ミトコンドリア病

日々、急成長のチパの介護で腕がパンパンのわたし...最近は、抵抗してくるから何をするにも一苦労💦日々、固まる〜身体...…ﾄﾎﾎ(×ω×;)なかなか行けずの接骨院へやっといけたぁ...先生に最近の不調を言うと、身体を見て触り...すぐに改善策...ほんとその通り-̗̀👏🏻👏🏻̖́-ゴールが見えた気がした...身体の使い方、よくわかっているつもりでも長年の癖で、どうしても本来使わなければいけない所が使えていない...プロに見てもらうってほんと大事‼️SNSでたく

チパ、久しぶりに3時起きチパが最近超みかん女子なので、ネットでダンボールのみかんを頼んだら...こんなミニがたくさん🫨🫨🫨えーーーー少し大きいのもあるけど...しかも腐りかけのもはいってるし...このサイトからは二度と買わんイヨカン美味しいのに、チパの口には合わんらしい

こんにちは今回は、「日日是好日『お茶』が教えてくれた15のしあわせ」森下典子著を紹介します。日日是好日―「お茶」が教えてくれた15のしあわせ―（新潮文庫）Amazon（アマゾン）「日日是好日」とは毎日が良い日という意味です。晴れの日も雨の日も毎日が良い日。第十三章雨の日は雨を聴くことを読んだ次の日に雨が降ったので雨の音を聴きたくなりました。難聴だから家の中にいると、雨は聴こえにくいけれど、外出した時に傘に当たる雨の音を聴きました。私は小学校高学年から中学1

こんにちは今回、紹介する本は「新版・一流の頭脳運動脳」アンデシュ・ハンセン著御舩由美子訳です。運動脳Amazon（アマゾン）運動することが脳の認知機能アップにつながると述べられている本です。厳しい運動は脳が疲れるのでしなくても大丈夫。30分位のウォーキングやランニングを継続することで、脳は若くなります。ウォーキングなら続けられそうだと思いませんか？「運動脳」はスウェーデン、「脳を鍛えるには運動しかない！」はアメリカの著者の本です。内容が似ているのでリブログしました

チパは、夜20時に寝て、朝は8時までねたこんなことは、滅多になくて...疲れちゃったかなぁ？？春休み突入...弁当持参でディサービスへ🍱わたしは初めて行く美容院へ💇‍♀️ステキなところ✨ヘッドマッサージもしてもらって、スッキリチパはみかんばっかり🍊

こんにちは今日、紹介する本は「嫌われる勇気自己啓発の源流『アドラー』の教え」岸見一郎古賀史健著です。嫌われる勇気Amazon（アマゾン）哲学者と青年の会話形式で進んでいく本です。青年の言葉に共感できるところが多くて、とても楽しく読めました来週の、移動図書館で嫌われる勇気の続巻の幸せになる勇気を借りる予定です。楽しみです幸せになる勇気Amazon（アマゾン）

24歳だった私へ大学を卒業してから、発達障害の診断をしてもらって24歳の時にやっと就職したね。精神科の先生に就職の報告をした時、嬉しいねって言われたけど、大学生の時からずっと就活してたから燃え尽きた感じだった。働き始めて、初めての月末が転機だった。人生初めての入院した。てんかんで意識なくなったから関東赴任だった父と、東京勤務の姉も病院に来てくれた。意識戻ったら、全然状況がつかめなかった。あの時の病院の先生と看護師さん達に感謝します。今も当時の先生にお世話になってます。退

2024年3月4日〜18日(退院19日の朝)まで検査入院しておりました。入院中は、筋肉生検や髄液検査、頭のMRI検査に採血や採尿、心電図、心臓のエコー検査、レントゲン等あらゆる検査を受けましたまた入院4日目くらいからリハビリも平日毎日ありました。検査で一番嫌だったのが、筋肉生検＆髄液検査です。どっちもめちゃくちゃ痛い筋肉生検の方何てミニ手術みたいなもんだし。腕切られるから暫く痛い痛い検査も乗り越えて退院前日に結果の説明がありました。説明されるまで、昨年5月か

