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皆さま、こんばんはゴイゴイスー多機能型重症児デイサービスここふれんずです今日は5月1日なのでねさて、今月の歌はさんぽに変わりまして、みんなで早速奏でよう…と思ったらAくんは気持ちよさそうに寝てるし、Bさんは鳴らす系楽器をとりあえず手に持つって感じで、特に演奏はされずそれもまた個性があってよろしい今日は雨も凄かったのでみんなまったりモード。リハビリをしたりおやつを食べたりしながら、の〜んびり過ごした、ここふれでした〜以下お知らせ〜⭐︎5月はみんなで"きょうどう"遊びをするぞ⭐
和笑ちゃん想定外の長期入院を経て退院してから酸素の値にフラつきがあり不安定ながらも体調は安定していて学校も休まず通って順調に日々を過ごせています✨これまた想定外だった点滴漏れの大惨事による手のケガも日に日に良くなり近所の皮膚科の先生からはGWの旅行で楽しみにしている温泉も問題なく浸かって大丈夫と太鼓判をもらえてひと安心しています♨️(↑入院中に診てもらった形成外科の受診はGW明けの予約になってます)が、が、が、なんと只今、旅行に行けるか行けないかの大問題が勃発中💧退院前には
こんにちは訪問ありがとうございます!布団をかけずに寝たらすっかり鼻声です葛根湯をもらって飲んだら…よくなった!すごいぜ葛根湯息子の誕生からこれまで息子自体のことその他のこと6年のうちにありすぎるほどあった先日友人からお母様が亡くなったと電話があって闘病されていること余命宣告されていることすでに話を聞いていたのであまり驚きはしませんでしたが友人にとってはたった一人の母ですからその悲しみも大きいものでしょう私はありきたりな言葉でしかはげますことができず頼っ
体調不良記録です4/14(日)に高熱38℃出し15日に病院行き、解熱剤など貰い帰ってきました(インフルではなかった)喉が赤かったみたいなので食事はあまり進まなかったのでうどんにしてみたら食べましたその後父母に移り、家族3人全滅結局一週間学校お休みしてしまいました翌週まだ吸引がいつもより多めでそれ以外は元気だったので学校行ったのですが給食吐くというトラブルが痰が多い時は給食無理して食べない方がいいと反省バスに乗り始めて疲れが早速溜まり始めたのか、、早寝早起きもしないといけないし、
皆さま、こんばんはさらば青春のメヒカリ多機能型重症児デイサービスここふれんずですメヒカリは天ぷらが美味しいですねさて、前回モルックに初挑戦したAくん。本日2回目の体験です2回目なので少しコツを掴んだのか、スキットル目掛けて上手く投げることができた様子だがしかし、全勢力を使い果たしからか、お姉さんがおやつを食べているその奥で、力尽きている様子も…印象的でしたね明日から5月。人生いろいろあるけど、楽しく過ごすっていう基本スタンスを忘れずにいきましょ!ほいじゃ〜以下お知らせ〜⭐︎5月は
無事、生後11ヶ月になりました〜!身長69.5cm体重7900g相変わらず、成長は超絶ゆっくりなSちゃんですが、少し成長が見られました!YouTubeにめちゃくちゃ食い付くようになりました!!トマトちゃんが、大好きで永遠に見てますこれまでは、寝んねばかりだったのですが、YouTubeを流すと、寝返りうって、見るように!!👆どんな色が好きも大好きですこれで、寝返りが増えて、うつ伏せの時間が増えてとても嬉しいのですが、やはりYouTube・・昭和生まれのアラサー母は、たくさ
昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間(3日間)に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優勝&日本一の影響でチケットを取るのも一苦労なんとか三塁アルプスのチケットをゲット(もうそこしか残っていなかった…)車椅子スペース、結構ゆったりしています♿︎付き添いは2名まで、パイプ椅子で隣に座ることができます球場内には、エレベーターと多目的トイレがありますが、おむつ替えシートのみで簡易ベットはないのでおむ
