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自分自身の病気のことを知りたくて、MRIの検査を入れて貰った私。その気持ちは変わらない。今頃気がついたんだけど、音が苦手なのです。MRIって、結構、突然の音がするよね?音で筋緊張をあげることを忘れて、伝えなかった主治医はわかっているとは思うけど、検査オーダーに書いてありますように…と願うしかない。10年前より、音は静かかなぁ?検査中は、楽しかったこと考えよう北陸新幹線🚄が、今日から開業する。ブルーインパルスがあるのですが、駅から離れているから見えない。行きたかったけど、たくさ
センタリングセラピーphase2を伝授して頂いた翌日。一気に身体からストレスが解放された反動か酔ったような身体が気だるいようななんとも言えないような感じ。クライアントからもたまに聞く状態ですが、このような感じだったのかなーと。でも、施術はかなり良い感じでphase2の要素を組み込んだ方も何人か。自分が体験した不随意運動ほどでは、ありませんが自分も今までよりはイメージを繋げやすく、意図して、動きが重なるようなことも。そして、以前もお伝え
いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました!にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします久しぶりの苦手な胃カメラ
入院もあと半分切りました天気のいい日は外にお散歩連れて行ってもらってますお外行きたいって小さい子のようにだいぶ歩けるようになりました外はリハビリの先生と一緒だからロフストランドで、自主トレは一人だから歩行器ですが、自主トレを1日2回に増やしましたと言うか分けました。続けて歩くと足が痛くなるし痺れも増えるので踵から地面について歩けて、つま先立ちや足首倒れるのはほぼ無くなって足首サポーターも外しました。歩きすぎたら時々つま先から地面についてしまいます。震えは時々太ももはまだ震え
昨日、午後から診察でした。どうやったと聞かれる。首は動かしやすくなった。足は内反足だが、内側に向いているだけで足の裏はつく感じです。右腕は、相変わらず暴れているので、わかりませんしょーじきに、こんな感じで伝えました。主治医は理解してくれましたが、立ち会っていたDr1年生の方は理解出来ない状態なので、主治医が説明していました。痛み止めの効果がわからないまま服用しているのも嫌なので、相談しました。そしたら、想像しない答えが返って来ました。ダントリウムを辞めよう!この問題は、一時、
カンファレンス中稀な病気と先生が繰り返すのでふと質問年間何人が県内で小児で娘と同じ病気になるんですか?と聞くと県内全域で年間1人いるかいないかだとな、なんたる、、でもかなりの重体度からはじまりで意識が戻るとは考えてないくらいの悪さだったようで先生達がびっくりしてて娘の頑張りと生命力の強さをカンファレンスで噛み締めた田舎で年間1人なら都会なら数人なのかしらと算数苦手なりに考えて脳みそ疲れた
朝からカンファレンス受けて病室で午前中の看護師さんの処置のお手伝いなんだか今日は酸素が調子悪いのか73%まで処置中下がり酸素供給人工鼻のフィルターに痰が詰まってるかもとなり交換したり色々みんなで試行錯誤うんちを盛大に漏らし看護師さんとママで頑張ってるとこに師長さん通りすがったので手伝ってもらい後からベテランさんに師長さんをヘルプで呼べるのお母さんくらいですよーと言われ私もう何回も師長さんヘルプで呼び止めてる!w病棟管理が師長さんだから現場で色々は基本しないら