［症状即治療］現象をholisticに《観察》《記述》スレ［場］［がん治療］と称する《介入》は必要ナシという《観察事実》が得られる…というハナシです。但し、《観察事実》を得る《観察主体》の《様態》が問われる。リブログ元記事URL：https://ameblo.jp/c22mc275/entry-12844668435.html『”癌治療は必要なし！”』安保徹先生「がんの謎が解けた！鍵はミトコンドリアにあった！」ワールドフォーラム「統合医学を結ぶ！」シンポジウム追悼・安

とりあえず、五人囃子終わるまではそっちに全力投球してました⚾2020年に先天性の心疾患（肥大型心筋症）と代謝障害（ミトコンドリア病）をもって生まれた次女のことについて綴っています。次女は1月から週1訪問リハを始めました。自分と同世代か少し先輩のお母さんみたいな安心感のPTさん。長年療育園勤務されてたベテランで雰囲気も手技も私は小児希望だったけど実際働く御縁は無かったので、知ってるのは臨床実習で経験した療育園での2ヶ月の間の世界だけ。在宅でどんなふうにアプローチするのかOT母さん興味津

この記事はぐうたら母さんの趣味、手作業のことについて綴っています。次女に関連することもあるし、そうでないこともあります。まだやってる🎎2022年『次女のお雛様飾る』途中経過の投稿中でしたが、とりあえず仮完成のものもありますが、何とか当日に飾れる段階まで漕ぎ着けましたので、パシャリ📸雛壇も仮なので、とりあえずの赤いフェルト…ameblo.jp2023年『2023おひなさま』この記事はぐうたら母さんの趣味、手作業のことについて綴っています。次女に関連することもあるし、そうでないこと

チパ、先輩たち卒業式で今日は学校お休み...今日は、パパも休みで散歩🐾‪𓏸𓈒(ง˙˘˙)วの後は、耳鼻科で耳掃除をしてもらって...👂からの、定期受診...今飲んでいる6種類の薬……2つ減らしてもらった👏からの、久々に中華🥟🍻パパ、3月21日から異動〜！！！！！って…🍻1年2ヶ月...苦しくてずっと辞めたいと思ってて、10kg痩せて、10歳老けた...白髪三昧...💧よかったね...お疲れ様よ...ってか、こちらへの被害も相当あったけど...人生、山あり谷あり

２月中旬のこと。朝、いつも通りデイサービスに行く準備をする注入を止めて、さぁ、腸瘻から薬を入れようと思った時、なんか違和感こういう親の違和感って、当たるんだよね。自分でも、ビックリするほど。腸瘻のボタンが、伸びてるような？？バルーンの水が少なくなってるかも？と思って、とりあえず、水を追加する準備。一旦、水を抜いて、、、全く抜けない。1mlもない若干の空気だけあれ？抜けすぎてる？？と思い、水をバルーンに、３ml入れた。そして、もう一度、抜いたら、、、またもや、若干の

先月から、blog書いて保存してるのか２つどっちも、書きかけあとで書こう。って思ってたら、忙しくなって、新たに書きたいことが見つかって。だいたい、blog書く時って、病院の待ち時間。あんまり待ち時間がないと、中途半端で保存しちゃうんだよねー。今回は、1番最新を。デイサービスから、旅行の予定のお知らせが来ました。２年に1回の旅行行きたい希望の人だけ行きます。今回は、、、息子に旅行の話をしたら、目をパッチリ開けて、嬉しそう。どの旅行がいいかなぁ？と１つ１つ説明していく

