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またこんなもの買ってしまった…入院生活@18日を迎えた16〜20日は特に何も予定がない21日のエンドキサンパルス2回目の待機中本来だったらお家に帰るのもありだけど…私の場合夫から治るまで帰るな❗️と言われた変なテンションで帰ってこられた迷惑だと〜
明日で2週間、あっという間数日前にエンドキサンパルス1回目終了〜月曜日にCTの予定その後退院との流れ入院は3週間くらい?と入院直後は聞いていたしかーし昨日の研修医の話では…CTの結果次第では次の週にエンドキサンパルス2回目やりますだと…ちょっと待ったエンドキサンって1ヶ月に一回じゃないの?次は一泊入院じゃない?前回はそうでしたしかし、今回は違うのは…コロナお陰で帰ることができないのだコロナめ〜
すっかりご無沙汰してしまいました。今回も病気のことでの更新ですみません************************病気のこと。の題名の時は、病名は、結節性多発動脈炎(皮膚型)とことこ*治療日記になります。皮膚型結節性多発動脈炎リベド血管炎の疑いなど言われてましたが、2020.4.24日に確定しました。お読みになりたくない方は、このまま閉じてくださいね♪************
この投稿をInstagramで見るリウマチ科(血液膠原病内科)受診日。そして、#抗がん剤#エンドキサンの日でもありました。今回で5回目です。来月で終わりだー🎵前回は副作用で吐き気と食欲不振、怠さがあったけど今回はどーなるか…。点滴…失敗2回、右で成功😅血液検査の結果はすこぶる良かったです(笑)栄養満点だね、と笑われました(笑)今年1番調子良いと思う🙌(今日だけかも(笑))血糖値は0.2上がって7.6に。「みぃちんさんならきっと大丈夫だと信じてるから血糖値下げる薬は追加
こんにちは〜。今日は外来診察と化学療法の日で1ヶ月ぶりに病院来てます。よりによって朝一予約で8時半採血なのに保育園の園外保育の日に重なって三男四男のお弁当作りがあったから朝からバタバタだった〜。そんなだから家出るのが遅くなっちゃって、この時間いつもの道は渋滞するからと違う道来てみたらそっちも渋滞。黙っていつも通りの道来た方が良かったかも…結局15分遅れくらいで病院に到着。採血は混んでたけど割とすぐ呼ばれたしレントゲンも即終了。診察は血液検査の結果が出るまで少し待たされたけど意外と早
2019/7KL6は改善してました。呼吸機能検査はどうだったか?前より悪いゲホゲホしてまともに出来なかったからそうだと思いましたこれでもエンドキサンパルス2クール目する前よりは良くなってるんです。呼吸機能検査したら結果についてくるやつ肺はしっかり高齢者でした(笑)
エンドキサンパルスを2クールしたものの、呼吸機能の著しい改善はなく。KL6もエンドキサンパルス直後は一旦落ち着いたものの、再びじわじわと上がってきていました次の選択肢としては、セルセプトという免疫抑制剤の使用が提案されました。また免疫抑制剤かすっかり体力がなくなっていた私にとって、さらに免疫抑制剤を使用。しかも、内服でずっと飲み続けなければならないというのは、辛い選択でした当時そこの大学病院では、強皮症患者の間質性肺炎の治療としてセルセプトを使ったのはまだ一人だけだと言っていました。
エンドキサンパルス2クールを終えて、検査結果はやや改善したものの、体感のしんどさはあまり良くなっていませんでした副作用で発熱することもしばしばあり…そのせいか、咳や痰もひどくなってました職場でも信頼していた上司が異動その後に信じられないくらい出来の悪い上司が来てしまい、それまではなかったストレスがどっと溜まり、体調にも少なからず影響を与えていたと思います先のことは何も考えていませんでしたが、とりあえず体力的にも精神的にも一旦休みたいと思い、傷病手当を申請したタイミングで退職しました。