グリーンピースの消化管アレルギーで緊急入院して、3日目に退院しました。退院日はとても元気にしていて、よく動きまわっていました。ミルク(エレメンタル・フォーミュラ)は少し減らしてはいましたが、大きな異変なく過ごしました。・退院1日目嘔吐1回、軟便〜下痢あり、よく眠る・退院2日目嘔吐2回、下痢悪化、腹部膨満、活気低下尿量も減っていたので、水分を追加してみると活気が回復・退院3日目嘔吐1回大量、下痢あり、腹部膨満、尿量減少、活気はある退院3日目にちょ
こんにちは介護に追われていたら気づけば自分のことは後回し自分のことがどうでもいいわけではなく気にはしてるんだけどやべっ!ということあるある清拭に使ったバケツやら吸引の時に使う水のカップ洗濯物気がつけば水ばっかりさわってる機械類のアラーム音が聞こえる位置で着る毛布を身にまとい数十分でも眠りたい訪問看護師さんが来る前に最低限の自分の身支度を鏡の中の自分を確認安定の中年だわいや、もうついに性別を超えはじめた中年も中年こんなはっきりとした髭が顎下の一本は確認
ママが顔丸い、顔丸いっていうんだけどー8ヶ月を迎えました息子のいる1ヶ月、1日、1分、1秒が大切で愛おしい。そりゃまぁ、面会の日々が全く疲れないか、だるくないかと言われたら嘘ですしっかり疲れます。疲れたーって言ったりもします。8ヶ月、指だけ先走って1歳になってるけど。また少しお兄さんになった息子は身長61cm程、体重4600g程、やっとやっと4000g台卒業が見えてきました!その成果か、お顔がだいぶ丸くなってきて赤ちゃんみが増してます今日は長時間面会ということもあり、たっぷり仲良
皆さま、こんばんは常温水のメリットとは多機能型重症児デイサービスここふれんずです⭐︎むくみを防ぐ⭐︎美肌効果⭐︎疲労回復効果⭐︎リラックス効果などなど。ふむふむなるほど足湯をやるにはちょっと暑い、けど水遊びをするにはまだ寒い。となると、足常温水が1番健康的だと感じたここふれんずさん、本日は足常温水を開催足常温水の様子を見ていたら、リラックスした表情をした子がいたり、足のむくみが和らいでいるような子がいたり、恍惚の表情を浮かべ疲れを癒している子がいたり、確かに常温水の効
ユカちゃんママは3人目を授かり妊娠16週目くらいで羊水検査を受けました「多分大丈夫だと思うんだけど安心してこれからの妊娠生活を送るためのお守り代わりにね」と言うのを聞いてそっか羊水検査をしたらもしお腹の赤ちゃんに染色体異常があればその時点で分かるんだ当時の私はそれほど深く考える事なく私ももし妊娠したら羊水検査受けようかなくらいの気持ちでしたもしも検査で「異常があります」と言われた場合妊娠を継続するか諦めるかどうするのかなんて想像もしなか
こんにちは夜中早朝に寒いと思えば日中ジワジワ暑くなる夏が近づいていますねカバの瞳のことネットで見て一人で大声で「ホントだーーーー」叫んでしまった息子を抱えようとすると膝を痛めてしまう毎日お世話するものとしてはなんとかクリアしたいお手頃価格サイズは結構大きめせっかく買ったしでもきっちり敷き込むのに必死になりすぎてでも介助者を楽させるように作っているはずなのにこんなことある?そう思っていたある日半分に畳んだまま本人はずれないようにだけ気をつけて肩からお尻くらいを
皆さま、こんばんはもう夏だよ、こりゃ多機能型重症児デイサービスここふれんずです昨日はね、タコパという少し派手な活動だったので、今日は天気も良いし、のんび〜りと散歩に…って、のんびりするには暑すぎるよ!なんだ、この何してなくても汗ばむ気候はなもんで、室内の方が笑顔が多い1日でした〜以下お知らせ〜⭐︎5月はみんなで"きょうどう"遊びをするぞ⭐︎日曜営業やってま〜す⭐︎12/30〜1/3以外は土日祝も含め開所しています⭐︎利用者さんを募集しています新年度、児発枠に余裕ありますスポット
