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6クールの抗がん剤治療が終了し退院してから約2か月後のこと。4月から通う幼稚園も決まり、いろいろと準備しないといけないな~と思っていた頃、突然無熱性けいれんを起こし病院へ運ばれました。その日は特に変わったことをしたわけでもなくいつもと同じ1日を過ごしました。夕方機嫌が悪く少しグズる。(お昼寝が足りなかったかな~くらいに思っていた)夕飯は普通に完食。夕飯後再びグズり始めたため早めにお風呂に入れる。やたら眠い眠いと言っ
アクセスありがとうございます。昨夜の台風、すごかったですね。強風で家が揺れる度に窓が割れないか心配になりました。電車も動かず、社畜夫は早朝から家を出てタクシー待ちをして出社したようです。働く皆様本当にご苦労様です9/6(金)朝、義実家へ行き上の子達の保育園の支度をして保育園へ送る。その後歯医者へ。お昼ご飯を食べて次男の病院へ。すぐに帰れるかと思ったのに、母測します。と。授乳前後の体重を測ってどれくらい母乳が飲めているか確認してから退院しましょうということでした。ちょうどお
アクセスありがとうございます。9/5(木)朝、義実家に上の子達を迎えにいき、保育園の支度をして送りました。帰宅して少し横になり病院へ。心電図のモニターが外れていて、本人は熟睡していました。程なくして目が覚めたので授乳。その後点滴も外れました。本人は元気いっぱい。搾乳母乳も3時間おきによく飲んでいるようです。夕方先生がやってきて、翌日退院OKが出ました。予防接種再開は再来週から、離乳食は始めてOK来週外来に診察にきてと。体重増加の件も、点滴の影響かもしれないので、退院
アクセスありがとうございます。9/4(水)朝、義実家へ上の子達を迎えに行き保育園へ送る。昨日から声が枯れてハスキーボイスになったのに加えて鼻水もでてきたため耳鼻科へ。授乳中のため薬は出してもらえず。ネブライザーのみ。そのまま搾乳母乳をもって病院へ。ちょうどお腹が空いたところだったようですぐに授乳。哺乳瓶にも慣れてきたようで、搾乳母乳もミルクも飲んでいるようです。自宅に戻っても飲んでくれるといいなぁ母乳もここ数日の疲労と睡眠不足+夜間授乳できないので分泌量が減ってきている感じです
アクセスありがとうございます。9/3(火)朝、義実家へいき上の子達を拾って保育園へ連れていきました。搾乳母乳を持って午後から病院へ。入院4日目ともなると、おもちゃをなめなめしながらベッドで余裕の表情でした体重測定があったようで、入院してから約300g増ちょっとちょと!!今まで1週間で8gしか増えなかったのに、どういうことーー※通常この月齢だと1日約20g増える。病院で飲んでいる搾乳母乳やミルクは1日300~500。あとは直接授乳。入院初日は絶飲食だったので、正味3日で30
アクセスありがとうございます。9/2(月)長男が手足口病の発疹が痒いというので、朝イチで皮膚科へ。痒み止めをもらい、保育園へ。午後から義理の両親とともに病院へ。到着するとちょうどストレッチャーに乗せられ脳波検査に連れていかれるところでした。眠くなる薬を飲んでいるのでウトウトしていた次男。後で話を聞くと、一度薬を飲ませてみたものの、ちっとも眠らず周りの看護師さん達にニコニコしていたそうで、追加でお薬を飲んだそうです。1時間程して病室に戻ってきました。昨日のような泣きはらした顔
アクセスありがとうございます。9/1(日)入院2日目。昨夜から搾乳した冷凍母乳を持って面会にいきました。病室に入る前からギャン泣きの声昨日の朝から何も飲ませてもらえず、知らないベッドに寝かされて、家族もいない。とてつもない試練だったと思いますどんなにひもじくて寂しかったか。泣きはらして目が腫れ上がっていました。夜中にあきらかなけいれんは起きなかったようです。授乳許可がでたので、早速授乳。来る直前に搾乳してしまったから出がイマイチそれでも一心不乱に飲んでくれました。ほとんど