こんにちは〜。今日は4週間ぶりの病院。3回目のエンドキサンパルス治療に来てます。血液検査の結果、炎症反応はマイナス!他の数値も問題なし。良かった〜!予定通り治療して帰れます。あとは副作用が出ないといいな。ステロイドも30mgに下がりました。あとは今回から骨粗鬆症の薬も追加。呼吸困難で救急搬送されてから今日でちょうど2ヶ月。こんなに早く安定した状態になって良かったなぁ。ただコロナもあるし、そうでなくても冬は色んな感染症が流行るから、ただの風邪でも大きいダメージを食らう可能性が
こんばんは〜。ついに私が住む岩手県でもコロナが出てしまった〜。まぁここまで0だったこと自体奇跡だったんだけども。さすがにそろそろ出るだろうと思ってたら案の定でしたね…もう岩手は大丈夫って安心してられないなぁ。絶対絶対罹りたくないのでマスク、除菌、換気をしっかりして蜜を避けて、より一層感染予防に努めます。さて、免疫力UPとダイエットのために菌活腸活を始めて2週間近く。あすけんも何とか続いてます。三日坊主にならずに我ながらびっくりしてる…でも記録するとなるとメニューや栄養素もちゃん
エンドキサンパルス2クール目を全て終えたのは8月後半のエンドキサンは、退院してすぐ胃が痛くなることもありました2クール目終了して間質性肺炎はどうなったかというと…。呼吸機能検査の結果がこちらあまりいい結果ではないですが、やる前より悪化してないということは効果があったということなのでしょう2018/8KL6:2014(やる前は2633でした)こちらは改善ありです6分間歩行の記録は覚えてませんが、息が切れてしんどさを感じている時はspO2が90%位まで下がることが解りました自覚症
エンドキサンパルス2クール目の入院時、仕事を辞めることをまた考え始めていました。理解のあるいい職場でしたが、私の仕事はいわゆる肉体労働で、融通をきいて貰っても体調が悪くなってしまう現実を考えると、もう潮時だと思っていましたサービス業でもあったので、客前で咳をするのも嫌でした。入院中、仕事のことでソーシャルワーカーに相談したいと看護師さんにお願いし、病室に来てもらいました知りたかったのは、傷病手当と障害者認定のこと病気で働けなくなったら傷病手当の申請をしようと思っていましたが、そのタイ
腰痛が改善し、5月からまたエンドキサンパルスは再開。高熱出したりしてたので心配でしたが、5月のKL6:2197で改善してました体調不良時に、指の潰瘍が一気にたくさん出来てしまったことを先生に相談すると、「リプルは週一じゃなく回数を増やして、潰瘍を一旦全部の治してしまうつもりでやってみたらどうか?」とアドバイスされましたそのことを職場に相談するとすんなりOKで、定時より少し早めに早退し、点滴をしにいけることになりました週3~週5でリプルをしに地元の病院に通い、一ヶ月ほどで潰瘍が完治
救急を退院後、仕事も3日お休みさせていただきました職場からはもっとゆっくりしたらいいと言われていたのですが、長く休むと自分のやることが増えるのが嫌で3日で復帰しました。しかし、復帰してすぐ今まで体験したことがないくらいひどい腰痛に見舞われ、結局仕事にならず…腰がジンジン痛み、やろうとしても手元が狂ってしまいまともに作業できず座って食事しようとしても痛みで気分が悪くなり、食べることもままならず安静にしても、ロキソニンを飲んでも痛みがとれませんでした仕事を早退し、職場近くの整形外科を受診
エンドキサンパルス2クール目免疫力の低下に苦しむことになりました1クール目と同様、風邪をこじらせることがあり…。前は咳が増えたり喉が痛くなったりという症状が主だったのが、発熱も伴うようになりましたなので、体調不良で仕事をよく早退するようになりました2月、3月とエンドキサンパルスをし、4月は投与間隔や連休の事情で無しになりました。しかしこの4月、仕事中に具合が悪くなり入院してしまいました(笑)入院する一週間ほど前、喉が腫れて痛くて、耳鼻科で抗菌剤を出してもらって飲んでいました。また
