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外来から10日経ちました。ステロイドが10mgから8mgになって10日。あまりにも早く副作用の軽減変化があったので、ステロイドが減ったことを喜ぶあまりに、私の思い込みで軽減してると錯覚を起こしているのでは?と疑ったほど、10と8は違います。〇ムーンフェイスよく検索していると、10mgを切った頃からムーンフェイスが解消されていく的なことを目にします。(個人差があるので、5mg位から解消されていくという声も多かったです。)私の場合は、ムーンフェイスは多少薄くなった(肌の下の粘土みたいに腫
目の術後、腫れも引いてきた今日この頃。なのに相変わらずの、見た目不自然さ。😂なんなの、このウソ臭い二重は。(´༎ຶོρ༎ຶོ`)腫れが引いたら普通になるよ!と、先生はおっしゃいました!はず。。。_| ̄|○昨日、恨めしく思いながら、鏡を見ていました。鏡を見るのが苦痛になってきてます。憎っくきムーンフェイスあぁ。ぴったりの表現がありました!ガリガリくんのフェイスライン。笑笑うん。ぴったりだ!まさにあの下膨れ。なんてこと思いながら、目を見てあれ?ん?ん?ん?何がついてる
今日は外来日でした。今回から8週間隔になっていたので、2ヶ月ぶりの外来です。(間隔が長いということは、私の状態がいいということに違いない、と解釈しています😃)前回CTがあったので、今回の検査は採血と検尿のみでした。いつものことですが、検査待ちの長いこと長いこと。😭今日も90分待ちの表示でした。順番的には「採血が終わったら検尿してそれぞれの受付へ」という流れなんですが、あまりの長い待ち時間に検尿まで待てない人続出。笑検査の受付に行って「検尿を先にさせて下さい〜」とカップを貰っていました。
先週手術した目の、抜糸をしました。手術の内容は、瞼の上を切開して、瞼を切って目を開けやすくする、眼瞼下垂の手術と、ついでに、なんとか筋を引っ張って短くしてどうのこうの。でした。私はプチ整形と呼んでいます。🤣だって、瞼の上に二重的な線が入るんですもん。二重のプチ整形ですやん。。。。いや。私、元々二重でしたけど。笑どうせやるなら、目の幅を広くするとか、パッチリお目目にしてくれるとかして欲しかった。しかも、今現在腫れているから尚更だとは思うけど、不自然な二重的な線がもう。。。プチ
無理矢理感はありますが、ブログのお引っ越しを終えました。これからは、現在進行形で投稿していきます。それとともに、コピペして引っ越しがなくなるので、投稿もゆっくりになります。そして、病気のこと以外のことがチョロチョロ加わってくるのではないかと、思います。笑これからも、マイペースでゆっくり、綴っていきたいと思っています。病気のことは、出来るだけ詳細に書いていこうと思っています。カラ元気を出す必要がない本音を書ける場所だと思っています。そのため、ちょくちょく愚痴が漏れることもあります。泣
コロナワクチンの接種はどうしてますか?私は持病があるので、打っていいものかどうなのか、悩みに悩んで、主治医に聞いてみたところ、アッサリと「お住まいの市内の集団接種でOKですよ〜。」とのこと。軽いなぁ。てっきり、ここで主治医が打つものだ、と思い込んでいたから「え?そうなの?」でした。笑膠原病内科では対応していないとのことでした。まぁ、そうだよね。いつも外来は超満員だもんね。一人一人の接種をやってる余裕はなさそう。というより、接種は筋肉注射だから、ブスッと打つだけ。医師が接種していい
毎回毎回説明が長くてすみません。ただ今ブログの引越し作業中です。これまで使っていたブログのいいね的なものが、何をやっても使えず困り果てていました。それで、一大決心してアメブロへの引越しを決めました。コピペしながら補足もして、こちらで投稿して来ました。今回の投稿を待ちまして、引越し完了みたいです。(読み返すと、体調不良のため泣き言が多かったので、その分は引越しする時に連れて来ませんでした。笑)というか、完了にします。次回からは、今現在のことを書いていきます。泣き言が多くてカットした
毎回毎回説明が長くてすみません。ただ今ブログの引越し作業中です。これまで使っていたブログのいいね的なものが、何をやっても使えず困り果てていました。それで、一大決心してアメブロに引っ越すことにしました。泣き言だらけの、ダメダメ投稿が多かったりします。笑ホント、すみません。病気のこと、出来るだけ詳しく、自分がどう感じたか、どう思ったか、本音で、愚痴もこぼしまくり、たまに前向きに書いていきます。以下、2021年6月18日の投稿です。あと少しで今現在に追いつきそうです。笑6月16日と1
毎回説明が長くてすみません。ただ今ブログにて引越し作業中です。これまで使っていたブログのいいね的なものが、何をやっても使えず困り果てていました。それで、一大決心してアメブロに引っ越すことにしました。コピペしながら補足し、現時点のことなども入れながら投稿しています。やっと現時点に追いついてきました。笑以下、2021年4月13日投稿です。今日は通常の外来日でした。昨日、としおさんが熱を出して大騒ぎになりました。コロナ?の疑いはないだろう(希望も含みますが)とは思いましたが、万一のこと
