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難航する娘の幼稚園さがし①『難航する娘の幼稚園探し①』〈自己紹介〉7歳息子小学校1年生2歳娘てんかん持ち2児のママですナリ心理学のダイヤモンド講座を受講中。娘のてんかんについて日々の育児のあれこれ心の勉強につ…7歳息子✴︎2歳無熱性けいれん持ちの娘mamaダイヤモンド講座0期生この記事を書いてから、続きを書くことをすっかり忘れてました続きです↓私は心配性なので、てんかんの娘を幼稚園に預けるのは不安なのですが、1人の時間が少しでも欲しい出来ればその時間に仕事をしたい
今年2月の話ですが、(2y0m29d時点)無熱性痙攣で通院している次女の担当医の勧めにより、(やはり、少し言語の遅れが気になるから受けてみても良いかもですね〜みたいな感じ)院内の発達センターで心理療法士による検査を受けました絵の描いてあるカードや、積み木のような物だったかな?を使って色々なテストをするやつ4月に結果を聞く予定だったんだけど、コロナで延期し、先日ようやく聞きに結果は…姿勢運動…発達指数79、発達年齢601日認知適応…発達指数96、発達年齢2歳0ヶ月言
コロナがかなり幅をきかせてきてますね、、外出の時はマスクをしなきゃーとか、でもマスク不足だし、子どもにマスクさせてもマスクを触っちゃうし、日々公園くらいしか行けないし、子どももストレスが溜まってきてるし、勉強のフォローもしなきゃだし、外出自粛だし、テレビではヘビーなニュース流してるし、、大変ですねでも世界中の人が頑張ってるんですよね。亡くなられてる方も沢山。非常事態心折れてる場合じゃないんですよね、、以前、桜井奈々さんのブログでお花を飾ってると読んで、少し前からお
〈自己紹介〉7歳息子小学校1年生2歳娘てんかん持ち2児のママですナリ心理学のダイヤモンド講座を受講中。娘のてんかんについて日々の育児のあれこれ心の勉強について書いていますよろしくお願いしますーーーーー娘のプレ幼稚園問題、、以前書いてから色々と変化があったのですが、、うっかりしてました(半分忘れてました…)↑この時に断られたと書いた近くの園は、「病気を理由にお子さんの進路を絶ってはいけないと考え直しました」と言って下さって、面接をして頂けましたもう、これだけ
先日のひなまつり、、お洋服にゴミがうっかりしていて何もしませんでしたが、記念に写真は撮りましたこれは去年のひなまつり大きくなりましたてんかんを持って生まれてきたけど、すごく元気な子おてんばで体を動かすのが大好き。どうかこのまま薬でてんかんをコントロール出来て、制限することなく娘がやりたいことをさせてあげられますように何事もなく無事に成長出来ますように本当に。ただそれだけーーーーーーーーーーーーーー(娘の病気にについての気持ちです)娘が初めて痙攣を起こした日。私は娘を失
お久しぶり日記。娘も昨年秋に3歳を迎え、無熱性痙攣から1年が経過。その間、春に2度再び無熱性痙攣の可能性で病院を受診。この度晴れて定期検査も卒業になりました!今は基本的にすくすく元気!最近トイレで大も小もできるようになり、ますますお姉さんに。少しずつ第二子も検討中。ただ、こればっかりは授かりものなだけに、なかなか。少し娘のことで気になるのが、今までがぽっちゃりだったんだけど、最近は痩せてきてること。かなり食欲旺盛なので、食べてはいるけど身長が伸びても体重が増えず。もう少しふっ
怒涛の1週間でした。記録として綴ります✎…地元の長野から福岡に帰ってきた2日後。家族みんなで公園で遊んで、夕飯もたくさん食べて就寝。なぎが深夜に泣いて突然の嘔吐。3回。これが始まりでした。翌日、嘔吐と下痢を繰り返しでいたので小児科受診。医師からはウイルス性胃腸炎かなと言われ、整腸剤を処方してもらいました。感染するからお父さんお母さんも気をつけてねと言われました。この日の夜、夫もまさかの下痢嘔吐が始まり、早速感染した模様⚡︎⚡︎そしてなぎの胃腸炎から3日目。なぎを膝の上