アクセスありがとうございます。長女が手足口病から回復し、長男の手足口病はあと少し、私もようやく身体が楽になってきたと安心していたところ、次男が無熱性けいれんを群発し、入院となりました以下、記録です。8/31(土)3:00頃いつものように授乳していたら突然泣き出したため、げっぷかな?と思い体勢を変えたところ、目線が上を向き口をカクカクさせながら首を左右にふりはじめました。えっ??なに????母乳が喉に詰まった????とパニックになる私。膝にうつ伏せにしてのせ、頭を下に背中をトン
タイトルそのまんま。うちの三男さん、今日、診察の結果、てんかんとの診断があった。前回、5月に熱のない痙攣を起こし、脳波やら、MRIを撮った。結果、脳波の乱れは多少あるものの、熱のない痙攣は、一回目の為、薬はまだ、飲まない方向でとの先生からの説明を受けた。が、、、、、、、先週金曜日、朝の6時、また無熱性痙攣を起こした。私は、皆より早く起きて朝御飯の用意をしながら、台所にいた。朝6時になった頃、寝室から、皆の声で、三男の名前を何度も呼んでる声が聞こえた。私(嫌な予感
ご訪問ありがとうございます!7歳長女(お姉ちゃん)3歳次女(妹ちゃん)1歳長男(弟くん)の育児日記です昨日の誕生日なんですが、大変な出来事がありました。お昼過ぎ頃に子供達と出掛けていました。その時の弟くんは、お腹の調子が少し悪いけど、元気で、熱もありませんでした。お昼ご飯を珍しくあまり食べなかったことが、ちょっと心配な位でした。で、出先でご機嫌悪くて、泣いていたと思ったら、突然の痙攣!目が上を向いたまま、固まってしまって、呼びかけても反応が無くて…もうビックリ‼️パニック
今月で息子も1歳5ヶ月。成長曲線は真ん中の下をキープしつつ曲線通りでまずまずの成長この間ついにおチビも手足口病にかかりました。今はプツプツもひいてきて、だんだん落ち着いてきている所です。私の体調もイマイチが続いてて出かける事もなかったのに何故か今月の半ば辺りに41℃以上の熱を出し、熱性痙攣もおこしちゃいました。スーパーのベビーカーかも....私の病院も行ったしな...そういえばベビーカー忘れて病院の借りたからその時なのか...そして前回は無熱性という事もあり、かかりつけのク
てんかんの定期検診に行ってきました。救急搬送された記録があるので、そんな時は、痙攣しちゃったねーから話は始まります。そこから発作の状況を説明し、だけど無熱の発作は起きていないし、熱性けいれんについても、耐性は底上げされているはずだから、このまま様子見で行きましょう。これもいつも言われること。それでいつも終わりますが、今回はずっと発熱=痙攣で、発作が起きなかったことがありません。予防できたこともありません。熱性痙攣がテグレトールで耐性底上げされているように思えないんですけど
走り書きです。あとで書き足すかもしれません。前回から4ヶ月くらいで、熱性けいれんを起こしてしまいました12時半。幼稚園、午前保育から帰宅。昼食に今年初のそうめんを食べて、おかわりも。私の膝の上でゴロゴロしながらテレビを見る。次女ソファでお昼寝中14時半頃、なんか元気ない?37.3。げ。一時的か、発熱か。37.5になったらダイアップだ。次女にそうめん用意。食べさせる。長女が唾を飲み込み始める。吐く!?長女の頭を横向きにさせ、バスタオル、ビニール袋、バケツをダッシュで準備。
3月~4月、熱性痙攣と無熱性痙攣を何度か起こした息子…不安な日々が続いていましたが5月、6月は何事も無く、元気に保育園に通えていました金曜日に経過観察のため病院へ…私は仕事だったため、主人が連れていってくれました全身触られたりモミモミされ、息子は大笑いだったそう成長には問題は見られず、次は3ヶ月後に経過観察、半年後にもう一度脳波の検査をするそうです。忘れた頃に起こるかも…と息子が泣いてる時なんかは結構ドキドキしたりしてるのですが、意に介せず本人はとても元気そうまぁ、それが何よりなんで