2クール目のエンドキサンパルスでは、途中見た目には解らない程度の血尿がでることがありましたエンドキサンの副作用、出血性膀胱炎の影響が考えられます。ごくごくわずかな症状だったこともあり、水分をしっかり摂り膀胱炎を予防するよう指導され、退院しましたこういう場合は今後の治療はどうなっていくのだろう治療できるのと思っていたら、その後もエンドキサンパルスは同じように継続しましたただし、エンドキサンを投与する前に止血剤を点滴から入れることになりましたこの後は血尿はみられませんでしたしかーし
2018年2月エンドキサンパルス2クール目(7~12回目)の治療のため、石川県の大学病院に再び入院約1年半ぶり。こんなに早く戻ってくるとは…今回は個室入院です洗面台とトイレが独り占めテレビもイヤホンなしで観れますテーブルに椅子が二つあったりもします。面会者が来ても大丈夫です。私の場合は面会者いませんが(笑)そしてこの頃は、あまり部屋をあちこち動く体力も気力も無かったので、椅子やテーブルは大抵荷物置きになってましたベッドとトイレを行き来する位で、友達が貸してくれたDVDを観て過ご
1クール目のエンドキサンパルスのあと、2017/4KL-6:17622017/8KL-6:20722017/10KL-6:2085と、徐々に上昇し、間質性肺炎が増悪した頃には2018/2KL-6:2633一気に上がってましたCTの結果を石川県の大学病院に事前に電話報告し、入院の手配をしてもらいました本来、エンドキサンパルスは2年は間を開けないといけないそうですが、他に治療法がなかったことと私が希望したため、2クール目のエンドキ
エンドキサンパルス1クール(計6回)を終え、日常生活に戻ったものの、やはり免疫力が低下したのか、度々風邪をひくようになっていましたそれまでは年に1、2回しか風邪を引かなかったのが、夏も風邪をひき、冬はほぼ毎月かかっていました帯状疱疹ができたこともありましただんだんと、それまではなかった症状がみられるようになりました朝起きると背中がだるく、じわーっと痛むように…また、風邪をひいていないときでも、頻繁に咳がでるようになりました咳止め薬も飲みましたが、気休め程度であまり効果は
前回の続きですパターン②自己中で、ピリピリした同室患者エンドキサンパルスを何度かした後の入院のときその病室には既にお二人入院されてました。エンドキサンと増量したプレドニンの影響で、月に一度風邪をひくようになっていました入院のときはすでに治っていたのですが、病室で看護師さんから退院してからの体調を聞かれたので、最近、風邪を引きやすくなった。近くの病院で薬を貰って飲んでいた。と、話しました。看護師さんが去った後、一人の患者さんが私の所へやってきて、『マスクもってますか?』と。
2016年5~10月エンドキサンパルスを計6回して、少し息切れはマシになったような気がしましたエンドキサンパルスの評価として、CTや六分間歩行(体の中の酸素濃度を測りながら、六分間出来るだけ長い距離を歩く検査)をしました悪くはなってませんでしたが、する前とあまり変化はなったように思います(この頃のデータを捨ててしまっていて正確な表現が出来ず、すみません)エンドキサンパルス中、仕事は5日休みをもらっていてエンドキサン3日後から仕事をしていました。私の場合は特に支障なく仕事出来ていたと思
エンドキサンパルスは朝9時頃より開始され、そのメニューは①水分の点滴500cc②エンドキサン③水分の点滴500cc④水分の点滴500ccこのようになります。全て終わるのは夜20時頃エンドキサンの投与のときは主治医が様子を見にきます。看護師さんもバイタルチェックや症状の観察で出入りします。エンドキサンのタイミングがいつも昼ご飯と重なっていて、ちょっとだけずらせたりしないのかなって秘かに思ってました全6回、特に異常はなし。順調に終了しました一度だけ、点滴が終わったときに体の