家族旅行で和歌山に行って来ました第3弾2020年に先天性の心疾患(肥大型心筋症)と代謝障害(ミトコンドリア病)をもって生まれた次女とのお出掛けについて綴っています。ちょっと休憩長女があまりお腹が空かず、母さんは色々食べたいフードをチェックしてましたが、ちゃんとしたご飯は断念これくらいならちょうどいい、とパンダ肉まん。しっかり濃い目の味付けの餡で美味しかったです。この後長女とパパがイルカのエサやりに行ってる間に私は次女とせめてお土産に、と園内のパン屋さんに。写真撮ってなかったけど、断
4月🌸ご進級、ご進学、ご就職おめでとうございます✨長期休暇中は放課後等デイサービスの学生さんたちも朝から来所なのでみんなで一緒に賑やかなランチタイム🍙朝からキッチンからいい匂いがしてくるよ〜今日のメニューはなんだろう?ワクワク☺️「おいしぃ〜♪」のポーズ離乳食の子ペースト食の子やわらかな食の子刻み食の子同じメニューをお一人お一人の成長に合わせた形態でみんな一緒にいただきまーす💕🌸ある日のメニュー🌸〈常食:職員用〉・豚バラ大根(ウルイとタケノコ入
こんにちはぜんぜんゴールデンでない大型連休いかがお過ごしでしょうか子どもの成長はいつだって嬉しいもの私も例に漏れず頑張って大きくなってくれていると心から嬉しいです入院中に主治医から安全に移動するためにとスリングを使った抱っこでの移動を提案されました呼吸器の回路は長さがあって引っかけると危ないからもう一人がバギングをして…という方法楽勝でした!わが子をこうして抱っこしてあげられること幸せのひと時でもありましたからしかしなんか退院後あれよあれよと大きくなって3年後
こんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会/『色と言葉がけ』で賢く育てる\かしこの先生納村みきこです今日はちょっとしたつぶやきを…♡人はね実はどんな人もできることよりも出来ないことの方が多いんだよ出来ないことを嘆かないで出来ないことを悲しまないであなたにはあなたにしかないできることが必ずあるよ!誰かより優れようと
救急車で入院した翌々日退院しました。たまたまアレルギーの負荷試験で入院した時の病棟主治医が休日出勤日だったので、対応してもらえました。点滴すると、いつもパンパンに浮腫むのですが今回はいい感じめいちゃんはミルク(エレメンタルフォーミュラ)を再開して問題なく、点滴は終了できました。あとは家でママがミルクの注入量と速度を調整しながら、元に戻します。乳製品、大豆、卵黄に消化管アレルギーが出る事はわかっていたのですが、・味噌(10回目入院の投稿)・グリーンピースもダメでし
皆さま、こんばんはえ、本物?多機能型重症児デイサービスここふれんずです保護者様のこの一言が、今日の踊るヒット賞というわけで、GW初日の本日、タコパのようなことを開催しました"のような"と書いていたので、おもちゃのたこ焼きを使ってと思った方もいたでしょういやいやここは、ここふれんず。ガチですたこ焼き粉、ソース、マヨネーズ等、ちゃんとした食材を使って開催したタコパ"のような"って何よ?って話ですよね⭐︎タコは高いから買わなかった⭐︎予め作ったたこ焼きを冷めたプレートに置いている
いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医からショートステイをすすめられ悩んだものの息子の将来を考え利用することにショートステイは利用したい時にすぐに利用できるわけでなく登録→半日入所→一泊入所と段階をふんでからの利用となりますいよいよ本利用をしていたその夜私は夫と姉と久しぶりの居酒屋で過ごしていましたすると電話が鳴り信じられない思いで病院に向かい
