尿崩症

31歳のまたりです7歳の息子が居ます一昨年2月に1歳年上の夫と再婚。去年1月に23週で死産を経験しました。次は元気な我が子を産みたいと3月から妊活を再開し、6月の終わりに授かりました予定日は今年の3月そんな私の妊娠記録ですよろしくお願いしますこんにちは、またりです前々回から4Dエコー＆胎児スクリーニングの時のことを書いていますが、今回もその続きを書きたいと思いますやっと私の体のことについて書くことができます前回までの記事がコチラ『33w3d異常があったのは私かい…！

​傷病手当が受給できるかもこんにちは次の入院日まで期間があるので、病気のことやお金のこと、気が向いたら三兄弟についてなど書いていこうかなと思います今回は、たまたまネットで調べてて、偶然わかった傷病手当金について私現在育休中で育児休業給付金を受け取らせてもらってるのですが、（といっても来月で終了なんですが）なんと、傷病手当金も同時に受給できそうなんです↑のことがわかった経過です私は医療保険に入ってなくて今回入院が急に決まり、お金のことが心配になりまし

難病申請書もらってきましたこんにちは昨日、気が早いですが難病申請の書類一式をもらってきました長男の習い事の場所の徒歩5分くらいのところにあったので、習い事の待ち時間に行けました指定難病のしおりと申請書をもらったところ、職員さんに「診断名はなんですか？」と聞かれ、答えなきゃいけないの？と思ったのと、そういえばどの病名で申請するのかしっかり確認してなかったので、とりあえず下垂体関係かなと思い、難病一覧を見せてもらいながら、プロラクチンが高いやつと（下垂体性P

こんにちは生理が来ず、婦人科受診して様子見、となったところですが身体の異変のうちのひとつの喉の渇きについて、もう少し書いておこうと思います2022年冬に末っ子が生まれ、3度目の授乳生活が始まりました上2人もほぼ母乳で育て、末っ子くんもほぼ母乳でしたそれで喉が渇く渇く！！！！（妊娠中から喉乾いてましたが）ルイボスティーを沸かして飲みまくってましたちなみに妊娠してないときは350mlの水筒を1日で飲み干せないくらい、あまり喉が渇かないタイプですそして末っ子生後3〜4ヶ月くらい

初めまして読んでくださりありがとうございますこのたび、自分に難病がみつかり備忘録としてブログを開設してみました小学生、幼児三兄弟絶賛育児中の至って普通で健康だった30代半ばの主婦です2024年1月現在の診断名は、ラトケ嚢胞による？中枢性尿崩症と高プロラクチン血症というところですラトケ嚢胞は、脳の下垂体のところにある袋状のもので、その中に私の場合クリームチーズみたいのが詰まってて大きくなってしまったらしいです。腫瘍ではないらしいですそれにより、ホルモン分泌に異常が起

今回インフルに罹患して学んだ事。38℃超えたら躊躇なく早急にコートリル追加する事！です早めのコートリルっていつも言ってる気がする、全く学ばないこの病気になってから高熱を出した事がなくコロナに罹った時でも38℃は超えず。(軽症だった)主治医には発熱時のコートリルは、37.5℃超え→2倍38℃超え→3倍と言われていました。37.6℃出た時にはいつもの2倍(20mg)飲み、38℃になった時、ひとまず2.5mg追加(計22.5mg)追加後トイレ行ったら悪寒が酷過ぎ、歯がガタ

明日は大晦日ですねそうしは年明けまでは病院で過ごすことが決まりました…生まれてから大体半分は病院で過ごしていますが最初はずっと病院から出られないとか思われていたくらいなので…そうしの生命力は素晴らしい！母から拍手とキスをあげましょう！さてさて入院が長引いている原因尿崩症ですが今朝は血中ナトリウムが149と落ち着いていましたミニリンメルト1錠を15mlの水に溶かして1ml内服これを12時間おきで過ごしてます普段と変わった事はミルクの摂取量が少なく、下痢続き…入院前は1

『難病申請をしてきました！』やっと書類が揃ったので難病申請をして来ました！不備があったら嫌だったので、直接保健所に。はじめは郵送で考えていましたが、色々教えていただけたり、お話を聞けたの…ameblo.jp以前申請していた難病受給者証、承認されたようです来月の末に受給者証が届くと連絡が来ました下垂体前葉機能低下症だけですが…Xで教えていただいたのですが、尿崩症も下垂体前葉機能低下症のうちに入っているようで…下垂体性ADH分泌異常症というのが尿崩症。完全に私の勉強不足でしたっ皆様優し