こんばんは!こんな時間にブログです、、半分は私の記録のために息子は1才七ヶ月!!毎日元気で過ごしておりますが、、、金曜日の朝から嘔吐が始まり。。あれよあれよの内に何度も嘔吐。小児科受診して嘔吐止めの座薬を処方してもらい帰宅帰宅中の車の中でも吐く。。帰宅後はずっと寝てて、まあ風邪だし寝かせてあげよう!起きたらバナナとかお粥とか食べれそうなものと水分補強夜ご飯は久しぶりにベビーフードのリゾットとかバナナとか麦茶とか。寝かせてしばらくして21時とよなかの2じ30に嘔吐次の土曜日にもう一
さら、今日も寝入り10分後に複雑部分発作1-2分がありました。前回の無熱発作から、明日で丁度1か月。無熱発作がこんなに頻繁に起こるなんて…1歳半の時に、パルプロ酸を飲み始めて以来無かった凹みます学校帰りの車の中でお昼寝をしていたらPM5;49分38秒身体が反れ始め、目が上天偏移チアノーゼか、少し唇が青ざめてきたかなと思ったら身体を起こそうと、もがき始める。PM5:51分正面を向き眠る一瞬発作が強まったように思えてミダゾラムの準備をしないと…って思った矢先にもがき始
昨日夕方、息子が急に「お母さん、学校で嫌なことがあった」と言いだしました。最近、意地悪をする子がチラホラ出始めたみたいで、息子から聞いてたのでそれかなぁと思いながら相槌を打ちました。「⚪︎ちゃんがね、何回も消しゴムの箱を落としちゃってたんだ。そしたら、△がね、『⚪︎ちゃん、そんなに落としてるとケイレンしちゃうよ』って笑いながら言って……意味分からなくて…」「ん?ケイレン?ケイレンって痙攣?どうして痙攣しちゃうの?」「分かんないよ意味が分からなくてさ!だけど、△は病気のことを笑って言
朝は息子のハプニング⁈トラブルかな、、で予定外にバタバタしました(詳細はのちほどアメンバー限定にして書きます)今日は、天気がよくて日差しがたっぷりで気持ちいいですね遅めのスタートでしたが、娘と公園に行って、コンビニでお昼を買って食べましたのんびり時間
こんにちは(¨̮)2歳の女の子・のんたんと2ヶ月の男の子・のんたろうを子育て中のゆきこたママです⸜❤︎⸝主にディズニー英語システムDWEやその他ちょっとした知育、愛犬マルチーズ・ゆきまるとトイプードル・こたろうとの日々を書いています✧︎*。ゆきこた地方、昨日・今日は暖かいですが、パパに編み始めたスヌード、寒くなる前に完成しました〜間に合って良かった〜〜暖冬だからって油断していました(^_^;)暖かいー!と喜んでくれているので良かったです⌣̈⃝*✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩
こんばんは今日、西松屋で50%offで買ったパジャマ739円でしたキルト地で暖かそうかわいくてお安くて、有り難いです2歳4か月の娘絶賛ものすごいイヤイヤ期です1歳前後の時にもイヤイヤしてましたが、、段違い息子は3歳がイヤイヤのピークでしたが、、時期にも個性があるんですね2人目だし、イヤイヤしててもかわいいなぁと思うことが多いですが、、30分を超えて泣き叫んでたり、次の予定があるのに動いてくれない時つまり私に余裕がない時はイライラしますああと、病院で寝そべって暴れてる時
1歳2ヶ月になった息子❤️日々可愛さ倍増💗たぁだ…私育児の疲れかな⁇なんか本当に疲れちゃって。息子は可愛い可愛いんだけど泣かれるとパニックになる⚡️親とかに相談しても、息子くんは手がかからないから楽だよね〜感謝しないと。って言われるんだけど…私にとっては1人目で何もわからず手探り状態一般的にはこの子が楽でも私にとっては大変で…息子くんは生後5ヶ月の時に無熱性痙攣になり毎日朝晩内服。某大学病院へ定期的に受診し、今日も脳波検査でした。そのね担当の女医さん