こんにちは☀️今日は、坊のリハビリの話です。入所生活のいいところのひとつは、リハビリによく入ってもらえる(回数)ところだな〜と私は感じています。(あと保育や学校も)坊が家で過ごしていた頃は、週一回ずつの訪問リハ(ST,OT)と通院リハ(PT)でした。(あと、日中支援の所でOTさんに入ってもらうこともありました)体調を見ながらの訪問や通院でしたが、まだまだ低年齢(1歳)だったのもありコンディション調整も難航例えばSTだとせっかくSTさんに
私はあなたのお母さんじゃない私には私の名があります私は私を軸にして生きる時間も必要ですこんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会/『色と言葉がけ』で賢く育てる\かしこの先生納村みきこですさて、このブログを読んでくださっている皆さんは普段周りの方からどのように呼ばれていますか?お母さん〇〇さんの奥さん〇〇ちゃんママ
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
皆さま、こんばんはハンモック三鷹支部ですいや、多機能型重症児デイサービスここふれんずですハンモックというか、タオルを見立ててゆ〜らゆ〜ら…そんな感じなんですがにしてもハンモックって良いですよねキャンプかカフェでしか味わう機会はないですが、揺られていると自然と眠りの世界に誘われるくらい気持ちが良いですよね一方の放課後チーム。あの大きい謎楽器の音色に酔いしれるBくん、そして元気にマラカスを振るCくん今日もみんなで楽しく過ごした様子さて、明日はいよいよタコパ(のようなこと)開催の日どんな
おはようございます昨日の天気とはうってかわってどんより曇り空のキスケ地方ですタイトルのとおり昨日は週に一度の訪問入浴でした!毎回訪問看護ステーションの方がたくさんの道具と共にやってきてくれます今回は母とも年齢の近い女子編成賑やかになる予感…そしてこれがあるからベッド上でのお風呂も可能にしてくれるニュー湯っくん排水する穴にデカホースをつなぎ浴室に排水します給水は手動シャワーはポンプをタンクにしずめお湯を取ります入浴中に姿勢が変わると酸素が下がることがあるので母は呼吸器
味噌アレルギーを発症して退院した次の日です。大学病院の小児科へ行こうとベビーカーにめいちゃんを乗せて出発しようとしたところ、嘔吐しました。吐いても活気があったので様子を見ていましたが、4-5回吐いてから、元気がなくなってきたので、アレルギー科でかかりつけの病院に電話をして、その結果救急車で向かう事になりました。診察の結果、入院が決定しました。今回は朝食で摂取したベビーフードに入っていた「グリーンピース」が原因のようです。幸い下痢症状もなく、点滴を開始したら活気も
やりたいことは何ですか?と聞かれたら、皆さんは何て答えますか?よく、夢は叶えられる!実現できる!と言っている方がいますが、結婚して子どもがいると難しいですよね。しかも、医療的ケア児がいるとますます難しいですもし叶えるとしたら、息子の犠牲の上でってことになりますからねだって、私がいなかったら、息子のトイレのフォローができない、お風呂に入れない、そして何より、命が危ない、、、というのは冗談ではなく、最近毎日カニューレ交換をしているんです。カニューレ交換は、基本的には月に1回、医者の見
こんばんは今日は午後から息子の入浴でした訪問看護師さんが簡易湯船を持ってきてくださり入れてくれています母は呼吸器の管理などをしています午前の訪問後ブログの準備をしようとしてましたが、睡魔に負けました午前の訪問時に寝るか書くかすればいいのですが姉の飼っている猫のうち1匹が巧みにドアを開けてきます暑くなってきたので閉めきるわけにもいかず遊んであげたりブラッシングをしてあげると諦めてくれることが多いので少し落ち着いたので午後に向けて睡眠を取ろうとできるだけ避けたい毛だらけの
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