飲んでから半年経過(私の病気→リンパ脈管筋腫症の進行を遅らる薬)1粒からスタートしてて今のところ特に何も副作用なし😕飲んだら酸素要らなくなった人もいるらしくえ?私も!?って期待したけどそもそもこの病気は指定難病だからそこにエビデンス?法則性ないらしい🙃この4年間の病気が悪化するスピードについて速すぎない?って聞いてみた🤔何年も前から診断ついても私みたいに肺移植になってない人も何人か見たけどなんで?私のケースってスピード早くない?おじいちゃん主治医に聞いた(質問攻め
人に話したり、相談したり。するけど結局は一人で悩んで。答えを出して決めるのは自分。最終的に相談するのは自分と。社会から孤立する不安。お金の不安。何とかなっているのが現実。問題は何だろう。生きがいと楽しみ。体はきついけども余力がない。人生あとどのくらいだろうか。このまま流されるままに仕事を辞めて、体に向き合い、無理をせず、ゆったりと過ごして時間は無駄にならないのかな…?必要な時間なんだろうか…。無理はできない体であることは間違いない。甘えてるんじゃないよって思う
お別れは…いつだって…突然だよねたしかに3月だし好きだった先生…移動になったと聞いて居ても立ってもいられないもう…勤務先に直行!!モチロン勤務していた同僚にアポとりたのみましたよ久々に同僚にもあい私の病気…心配してくれましたありがとうm(__)mそして…先生に会いました〜(^^)本当に…何年ぶりでしょうか…嬉しい😄先生は…私とは正反対でクールで冷静で物静かで…だからこそ憧れが強かったかもわたしも…落ちついた仕事バリバリレディーになり
待合室の椅子に座って居たら…貧乏ゆすり強めの人のせいで、揺れ感知…車酔いしない私が…その揺れで体調悪くなりかけ…別の椅子に移動。強めの貧乏ゆすりの揺れを感知しない椅子ってないのだろうか…。私の病気、問題なさそう。順調に回復しているみたい。後遺症が残ったら……仕事考えなきゃとか、引き継ぎしないととか色々と悩んでたから…とりあえず安心。poohとmeltyが自分で生活出来るまでは、今の仕事で頑張るつもりだから。↑とりあえずの目標。神経図太いから、嫌味言われても…
夫が帰省して母と息子たち(姑・義兄・夫)の2泊3日の旅行を終えてやっと私からの手紙を渡してくれたそうです✉️でも反応がありません🤔手紙を渡したはずの夫からの連絡も手紙を読んだ姑からの連絡も全く無いのです📱渡してないんじゃないか?と思い連絡したら「理解したそうです」とだけ返信がありました。心配はされないと思っていたけど家におしかけてくるのではないか…?さすがに年だからそれはなかったようです。無反応と言うのは予想外でしたがこれでもう私は堂々と帰省せずにいら
おはようございます朝からよく降ってる雨☔洗濯は昨日したから良いけど最近多くない❓今日も引きこもり決定だねまだまだ体調が復活していないし仕方ないか昨日はステロイド2日目ずっと0.5mgだと思ってたプレドニン錠💊よく見たら5mgだったという新事実でも薬剤師さんは飲んでいる人によっては20〜30mg飲んでますよって言ってたのでそれに比べると本当に微々たる量だよねステロイド飲んでいると免疫力が落ちるので人混みは避けた方がいいと忠告受けました腕の痛みは継続中…今日はこれからロキソニン
特別に教えてブログを始めたきっかけは?こんにちは、、、ブログ始めたきっかけは私の病気です当時、、、私の病気は知られて無く、、、家族に話してもイマイチ?同じ病気、、、症状の方近くにおらず、、、とても孤独でしたこんな病気もあるよ!同じ病気、、、症状の方いないかと始めたブログです今、、、書いてもイマイチピンと来ない人ばかりだと思いますが、、、病名特発性大脳基底核石灰化症といいます脳の中の大脳基底核辺りが石灰化して神経邪魔をして、色々な症状が出ますジストニアに近い物、痙
今日は誰もがご存知「◯◯◯◯」と言えば◯◯ちゃん!4年程前ローカルのテレビ番組でご一緒させていただいた御縁がありその後、私の病気の事を知り何度もお電話をいただき励まされていましたそんな中今の私の状態を知り仕事をキャンセルしてまで急遽本日私の自宅へお見舞いに来てくれました!昨日まで日中起き上がることも大変だったのに◯◯さんが来たら嘘のように起き上がることができ話をするのもしんどかったのが普通に会話ができる!これって凄いですよね!!!本当にヤマ
普段はあまり神様の存在を感じていない私ですが、、何かあれば、げんきんなもので神様頼みをします。子どもたちのこと、両親のこと、親戚のこと、友人のこと、、亡くなった父が、まず地元の神様へ挨拶をするように、、と言っていたので、ここぞと言うときは地元の神様へお参りにいきます。私の病気の原因がわからなかったときは、どうか癌ではありませんように、、とお参りをしました。が、、癌でした神様なんて、、とは思いませんでした。いくら神様だって、叶えられる願いごとと、そうでない願いごともあるはずです。
