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7月に離婚が成立して引っ越しもして転職もして新たに難病が分かってたくさんたくさん泣いたけど毎年家庭がどんな状況にあっても息子とふたりクリスマスだけはずっと大切にしてきた今年も元夫の弁護士の選挙カーが毎日家の横を通る離婚してもまだ抜け出せないトンネルひとまずクリスマスだけはそっとしておいてみなさまが少しでも心穏やかにこの時を過ごせますようにメリークリスマス
熱すぎて両鼠径部は氷の保冷剤と右脇に大きなアイスノンを抱えて8時頃から左向いたり右向いたりしながらウトウト😳夜の11時頃に全身発汗で目が覚めて熱がすっと引きKT37.1℃。はーっ良かっただるさと痛みの感じが熱ある時と全然違う💦着替えしてから小さい一口ゼリー食べまだ食べれそうなんでモナカアイスを半分。口の中もスッキリその後夜中2時にもぐっしょり発汗着替えして朝まで寝れた!KT36.7℃
なんだか仕事帰ってきてめちゃめちゃ怠く、背中から足、肩から腕、全身の関節が痛すぎてベッドで寝ても身体の置きどころがないこれは熱出るやつや…と直感。昼休憩中からなんか熱かったな…だいたい節々や背中が痛いけど仕事も行けて動けるレベルの発作をこの数年保っていたのにカラダがだんだん熱く怠い…久々の38℃超え発熱発作、今回はかなり強め…コルヒチン3錠に増やして、ロキソニン頓用。あー、治まってくれ〜寝たいよぉ明日は回復して〜すっとカラダ楽になる効く薬ないのか〜💦💦💦
【12月9日の自己炎症疾患友の会の医療講演会に参加された会員の皆様へ友の会より、会員さんへ向けて、自己炎症に関する追加資料を配信いたしました。友の会からの連絡メールが、14日中に届かなかった場合は事務局までご連絡ください。連絡先:autoinflammatoryfamily@gmail.com自己炎症疾患友の会事務局
12月9日の自己炎症友の会の医療講演会にご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました。医療講演後に友の会より医療講演会についてのアンケート調査を送らせていただいております。アンケートのURLが届いていないという方がおられるみたいなので、アンケートのURLをお知らせしておきます☆このアンケートは、今後の医療講演会の参考にさせていただくとともに、今回の医療講演会に参加してくださった研究班の先生方も皆さまからの生の声を楽しみにされております。まだ回答されておられない方は、ぜひ回答お願い
ここ3日ほど、血糖値が250mg/dlを超えてしまう・・。まぁ、原因はわかってるんだけどね。でもね、本当は飲みたくないんだよね、解熱剤・・。発熱が始まると、どうしても高血糖状態になってしまう。前は、38℃を超えたあたりでね・・。最近は36.6℃を超えると、もうダメで・・。インスリンの単位を4単位ほど増やしてるけど、効果なしなんで、飲みたくない薬を飲んでます・・。でも、十分温かい部屋にしてるのに、薄ら寒い感じなんで、いいのかも知れないけどね・・はぁ!。
本日の「自己炎症性疾患の講演会2023」に参加してくださった皆様本当にありがとうございました。当初12時までの予定が、皆様の質問に研究班の先生方が時間いっぱいいっぱい答えてくださり、30分以上予定時間を延長してのとても白熱した唯意義な医療講演会になりました。何もかもが初めてのズームでの医療講演会、色々とまだまだ発展途上で、行き届かなかったことも多かったかと思いますが、少しでも研究班の先生方の声を皆様に届けられたこと、大きな1歩だと思います。今後とも自己炎症疾患友の会をどうぞよろしくお願いいた
いよいよあと数時間後に迫った「自己炎症疾患友の会医療講演会2023!(^^)!参加申し込みされた皆さま、心のご準備はよろしいでしょうか?今回の医療講演会…登壇してくださる自己炎症性疾患研究班長の西小森先生、元家族性地中海熱の研究班長の右田先生、そして、A20パブロ不全症の研究の第一人者である大西先生という3人の先生たちだけでもとんでもなく超号かな顔ぶれですが急遽、質疑応答コーナーに5人の研究班の名だたる先生方が登壇してくださることが決定いたしました\(^o^)/本当に後にも先にもこんな