毎回毎回すみません。ただ今ブログの引越し作業中です。これまで使っていたブログのいいね的なものが、何をやっても反応せず困り果てていました。そこで、一大決心してアメブロへの引越しを決意しました。ブログを引越すにあたり、今までのブログを読み返してみながら、コピペしています。そうすると、気づいてしまいました。ここから先、ステロイドの副作用で泣き言が多く、自分でも気が滅入る内容ばかりでした。しかも、同じ内容。笑笑というわけで、今現在のタイムテーブルに近づけるためにも、泣き言メインの投稿は、
毎回しつこくてすみません。現在ブログの引越し作業中です。これまで使っていたブログのいいね的なものが使えず、困っていました。それで、一大決心してアメブロに引越しすることを決めました。コピペしながら補足をして、今現在の状態も書き加えながら作業しています。以下、2021年1月の投稿です。やっと今年になりました。笑9月に抗がん剤治療を終えて、通院のみになりました。今は6週間に1回の外来ペースです。年末年始を迎える前の外来でCTを撮って、その結果、そんなに心配するようなことほない、と言われお
毎回すみません。ただブログの引越し作業中です。以下、2021年年頭に投稿したものです。今年の年末年始は、本当にお手本のような完全寝正月で、ダラダラグダグダと過ごしました。コロナ禍でもあるので、どこかにお出かけしようか、という気持ちにもならないし、親戚みんな行き来なしでした。年末に買いだめして巣ごもり。きっと国民の大半は、こうやって自粛してると思います。クリスマス以降のタガが外れた結果が、今感染者数増加という形で表れています。コロナ疲れだからとか、我慢してきたからとか、インタビューを
毎回毎回しつこくて、すみません。ただ今、ブロの引越し作業中です。これまで使っていたブログのいいね的なものが、何をやっても使えず困り果てていました。それで、一大決心してアメブロに引越しすることにしました。コピペしながら補足をして、当時のことと一緒に、今現在のことも書いていこうと思います。以下、2020年12月後半の投稿です。パルスオキシメーター病院ではサーチュレーションと呼ばれていました。なので、私にはサーチュレーションという呼び名の方がピンときます。血中の酸素濃度を計測する機器
毎回毎回しつこくてすみません。ただ今、ブログの引越し作業中です。ブログのいいね的なものが、何をしても反応せず完全に使えなくて、困り果てていました。それで一大決心して、アメブロに引越しすることを決めました。コピペしながら補足をして、当時のことと今現在のことも織り込みながら、投稿したいと思います。以下、2020年11月頃の投稿です。私の場合、2週間に1回の抗がん剤を、一泊2日で合計6回受けました。6回目が終わったのが、7月末でした。今が11月初旬なので、最後の入院からまる3ヶ月経過し
まずは、毎回毎回しつこくてすみません。ただ今ブログの引越し作業中です。これまで使っていたブログの、いいね的な機能が何をやっても反応せず、困り果てていました。それで一大決心して、アメブロに引っ越すことに決めました。コピペしながら補足をして、地道に作業しています。昨年の今頃のことと、今現在の様子なども混ぜ込みながら投稿していきたいと思います。以下、2020年7月頃の投稿です。今の切実な悩み。何をしたらいいのか分かりません。それまでが仕事優先だったためか、こうも時間があると、毎
エンドキサンパルス療法4回目を行いました。投与量について前回は1,900mgでしたが、今回は1,800mgでした。前回は副作用で吐き気が出たため、今回は副作用対策を実施しての投与でした。投与は特に副作用はなく終わったのですが、やはりトイレがが近くなり、尿量も計測しなければならないため、私にはこれが結構苦痛に感じます。特に夜になると、2時間に1回起きてトイレに行く感じなので、寝不足で頭がぼっーとしてます。なので、今日はゆっくりと過ごしたいと思います。ただ、水分入れるための点滴取れるの
まずは、毎回毎回書いててすみません。現在ブログの引越し中です。これまで使っていたブログのいいね的なものが、何をやっても使えず困り果てていました。それで一大決心してアメブロへのお引っ越しを決めました。コピペしながら補足をして、地道に作業しています。これを投稿したのは2020年8月です。最初に膠原病が分かって、関節リウマチと診断された時、肺の音がザラザラするからと言われました。検査して間質性肺炎を併発していることが分かりました。最初に外来で受診した病院は、自宅の近くの総合病院で、たまた