車椅子チャレンジと聞いていたので早めに病院へん?なにやら病棟が慌ただしい病室は💩の匂い担当さんが走ってきてお母さん少し待ってもらえますか?急変した子がいて、、と言うのでそりゃもう待ちます以外返事はできずしかし来ない褥瘡もある娘悩みに悩み通りすがりの看護師さんに相談して私とその人でオムツ交換終わりかけに担当さんが謝りながら走って登場命がかかっている時は仕方ない誰も悪くなんてないPTの人も来てくれたので病気で倒れて以降初車椅子(߹ᯅ߹)しかし本人は爆
娘と病室でうたた寝中小児循環器の先生が登場偉い先生の回診があるので部屋に入ってもいいですか?と聞かれはっ!白い巨塔ですか?と聞いてしまい←こらそうです!と言われ快諾←おい小児科の一番偉いじいちゃん(多分教授)治療が一段落しましたねと言われたんだけど入院して8ヶ月くらい経つけど初めて会う奴に労われてもなこら当たり障りない話されただけで私達には有意義な時間ではなかったかなまたあるのかなもう来ないでいいなー
昨日も特に変わらない日常☺️🌼公園にも行ったけど基本は家でのんびり🏠🫶🏼ずっとハマってる“マグビルド”これ本当によく遊ぶ!🤍🤍おうち作ってアンパンマンたちを入れるのが好きみたい(笑)あとは三角でアイスクリームを作って売りに来てくれたりも🤣🍦いろんな遊び方が出来るおもちゃは飽きにくくていいよね☺️🫱🏻🫲🏼✨【楽天スーパーSALE13%OFF】同時購入で最大5%オフクーポン配布中!KitWellキットウェルマグビルドパネルスロープセットマグネットブロック
本日は、HaRaNa会。今日は、具体的な行動よりもじっくりと時間をかけ、生きていく上での考え方、物事の捉え方などを話した感じ。行動は指示がなくても、出来てきているので、そういうところを意識し、さらに飛躍してもらいたいなと。レベルは笠松塾で話すような内容だったので、ちょっと難しかったかもしれませんが、理解するよりも、考えに触れることが大事。あとは、繰り返していくこと。その後は、笠松塾(๑•̀ㅂ•́)و✧今日は、パンダさんへのセンタリングセ
頭ではわかってる心もわかってるけど体がどうもおかしい腹痛と動悸で目がまわる回るひたすら今日は横になって体を休めた娘に会いたいなぁ一日中考えてたけど自分の体が元気じゃなきゃ継続してサポートはできない多分治療が一旦終わるからどこか気が抜けたのかもしれない明日は元気な顔で会いにいこう
定期リブログです
先日はボトックス打ちました。上肢と下肢合わせて8箇所。けど、今回もほぼ痛くなくて全然大丈夫でしたそのあとのリハビリではもう地面に足裏が着いてました地面に足裏が着く違和感ありましたが、前回程酷い筋肉痛にはなりませんでした。数日前からリハビリ入院中です🏥前回と同じ病棟で、看護師さんも助手さんもリハビリの先生たちもみんな知ってて安心です歩行器だったら病棟のある階は一人で移動🆗に入院日の夕方からなったから、トイレもお散歩も自由に行けます売店は階が違うから行けませんが多分今回も行けな
シクロホスファミド4回目から6回目をやめることに先生とたくさん話しましたたくさん娘の顔を見て手を握って考えました症例が少ないが故にシクロホスファミドの効果が記された記録が少ないことなど色々決めてはあるけれどなんだかドッと会議後疲れが来て吐き気と腹痛で帰宅最近怒涛の1週間で寝れてないので明日は休ませてもらうことに明日元気が出たらシクロホスファミド中断のアウトプットを書こうかなとりあえず会議無事出れてよかった忙しい中会議してくれた先生方に感謝だらけ
この前カニューレ抜管したので耳鼻科の先生が穴とか広がりや傷を見に来てくれた息をしやすいようにと痰がまだまだ多いから1段階太いのにしてみようとなり交換外来が忙しすぎるみたいで嵐のように来て嵐のように帰って行った忙しい中、ありがたや明日のカンファレンス前に担当医からシクロホスファミド4回目しないかもと情報がな、な、なんだって?!詳しくは明日神経内科から話があるらしくシクロホスファミドしないなら転院だけど転院先が空きがないからどうすんだろうか気になってそわそわ娘の意識
