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採血の数値はいいけど呼吸の具合はぐっと良くはなってないらしいまあでもネーザルハイフローも、来週には取れそうな気がするけど。今45%でトイレに行ってる。昨日40%で行ってみたら、まあ行けるには行けた。今、座ってる時は30から35%。トイレは厳しいかなー。行った後座るとグーンと酸素が下がって、すぐ看護師さんが飛んでくるわ。結局のところは、前と同じぐらいの数値になって離脱したいな。これを取ってからが大変なんだ。自分で歩けることはとっても嬉しいことなんどけど。や
【共和】ココロールNо.100YB-27100(1カン)楽天市場3,969円これ使ってるひといますかー?ネーザルハイフローの下に貼って圧逃すやつなんだけど…病院で使ってみて良かったけど同じの買えたかな⁇なんか心配…使い勝手はまぁ大丈夫だけど長い目で見てNGチューブも徐圧できるの⁇これからたくさん使って使い方マスターしよかな
今はNGチューブって言うんだっけ?3月初めに入れ直したら固くて入らなくなってしまったので本来なら2週間ごとに交換なんだけど1週間で交換してしまった。なので…今使ってるのが破損したらもう病院まで支給品をとりにいくしかない来週が定期診察なのでそれまで安全に過ごして〜支給品の中でも吸引カテーテルは余り過ぎてて束になってるんだけどシリンジやチューブはギリギリでの支給なので足りなくなったら後がない💦焦るよね〜あと、ネーザルハイフロー!!うちはネーザルハイフローの
昨日の夜はひたすら寝てくれて吸引で2度起きたくらいで快眠な朝を迎えましたありがとう、トマ太郎。もう〜、、これは運命なのですけどね。経鼻チューブやらネーザルハイフローやらほっぺにシールで止めるのでヨダレで取れたりそれをまた止め直したり。毎日の戦いなのです。ニチバン極低刺激性絆創膏スキナゲートピタット25mm幅5m巻12巻入り病院用医療用SGP25楽天市場5,148円これで一番止めやすくてテープにお絵かきできて←剥がしやすくてお気に入りなんだけど
こんにちは。yurushinaです。アクセスありがとうございます。この記録は30w6dで胎児腹水判明、31w5d早産・低出生体重児で出産となり、この世界にやってきた次女の妊娠〜出産・その後について、記録しています。(過去→現在へ記録追っかけ中)私、夫、6歳ニャンコ、2歳長女、0歳次女の4人と1匹の家族です。自分の気持ちや事実の整理のためと、もし、それが誰かの役に立つことがあったらなんて思いながら。前回の記事、修正週数と生後日数がまざって、まちがってまし
今朝、起きてみたらトマ太郎さんが転がっててお布団から逃げ出していた更に経鼻を止めてたテープが取れて5cm抜けていたいや、経鼻なので簡単に抜けるし簡単に入れられるんだけど。今朝はどーーーしても入らず。ひとりでパニックしていた今までずっと5Fr.て太さで今回は6Fr.て一段階太くしたんです。薬がね、どうしても固まって細いと入りづらいので。でも6Fr.って柔らかいのね。押し込むと押されて更に押し込むとはいったけど胃泡音聞く前に圧がかかって押せないどうにもこう
サチュレーションが下がってきた事と体重が急激に増えて外来にかかる事に。レントゲンと心エコー、採血をしました。はっきりした事はわからないけどレントゲンで肺に少し白くなっているのと採血で二酸化炭素の値が70ほどになっているとの事。当日入院となりました久々のネーザルハイフローで本人とても嫌そうレントゲンではわからない事もあるので造影CTをとる事になりました。その結果は明日先生の説明があるのですがあの雰囲気だとあまり良くなさそう
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますようになぜか時々ブログが途切れて投稿されるのはなんでしょう?