先ほどの話の続き。私は、20歳前後から徐々に聴力を失ってます。2020年10月ミトコンドリア病の確定診断がつきました。原因がミトコンドリア病とわかり、ある意味ほっとしました。2022年妊娠を機にいろいろあり子供は断念。いろいろなストレスなどもかさなり病気が進行して右耳を失聴。それからずっと片耳で聞いている日々。もちろん、補聴器は左耳しかしてません。人工内耳の話もありましたが、進行性の病気だから意味がないだろう。それに左で充分聞き取れてるから。うやむやになりました。普通に聞いて普通

チパ、今日でOT卒業...先生、大好き♡今日は鏡で遊んだ🪞先生はチパから学ぶことが多かったと...まだまだみんな修行だね...先生、今までどうもありがとう

この記事はぐうたら母さんの趣味、手作業のことについて綴っています。次女に関連することもあるし、そうでないこともあります。今年もやってるシルバニア雛シリーズです🎎2022年『次女のお雛様飾る』途中経過の投稿中でしたが、とりあえず仮完成のものもありますが、何とか当日に飾れる段階まで漕ぎ着けましたので、パシャリ📸雛壇も仮なので、とりあえずの赤いフェルト…ameblo.jp2023年『2023おひなさま』この記事はぐうたら母さんの趣味、手作業のことについて綴っています。次女に関連するこ

近所の公園の河津桜見にお散歩行って来ました。ちょうど満開🌸少し風があったけど、お天気よくて暖かかったのでとっても良かったです。去年は入院中で行けなかったので嬉しい帰りに公園すぐ近くの地元のパン屋さんでランチ限定パン買って母さんお家でプチ贅沢ランチ〜🥪🥤Ku-

こんにちは先週末に、京都文化博物館の特別展コスチュームジュエリーに行ってきました期間は2024年の2月17日から4月14日までです。初日に行きました週末だから混んでるかなって思ったんですけど、見やすい感じでした。京都文化博物館も障害者手帳が使えますチケット売り場は１Fにありますが、4Fの展示の入り口のところで障害者手帳を提示してチケットをもらいました。コスチュームジュエリーにスポットをあてた展覧会は世界的にもまれだそうです小瀧千佐子しの貴重なコレクションより約450点

こんにちは先日京都市美術館開館90周年記念展の「村上隆もののけ京都」を見に行きました！「村上隆もののけ京都」の展示は2024年2月3日から9月1日までです。期間が長くて嬉しいですね場所は新館の東山キューブです。京都市京セラ美術館に入ってチケット売り場を、通り過ぎて真っすぐ進んで左側に東山キューブがあります。(障害者手帳で入った私は、チケット売り場を過ぎてすぐのところにある受付で手帳を見せてチケットをもらいました。)美術館のスタッフの方はマスクして声で話をされますね。聴覚

こんばんは🌛久しぶりにブログ書いてみます。末っ子君の今の状況>>>>誤嚥性肺炎で入院中です。もう10日経ち、本来ならそろそろ退院…となるはずですが…まだです。去年の秋にも誤嚥性肺炎で入院しています。その時も数日で症状が改善してきたのに、急にまた熱が上がって、痰も増えてSpO2が低くなる＝酸素を付けていてと言うのを２回くらい繰り返し…20日間入院していました。今回も1度改善してきて、あとはSpO2が90後半取れるようになれば退院！だったのに今日面会で病院に着いたタイ

こんにちは書くのが遅れてしまいましたが、身体障害者手帳聴覚6級が交付されました！身体障害者手帳を申請した時の記事がこちら↓去年の10月に区役所に身体障害者手帳の申請して、交付のお知らせが届いたのが年末でした。年明けすぐに区役所に手帳を取りに行きました。聴覚の手帳は、手話通訳、要約筆記、補聴器の助成のほかJRや市バス地下鉄の減額のサービスがあります。手話通訳と要約筆記はサービスは少し高いですねJRは片道100㎞以上乗らないと減額されないので、なかなか使えないです身体障害者