娘は2歳なので、来年度はプレ幼稚園の年齢です本当は保育園に預かってもらって働きたいと思っていましただけど、痙攣のことで娘の病気がはっきりしない中で毎日保育園に預けるのはまだ不安。パートでも最低週に4日は働かないと預けられないので。。(預けられる要件が決まってます)それに、、保育園の見学にいくつか行きましたが、「ちょっとうちでは健康でないお子さんは見られない…」って言われることが多くて、保育園に預けることに心が折れかかってました保育園としては、現状の保育士さんとお子さんの人数を踏まえる
こんばんは^^22日に投稿しようと思っていた日記。今更ですが、出します。22日にタイムスリップしたつもりで、みてください💦どんないいことあったの?って思いますよね。そうじゃないんです。今月、2020/1/22は、天赦日一粒万倍日という、なんとまラッキーな日だったのです。あと今年は6月20日です‼️天赦日とは…日本に古くから伝わる暦で、神様が全てを許してくれる日。最上の吉日。なんです‼️六曜日はかなり有名ですが、この日は大安よりもいい日‼️年に5〜6回しかな
どもシンママさなですネットでの買い物は必ずポイントサイトを経由してお得に買い物をしましょうたったそれだけでも、コツコツ貯めていくことが出来ます。やらなければ発生しなかった臨時収入。私はかなりポイントサイトに助けられてます今年はポイントサイトの収入で旅行に行きます夫婦が壊れていくきっかけアレルギー無理解編で、ちょこっと触れましたが、下の子は、心臓に疾患がありました。これは、二歳になる頃に分かったことです。大きな病院で検査して初めて分かりました。なぜ検査することになったかとい
自宅に帰ってきました(今日のブログはリアルタイムです)やっぱり自宅がいちばん落ち着く娘の入院や出産で何度か入院してますが、入院生活の大変なこと、ストレスって色々あるけど、、なにより、土足なのが落ち着かない娘は裸足で降りたがるし、おもちゃはどんどん床に落ちるし土足じゃなかったら、もう少し落ち着いて過ごせるんだけどなぁ話は戻って、帰ってきたら、息子は寂しかった症候群で愛情不足気味娘が帰りの車で寝て、そのままぐっすりお昼寝していたので、息子タイム彼は寂しい時、素っ気ない態度になる
入念な準備をして挑んだ脳波検査、、がものの数分で起きてしまった(脳波検査までのこと③)「、、これはもう無理ですか」検査技師さん「こんなにパッチリ起きちゃったらもう無理ですねこの後、別の方の検査がありますし」なんてこった、、あれでも、自然入眠で検査出来なかったら、睡眠導入剤を使うんじゃなかったっけと思い出して聞いてみるも、無理とのこと駆けつけてくれた主治医も「自然入眠でぐっすり寝たあとじゃあ無理ですね寝てから間もなければ、睡眠導入剤も効くけど」、、とえぇ〜聞いてないよ
睡眠導入剤を使わずに、自然入眠で脳波検査をすることになりましたどうしても睡眠導入剤を使いたくなかった私…前回の検査が本当に大変でトラウマなんです検査前日から、洋服・パジャマなど入院準備(万一睡眠導入剤を使った場合は入院なので)、万一の入院に備えて2日分の洗濯とご飯作り、お留守の息子のあれこれ、息子のあれこれを旦那に説明、娘の暇つぶしグッズの準備、、、などなど準備は万端そして当日は、検査予定の14:30には熟睡してるように、、14時までに寝かせるべく、9時半には公園へ行き、
てんかんの疑いで、脳波検査をすることになりました(脳波検査までのこと①)脳波検査はこれで3回目今までの2回は、痙攣を起こして入院になり、そのまま検査をしました。1回目は奇跡的にお昼寝中に成功2回目は睡眠導入剤が効かず、睡眠導入剤を2回飲んで検査検査は成功したけど、目覚めてからが大変睡眠導入剤が効きすぎてて、フラフラだし、ギャンギャン泣いて不機嫌、フラフラなのに暴れるし歩こうとするし、点滴ルート引っ張るし…これが夜中まで大変すぎたので、今回は薬は使わずお昼寝中に検査したいと先生に