やっと治療が終わった昨年5月からなので長かった~お医者さんから「よく頑張りました」と言われました。私の病気は寛解だから定期的な検査は必要だけど、とりあえず薬の服用もなく自由の身副作用の手足の痺れや皮膚炎は1~2年かけてマシになるみたい地味に辛いんだけどねこちらは先日食べた、いつもの台湾料理屋さん。冬季の土日夜限定のお鍋メッチャ美味しかった3月中旬から台湾へ帰省されるので、またしばらくお休みされるそうです。それまでに、また行きたいなぁ~
昨日の朝、相棒さんの従姉妹さんの姪っ子さんからの電話…○○さん△△ですけど…急にごめんなさい🙇♀️実は伯母さんが亡くなって10時から告別式なんですが来れますか?ええっ‼️嘘でしょ🤥本当に突然でしたが彼女には夫婦してお世話になったので取り敢えず式場に駆けつけました。彼女には昨年、私の病気が発症してから、ず〜っとお世話になっていて、これから、いっぱい一緒に遊ぼうと言っていたのに…残念です😢安らかにお眠り下さいね…合掌🙏
私は20代の頃甲状腺の病気に罹りましたホルモン異常の病いで自己免疫疾患に分類される自分自身を攻撃してしまうタイプの病でしたこの時点で自己責めの多い私が浮き彫りにもなるのですが・・・こんな私はダメだ!と言わんばかりです発覚した当時はとにかく仕事が忙しくて休めない自分の代わりは居ない私がやらなければとかなり無理をして出社していました気がついた時には私の体重は38キロに激変していましたがそれでも自分へ休憩を取る事への許可が出せずにいました病気に
やっと病院からの入院日手術日が決まりました!来週の土曜日入院、えー(・_・;)土曜日あり?手術日は月曜日だって。ヤバい退院は来月じゃないですか?限度額医療費申請してるけど、支払いは2ヶ月分位はかかりますよね。最悪な入院です。土曜日なので入院手続きも゙旦那がしなきゃいけないし、不安だ!私の病気よりも、旦那が何もできないから心配な毎日です。手術も゙どうなるのか、術後の痛みは?あ~憂鬱な日が続く!
こんばんは😊昨日は結婚してから会ってはいたのですが、ゆっくり話しはしていなく、ゆっくり話し出来たのは結婚して以来位じゃないかっていう友達と、私の時間が許す限り(5時間程だっのですが)話し込んで来ました。旦那の愚痴から、義母との同居の事、私の病気、以前勤めていた会社での不当解雇、子供の不登校なり色々…その友達の話しも色々…共通の懐かしい友達の話しも色々…皆端から見ると幸せそうですが、色々苦労もあるみたいで…私が自分の話しをケロッとして話していたら、私もまだまだ頑張らないと…と、友達の
昨日、仕事の関係で中国へ異動する友人との数人のグループLINEで、彼の壮行会をしようと呼びかけました。しかし、みんな忙しい身で、2月は全員が揃う日がありませんでした。3月は彼が忙しいらしく、今のところ予定が立たないそうで、もう1回だけ3月に近づいたら調整してみることになりました。もし、全員の日程調整が難しい場合は、私一人でも高松に行こうと思い、平日、休日関係なしで二人だけになったとしてもやろう!と個人LINEを送りました。彼は了解してくれました。彼とは中、高と同じで、特に高校時代はテニ
まずは私の病気のことを知って欲しい。私の病気は卵巣癌明細胞腺癌Ⅰc治験に参加して3クールの抗癌剤を行いました。それが3年前。そして今は3ヵ月に1度血液検査。半年に1度CT検査。そして皆さんにお伝えしたいこと。ネットで調べたりすると良くないと言いますがどの病気も同じかと思うのです。病気がわかった時色々な選択をしていかなければいけない。それもできるだけ早く…。迷ったり泣いたりしてもいいけどその涙を拭いて病気のことを知り調べてどんな選択肢があるのか?自分の命のこと
姑に私の病気のことを伝えるために手紙を書きました✉️直接会って話すことは私が出かけられないからできないし電話で話すと姑は自分が話すだけで人の話を聞かないからお師匠さんのアドバイスもあり手紙を書くことにしました✏️手紙を書いて出そうとしていたら姑の姉が亡くなったと連絡が…手紙は夫が帰省する時に手渡しすることになりました✉️その方が私の気持ちを伝えることもできるし夫がすぐにフォローできるからかえって良かったのかもしれません。手紙を書いただけでも私の気持
