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お待たせいたしました!先日皆さまにご協力いただいた、多発性硬化症アンケート結果です‼️沢山あるので少しずつご共有いたします☺️1問目。今飲んでいる再発予防薬は?かつてはABC(アボネックス、ベタフェロン、コパキソン)と言われていましたが、もう過去の話なのを実感🤔今はケシンプタ、テクフィデラ、タイサブリが多いんですね。ABCが悪いという事でなく、それだけ新薬が次々と出ているという事を実感。5年後には、想像も出来ないような新薬が出ているかも?貼るだけでOKとか?1ヶ月に1回の飲み
症状右足裏皮が分厚くなってる感覚。右足ひざ裏下からふくらはぎの張り、もも裏の張りがある。右足の指動くけど感覚が鈍い。右足かかとの感覚鈍い。右脚裏側強張ばる。膝だるい。不整脈なし。めまいなし。体重57昨晩は、眠剤を飲んだけどなかなか眠れず。朝から疲労感。体調変わらず。また、10時過ぎからパルス。そしてパルス中にリハビリ室でまた別の脳テスト。帰ってきてから昼食。少ない。その後、また筋力トレーニングでリハビリ室へ。それが終わった後、また暇。入り口に立派なツリ
先日、10月ぶりの病院へ。血液検査の結果は異常なしなのでテクフィデラ継続。痺れなどの症状について、自覚してることを話してから、質問しました。・時間的には1時間はもう歩けない(以前は歩けてた)・病院に着く頃(自宅から病院まで徒歩15分前後)には、右足に痺れが出て、それが腰にまで広がり痛くなってくる。腰痛持ちなので、腰の痛みはそのせいかもしれない。・痺れは安静にしていれば多少、治まってくる・以前よりもすごく疲れるようになって少し困っているQ.この症状は多発性硬化症と関係
こんにちは今日は2ヶ月ぶりの神経内科受診日です。気になる症状としては、2ヶ月弱前より現れた髪をシャンプーする時に頭を前に倒す姿勢になると、左足付け根から下に脱力感が現れるというものです。シャンプー以外でも、同じように前傾に頭を倒すと左足抜け抜け病ですイメージ的には、接触の悪いコードが首にある感じ笑以上の事と、ワクチン4回目打った事を報告しました。主治医曰くリレミット?ルレミット?兆候かなという事。その後、主治医が『大変申し訳ないのですが、3月に異動する事になりましてー』あたし『え
今日は朝から向かいの方に声を掛けられた。長いこと入院してるけど、初めてのこと。そこから仲良くなれた-̗̀🤝̖́-話を聞いているとシンドいとか辛いとか思っているのは自分だけじゃないんだなってよく分かる。白い巨塔的、総回診があって専門医が続々と入ってきた😅😅簡単な検査しながら、あーだこーだ言っとる。今度から3回目のステロイドパルス療法が始まることが決定した!これで変わるかな?どうかな😭本当にこれが最後のステロイドパルス療法!