以前診てもらった先生が他の病院に期間限定で異動するとの事で今回は違う先生ですが引き継いで検査結果を聞くことになりました。MRI検査結果としては「異常なし」→てんかんに繋がるような…ですただ、大脳に少し白い点々らしきものが薄く見えるそれは大脳白質病変と言われるらしいですが日常生活に何も問題はないそうです専門過ぎて私はチンプンカンプンですがあとは、脳波の検査結果のみ!これも先生の都合の良い日時じゃないと結果聞けないので、仕事をずらして予約しました。受診でもなく、結果のみ
娘は、幼稚園から習い事としてスイミングスクールに通っていました。幼稚園提携の習い事のため最初はスイミングバスを利用。卒園してからは遠方のため自宅から私が毎回送迎してました。2歳年上の息子は中学生になる前に退会。自分なりの目標とした階級にあがったので後悔のない満足した退会です。ただ、娘は4月中の発作から色々とありプールをお休みさせてました。診断は、あくまでてんかんの疑い?「無熱性けいれん」です。娘の本音は大好きなプールは辞めたくない。情報が知りたくてネットで調べて
※4月中に突然発作を起こした娘無熱性けいれんとの事で同日に予約をとってもらい脳波とMRI検査を受けました。検査だけで受診はなく比較的、駐車場、病院内は空いてました。(午前中はとにかく駐車するまでも大変だったので…総合病院とはこんな感じなんですね)予約しており、時間厳守なので(当たり前)給食は食べないで、午前中のみで早退して途中、コンビニで購入して食べながら病院へ。痛いことされないかビクビクしてる娘でしたが待合室で学校の宿題しながら待機脳波は…とにかく頭にクリーム塗り沢
※4月中の出来事さて、やっとかかりつけの小児科から紹介状をもらって次の日に総合病院に行きました。なんと余裕を持って早めに出発したのですが駐車場の前から、車渋滞結局、30-40分ほどかかりました。そして紹介状ありの予約ということで時間通りに呼ばれるかと思いきやまったく呼ばれず娘は、痙攣起こしてから普段通りに元気です周囲は同じように他の病院から紹介状をもらってきているのかかなり状態重い子供ばかり赤ちゃんもいてグズって大泣き。点滴されてたり、採血されてたりそんな中、
次男3回目の入院生後4ヶ月の時です。朝、洗濯物を干しているとまだ寝ていた次男がモソモソし始めたので、起きたかなぁと思い「洗濯物干してるから、待っててね〜」と声をかけながら、次男をベランダから見ると…手足を両方同じ動きで、上下に振る動作。最初はへんな動きだなぁ〜と数秒見て、痙攣⁉️と気が付きました自宅には私と長男の3人。とりあえず、横向きにして携帯で動画撮影(痙攣がおさまって受診する場合、慌てているのでどんな痙攣かじっくり観察出来ないので動画があって医師に見せることができるので、診断に
昨日は長女のてんかんの通院日でした。先日また熱性痙攣があったことを報告嘔吐+次の日の下痢(1回)なので、やはり胃腸炎だったのではないかと。誰にもうつらなくて良かった、、、無熱性の発作は起きていないので、薬はこのままで様子見ということになりました。*************定期検診後は、恒例のフードコート。(長女ご褒美)次女のマグ忘れたけど、紙コップでもなんとかなりましたむしろ長女の方がこぼしていました、食べながらキョロキョロしすぎて基本、定期検診のある2ヶ月に1回しか来れないシ
一番不安に思っていたこと。お風呂でけいれん、してしまいました。7時珍しく朝一でうんち、ゆるくはない。7:30朝食前、顔色悪いな、、、と思ったらすぐにキッチンで嘔吐うがいをしたら、たったん元気ーだいどーぶいや、それ一時的にスッキリしただけだから療育はお休みするよ(;・∀・)朝食はりんご以外残す。8時頃検温36.1。ん?熱がない?その瞬間、再び嘔吐。抱っこしていたので私にぶちまける。驚いたのか、私から降りて、吐きながらあちこち歩くやめてーリビングの広範囲が汚れる。汚れ
ひーが嘔吐して掃除に追われりーちゃんは朝4:30からリビング夫が帰宅しもろもろ落ち着いて授乳したら寝ました6:00-7:15洗濯に終われ朝ごはん8:00Eテレ見せるチャンスがほぼないので見せたら大喜びで、食パンは6枚切り1枚食べ切った「わーお🎶」ではキャーキャー言ってたのにいきなり仰向けで倒れ込む↑たまにやるからまたかと思ったら痙攣してるもう、びっくり熱ないのに痙攣すんの?え?さっきまでご機嫌にごはん食べてましたけど?なんでー?理解出来なくパニック叫ぶように夫を
