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最近、療育で発達検査を受けたので、その結果を含めて、現在の発達状況を記録しておく。半年くらい前にも、療育手帳の更新で別の検査を受けている。どっちも大体、total2歳前半くらいの見立て。(実年齢5歳前半で)中度の遅れ。赤ちゃんの時から全般ゆっくりなのと、言葉がなかなか伸びないから、検査の結果はまぁ、納得。実際、一緒に生活していると、2歳って感じには思わない。他の子どもと比べたら遅れがあるのは分かってるけど、「5年半一緒に暮らしてるし、娘は5歳なんだ」と思ってる。現在の発達状況【
最近、ようやく不調な日々を抜けて、復活してきた。知的障がいのある娘の育児+先行き厳しい不妊治療で、私の体調(たぶんメンタルから来てる)の波は大きい。娘の育児については、就学を控えた年長さんにあがったことが大きい。私はかなり就学に対して不安に思ってるんだと思う。そんな中で、周りからかけられる言葉にも敏感になり、些細なことで落ち込んでしまう。不妊治療も、思った以上に卵巣機能が低下してたというショックからの、保険適応で全然思ったように治療が始まらない現実に心が折れてた。でもなんか、ゆるやか
前記事で書いたとおり、ゴールデンウィークの10連休、トイトレを本気で頑張った。その結果‥おしっこ5回うんち2回成功‼︎開始時の娘の状況としては、誘うとおまるやトイレ(補助便座)に座ることはあっても全く出なかった。しかも、夜から朝までオムツが全く濡れていなくて、娘にやる気があって30分くらい座っても出ない状態だった。なので、こんなに成功すると思っていなかった。娘本人もびっくりしてたし、喜んでいた。私たちが褒めることでますます嬉しそうに、誇らしそうにしていた。はじめておしっこが
この春、娘は保育園年長になり、私は退職した。娘とゆっくり過ごせ、療育や訓練も元々通ってたところにプラスして通い、充実している。保育園は1歳児クラスから通っていて、娘のことをよく理解してくれる先生が多く、先生方には本当に感謝の気持ちしかない。今の娘を子育てする環境は本当に恵まれていると思う。その分、一年後の就学が不安だ。今のところ、夫婦共通で支援学校ではなく地域の学校に通わせたいと思っている。娘の状況としては身の回りのことにサポートがまだ必要(まだオムツ)。学習面はかなりしんどそう。
久しぶりにふつうに風邪をひいてしまって、しんどい。少し前に娘が鼻風邪ひいてて、完全にうつったんだと思う。でも仕事ないし、無理しなくてもいいから気が楽。もう20年近く、体調不良も無視して働いてきたもんな〜仕事に関してはもう頑張った、っていう思いが強くて、今無職なことへの焦りもなく、本当にゆったりしている。一応家でできる仕事を始める予定ではある。最近は思った以上に統合医療の通院頻度がある。病院のスタッフさんには自分の病気や娘のことなどなんでも話しできるので行く度に癒される。ただ、保険での治療
遺伝カウンセリングを受けた。元々受けたい希望があったわけではない。娘の病院(遺伝科)で診てもらっているし、相談していたし、希望はなかった。でも、初診の時に医師から勧められて、なんとなく受けないといけないように思ったので受けた。カウンセリング単体で受けたのは初めてかな?不覚にも涙。私は大変なことや辛いことを夫以外に話すことはあまりない。一人で消化するタイプ。人に話すことが余計にストレスになる部分がある。相手に負担になってないかな?とか話しすぎた?とか後から気になってしまう。でもプロに
【運動面】補助輪付き三輪車をようやく漕げるようになった。でもキックボードのほうが好き。ケンケンやろうとしてるけど、できてない。【身辺自立の面】オムツ外れず。トイレに誘うと「ない」と言い拒否するか、座ってくれても出ない。一度、入浴前にオムツにおしっこ出てなかったときに、座ってくれたけど出ず、そのあと浴槽に入った瞬間に出ていた。もじもじしたりするし、尿意はわかってきているように思うけど、オムツ以外で排尿できないみたい。うんちも、完全に便意はわかってるけど、トイレに誘うと激怒する。食事は