先日ディズニー行ってきました今回はシーに最近は友人の子供と一緒にが多かったのですが、今回は久しぶりに大人2人でのディズニーで今回はアトラクション色々乗るぞー！と友人と意気込んで行ってきましたただ16:30にはシーを出るスケジュールで時間が限られていてでもDオタの友人の為、スケジューリングが完璧で乗りたかったアトラクションは全て乗れました2万歩越えと結構歩き回り、帰宅後、翌日は疲労感で寝てましたコートリルはいつも飲んでる量の1.4倍ほどでした！最近は1日10〜12.5mgですが、

お暫くでございます。色々、色々有りまして。詳細は、追々。２ヶ月少し前、自宅前で推定２ヶ月の仔猫を保護しました。お名前は、リカです。母さん、人間以外の生き物は、小学生の頃飼っていたセキセイインコのチーちゃん以来。…大変だよ、こりゃ。りーちゃん、その後、猫では珍しいらしい尿崩症と診断され…まー、またその診断までも大変で。お暫くの理由、りーちゃんの事、少しずつ書いて行きます。取り敢えず…猫、可愛い

昨日通院日でした！最近のコートリル量最近は1日10〜12.5mgで調子良く、しかしそれだと少し少なめだからあまり減らし過ぎないように、ギリギリだと体調崩しやすくなるからねという事でした。最低このくらいは必要、というような、検査結果などから最低値みたいなものは出したり出来ない？と尋ねると、そういうことは出来ず体感などで調整していくしかないと。私の主治医は、身体が辛い時は都度追加するように、という先生です。特にこれ以上は飲まないように、という事も言われた事は無く…私自身があまり飲み過ぎ

持病の薬💊その名もデスモプレシンスプレーー名前だけ見るとなんかカッコいい病名:尿崩症原因:不明治療法:デスモプレシン1日18プッシュ発病時期:23歳ぐらい難病指定されている病気ですこの子を忘れたら尿を調整するホルモン（脳の下垂体付近にあるらしい）が出ないのでトイレばかりに行って常に水を飲まないと脱水症状で大変な事になります。15年程前に原因不明で発症した不思議な病気長男と次男と別々の産婦人科で出産しましたが、先生もこの病気の人は出会った事が無いっと言っていた

やっと書類が揃ったので難病申請をして来ました！不備があったら嫌だったので、直接保健所に。はじめは郵送で考えていましたが、色々教えていただけたり、お話を聞けたので直接行ってよかったです臨床調査個人票を見た保健所の職員の方が「もしかしたら通らないかもしれない」と…審査するのは別のところなので断定は出来ないし、通ることもあるので…とは言っていましたが。主治医が尿崩症か、副腎皮質機能低下症かどちらかで通るはず、と言っていて、どっちが通るか分からないので両方書いて貰って

先日、ゲームセンターCXという番組のイベントに行ってきましたこういったイベントは初めてだったのですが会場の一体感とか凄く楽しくてこの番組はずっと好きで見ていたので課長の生挑戦を見れた事も、歴代AD達やスタッフを見れた事もとても嬉しかった〜そして挑戦、感動したFODでのノーカット放送見たいけど3,000円はちょっと高いなぁって悩むイベント参加前、特にコートリルの追加はせず最近の通常量(12.5mg)で参加イベント終了後、疲労感がひどくなって来てこのままだと色々症状が

今日は内分泌代謝内科の受診で病院へ。まずは日替わりランチ今日は、チーズinかぼちゃコロッケと鶏の唐揚げ、小鉢は小松菜のお浸し。揚げ物だから、「むむむ」となったが、カロリーは400台だったから、良しとしよう診察は午後だった。体重と血圧を計ってから、受付にファイルを出す。体重計は、靴を脱いでからバーに掴まって乗る大きなタイプ。直前にごはんを食べたので、それなりに増えていたファイルを出して診察を待っていると、わたしの後から来たおじいちゃんが、体重計のある場所がわからなくて、受付のお姉様

昨日、１８日は３ヶ月に１度の通院日🏥体調に変わりはないんだけど…尿崩症がね…尿が崩れるってその通り。夜スクショしたので黒いです😁月に一度くらい日中尿意が止まらなくなりその度にぎゅうぎゅうと絞るように拭くので血が混ざる🩸初めて血が混ざった時は大慌てで大学病院に時間外で駆け込みましたがその後腎臓内科に通院して｢頻繁に拭きすぎて尿道が傷ついただけだね｣それによってますます残尿感のような尿意があるらしく…少しミニリンメルト(尿崩症の薬)を増やして対応してました。この所増量が定着し