こんばんははり嫁です。ついにインフルエンザの猛威が娘の通う保育園にやってきましたほんとに、本当にかかってほしくない。痙攣が怖いですさて、先週、娘の脳波の検査に行ってきました。昨年末に無熱性痙攣で救急搬送され、二泊ほど入院した際に、先生から念のためと提案されていたものです。詳細は↓にあります。【1y5m】無熱性痙攣詳細【1y5m】無熱性痙攣胃腸炎関連痙攣(その2)【1y5m】無熱性痙攣胃腸炎関連痙攣(その3)ここからは、検査の一日の振り返りです。断食検査当日
今まで別のアカウントで娘のてんかん治療の記録を綴ってきましたが、仕事や私のプライベートのことも綴っており、分けて記録しようと、こちらに移動してきました!2017年1月30日に起こったことからさかのぼって、そのブログもこちらに残していきたいと思います。1/30の朝、次女が突然全身痙攣を起こし、意識を失って倒れました。救急搬送され即入院。無熱性痙攣で、四日入院していろいろ検査をしてましたが、昨日無事退院し、今日から登校です。痙攣して意識がなかったのは1分ほどでしたが、子どもの痙攣を初め
お友達の皆さま、ブログを読んでくださる方々へ。再度のお願いになります。ブコラム早期承認に向けて力をお貸し下さい。ドラべ症候群のお子さんの御家族の方が電子署名を行なっています。痙攣発作は時間が経てば経つほどお薬が効きにくくなるとともに、脳へのダメージも大きくなり、全身状態の悪化…そして命に関わることもあります。お薬の承認が為されれば、ドラべ症候群のお子さんはもちろんのことてんかん発作、度重なる痙攣に苦しんでいる患者さんにも希望となります。なっちゃんは18トリソミーで
急に眠り出した長男。やっぱり痙攣はしんどいのね。ゆっくり休んでもらったらいいわ。この時、長男の体の上に上着をかけた。私(汚ったなっっっ!!新しいの買ってあげなあかんわ)とかいらん事まで考えてた。先生も様子をみに来て下さったけど、先生『眠ってますね。きっと痙攣が長かったから疲れてると思うので、このまま少し休んでもらいましょう。』とおっしゃられた。30分くらいして、突然目を覚ました長男。長男『寝てもとった!!どれくらい寝てた?』と聞く長男。私『30分くらいかな?まだしんどかっ
前回のブログ。このまま10歳を無事に迎えてほしい。心からの願い。。後半年。。そう思って書いたブログ。やったのに、、、まさかのこのタイミングで。。。。新学期初日、約5年ぶりに、二回目の無熱性痙攣を起こした長男。朝、普通に送りだし、やっと学校始まってくれたわ~‼️ラッキー‼️とか思いながら、三男さんの送迎をして、職場に行こうとエンジンをかけたとき、着信。。小学校。。。(嫌な予感しかない。)私『はい、もしもし。』先生『今、長男君が痙攣を起こされて救急車を要請してます。すぐ
すっかりブログを放置していました。今日から娘も新学期。元気に登校しました(^^)さてさて、発作の記録を。12月24日に起きてからしばらくして、突然痙攣が始まりました。慌てて熱を測ると39.1。熱が出ていることに気がついてあげられず…ダイアップを入れていたら予防できたのに〜と悔しい思いでした。3分ぐらいで意識が戻り、今度は熱が上がる時の震えが来ていました。救急受診して、検査すると溶連菌が陽性でした。本当に冬は嫌だぁ。散々なクリスマスイブだったよ!!でも、3日ぐらいで復活して、残
2018年も間もなく終わりますおせちの仕込みの合間に、今年最後のブログです。今年もいろいろありました1月・離乳食に右往左往していたじき。何を食べさせたらいいのか分らなくて、いろいろチャレンジしてみた時期です。・はじめての発熱親の心配はつきないものなんだと、しみじみ感じました。2月・保育園決定第5希望という、あまりうれしくない結果でした。でも、今となってはこの保育園以外考えられないくらい良くしてもらってます。3月・迫りくる会社復帰いやだな、いやだな