昨日は、糖尿病と家族性地中海熱の定期通院日でした。血糖について、ゴニョゴニョしたんだけど、高い日があっても、低すぎるときもあるから、インスリン注射の単位変更はしない方向で調整。まぁ、食前の血糖値(リブレだけどね)で、調整できているので、そのままで良しで、持続型のグラルギンは夕方以降上昇傾向だが、とりあえず変更無しでとのこと・・。家族性地中海熱の方は、CRP値が落ち着いてきているようなので、処方の変更はなしで行きましょうとのこと。ただし、お腹の調子が悪いので、コレバイン(コレステロール再吸
2023/12/8金曜日晴れ☀️やっぱり寒い大阪市です。パートナー🧍は高熱🤒私も痰が絡む咳がぶり返し気味😷私は昨夜ご近所医でお薬を手配してもらいましたがパートナー🧍は寝る😴ばーっかり‼️ぶり返しの風邪🤧はワクテイン💉のせいじゃないのか⁉️私はインフルエンザだけですが。病院も行かず高熱🤒で居候されちゃーホント困るわー😒俄然冷たい彩たんこれじゃない⁉️家族性地中海熱患者さんの数が少ない希少疾患である「家族性地中海熱(FMF)」について、病気の特徴や症状、病気が起こる
12月9日の自己炎症疾患友の会の医療講演会にお申込みされた方に当日のズームURLを事務局より配信いたしました☆もし、申し込みされた方で、事務局からのメールが届いておられない場合は、自己炎症疾患友の会事務局までお問い合わせください。また、当日はズームを使ったウェビナーとなります。ズームを使うのが初めての方は、事前にズームのインストールが必要です。余裕を持って、ご準備をよろしくお願いいたします。お問い合わせ先:自己炎症疾患友の会autoinflammatoryfamily@gmail.c
講演会に使うスライド明日が提出〆切なので頑張って作ってるよ!患者会、実は地味な地味な地味すぎる作業が多い交流会だ展示ブース出展だなんだかんだ人前でドーンとやるのは年に数えるほどあとは地味ーで裏方な作業を黙々と。という事で自己炎症疾患友の会医療講演会2023本日〆切だよ!!今回は締め切ったらほんとーに〆切!いつもはうち単独だからなんだかんだ〆切があっても当日まで希望者がいれば融通きいたけど今回は研究班が絡んでるので申し訳ないけど再延長は不可っす。来年からは年2回
ここのところ、お腹の調子がいいなと思ってたが・・。まぁ、この前も書き込みましたが、調子いいときもあるってことで・・。今日は午後から、下ってしまいダメだわ。で、朝食べたうどんにいれたわかめが・・。うどんはきれいに消化されていたのですが、わかめは原型のままですw。ネットで調べると、腸内細菌がよろしくないようで、欧米人の腸になってしまたようです。ということで、3日ほど、調子いいなぁと思ったが、まぁ、こんな感じですね。これが、家族性地中海熱の影響なのか、コルヒチンの影響なのかは、さっぱりわ
おはようございます(*´∇`*)♪♪いつもブログへ遊びに来てくださり、ありがとうございます♡♡よかったらまた遊びに来てくださいね〜😊💕今日は、いつもの〜🏥病院なう。今日は寝坊して電車が2本遅くなった〜🤣💦だんだん日の出が遅くなって来たね🌅なんか『冬!』って感じになって来たわ〜❣️
まだ未確定ですがもしかしたら、追加で自己炎症班の先生たちが参加してくれるかも?!という急展開につきこんな機会滅多にないどころか今後2度とないかもしれない面子が揃うかもしれないので、もったいないので〆切延長します!最終〆切は12月5日まで!!自己炎症疾患当事者の方患者家族の方家族性地中海熱PFAPAA20TRAPSなどなど当事者の方治療にお困りの方専門医に質問がある方はぜひ参加ご検討ください
またまた、自己炎症疾患友の会からのお知らせです!(^^)!12月9日の自己炎症疾患友の会の医療講演会での事前質問を会員さん限定で募集しております。先生方に質問したいことがある方、専門医に聞いてみたい事がある方、疑問・質問何でも結構です。ぜひ、患者会当てにご質問をお寄せ下さい!(^^)!当日参加出来なくても患者会スタッフが責任を持って講演される先生方に回答をいただき、友の会会員様には後日、講演録と一緒に寄せられた質問全てに回答をつけたものを配信しますのでご質問だけでも遠慮なくどうぞ!!