今日は母が来てICを一緒に聞いた。自分が説明しても分かりにくい部分を主治医が画像を使って教えてくれていた。再発予防薬は多発性硬化症の場合はいくつかあるんだけど私の場合初期段階で、強い薬をいきなり使うのはデメリットが大きい。ので、テクフィデラというカプセルの薬を使い症状の進行があれば強い薬に変えていくそう。副作用は色々あって嫌だと思う気持ちもあるけど進行するよりかは幾らか良い。
午後3時予約の定期受診日です血液検査があるので早めのお出かけ。。。血液検査自体はホント待たないサクッと終わりすぎて神経内科の待ち時間が長いのなんのって呼ばれたのはもう4時前前回、担当のDr.はお休みだったので私が無理言って予定より早めのMRIを撮る前ぶりにお会いしましたで、、血液検査の数値的にはテクフィデラは全然続けられるよけど、、いつもいつも足がどーのと話す私に薬を変えて見るのもありだよ。。と同病の方が書かれているブログで最近よくお聞きするケシンプタを勧められ
干柿を食べる犬あたしが干柿食べていると、飛んできます納豆も好きだし、やっぱり日本犬ですね有難うございました
こんばんは今時は、どちらの市でもあると思いますが、ICカード方式の乗車券の話です。その中でも、路面バスや路面電車のみで使用出来るカードで、65歳以上は半額になるカードが申請交付されていました(母親は持っていて自慢された事も)この度、改訂があり難病患者もその半額でバスに乗れるカードが交付してもらえる事に我が家は悲しい事に近くに電車が通ってなく、公共交通機関はバスのみ。しかもドル箱路線なので、市街地までのたった8キロで片道400円高すぎません?電車だと2駅位ですよねぇ。なので
あたしは現在、テクフィデラ120㎎×2を朝夕で飲んでます。副作用は出る人と出ない人がもちろん居て、主なものは赤み、痒み、灼熱感などなのですが、あたしは服用1~2ヶ月目が1番酷く赤みと痒み、灼熱感が特に酷く出ていました💦(過去記事参照)5月?6月?頃から飲み始めたはずので、もうすぐ半年が経ちます。時間が経つにつれ、副作用は落ち着くと主治医にも言われ、頂いた冊子にも書いてありました。でも!!でもね!!半年経っても赤みはガンガン出てくるー先日の診察のときに、先生のほうから
こんにちはいきなりですが、皆さんはどのように薬の管理をされてるますか?最近は、新薬のケシンプタに変えられてる方が多いように見受けられるのですが、あたしはテクファデララバーズです1年半再発していないので、プラセボ効果も期待しつつ大信頼してるお薬です。ですが、1日2回の服用は何とも面倒で忘れやすく、服用したのかしてないのか、思い出そうとしても思い出せずiPhoneのヘルスケアで服用チェックを始めるも上手くいがず1日の服用が足らずならまだ百歩譲って構わないんだけど、多く飲み過ぎてると時が何
こんばんはこちら、先ほど息子に手伝って貰って飾った鹿のアートです。ずーーっと飾りたいと思ってたスペースがあったけど、気にいる絵が無くて5年保留状態だったのですが、先日、急に《鹿の正面アート》が欲しい!!となり、鬼のように検索して探してポチリましたダウンライトが丁度あり、アートをいい感じに照らしてる✨奈良では、鹿は神様なんですよね?『もののけ姫』でも、鹿みたいな生き物が神様だし、こりゃ、守り神という事でそれと、先週10ヶ月ぶり位の脳のMRIを撮りました。今回のMRIは気持ち悪くて
M-NSmile(多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者会全国に583名)では、再発予防の薬の情報交換する場を作りました⭐️MSアボネックス、ベタフェロン、タイサブリ、コパキソン、ケシンプタ、テクフィデラNMOユプリズナ、ソリリス、エンスプリングそれぞれのページに沢山のコメントがついています✨副作用、効果などなど。是非参考にされてください☺️M-NSmile多発性硬化症、視神経脊髄炎交流会M-NSmile|Facebook*申請された方にはメッセージを送らさせて頂くの
2018年6月から朝晩飲み続けたテクフィデラ変薬に伴い今日の夜で飲むのは最後です第一印象は「何このおもちゃみたいな薬」最初の頃は初めての0号サイズに慣れなくて飲み込むの苦労したっけ大きいモノを飲み込む時はつい上を向きがちだけど、カプセルは浮くから下を向いた方がいいと学んだのはテクフィデラになってからでしたお陰でコロナになった時のラゲブリオ(テクフィデラと同じサイズの真っ赤なカプセル)はスムーズに飲めましたそれから最初は薬の管理ルールも自分の中で確立してなくてお薬カレンダーとか