わぁ~・・・大変。今年一発目のblog・・・もう2月やんけΣ(´□`;)そんなこんなで。あおちんは結局12/30に無事に退院しまして。現在はプレドニン1mg継続ステラーラ継続下痢止めとしてロピオン処方されたけど、ガスモチンと喧嘩しちゃうので一先ず胃残が物凄く増えなければガスモチンは一時中止。下痢?相変わらず(;∀;)下血・・・は・・・まぁ混じる量は減ったかな??こんな感じになっております。貧血もないし、炎症反応も上がってないし、まぁまぁな印象。本人は頗る元気。ってか
染色体異常でファロー四徴症、肺動脈弁欠損のるぅちゃん。珍しい染色体異常であまり例がないらしく全く先がわからない。手術出来るくらい大きくなれるかな?目指せ8キロ!でしたが、るぅちゃん胃腸が丈夫らしくスクスクと体重が増えてます。産まれた時が小さかったので平均と比べると小さですが3ヶ月で産まれた時の倍と普通の子と同じスピードで大きくなってる?!びっくり!!!!夫婦で手術まで1年くらい先なのか?と思ってたら担当医から1年はかからないと思うとは言われてましたが、もしかしたら、もう少し早めに手術に
クリスマスイブですね。本来今日も夜勤だったんだけど、勤務表に手違いがあり急遽お休みになりました。がしかし。気分はどんより。何故か。何故かって?!あーちゃん入院しているからさぁぁぁぁ(;∀;)💦💦はぁ。いや、今回は具合が悪いとかそう言うのではなく。検査兼治療選択みたいな。そんな感じの入院。ステラーラを使用し始めて、最初は凄く良かったんだけど、やっぱり徐々に血が混じるようになり。ステロイド使いながら抗生剤の3剤併用ってのをやったんだけど、ソッコーで下痢が酷くなり(恐らく
先日、帝王切開で第二子を出産しました。元気な女の子です今回も38wにして2500g以下とまさかの低出生体重児でしたがわたしの退院日までに出生体重を超えれば一緒に退院できると言われ入院中は授乳に励み…無事一緒に退院出来ました入院中、ぴょんちゃんはパパと過ごしていたのですが特に夜中なども泣く良い子だったようですただ、私が退院するとべったり!やっぱり我慢させてしまっていたんだな〜と今はベタベタに甘やかしています笑妹が出来たことをどこまで理解しているか分からないのですが泣
はい。10/14この日は兄上の誕生日。お陰さまで・・・お陰さまで忘れることは出来ない!!あおちん。初の大量下血から一年が経ちました☆そう。で、一年経ってどうなったかって?!それは。よりクローン病に近付きました(;∀;)いやいや待ってよ💦💦近付きたくなかったよ💦💦まぁそう思う反面。過去のブログを読み返すと、何が原因かいまいちはっきりしない状況にヤキモキしまくっていたしね。原因がはっきりして対処法が分かれば、まぁまだ・・・いい・・・のかな?!去年の10月、突然の下
ぴょんちゃん、先日3歳になりました2歳の時の写真見返していてお姉さんになったな〜と嬉しく思います去年は、3歳までに歩けるとはこれっぽっちも思ってなかったし←もっとゆっくり成長すると思っていたのですがいい意味で裏切られた1年でした嫌なことは嫌と言えるし(首振るだけ)やりたいことにはきちんと手をあげるし毎日のルーティーンも出来ていて何よりトイレにいけるようになったのが大きな進歩です!!大小どちらもトイレでしてくれますまあまだオムツは必要だけども最近のブームは風船遊び一
幼稚園からの呼び出し来年度のことを考える時期が来てしまった。このまま普通に毎日年中クラスに通うことは厳しいとのこと。年少時代は発達の遅れがあっても先生の助けがあってなんとか友達の中で生活できている娘。年中年長になるとできないことの差が大きくなってくることは、わかっていたつもりだったけど。いざ幼稚園側から言われてしまうと、健康に産んであげられなかったことを申し訳なく思ってしまう。大好きな幼稚園で、友達と過ごすという普通の事がだんだん難しくなってしまうのかな。悔しくて涙が出ます。
保育園の運動会が無事終わった。娘はかわいく、頑張っていた。心から先生方に感謝。それと、感じたことは、私は娘に地域の小学校に通ってほしいと思ってるんだなぁということ。今の環境(保育園)が、理解されていて恵まれているのからかもしれない。障がいがあっても、地域で愛されて育って欲しい。気持ちは、だけど。娘の遅れは中度域で、まだ身の回りのことが一人でできないから、地域でいいのかはよくよく検討しなきゃいけない。今月は支援学校の見学の予定もある。私のやるべきこともたくさんあるな。娘に背伸び