音楽を聴きながら突然の大はしゃぎです足をバタバタしてる〜と思ったら勢いよく寝返り!寝返りマスターしました以前、初めて寝返りをした時から1ヶ月とちょっと。ゆっくりながらも成長ですたくさんはしゃいで夫が帰り夕ご飯の後ベッドの上で2人ともぐっすり同じポーズでした
41週3日ブルちゃん生まれてもすぐに亡くなってしまうかもしれないと言われていたブルちゃんなんとめちゃくちゃ元気に産まれましたそして悩みに悩んだ産み方についても自然分娩ですんごく上手に出てきてくれました(助産師さんたちに褒められました)壮絶だった出産レポについては後日生まれてすぐに体を綺麗にしてもらってるときにかわいいーーー声で泣きました「うわーーん」「泣いてくれた」そしてすぐに心拍や酸素濃度を確認してもらいなんとなんと私の胸にのせてもらえました私もゲ
呼吸器の経過報告です6ヶ月に近づいてきた頃声もずいぶんと出せるようになってきており起床時はネーザルハイフローを外した状態でもSPO2が95%を下回らなくなってきました。そして起きている時はネーザルハイフローの気流がシューっとチューブから出るのを察知するととても嫌がるようになってきてしまいました。小児科の先生に相談するとSPO2が起床時は安定してきているので睡眠時のみネーザルハイフローを付けるという事になりました。身体が成長したことで気道が少し広がった部分が出てきて
5ヶ月目。成長記録ですあんよで蹴れるよ〜体重4475g→5050g身長57.0cm→60.2cm首が座りました!呼びかけでニコニコ笑顔になることが増えました歌が歌えた!よく声を出してる!お散歩デビューしました!おもちゃを手足で触って音を出す事ができましたパパの妹ちゃんに会えた〜♡呼吸が少しずつ上手になっていて呼吸器を外していても酸素の値が下がらなくなってきた!先月に比べると成長したな〜!と感じられる出来事が増えました。小さな変化がこんなにも嬉しい事なんだなと感じ
まさかの、孫に借金してたのが、こんな場面で露呈したおじー。どうやら、おばーに内緒でタバコとアイス買うために孫に、1000円借りる→返す→借りる→返す→借りるのローテしてたらしい。で、今おじーのターン早く、コロナ肺炎なおして孫に1000円返さんと笑「さんきゅー、さんきゅー。」って、孫に返しにきてよ。メガネで分かりにくいけど、「1000円返してよ!」っていいながら、泣き笑いしてる娘。1000円が欲しい訳じゃないんだよ。みんな、おじーが帰ってくる理由を探してるんだ
息子が産まれる前から子どもが産まれたらマンスリーフォトが撮りたい!ずっと思っていました。しかし息子が生まれてからなかなか記念日の写真を撮れずにいました。ずっと残るものだから頚管や呼吸器がないお顔で撮ってあげたい。まだできないな…マンスリーフォト=誰かに見せるものなぜかそんな風に思い記念日の写真を避けていたのかもしれません。でもそんな時夫に言われました。頚管の交換をする時に撮ってあげればいいじゃん!どこのお母さんだってやってるんだから同じようにやってあげれば
医療的ケアのある子どもを連れてお出かけする時には色々な大変さがあると思いますが我が家はベビーカー結構悩みました元々は私の弟夫婦が使っていたものを借りていたのでそれを使っていました。ベビーカー自体は割と大きめでしっかりしていてタイヤの幅も大きめなのでガタガタした道も安心でした弟夫婦は首都圏に住んでいるので電車+徒歩がメインです。このしっかりしたベビーカーは重宝だったと思いますしかし田舎暮らしで車メイン+出先で少し徒歩の私にとってこの大きなベビーカーは車に積むのが