今月頭から仕事を開始して、なんだかんだと忙しい日々を送ってます💦昨日は1週間に1度のお休みでした(ΦωΦ)現状、症状は少し落ち着いていて、体に力は入ってる。たまに膝の力が抜けることがあるけど、先生に経過観察と言われてるし、酷い痺れは今出てない(=゚ω゚)ノ左目は相変わらずピントが合わないことがあるけど、疲れだったりコンタクトのせいだったりするんだと思う。これも先生に説明して眼科に回されることになってるし、今はどうにも出来ないそして今月頭に大好き(?)な楽○スーパーセー
脳神経内科真面目に行ってきました!病院に(笑)きょうは病院の後に区役所とか行かなきゃならなかったので1日お仕事お休み。早く受診!早く帰りたい!私。(みんなそうでしょうが…)受付時間開始と同時にピッと。それでも、私より早い人も。でも、先生が違うから今日も1番GET先生がどうです?を言い終わるくらいの速さで「痒いですとにかく痒いです」と。あと…湿疹…そして痒い。咳がでてヒューヒューいう…これらは、夜中~朝にかけて大変です。あと
テクフィデラそういえば昨日で、テクフィデラ服用し始めて1週間です。薬に思いっきり苦手意識があったり…副作用をものすごく怖がる私です…ギャーギャーいう私だったので四分の一からスタート。初めて飲んだ日は真っ赤になるし痒いしなんだか頭がいつも以上に痛くなりあぁ~こりゃダメだなんて騒いでましたが…無事?1週間過ぎました。時折、痒み赤み…湿疹はありますが(昨日書いたのにも書きましたが、ビビりまくる私)でも、これといって大きなことはなく
今日は多発性硬化症の通院日だったので行ってきましたー前までは2時間くらいかけて隣の県の大学病院へ行っていたんですが、大学病院の担当医がうちから1時間ちょいの病院へ週2️⃣で診察に来ることなったそうで、そこの病院に転院させてもらいました病院までの距離が短くなるのは有難いです。ちょっと早めに着いたので、病院近くにある美味しいと評判のパン屋さんへー国産小麦使用で、無添加のこだわりパン屋さんらしいんですが、雰囲気も良くてパンもとってもおいしかったですーーーこれは病院に行く度に買ってしまいそう・
13:00出発車内温度、41℃マジかいな虫の声なんかも秋の感じになりつつ朝晩も何となく涼しくなってきた思ったらなんすか?早く涼しくなって欲しいな13:20病院到着受付直ぐ、血液検査血液検査はいつものようにあまり待たずにサクッと終了13:30放射線診断科MRIの予約は14:00だけどすることなんてないしいる場所もないし早めに行かなきゃなってこともあってとっとと地下へ移動お待ちくださいと座った途端着替え行きましょかと呼ばれる着替えて中待合で待つ早
お薬の処方と診察で病院へ。今回、誘発電位検査という目の検査をしました。あたしが通う病院の場合、白黒の四角が画面いっぱいに映っていて、中心に白の四角がぽつんとあるのをとにかく見つめて脳波を測るものでした。左目の時間がかかりすぎて、検査してくれた方も「普通はこんなに時間かからないんだけどねぇ」と傾げ顔。左目の検査時、何回か四角を見失ってたからかなぁ…と自己分析してみたり。実際、右目は左目の半分以下の時間で終わりました💦検査後は採血をして、診察へ。注射ほんとヤダ先生に
多発性硬化症視神経炎を何度か繰り返し…3年前の入院の際多発性硬化症。と、診断しようか…でも、髄液検査が陰性だから(先生)病名つきたくないなぁ…(私)疑いのままで…グレーゾーンのままで…と、逃げてみたり。そんなこんなで、今に至ってたわけですが今回の入院で髄液検査もばっちりでてしまいしっかりと多発性硬化症と病名がつきました。ショックはショックですが…今回の入院の症状やらで、覚悟をきめていたのでなんというか…当てはまる言葉が
こんにちはお久しぶりです。今日は2ヶ月ぶりの神経内科受診日です。今回は病院受付アプリについて。あたしの行っている病院は受付開始30分前から4台の受付機の前で列が出来始め、受付開始時刻には、50人程の待ちなので、受付開始前にはその列に並び、時間なればそこから受付表が出力されるシステムになっています。その後、採血場所までテクテクと歩いて行き、そこでまた採血の受付。という流れです。この度、病院の受付アプリを入手しチャレンジしてみる事にしました受付時間10分前に病院内に到着。すでに行列。