あおちん。明日から入院でございます。前倒しで4回目のレミケードを終え。きっちり二週間でイチゴジャム再来のあおちん。14日の診察で手術を言い渡されると覚悟をしていたけれども。症状はあるけれども、悪化はしないあおちん。前のように、イチゴジャムからの大量下血にはならないものの、下痢の回数は増えており、毎回血が混じる。大量下血にならないってことはなんとかギリギリのところで踏み留まっている感じ?踏み留まらせているのはレミケード??!!炎症反応は下がっており。貧血も改善。栄養も改善傾向
娘は今普通の幼稚園に通っています。療育園という言葉を知ったのは、入園して2ヶ月ほど過ぎた時、担任の先生との面談がありその時に提案を受けました。普通の年少クラスなので、30人の生徒に先生2人体制。加配はつけられませんと言われました。娘はとても手がかかるので、かなり大変だろうなと思っていました。そして担任の先生から幼稚園での話を聞いて、予想は当たっていました。娘は攻撃的ではなく穏やかでマイペースなのですが、発達年齢は1歳ほど。みんなと一緒に活動についていけなかったり、手が動かしにくく身の回り
私たち家族を紹介します。染色体異常のある娘4歳主人私の3人家族です。長年の不妊治療、体外受精(顕微授精)のお陰でかわいい我が子に会えました。3つのクリニックでお世話になり、多嚢胞性卵巣、不育症、悲しい流産を超えて無事に娘に会えました。妊婦検診も出産後の検診も異常なく、出産後3歳半までは発達がただのんびりゆったりなだけだと思っていました。3歳半になって、染色体異常がわかりました。もし出生前診断を受けていたら....と考えたこともありますが、子どもがずっと欲しくて不妊治
あおちんのその後。4回目のレミケードをやったのが8/27(金)アザニンの量を増やし、9月に入って徐々に落ち着いてきたあおちんの腸事情。当初こそ一日複数回の下痢だったけど、それも徐々に減っていき、水羊羹まではいかないが、ドロドロの泥状便になってきて。赤い血はほとんど見かけなくなり。時々岩のりが混じる程度になった。あおちん自身も日に日に元気になるし、このまま良くなるんだ!!って、ちょっと期待したりもしていたの。していた・・・のだが!!・・・・・・はい・・・そうなんですよ。イ
さてあおちん。予定を一週間早め、8/27に4回目のレミケードに行ってきました。最初の診察で、先生からどうですか?って聞かれたけどね。うん。全く変わりないです。ってのが正直なところよ。採血結果も。WBC→15000前後で微増。CRP→1.5前後で推移。Hb→11.5前後で経過。💩の様子→相変わらず。黒かったり茶色かったり、岩のりみたいなのが混じったりイチゴジャムみたいなのが混じったり、はてまた鮮血みたいなのが混じったり。一日複数回の下痢は変わらないしね。おヘモちゃん→一
母子同伴の療育や訓練にいくつか行ってるけど、けっこう負担に感じる。親の私にとって、娘の課題にばかり目を向けることになるからかな?と思っている。【そういうところ(知的な遅れ)もあるけど、いいところもいっぱいあって、かわいい娘】と普段は思っていて、普通に暮らしているのに、そこから、離されている感覚というか?娘の発達がノーマルなら療育も訓練も受けないのに、やっぱり大変だなっていう気分になる。療育や訓練に行くために親も色々調整が必要だし。とにかく、しんどい気分になる。それに娘は保育園が一番好
本日あおちん受診日。2週間前とくらべてどうかと言うと。正直大して変わってない。が、事実。まぁ・・・胃→ネキシウム内服が効いているのか?胃残に瘡蓋が混じることはほぼ無くなった(時々忘れた頃におや?ってなるけど)おヘモ→診察から数日は垂れる位の出血があったりもしたけど、今はなし。硬結したって感じかなぁ。まだ赤いし、プリっとしているけど、潰瘍はなくなった・・・ので、お尻拭いてもあまり痛がらなくなった(肛門周囲は下痢の影響で荒れているから多少は痛がる)サトウザルベで皮膚はそこそこ保護で