涼しくなって(寒いくらい？)快適な朝んぽ🐾🐾速いよ、速い‼️かあちゃんは必死だよ‼️あんなに暗かったのに帰る頃には明るくなったね🐾お気に入り🐻ボールこの顔🐶好きダァ〰️💕只今、病院の順番待ち中モカの耳カイカイ用のお薬💊が終わってしまったのとオシッコ検査のため🏥耳カイカイは治まってきたので、常備薬としてお薬💊処方してもらいました。尿比重は1.010尿崩症は落ち着いてるけど、点鼻薬は継続PH値は８療法食、増やすと体重増えちゃうし...とりあえず、現状維持かなぁ体重は

クイーンのWeWillRockYouを聴くと、インスリンの分泌が誘導されるんだって！マジかよ、WeWillRockYouめっちゃ好きやわ。これでインスリン分泌が誘導されるなら、いくらでも足を踏みならしてドンドンパッ！ってやるわ！…って思ったら、全然違う話だった…orzそりゃそうだよね、曲を聴くだけでうっかりインスリンが出ちゃったら、低血糖で倒れる人が続出するよねｗクイーンの曲でインスリン分泌誘発新たな糖尿病コントロール法を開発クイーンの曲でインスリン分泌誘

先日通院日で、・ラトケ嚢胞のMRI・血液、尿検査・脳外科と内分泌科の診察とフルコースな1日でした朝から病院、終わったのは夕方とさすがにぐったりで追いコートリル必須な1日でした！ラトケ嚢胞について大きさに変化なししかし主治医はまた、手術をしたという感じで話をするし(してない)6月からめまいが続き受診した時、検査も何もせず、低血圧が原因！と決めつけ血圧を毎日朝晩測りなさい。と言ったのにその話は全くなし前まではラトケ嚢胞も副腎皮質機能低下症も尿崩症もこの主治医に

ここんとこ自分のstyle。入り〜〜ってのは、余裕ぶっ込いたフリしてんだけどだいぶと憂鬱なんよっっっ⚡️⚡️割と自由で気楽な仕事ってちょっと楽しくなったりして続けられたりもするんだけど結局んとこ、あんま、稼げないほいで〜今日は輪番日💦💦入院、来ません様に🐲🐲笑そいで〜ミッシェルで狂おっっと🦜🦜今日の医問📲尿崩症の症状に当てはまらないのは、どれ？①口渇②多汗③多飲④多尿🚆答え🚆②尿崩症の症状としては、口渇・多飲・多尿が特徴的💡尿崩症の原因には腎性と中枢性が

このカレーは先日たべたやつさて、先日のブログでお伝えしたガイドライン2023です。リンク先からpdfがダウンロード出来ます。該当する項目をご覧くださいませ。間脳下垂体機能障害と先天性腎性尿崩症および関連疾患の診療ガイドライン2023年版J-STAGEwww.jstage.jst.go.jp気になったところを書き出すと海外のデータだけどコートリルが30ミリ/日以上だとﾀﾋ亡リスクが高く10mg、20mg、30mg/日でリスクは段階的に上がるという統計も体重換算量の計算式

1日空きました～(￣。￣)…寝てしまったので(￣▽￣;)…ｏ(＿＿*)Ｚｚｚ下垂体腫瘍の話再び_〆(ﾟ▽ﾟ*)皆さん1日にどの位水分取りますか(´・ω・`)?当時は夏に向かってた+夏真っ盛りだったので最初は喉が乾くな～(￣。￣)…暑いからかな～(￣。￣)…と思ってたんです(笑)麦茶にしてもお茶にしても…パックがすぐ無くなる…基本色がついてないと嫌…(笑)…珈琲は好き…紅茶も好き…でも当時はとにかくお茶類をガブガブ飲んでましたΨ(￣∇￣)Ψ私…蟒蛇顔ですが…アルコールは分解できないので全

大腸カメラ検査してきました！大腸は異常なし、小腸に少し炎症？があり生検をとったと言われました結果は9/25ですコートリルは前日夕方と当日朝2倍と言われていたので2倍にして飲みました。コートリルはまだ減薬中で入院前は12.5～15mgベースで、今は17.5～20mgくらい。10-5-2.5という感じで朝昼夕で飲んでます。なかなか元に戻せない…焦らずゆっくりですね前日はご飯、お豆腐の味噌汁、ホームベーカリーで焼いた米粉パン、おかゆなどを食べて挑みました！午後8時に