☆自己炎症疾患友の会からのお知らせです☆2年ぶりに以下の日程で、研究班全面協力のもと医療講演会を開催することになりました。今回、「参加対象者は、患者会会員に限る」という研究班からの要望もあったため、一時的に条件付きで、ただ今、患者会の入会受付を再開しております。詳しくは患者会ホームページ、もしくは患者会の公式SNSなどに告知しておりますので、患者会会員でない方は、まずは、入会条件をご確認の上、患者会事務局の方までお問い合わせください。《自己炎症疾患友の会ホームページ》http:/
今朝は朝から血糖値が高く・・グルコースで140mg/l・・。朝食は断念。で、昼食前に測ったら、なんと160mg/lに上昇・・。昼食を準備しちゃったから、少しインスリンを増やして食事・・。で、夕食前に測ったら、190mg/l!と、怪しい数値だったので体温測定。で、36.7℃と、低体温症のおいらにしては高いのね。まぁ、一般人で言う、37.7℃くらいなわけで、朝から血糖値が高い理由がわかったしだい。まぁ、炎症が始まってるってことです。ということで、血糖値が荒れているときは、だいたい炎症
ブログの読者さん、友人たち、医療関係者の方々、声をかけてくださったり、相談に乗ってくださったり、、たくさんの方々のおかげで私、100人力でした!!皆様ご存知のとおりシングルマザーの私。実家は遠方のため、本当に体は一つ。2人ともたいそうな病態ですが、たくさんの応援してくれる皆さんが、私にとっては支えになっています。ありがとうございます私のAIロボが2体いたらいいのにねーと子供達が盛り上がっていましたが、、私、3人?!想像するだけでとてつもなく賑やか♪がっちゃんの
大変お待たせいたしました!自己炎症当事者で非会員の方の臨時入会受付を始めます詳しくは以下の通りです研究班の大人の事情でお手数をおかけしますがご協力よろしくお願いします↓入会完了するとこちらの講演会申し込みフォームが送られてきますのでご面倒ばかりおかけしますがこちらから講演会申し込みしてください全てのお問い合わせ、入会希望のご連絡は事務局アドレスまでautoinflammatoryfamily@gmail.com
この前、調子がいいなと書いたんだけど・・。やっぱり、思い過ごしだなんだって。というのも、この2日間、お腹の具合はとても悪いw。やっぱり、お上がだてに「指定難病」にしてるわけじゃないんだって。なので、たまには「調子のいいとき」がある、くらいに思ってないと、やってられないんだって、気付かされたわけでして😢。
よく子供たちが小さい時にお世話になった総合病院。子供は熱を上げて免疫をつけるのだから、熱が上がっただけですぐ病院に連れてくるなという考えの小児科の先生で夜間急外で行った日にはまぁ、あからさまに顔に出すような先生でした。でも、この先生が最初にぴーちゃんの当時まだそれほど研究が進んでいなかった家族性地中海熱を疑い、小柴胡湯を処方してくれたおかげで一時寛解したぴーちゃん。そしてがっちゃんの治療にもぴーちゃんのカルテを送ってもらい小柴胡湯処方でがっちゃんも一時寛解しました
秋になったけど、暑い日が続いて、急に寒くなって、、植物や動物も季節がわからなくなってきている今日この頃。多分、私たち人間も類に違わず、、体調崩しやすい。私と息子はもうインフルに罹患済み。抗ウィルス薬なんてものを使わずに自己免疫で打破したので、再発熱なんてものもなしです!まぁ、がっちゃんは謎に膝関節が細菌感染して入院手術になっちゃいましたが、、、入院になった10/30のCRP値はなんと、10.68がっちゃん過去二位の記録でございます。2桁は言ってないと思いますって