子どもができたら、沢山絵本を読んであげよう。お兄ちゃんが生まれるまでずっと思っていた。でもそれは叶わなくて。あおちんが生まれたら、今度こそ沢山絵本を読むんだ!!って思っていて。でも。なんて言うか・・・何事も反応の薄いあおちんに、何をどうしたら良いのか分からず💦💦そもそも実年齢と発達もずれているし、どんなものが喜ぶのか?興味を持つのか??!!良く分からん!!発達の検査をしたら、あおちんはまだ10ヶ月の赤ちゃんくらいらしいので・・・対象年齢がその辺の絵本を買ってみたけど、反応は今
【運動面】階段の昇りは低めの段差は手すりなしでも足を交互に出せる両足ジャンプ上手飛び降りもできるようになった三輪車ペダルようやくこげるようになった【身辺自立の面】トイレは座ることを嫌がることが多かったのが、わりと座ってくれる。でも出ない。おしっこ、うんちする前に「ちっち」後告大体あり「ちっちした」食事はスプーン、フォークでこぼしながらもほぼ一人で食べれるかなり手で掴もうとする着替えは、ズボンを履く、脱ぐが一人でできるようになった。上の服はまだ脱ぐのも着るのも1人では難しいけ
ログインパスワードを忘れてしまって、久しぶりの更新になってしまった。療育などは変わらず頑張っている。春から言語訓練にも行き出した。娘の成長については、かなりゆっくりだけと、以前に比べてそれを受け止めている状態だと思う。前より、落ち込んだり、もんもんとしたりすることが減った。今は再来年の小学校をどうしよう、っていうのが1番の気がかりかな。漠然と地域の小学校(支援学級)と思ってたけど、年中での保育園での様子をみていたり、発達の様子をみていると、支援学校のほうがいいのかな、とも思えてきている。来
3年ぶりの投稿になってしまいました。ログインパスワードを忘れてしまい、長らく更新できませんでしたが、やっと入れましたあれからの状況です。まず、脳炎については再発してません。2019.4メンタルの薬内服終了2019.8精神科経過観察終了2019.11神経内科経過観察終了(発病から2年半)とりあえず再発の可能性は高くないということで、卒業になりました。ただ何が原因か分からないから今後、再発する可能性はゼロではないといわれています。2018.10〜仕事復帰仕事
さて。診察です。下痢をしているあおちんなので、一般外来へは入れず。感染症扱いとして救急外来へ通された。ここ、毎度来るときは文字通り救急の時なので、まぁ大概夜間。中に入ったら、いつもと違う様相にはぁ~・・・昼間はこんな感じなのねぇ。と、呑気に思ったりしていた。診察室に入り、先生待ちをしていたら。あおちん。泣いた(笑)まぁね。あおちんにとって此処はあまり良い場所じゃぁないもんね。痛い思いして、程なくパパママと離れ離れになるもんね。旦那は分かるようになったのか~なん
妊娠初期から悪阻がひどくて入院寸前。中期でお腹の子に異常が見つかり、大学病院で入院。羊水検査の結果、とっっっても珍しい染色体異常が見つかりました…本来ならば生まれて来れない子。なのにお腹の中で元気に育って動いています。不思議で不思議で仕方ない。この子はすごく強い子なんだと信じ、わたしも覚悟を決めて出産しようと思います。今は正直、前向きになれない生まれたらちゃんと育てていける?いつまで生きれる?どの程度の障害が現れる?辛い、どうして?という気持ちが多いです泣同じ悩みを持つ方
我が家の暴君こと次男は希少染色体異常です。ちゃんと言われたことがないけど、重度の知的障害のある自閉症だと思ってます。その暴君は、今週ずっと機嫌が悪い。先週受診日があり、最近私への他害が酷いためリスパダールの量を増やしてみることにした。飲みはじめは機嫌が良く、いい判断だったかなと思っていたけど、今週は前よりも困ることが増えてしまった。気に入らないとすぐ怒る。外でも家でも。学校ではとても調子がいいらしいけど。学校はスクールバス。バスを待っている間が一番困る。早朝なのに大声で怒るし、走っ
ギャン泣き採血から2ヶ月。旦那と結果を聞きに行った。いつも通り明るく話をしてくれた後、肝心の検査結果。結果は、9番の部分欠損と13番の部分重複だった。希少染色体異常というらしい。ここで初めて知った。そうだったんだーーー。とショックよりも安堵の方が大きかった。原因がわからないことの方が多いと聞いていたから、判明しただけよかったのではないかと。だけど、やはり症例はなく似たような子の特徴の文献を見せてもらったけど、全部当てはまることはなかった。これからどこまでできるようになるか分からな