毎回毎回前置きが長くなりますが、現在ブログの引越し作業中です。今まで使っていたブログのいいね的なものが、何をやっても反応がなく残せなくて困っていました。それで、アメブロに引っ越すことを決意しました。現在コピペしながら補足をしています。いか、2020年7月に投稿した内容です。今現在2021年7月現在とは、副作用などの症状は違います。ご了承下ださいませ。🙇♀️2020年7月29日。午前中また1泊2日エンドキサン入院コースで入院しました。既に14時半からエンドキサン投与が始まってる状態で
毎回書いていますが、まずは、ただ今ブログの引越し中です。これまで使っていたブログのいいね的なものが、何をしても使えず困っていました。それで、アメブロへのお引っ越しを決意しました。コピペしながら、補足をし、地道に引っ越し作業をしています。この投稿は2020年7月です。以下、「抗がん剤の副作用が出た」と自覚した症状を箇条書きしていきます。が、抗がん剤の影響が、多分なくなった今2021年現在も続く症状があります。一年経過した今だから分かりますが、抗がん剤の副作用もあったと思いますが、ステ
エンドキサンパルス治療3回目です。今回のエンドキサンの量が1,400mgから1,900mgへと増えました。事前に今回は量が増えるので、「吐き気とか来るかも」と先生に言われてはいましたが、14時位に終わり、特段何もなく時間が過ぎて行き大丈夫と思っていたら、夜中に胸焼けの症状があり、始めはそこまで気になりませんでしたが、薬の影響もあり頻尿になっているため眠りにもつけず、その後、明け方には吐き気に変わり、まだ周りが寝ているため少し遠くの車椅子用のトイレに行くも、吐くものはなく、ただ嗚咽のみが響くの
6月3日エンドキサンパルス12回め1,000ミリCK50以下大病院受診2週に一回リハビリ病院採血2週に一回て、事は毎週採血してる。上がって下がって上がって今日の採血でCK90台‼️よかった〜嬉しい〜CKが落ち着いててくれたら体力が保てるもんね❗️血小板も66.8高いけど下がってる‼️来週の大病院も見事クリアして欲しい〜
2020.12エンドキサンパルス1クールを終え4週後の初外来時には再熱入院エンドキサンパルス2クール目突入。2021.6エンドキサン2クールを終え、4週。外来をクリア。自宅療養できてます。CK157血圧160LD500台白血球205.7血小板96.8100超えたら抗ガン剤治療開始やて。とりあえずCKが落ち着いててくれた。次回受診は2週間後です。たのんどくで‼️
なんとか月1でここまで投稿出来ている奇跡🍡今回の歌ってみたはねじ式(Pねじ式)様の【才の雨に撃たれて】梅雨時にはしっとりした曲やバラードが多いのですがここはあえて私らしく挑戦的な曲を歌わせて頂きました。どうしてもこの曲が歌いたかったのですが…それはもう悪戦苦闘しましたwww低音がエッジボイスになるわ高音は出ないわ何テイク録ったか…一通り録り終えて…キーかえよう…一通り録り終えて…ダメだ…もう一回MIX師さんにも助けて頂いてオク下で歌うことに落ち着いたのですが迷子
本日無事エンドキサンパルス2クール終了しました長期間抑え込んでくれ〜せめての体力が回復するまで待ってくれ〜エンドキサン1000ミリトータル12回目前日の数値CK174白血球182血小板88.1
2曲目…人より投稿頻度が遅いのいたしかたあるまい。歌えていることに感謝して…是非、聞いて頂けると嬉しいです。私のあがいて生きている姿を。病気についてはいつか話したいのですが短く纏められそうにないので…不幸自慢をしたいわけでもないのですが私の経験が誰かの役に立てば…今抱えている病名並べるだけでも面倒www→云い方wそれはまた別の機会に…タグに気になることがありましたらメッセージ等は受け付けております。―本当は妖怪お姫様ー―悲しい君のメロディーー【Origin
やっとここまでこれた…内情はまたの機会に…【歌ってみた】LIFE/(嗄声発声障害)【あぁぁさん】【歌ってみた】LIFE/(嗄声発声障害)【あぁぁさん】―生かしてくれてありがとうー―僕を愛してくれた君のこと僕は覚えてるー【Original】◆OriginalWorkby傘村トータfeat.初音ミクhttps://youtu.be/syD6riNwXcw◆Lyrics&Wordsby傘村トータ様◆ArrangedMIXby志波謡..
エンドキサンパルスのための1日入院入院手続きだけするだけで一仕事たった1日なのに…同居以外の身元引き受け人の欄も書けと新たに用紙を渡されるあぁ〜面倒どうせ翌日には帰るのにうちの担当医は点滴が苦手らしい。一番簡単なとこでしやがって動かしづらい
明後日、エンドキサンパルス急遽、家に戻る事に…実家での療養という名のぐうたら生活とうとう終わりが来たこれから私とは正反対の夫を上手に転がしながら生活しなくちゃ家に戻ったらノンストレスは無理だ💦
病棟から連絡が…来週の月曜日に一泊2日の5度目のエンドキサンパルスが決まった6回で終了鏡見て溜息副作用で太って髪まで抜けて…もう、溜息しか出ない
間質性肺炎皮膚筋炎mda5抗体この1ヶ月で8キロ太った3回目のエンドキサンパルス後身体が急に重くなるステロイドも一錠減らしてる身体に鉛つけてるように重い一歩一歩がスローモーションのようだ信号が渡り切る前に赤になる💦