エンドキサンパルスは、月1回3日間の入院で、計6回治療するとのこと。約半年職場にも伝え、毎月お休みをいただけることになりました。好きなリラックマのグッズを持たせてくれました(笑)事前の説明によると、入院翌日にエンドキサンを点滴で投与し、翌朝に尿検査をして問題なければその日に退院できるということでした。初回だけ他にも検査をしようということで少し長めの入院となりました若い透明感のある綺麗な女医さんが担当でした入院日に、エンドキサンをするに当たっての確認をしにきてくれました。卵巣
私のかかっているびまん性強皮症は、一般的に5、6年以内に皮膚及び全身の硬化が進みやすいと言われてます。私の場合はちょうど6年目に差し掛かった頃に間質性肺炎が悪化してしまいました私の家の周りは坂道が多く、自転車通勤のとき、今までは足がしんどくなって坂道がキツかったのですが、足というより動悸、息切れで辛くなるようになりました。ちょっと小走りになっても、以前より息切れを強く感じるようになりましたこの頃は、3ヶ月に一回の石川県への通院でした定期的にCTや採血、呼吸機能検査をしていて、画像や
こんにちは〜。2回目のエンドキサンパルス治療から1週間経ちましたが、全く副作用はなく体調も良好です!吐き気も全く出ずで良かった〜。嘔吐恐怖症だから吐き気本当に嫌なので。ただ少し咳するだけで旦那が「大丈夫か?!」って過剰に心配するからおちおち咳も出来やしない(笑)別の部屋にいても咳するとわざわざ来て「俺聞き逃さないからね!」って(笑)私以上に旦那がすごい敏感になっててなんか申し訳なくなる…声帯のすぐ下が狭窄してたからなのか咳も普通のゴホゴホっていう咳じゃなくてブルンブルンって震えるよ
こんにちは〜。昨日2回目のエンドキサンパルス治療受けてきました。まずは朝一で血液検査をして診察。炎症反応もマイナスだったし、CTの結果気管支も広くてしっかりしてました。良かった!最近は胸の痛みもほとんどないし、かなり安定してきた感じ。ステロイドも35mgに下がり、体調に変化がなければ4週後の診察で大丈夫だってー。え、そんなに開いていいの?とも思うけど、血液検査もCTも結果良かったし今は特に不調もないし大丈夫かな。何か体調に変化あったらすぐ連絡してとは言われたけど、何事もなく4週過ご
************************病気のこと。の題名の時は、病名は、結節性多発動脈炎とことこ*治療日記になります。皮膚型結節性多発動脈炎・リベド血管炎の疑いなど言われてましたが、2020.4.24日に確定しました。お読みになりたくない方は、このまま閉じてくださいね♪************************入院といっても、2泊3日で
前略またまたお久しぶりのブログ更新になっております。ブログを見て頂いている皆様いかがお過ごしでしょうか。僕は今回で3回目になるエンドキサンパルスの為に本日入院となりました。血液検査、レントゲン、心電図等を終え予定通り明日エンドキサンパルス開始となりました。2回目のエンドキサンパルス終了後の血液検査にてKL-6は若干の数値低下が見られたものの肺のレントゲンでは間質性肺炎の悪化が少し見られるとの事で今回のエンドキサンパルス終了後の退院時にプログラフの増量となるそうです。今週は僕にとって大切な母
最近、ちょいちょい新しくフォローして下さる方、いいね!を付けて下さる方がいらっしゃって嬉しく思っています。どうもありがとう(๑´ㅂ`๑)♡まとめてになってしまうけど一度ちゃんとお礼を言わなくちゃって思ってて。少し続けて読んで下さればバレますが、つたないブログで本当に申し訳ないです。たぶん病気の検索から来て下さる方が多いだろうに、二宮、二宮ってうるさいよねー(^_^;ここの主、まりーは、膠原病の一種である皮膚筋炎と、そこから派生して顔を出した間質性肺炎と持ち合わせていたことを同時に知った