こんにちは今日は西洋絵画の本を読んだので紹介します。きっかけは3月20日から京都市京セラ美術館で催されるキュビスム展に行きたいと思ったからですまずは「ビジュアル版1冊でつかむ西洋絵画」監修岡部昌幸ビジュアル版一冊でつかむ西洋絵画(ビジュアル版一冊でつかむシリーズ)Amazon（アマゾン）西洋美術の歴史と美術様式を、各時代を代表する」名画とともに解説する西洋絵画の入門書です。ビジュアル版なので、見やすく西洋絵画の初心者にぴったりな本です最後のページに

おひさしぶりです。また、更新があいてますが、次女は落ち着いて過ごしてますこの記事はぐうたら母さんの趣味、手作業のことについて綴っています。次女に関連することもあるし、そうでないこともあります。もはや毎年恒例かなかなか完全版にならないシルバニア雛シリーズです🎎2022年『次女のお雛様飾る』途中経過の投稿中でしたが、とりあえず仮完成のものもありますが、何とか当日に飾れる段階まで漕ぎ着けましたので、パシャリ📸雛壇も仮なので、とりあえずの赤いフェルト…ameblo.jp2023年『2

先日、万全の準備をしたうえで、足利フラワーパークイルミネーションに行ってきました。私たちの地域でも、春のような暖かさが続き日中はぽかぽか、夜はちょっとヒヤッと程度。低体温気味の長男ですが、漢方のおかげか最近はベースの体温がちょいと上がってきました。夜出かけることがほとんどない我が家です。子ども達はテンション爆上がり！！でしたが、暗くなってくるにつれて少しずつ不安になってきた様子も見受けられました。到着するとひと！ヒト！！人〜！でかなり混雑していましたが、防寒してレッツゴー長男も蓄電

先日、娘の遺伝子を研究してくれていた病院から結果が出ましたと連絡がありました。娘が亡くなった後、一度、研究結果が出たと連絡があって、行った記憶があったので、驚きました。その時は今の医療では原因が分からないと言われた記憶が…。それなので、ずっと研究してくれていたんだとちょっと驚きでした。当時の先生は退職されているので、別の先生が引き継いで連絡をしてくれまして、本日行ってきました。懐かしいなーあの頃は常に頭の中がフルフルだった気がする…。先生から言われた話を簡単にすると①娘はミトコン

１月２７日の土曜日の昼から、高校の同窓会に行ってきました。去年は、行く予定だったけど、腕の骨折が前日？にわかり、動かしたら痛いだろうと思い、（私が）泣く泣く諦めた。今回は、準備バッチリ！朝は、デイサービスに行き、お昼過ぎに迎えに行き、高校へ！呼吸器つけて、初めて参加。息子は、3期生です。今は、10期生の卒業生までいるらしく、知らない先生が、ほとんど。駐車場に車を停めると若い男性の先生が来て、挨拶して、何期生ですか？と聞かれました。3期生です。今日は、◯◯先生、来てま

元気に動けるつもりでも病人は病人だ。昨日、A5の6穴ファイルで手帳を作ろう。という本を日曜日ブックオフで買い。いつもながら、影響されやすい私。セリアでA5ファイルを買うものの穴の位置があわないタイプのファイルを買い、間違えた!とセリアに行き返品。また違うファイルを買い直しを繰り返して、近くのドンキの中のセリアに往復。しかも2階にあるため階段を登る。（エスカレータが苦手です）2往復するとやはり身体がつらい。帰りはエレベーターを使いましたがそれでも脚はガチガチに痛いし、少し息もあがる。三連

「将来薬害となる可能性も…」新型コロナワクチンは薬害なのか？大学での薬害の講義で新型コロナワクチンを取り上げ【大石が聞く】「将来薬害となる可能性も…」新型コロナワクチンは薬害なのか？大学での薬害の講義で新型コロナワクチンを取り上げ【大石が聞く】|東海地方のニュース【CBCnews】|CBCweb(1ページ)1月23日、名古屋市立大学薬学部で行われた、ある授業。（名古屋市立大学粂和彦教授）「新しい良い薬を届けることはものすごく大事なんですが、届けた後の安全性もきっち