9/1退院しました久しぶりの自宅は嬉しかったです〜しかし体力が落ちたのか、病院内では元気になった気がしていたのですが外に出ると違いますね歩くのゆっくりそして自律神経がバグっているのか、それとも病院の朝食の牛乳のせいか、お腹を下したり退院してもまだまだ気が抜けないですさて。再来週に大腸カメラの検査をすることになりましたなぜ大腸カメラかというと…・下痢が増えている・下痢の後便秘になる・入院中もお腹が張って痛くなってたなどなどのことがあり。コートリルは腸で吸収される

先日急性副腎不全ぽいものを起こし緊急入院しておりますコートリルを追加すべきだったタイミングで追加をせず…そのまま寝てしまい起床、朝のコートリルを飲まなきゃと起き上がるも気持ち悪過ぎてぐったりして動けず。出た症状は、・倦怠感・吐き気・嘔吐・腹痛・下痢・意識がぼーっとする・呼吸が上がるこんな感じでした。合計コートリル80mgを飲んでなんとか落ち着いたのですが、30mg飲んだところで一度嘔吐してしまい。その後また吐くようなら救急へ行くと旦那に伝えていましたが、

病気を患って、メンタルが少し弱くなり、心ない言葉や無神経な発言に悲しい思いをする出来事が多々あって、距離をおいた人がちらほら。。でも、どんな時も優しい言葉をかけてくれる思いやりに溢れている友達は、病気が見つかった時も、手術の前も、退院した時も、ずっとずっと仲良くしてくれるそんな友達に、日頃の感謝を込めてプレゼント友達①の愛犬の刺繍インスタの投稿を刺繍にしたら喜んでくれたチワプーは、小さくてちゅるんちゅるんでカワイイ友達も、ご家族もすごく喜んでくれた友達

昨日は、一家3人で海水浴へ。茨城県の東端にある日川浜海水浴場である。いつも空いててお気に入り砂は熱くて大変だったけど、海の水は冷たくて気持ち良かったちなみに水着ではなく、足先しか入っておりません海水浴の次は、鹿島神宮を参拝。拝殿、授与所、さざれ石、鹿園、奥宮、要石をまわってから、長い階段を降りて、御手洗池へ行くのがお決まりのコース。ここから湧くお水は、長命の泉とのこと。お茶屋さんで、ここのお水で作ったお団子をいただいた。甘い食べ物は久しぶりで、美味しかった自分用にいただいたお

以前から、同じ病気をor同じ薬を使っている皆様にお聞きしたいと思っていたこと。薬の調整。私の使っている薬たちは、術後に体調と相談しながら調整する必要がある。普通の市販薬は、大人は〇錠、子供は〇錠を1日△回って決まっているから、一人一人に合わせて調整しなければいけない薬は結構特殊？しかも、術後、数か月のスパンで量を変えていくと、あれ？これいくつだっけ....？と混乱しがち薬の調整のやり方は、①入院して、ホルモンの量を調べる検査受ける。②診察の時に、血液

久しぶりの投稿になってしまいました。お盆は家族と台湾旅行体調と体力は少し心配だったけれど、朝から晩まで楽しめた。楽しかったけど。。。。。暑すぎた！！！！！季節と場所をよーーーく考えて旅行先を決めようと心に誓いました。九份(千と千尋の神隠しの舞台⁈)日本では見たことのない食べ物がたくさん台湾旅行で一番心配だったのが、ミニリンメルトが切れて、がぶ飲み＆膀胱パンパン＆トイレ探しの旅になること台湾の水道水は飲めないし、トイレが長蛇の列だったらどうしよう

今日は、蓄尿検査の提出に病院へ。昨日の朝から24時間分の尿を、あらかじめ病院の売店で買ったパックに入れて、提出するというもの下垂体腺腫で尿崩症という病気になってしまったので、ミニリンメルトという舌下錠を朝と夜の9時に服用して尿量をコントロールしているが、尿の成分等で体内の電解質や水分などの様子を調べる。しかし…いやぁ。もう…ホントに大変なんだって蓄尿検査は、入院していたときもやっていたけど…いちいち尿をカップに取って、看護師さんに渡すのも気恥ずかしい最後の方は、心を無にして渡していた