いやーもう頭パンク不随意運動に伴う気管カニューレ抜管で生命の危機になるのを防ぐためにもと色々話を聞いておむつ交換や体交特に夜間帯には身体拘束を両手するという同意書がサインをしたママが付き添い中は外して手を繋いだりして抜管を防げばいいとのことで拘束と聞くとなんだかあまりいいイメージは湧かないけどピクリとも動かなかったICUから意思とは関係なくとも動くこといいことだけどカニューレ抜管は危なすぎるし回復の過程にある身体拘束であると捉えて本人がかなり嫌がるだろうとそ
処方してもらったラクツロースは3ccを一日2回。実際は1.5〜2cc飲めるかどーか。でも食後のグルグル旋回運動は緩やかになった。ちなみに現在はやや軟便。便秘より良いね。2cc飲めたときは下痢。食べられないことも多くなっているし、ラクツロースも無理ない範囲で続けることにする。ラクツロースが効いているとなるとやはり肝性脳症が疑わしいんだけど、脳腫瘍が進行して動けなくなってる説もある。うーん、どっちもあるんだろーな。最近は本格的に立っていることが難しくなってきた。元々脳圧が上がっていそーなと
おばあの告別式とかの間2日間娘に会いに行けず2日ぶりに行くと告別式の日の夜20時に気管切開のカニューレが抜けてアラーム祭りで大惨事が起きていたらしくベテランさんが2人夜勤でいて娘も酸素が下がりすぎることなく処置していただけたみたいで喉の中のストッパーのバルーンも首回りのバンドも悪いとこはなくカニューレのみが抜けたとのことで先生と看護師さんと3人で名探偵コナンみたいに考えて私がおばあちゃんに会いに行ってる間右手が不随意運動でけっこう首近くまで動き出してたみたいで多分ゆびに
捻れと筋緊張で痛みとつきあいながら、やっと、ボトックス注射を打って貰いました。いつものように、どこに打つか?の問診が始まり、いつもなら伝わることが伝わらない。ベッドに寝転がると、あぁ、これね!と納得。頭は左上に向き、上半身は右下、下半身はやや上に向きたい…こんな感じで寝ます。それじゃ、寝れないね!ボトックス注射を早く打ってほしかったけど、抗体がつくと困るから、絶対と言うぐらい3ヶ月は空ける。打つ場所は、Drにお任せで前回と同じ場所。『ボトックス注射』午後から、ボトックス注射でした。
先日は整形外科でMRI。1年ぶりに腰撮りました。L4.5を手術してて、その上のL3.4が軽度狭窄って4.5もずっと軽度狭窄だからそんなに痛いわけは無いって言われ続けて結局MRIには映らないけどかなり神経圧迫してたから去年夏から腰痛、腰から足にかけての痛み、痺れは以前より頻度多いですがボトックスも決まってるし整形外科ではMRI撮って説明で終わって、次は4月末予約入れました。帰りにランチ蟹のクリームパスタこのあとは買い忘れあったから買い物も連れて行ってもらって、入院中のおやつも
あっという間にボトックスの日が近付いて来てます。事前評価も今回はPTさんとOTさんありました。右腕の痛みは杖を使うから肩を痛めてるみたいで、指や腕を自分で動かすことは出来ました。左腕、手のひらは内側に曲げるのが難しくて、指は曲げるのが難しいけど開くのは出来ます。どう動かしたらいいのかわかりません腕はまだボトックスするかはわかりません足は打つのは決まってますが、どこに打つのかはわかりませんが、前回よりは場所増えるみたいです。これ当たったから、春に新幹線で一人で行きます20数年
前回ブログ、2年ぶりの側弯検査でのレントゲン撮影の話トリクロリールで鎮静をかけても、身体が揺れる難病ジストニアの娘ハルレントゲン撮影はブレて失敗して、何度か撮り直すものと心得ています登場!!前回検査からのレントゲン技師さん「足は、無理に伸ばさなくていいですよ」否定しない優しい声はるの膝に置いた手から震え(揺れ)の速度を測り、シャッターチャンスを逃さずパシャたぶんシャッターは足で踏んでいる(未確認)裏に行く技師さん。しばし待つ・・・・「撮れてました♪」レントゲ