ホームページリニューアルですプレオープン状態まだまだ作業途中で申し訳ありません💦スマホから閲覧する方は下の方にある「サイトマップ」から入ってください。お手数おかけしますが、よろしくお願いします🙇♀️http://autoinflammatory-family.org/自己炎症疾患友の会2023autoinflammatory-family.org
朝から採血に医師が二名ご来訪。いきなりなんのための採血か聞かされてないので、聞いてみましたゆか「これはなんのための採血ですか?」補助医師「抗生剤とか使ってると肝臓とかに異常が出る場合があるので、その確認と、炎症の度合いが下がってるか確認する感じですかね。」ゆか「入院した時って炎症の数値高かったんですか?CRPですか?」補助医師「はい、高かったですね。」☜ちょっと笑いながらゆか「どのくらいの値ですか?」補助医師「ちょっと正確な数値は覚えてないですね」ゆか「入院に値する数値だ
インフル解除になり個室から大部屋に移動になりました。というか、、インフルになったのが、10/17なので、もう入院する時点で感染リスクないはずなのですが、、、検査にインフルAでちゃったおかげで個室管理になったというラッキーながっちゃん今日で入院から1週間ようやくインフル感染対策解除となり、大部屋に移動おトイレも車椅子で移動👩🦽これが、まぁ、大変で、、ぴーちゃんの入院の日々を思い出す私。周りに自分より小さい子がいるとがっちゃんがちょっと大人っぽく見える。というかお兄さ
今日は1ヶ月に一度の定期通院日でしたここ2週間ばかり、調子が良い、お腹のね・・。で、熱の方は、前よりも低いときでも、血糖値が暴れるので、仕方ないのかなと。かかりつけ医の話では、家族性地中海熱の初期症状を抜けて、落ち着いている状態ではないかとのこと。まぁ、高熱はでないけど、ジワジワとねってな具合、発作は抑えられているので、安心していて良いとのこと・・。今回は2ヶ月ぶりに血液検査をしたので、CRPの値は来月の検診にわかります。おいらとしては、高熱は慣れているので、お腹の具合さえ良ければい
こんばんは〜(*´∇`*)☆彡✨いつもブログへ遊びに来てくださり、ありがとうございます♡♡よかったらまた遊びに来てくださいね〜😊🎵今は2週間に1回、通院中〜🏥車いす生活だから、もちろん車いすで電車に乗って通院〜🏥←これがなかなかしんどい😅💧いつものメニューは…💡✨・血液検査&おし〜し〜検査・たまにレントゲン🩻や、心電図など・麻酔科(診察&点滴&神経ブロック&お薬)・心臓内科(診察&検査結果&お薬)・膠原病内科(診察&検査結果&お薬)・たまに超音波検査や、CT撮影大体こん
がっちゃん、学級ごとインフル大流行に乗りました。インフルは病院に行かずして2日で解熱。が、しかーし解熱したらいつものように体が痛いがっちゃん。風邪の後の家族性地中海熱の発作かなとしばらく様子を見るも良くならずなんなら足の痛みがどんどん悪化。。2日前から膝が腫れて歩けなくなり、、、昨日病院へいきました。レントゲンを撮るも異常なし。本日も精密検査のため病院へ🏥膝の水を抜き、培養検査やらなにやらかにやら結果、、、入院ちーん家族性地中海熱の発作による膝の腫れと予想され、
⚠️まだ募集は開始していません!受付開始までもう少々お待ちください⚠️自己炎症疾患友の会の会員様には近日中に、医療講演会のお知らせと参加申込のご案内を配信します⚠️非会員の方は事前説明をご理解ご了承いただいた上で、友の会に入会していただいての参加となります⚠️会員様へお願い入会時のアドレスが非通知、変更などで不通の方が多くいらっしゃいます。変更された方、心配な方は友の会事務局まで連絡可能なアドレスをお知らせください!