この暑さで、夏バテ中のようです_(:3」∠)_テレビで連日、猛暑だ猛暑だ言われるようになってから、いつもと同じ量ぐらいの晩ごはんを用意して食べ始めると、すべて食べられなくなりました💦量を減らしてみたけど、それも残すように💦あたしは毎晩、晩酌する人なのですが、いつもの量を飲み切る頃には、もうお腹いっぱい(;^ω^)普段なら、もう1本飲むかなーとか考えて「いや、我慢!我慢!」って思ってたぐらいなのに(笑)それに出張中は1週間分のおかずを休日に作り置きするんだけど、それが次
どうにも頭が痛くて、精神的にもやばかったのでカロナールを飲みました。昔、テクフィデラとカロナールの併用がOKかわからなくて困った事がありまして、その時の担当医に電話で確認したことがあります。結果、併用OKという事でしが。飲んだら頭痛も落ち着いてきました。ありがとうカロナール今回、顔面神経麻痺の入院で支払った額を書いておこうかと。同じ病気で突然入院になった方がいらっしゃったら、大体どの程度必要なのかわかると準備もしやすいですし。(限度額申請とかはしてません。)治療や検査の違いはある
私は多発性硬化症(MS)です。初発は6~7年前。3年前に診断されました。多発性硬化症は自己免疫疾患で、自分の細胞を免疫で攻撃してしまう病気です。なので多くの人は免疫を抑える薬を使っています。再発を防止する薬(DMD)は何種類かあって、私はテクフィデラを服用しています。免疫を調整する薬です。テクフィデラよりも強めのDMDは、免疫を抑制する力が強く、日頃から感染症には注意が必要です。その他にもMS再発の際には多量のステロイドを投与したり、とにかく自己免疫を抑制する治療が主
退院しました!!!が、やはり入院生活は涼しいし、静かだし、ゆったりしてたので・・・眩しいし、暑いし、音が多いですね・・・それだけでかなり疲れました。まだ全然麻痺が残ってるので、眩しくても左は反応しないし右顔だけが動いてる感があってどんどん顔が右に引っ張られるし・・・私は、大きな音がかなり響くので、それもキツイです。あー現実厳しいなーって思いました。今はまだ家族としか顔を合わせてないので、そこまで気にしてませんが他の人とも会い始めると顔が気になるのかなーと思ったり。あと、左耳がズ
7月に定期受診してきました。半年に1度のMRIと、3か月に1度の採血も。結果、新たな病巣は見られず、血液検査も問題ないため引き続きテクフィデラを服用することに。診察では、前回の診察から今回までの3か月の間に気になることがあったので聞いてきました。●耳の異常左耳が和音に聞こえる。耳鼻科に行ったが異常は無く、難聴もない。数日で治った。→MSで耳の症状が出ることはあるが稀。症状が治っているので様子見。●視覚、聴覚の異常?もしくは認知の問題?
テクフィデラを服用し始めて今月末で2ヶ月になります!テクフィデラとは…多発性硬化症の再発を予防し、身体障害の進行を抑える目的で飲む飲み薬。カプセルは大きめ。あたしは現在120㎎×2を朝夕(合計4カプセル)飲むのですが2カプセル一緒には飲めない大きさです。飲もうとするとかなりの確率で喉に引っかかります(笑)調べたところによると、テクフィデラはあたしのような再発寛解型の人が飲むお薬だそう。これは知らなかったてっきりどんなタイプの人でも飲めるお薬だと思ってました(笑)また1つ勉強に
今日で入院5日目ですー今のところ副反応もなく、順調に治療は進んでます。あ、左顔は動きませんが・・・多発性硬化症のステロイドパルスよりはステロイドの量が少ないのかなーって印象。多発性硬化症のステロイドパルスの時は眠れない&テンションがおかしくなったので今日は入院時に持って行ったものをリストアップしましたー入院に慣れてる方には当たり前の物かもですが(笑)また入院することあった時の備忘録用に。持ってきた物リスト(パジャマはレンタルしてます。)マステ(便利!!)油性ペン・ボールペン小さ
おはようございます。さてさて、顔面神経麻痺で入院中なわけですが、多発性硬化症のお薬ももちろん継続中でして。今現在のお薬(内服分)事情を・・・今回顔面神経麻痺の内服薬が・バラシクロビル錠500mg・ラフチジン錠10mg(胃薬)持参した多発性硬化症の内服薬・テクフィデラ・タケキャブ(胃薬)薬剤師さんが持参した薬をチェックしてくれて胃薬がダブっているので持参したタケキャブは中止することになりました。常にテクフィデラの胃痛にビビってるので(色んな胃薬試したけど、効き目の無いもの