もう2月も中旬だけど先月末から謎の首のピクつきに悩まされています。寝ようとしたら首の筋肉がブルブル震えはじめ、止まらない、眠れない…(1日中、首のピクつき止まらない状態)朝には寝落ちしていましたが多分、眠っている時も震えていたと思われる以前、神経内科へかかった時には言われた。。ゾンビやないか…動きが気持ち悪い行きたくないけれど行ってきました。3日くらいピクついてて周りにそんな人そうそう居ないし仕事のストレスも絡んでて不安だった一件目脳神経外科、ピクつきがこの通り(首の
小学部1年だったある日、父が「正人、ヘリコプターに乗ってみたいか?」と突然言い出した。長島スパーランドでヘリコプターの搭乗体験のイベントがあるとラジオで聞いたらしい。僕は高所恐怖症なのでそんなに興味はないなぁと思っていたが、そこに母が入ってきて「面白そうやないの、乗せてもらおに!」と言い出した。父も母も決めたら行動は早く、次の日曜日に行く事になった。僕は心の準備もできないままだった。次の日曜日になり、朝9時に家を出発し、10時頃には長島スパーランドに到着した。遊園地はかなり混んでいた。僕た
全部治らない。娘の病気、親の病気、自分の病気。困難ばかり、壁ばかり、悩み、苦悩し、解決の為に右往左往するのも、戦うのも、すべて私。疲れた…どんどんどんどん、止まる事なく問題が押し寄せる。辛くて辛くて、この世からいなくなりたいとばかり考えてしまう。なんで、どこか少しも解放してくれないんだろう。どうか、もう勘弁してください。そんなに強くありません。「にじ」娘が入院中に、髪を洗ってあげている時に歌ってくれた曲。娘は背を向けていたので、私が泣いていたことに気づいていないだろう
もう2月だというのに、今年初の診察日でした。前回、ハルシオンだけ30日分しか出せないけど、なんとかなる!と説得したからね!(ハルシオンとベルソムラを服用しても、不随意運動が勝つから寝れないのは変わらない)今年は初だね!あけましておめでとう。・・・(何言ってるのって感じ)今年は良い年にしような!先生次第で代わるでしょ!いつも年明けの診察は、こんな感じで始まります。ボトックス注射の予約を入れる時期に突入しました。前回が11月29日でしたので、1日でも早く打ってくれないのはわ
痙攣に始まり手のひらの力み首が左向きから動かないいきなり左右に永遠に首を振る肩に力が入る気管切開部を変えてから左右首振りがなくなりまた右向きから首が動かない定期的に短い間隔で痙攣がくる毎日ひたすら観察と声掛けと昨日ぐらいから右手が痙攣と共にバッタンくねくねとクリオネみたいな動きをずっとじゃないけどたまにしだしベッド柵に手がぶつかるので看護師さんに相談柵カバーは本人が見えなくなるからダメしばらくはタオルやクッションで様子見になったママが毎日くるからしてくれてな
ヴィアレブがEUでも発売されるようです。進行期パーキンソン病患者さんの治療薬として、PRODUODOPA(R)(ホスレボドパ/ホスカルビドパ)をEUで発売:紀伊民報AGARA|和歌山県のニュースサイト2024年2月1日アッヴィ合同会社アッヴィ、進行期パーキンソン病患者さんの治療薬として、PRODUODOPA(R)(ホスレボドパ/ホスカルビドパ)をEUで発売ーPRODUODOPA(R)(ホスレボド...www.agara.co.jp抜粋です。アッヴィ、進行期パーキンソン病患者さんの
続きです。『ピータのインフルを阻止したい~予防でイナビル吸入~』続きです。『インフルエンザで熱性けいれん【パータ6歳】』キーター!我が家に、また熱性けいれんがやってきました。しかも、今度は次男パータ、6歳。6歳過…ameblo.jpけいれんは起こさなかったのに、謎の震えが出てきたピータ。【謎の震え①】年末ばーばんちに行った時↓右足だけの超高速の震えを見てしまったの。母「どうしたの!?」と言うと、ピタッと止まった!