息子が病院を退院して我が家に来て1ヶ月ほどが経つ頃首が座りリハビリではお座りの練習も始めました。少しずつ成長していく姿をとても嬉しく感じる日々ですが呼吸器と経鼻頸管は外れずチューブをお顔にテープで止める日々呼吸器のチューブが気になり手でこすってチューブを外してしまい嫌そうな顔を見ながら鼻にチューブを当て直す日々経鼻頸管をテープで固定しても息子が引っ張って抜いてしまったり2週間に1度必要なチューブの交換日にはこの世の終わりくらい嫌がる息子の鼻に頚管チューブを入れる日
生後5ヶ月半月に1回の小児科の受診に行きました。受診では先生が成長度合いを見てくれます。そろそろ首が座るかなと先月の受診の際に確かめてくれましたがまだ座っていませんでした。今回、仰向けの息子の両手を持ち上半身を起こすように手をひくと…上半身について頭が上に上がりました!先生「首が座ったね〜」ぇぇ〜すごい!やった〜!よかった〜ちゃんと成長してくれてるんだ〜少しゆっくりですが着実に成長している。うつ伏せの練習もまた頑張らなくちゃ!お散歩も毎日行こう!息子の成長が
しばらく侑也のことばかり書いていますが、今次男坊の蒼祐が入院中です詳しくは妻のブログにありますのでご覧下さい
主人のお仕事がお休みの日とっても天気が良い日でした。息子を連れてどこか行こう!という事になりお散歩に出かけることになりましたコロナのお陰で人混みには行けないので人のいなそうな川沿いの土手へ行きました。ネーザルハイフローを酸素ボンベに付け替えることは少しずつスムーズになっているようななっていないようなでなかなか手こずりながらでしたパパ写真撮るの上手!息子は車の中もお散歩中もとても落ち着いていました先日苦戦した抱っこ紐ですがそれから家の中で練習しこの時は少しスム
県外に住む主人の妹ちゃんですが息子が生まれてから会いたいな〜と言ってくれておりついに3連休を利用して会いに来てくれました会った瞬間から可愛い〜と言いながら抱っこしてくれておもちゃで遊んでくれました。もちろん呼吸器が付いているのでチューブを丁寧に扱いながらですが呼吸器が付いていることも頚管が付いていることも何も気にせず笑顔で息子と関わってくれました。ずっと見ていられるね〜と帰省した2泊3日丸々息子に会いに来てくれましたオムツを変えたりミルクを飲ませたりといっ
日中はよく動揺を流して私が歌を歌いながらおもちゃで遊んだりしています。そしてニコニコしてくれたり"うんうん"や"ぁあ〜"など言葉を話してくれたり反応してくれている、と思い込んでいますするとこの日もおしゃべりをし始めました。いや、おしゃべりじやない!うたってるーー息子は何かを訴えていたのかもしれないですが私には歌っているようにしか見えなくて可愛い声に癒されました成長に驚かされる日々ですそしてお気づきの方もいらっしゃるかもしれませんがこの肌着の写真ばかり…これ
できた〜!の瞬間!!息子と遊ぶ時に入院中は看護師さんからまだどの赤ちゃんも視力は低いから目の事はあまり気にせず子育てをしていいと思いますよ、と言われ確かにそうだなぁと思いとりあえず顔の近くでおもちゃの音を鳴らしてみたり手に触れさせてみたり呼びかけてみたり息子がニコニコしてくれることを探して遊んでいました。リハビリの先生が来てくれるようになり遊びひとつ取ってもこの先に繋がる色々な力を育むためのヒントをたくさん教えていただく事ができています。そして新たなことにチャレ
治療のためとは言えども、人口呼吸器。先生の説明だと、呼吸器挿管すると10日ぐらいで感染症になるリスクがでるから、まずはそこまでが勝負。おじー、既に色々弱ってきてるから、感染症リスクは相当高い。あとは、肺の後側がコロナ肺炎症状が強いから、一定時間うつ伏せにする治療をするとか。呼吸器挿管して、うつぶせ?全く想像がつかないけど、おじーがんばれ。数日後、とりあえずの病状説明で病院へ向かう。「お父さん、うつ伏せにすると拒否が強いんです。」「あと、難聴ですか?」難聴?そーいえば、おじ