ご訪問いただき有難うございますブログを始めたきっかけはチビちゃんの障害を少しでも多くの人へ広めて、同じ障害や病気で苦しんでいる方やそれをサポートする方々の励み等になればと綴っています【チビちゃんの傷病名】ラトケ嚢胞成長ホルモン分泌不全性低身長低血糖症無熱性痙攣発作言語発達遅滞自閉症スペクトラム弱視「え本当に障害があるの」ってよく言われれますふ、ふ、ふ、いいんですそれで、それってチビちゃんが健常者にしっかり溶け込
続きです。保育園から車で家まで5分ちょっとの距離ですが、長男は痙攣後、昼寝の時間というこもあり、車に乗って1分でイビキ(鼻が詰まっている)をかきながら寝ました。家に着き、長男を布団に運んで寝かせ、次男に授乳しながらてんかん専門の病院に電話しました。こちらも昨日は午後休診…藁にもすがる思いで電話をかけ、状況を説明すると「とりあえずきてください」と言ってもらえたので、すぐに車に乗せて向かいました。病院に到着し、長男をベビーカーに、次男は抱っこして向かいます!受付を済ませて小児科へ!(少し
今日のお昼に電話が…発信元を見ると「○○保育園」と!きっと鼻水が出てた長男に違いないと思いながら電話に出ると長男の担任の先生から先生「もしもし、○○保育園の△△です。《長男くん》が今痙攣発作を起こして…」わーー!まじか💦とすぐに状況を理解し、詳しくは保育園で聞くことにしすぐにお迎えへ!!保育園に着くと、事務室で優雅にお昼ご飯を食べる長男!!でも、顔を見ると痙攣したって感じで目が座ってる先生に、「ちょっとカメラ(監視カメラ)を見てください」と言われ、痙攣が起きる所の動画を見せてもらい
↓の続きになります。15日(夜)熱が上がり、ぐったりし始める。夕飯にもあまり口を付けない。少しそばを離れると「抱っこ、抱っこ」と訴えだっこするとぴったりと私にくっついて離れない。ぐったりして、少し息が早くなる。9時頃パジャマに着替えて寝る準備をさせて、布団に入るも抱っこ星人の要求は変わらず。抱っこして、うとうとしたタイミングを見計らって布団におろす。30分位したら、泣き始める。また抱っこするの繰り返し。夜中の2時頃に、もう一度熱を計ると40℃越え一回無熱性痙攣
生後5ヶ月時感染症にかかり、ぐったり入院中に退行、無熱性痙攣ありゆらゆら揺れるようになりましたが脳波、MRIから異常なしと診断され半年以上経過観察主治医には元に戻ると思うよと言われましただけど何をするにもゆらゆら…ゆらゆらが治ることはなく体調を崩すと悪化することがありましたその半年後別の病院受診時に精査し小脳失調症と診断されました原因は不明ミトコンドリア病が疑われましたが確定診断には至りませんでした未診断イニシアチブ(遺伝子検査)を受けてもハッキリわかりません
有料個室、本日は夕方からだったけどなんとベッドをずらして床にマットを敷いて頂きました…!こんな感じ。娘大喜び…!小さい子対策でよくある、柵付きベッドではなく(恐らくビデオ脳波検査で柵が邪魔)通常ベッドだったので娘を残してどこも行けない感じでした。娘ぐっすりだと良いけど、トイレ行くのも抱っこしてました笑有料個室移動後、床をハイハイさせて運動不足解消してました。ベッドじゃおさまりきらないのよ。看護士さんから小さい子対策で柵付きベッドに変更か床にマットを敷くのを対応出来ますよ。と言われ
いよいよ入院です。の早朝に痙攣しました…(>_<)トータル15分くらいかな。またもや無熱性痙攣です。隊員の方が部屋に入ってきたら痙攣がおさまりました。救急車乗り込んで、病院で様子見2時間。している間に、予定していた電車の時間が過ぎていきました…。入院受付時間を1時間延ばしてもらって、急いで家に帰ってばたばた準備して10分後には出発って感じでした。…から、いろいろ忘れました。荷物パンパンだったから、わざと出したオムツも着いてみたら必須でした。売店は大人用ばっかりで💦パジャマと