こんばんは今日の体調は良くなくて、いつもなら長くても数時間でおさまる動悸が、午前中も、午後からも、帰る時も、少し治ってはまた動悸の繰り返しで治りませんでした。疲れました。怖かった。。なんとか1日仕事をして、会社から駐車場まで寒かったから少しだけいつもより早歩きして車まで行ったら、100メートル走を全力で走った後みたいに心臓がバクバクするし、、本当に苦しく、心臓の調子がよくない日でした。死ぬのかなと今日も思いました。頑張った、私明日は今日より少しでも良いといいな。疲れきったので今日の
今日は、父、母、娘と息子、私の五人でお祝いをしました。みんなで焼き肉を食べに行く。ただの外食なんですけどね。息子が高校受験に合格したお祝い。私の病気が落ち着いてることのお祝い。家族みんな元気で一緒にご飯を美味しいねって食べられるお祝い。とっても幸せです。何度も、何度も、「美味しいねー」って言いながらペロリと食べて、みんな笑って楽しい時間だった。ありがとうございます。本当感謝の気持ちでいっぱい。
闘病期間が長くて疲れてきた。なかにはもっと大変な方もたくさんいるのは知っているけど、もう疲れてきた。それに、やはりなかなか理解されない病気だから、単なる精神病だろ、甘えだろって捉えられているように感じることもある。先日、上司と仕事の相談、それまつわることをなんとなく話したときに、「悩んでいる時間があるのは暇だからですよ」と、言われたのが引っかかっている。悩んでいる時間があるのは暇だからなのか?たとえば、じゃあ、悩んでいる時間がないくらい、スケジュールをぎゅうぎゅうに
優しい人嘘つかない人私だけを思ってくれる人私の仕事に理解ある人一軒家持ちある程度、財力のある人私の病気に理解のある人そんな人いるかしら笑😆ちなみに、私は56歳顔→昔は良かったかも(過去記事)いま→おばあさん笑腕枕手を繋いで一生、愛してくれる方、募集中。不倫になりますが、旦那が、⚫︎男作って出て行っていいよ⚫︎と何度も言う為、慰謝料は、請求出来ません。あ!私、クリスチャンになるかも笑😆それと、元気なうちは、かなり尽くしますよ🩷今日は、おやすみなさい😘
お久しぶりです〜しばらく不調でしたたくさん泣いてしまったりして息子ちゃんに心配かけました泣いてる私をみて「まま、だいじょうぶ?」って息子ちゃんも泣いちゃったりごめんよそして、精神的に起きてるのが辛くて夫に置き手紙して早めに寝かせてもらいましたきっと仕事から帰ってきた夫に対して笑顔で迎えて会話をしたりすることすら出来なさそうでそして夫が私の病気のことを会社の上司に話してくれたようで産業医や保健師やカウンセリング??などいろんな支援が受けれるかもとのことで
私の病気。治ってないの😓ニュースを見てても、焦る時もあるの。えっ、そうなのー😰って。でもね、私が強くなってきたんだと思う。だからね、ふーん😲で、済んでるの😄バラエティー見ててもそうだよ。ディスられた?って思っても苦笑い😅だからね、強くなってるの。『守られてる』《守られてる》そんな安心感があるんだよ。まだまだ、クリニックに行って相談して来なきゃ😅うたた寝しちゃった。寝る準備するね。明日はねちょっと遅い出勤で、少し長いお仕事なの。ゆっくり休めてる?私は休
今日はタスクが一区切りついたので訓練終了後はイージーな時間を過ごしています。色々と思い出していました。本当に色々な事があって...笑喜怒哀楽盛りだくさんですが、それら全てに感謝ですね。経験というか体感というか、この人生を彩ってくれている気がします。そんな山あり谷ありな来し方が人の心を豊かにしてくれるのでしょうね。私の病気は発症や悪化に際し一般的にはストレス要因とか環境要因とか言及されます。でも本当にそうなのだろうか?何をするにしても本気で取り組めばどこか
母が17日に退院しました。足の血栓はまだ完全に溶けていないけど、先週末の検査で、良くて現状維持なら退院です。と言われていたので。母の状態なら退院だろうなと思っていました。私は退院したら3〜4日は実家に居ようと思っていましたが、ケアマネに次の通院(1月31日)まで様子を見ておいてといわれました。えー自分の薬が足りないから一度、家に帰らなければなりません。姉は相変わらず実家には寄り付きもしません。しかしケアマネに私の持病の話をしても、何故か1人暮らしが長く、誰かと一緒に住む事が出来ない姉の味方を
結局昨日病院に行って、当面カテーテル手術はしないことになりました。私の場合リスクだけが大きく、その1回ですっきり治る見込みは少ないので。日常生活に支障があればその時に、ってことになりました。私の病気は、対処療法はあるけど完治しないんなら難病?って思ってしまいます。ちょっとフクザツですが、しょうがないので納得しました。で、今日早速ヒヤッとしたことが・・・。視野が狭く距離感がわかりづらいことがあって、頭を打ちそうになりました。結構距離感がわかんなくなっ