1日の中で少しでもリハビリ!と思い、リハビリの先生に教えてもらった事を毎日コツコツとやっていますこの時期は「うつ伏せ」の練習ネーザルハイフローを付けながらなのでチューブが邪魔にならないように息子の動かに合わせてチューブを持ちながらやっています。始めたばかりの時よりも頭が上がるようになってきた…かな…⁉︎でも、手足を動かす事が増えていてゆ〜っくりですが着実に成長しているはず。と信じて繰り返しうつ伏せ練習をしていますおもちゃでも誘ってうつ伏せまでころんと寝返りできれば
実家へのお泊まりは息子が入院中から準備をしていました。私の実家は遠方のため、元々結婚してから度々夫のご両親にはたくさんお世話になっていました。息子が退院した後も息子を連れて遊びに来たり、泊まりに来て休んだりしなさい、と言ってくださっていました。そこで問題になるのは呼吸器です。呼吸器には酸素の濃縮機が必要なのですが、大きさが約30cm四方、高さ60cmほど重さが20kg近くあります。…これは持ち運べないと思っていると、酸素の濃縮機を2台借りれることになりましたそこで
正直、人工呼吸器なんて別世界の話、だと思ってたし、まさか自分の父親がそんなことになるなんて、想定すらしてなかった。おばー乗せて、無言で家まで車はしらせる。無言じゃなかったかも。何話してたか、どんな景色みえたか、まったく思い出せない。家帰ってきて、ソファーに腰掛ける。「なんでこんなことになったんだろ。」先生、治療のための人工呼吸器とは言ったけど。最悪の事態しか思いつかない。「おじー、こっそり甘いもの食べたり、小銭くすねたり悪いことしてたけど、コロナに殺されるほど悪いこと
またしても、おじーの命の選択を迫られる危機。てか、炎症反応下がったとか、隔離解除とかなんだったの?人工呼吸器のドアの前って言われても、全く寝耳に水。ほんのちょっと前まで、おじーが帰ってきたら、って妄想して行動してたのに。「お父さん、だいぶ糖尿病悪かったですもんね。」「膜生腎炎っていう疾患が、さらに状態を悪くしてるんです。」「もちろん、やれることはやりますが人工呼吸器に切り替える可能性を視野に入れてください。」そうはいっても、おじーが無駄に延命して、寝たきりの状態で長生きする
4ヶ月記念の日、夫が仕事から帰宅した後初めて長距離のお出かけをしました。目的地は夫の実家です。この日は週末でお泊まりに行きました車で約45分ほどの道のりでしたが酸素ボンベを付け何の問題もなく到着する事ができました!到着後は夫がネーザルハイフローのセッティングを行ってくれスムーズにお家の中に入る事ができました。ネーザルハイフローには呼吸器本体と、加湿器が付いています。また、酸素濃度を調節するための酸素の濃縮機もあります。それぞれ電源と他の機械をつなぐためのコンセントを
やっとおじーに会える気満々で向かった病院で、まさかの事態。今回の入院で、多分脚力も落ちたから介護認定受けたら、杖とかシルバーカー借りないかんよね。ベットの起き上がりもつかまるものいるよね。まだ、可動式ベットじゃなくてもいいか。壁と玄関の手すりは、前回転倒したあとに弟が設置してくれたからいらないね。デイサービスにはきっといかないから、お風呂はヘルパーさんに手伝ってもらって、受診は私がすれば良い。コロナ以前に、重度の糖尿病患者って自覚もたせないかんから、訪問看護も入れた方がほんとはいいけ
祝4ヶ月身長46.0cm→47.0cm体重4070g→4779g変わったことまずは退院してついに我が家に!家族みんなでようやく過ごすことができました!☆息子のニコニコ笑顔が増えてきましたおもちゃの音を聞いてニコニコ音楽(童謡)を聞いてニコニコ☆私たちの呼びかけに対して「うん」と返事をしてくれた(…タイミング良くてそう思っている)☆初めてのばあばじいじの抱っこ(安心して寝ちゃった)初めてのパパの腕枕(パパは熟睡、息子はもぞもぞ)初めての抱っこ紐(窮屈ですぐに出たが