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口内炎がほんとに治らないでも昨日処方してもらったエンシュアドリンク!すごい!飲める!口内炎にもあんまり響かず、甘いの大好きだからごくごくいける!いちご味美味しい!今まで低カロリーのドリンクとかは飲んだことあっても、高カロリードリンクなんて飲んだの初めてよ痩せるの嬉しいけどこんな痩せ方イヤよ今更チョコラBB飲み始めたけどもっと早くから飲むべきだった!早く治したいー!固形物痛いー!ラーメン食べたいよぅ
今日は血液検査をしに病院へ。結果は・・0.64→0.12!!おぉー!陰性化継続中な上にさらに下がってるしかーし、白血球が1000しかないって。投薬できないって。来週もお休みになりました。体調どう?って先生に聞かれて、口内炎半端ないから主食はゼリーです。って言ったら、トラネキサム酸と、エンシュアドリンク処方された。そんで水分摂れなくなったら入院だって。入院困るから水分は摂らないと!そんで先生から、ダメ押しあと2クール予定だけど副作用強いしどうしようか?という問
まだまだ体調不良継続中。午前中はお仕事してみたけど、座ってるのに血の気が引いて血圧どーんって下がるような座ってるのに立ちくらみみたいな午後はお休みして寝てた。もーなんだろうこの感じ。未だに喉・口痛くてごはんは食べられない。ゼリーが主食。ゼリーすら痛いのよ痛くてしゃべれないから、なんとか行った保育園のお迎えも腹話術みたいな喋り方。マスクつけててよかった。料理も途中で立ってるの辛くて断念。仕事中断した旦那にお願いして寝る。お風呂も髪が延々抜けて流れるホラー鏡で頭見た
口内炎が激しい。舌の全方向にできてる感じ。舌の裏側が真っ赤。特に歯に当たる部分がすごく痛い。喉も痛い。血豆みたいのもできてる。なんでこんなことになってんだろう。今週は休薬だから仕事しなきゃいけないのに。体が動かない周りに迷惑をかけてる。早く引き継ぎしないと・・保育園の送り迎えもできない。旦那が仕事調整しながらどうにかやってる。家事ができないからごはんも全部やってる。私はなんなんだ。なんの価値もない。ただのお荷物そして容赦なく髪は抜けていく。ハゲたお荷物どう
アクチノマイシンD2クール目、昨日で投薬は終わっています。た、立てない・・先週より回復が遅い。ごはんも食べられない。なんとかおかゆひとさじ食べるのみ。枕には大量の抜け毛そして私が通るところに抜け毛の道所謂ケア帽は買ってあるけど、まだ薄いくらいだから被る気になれなくてこれ被ったら患者感すごいんだもん。さらに気分凹みそうでいや、しっかり患者なんですけどね。何まだ元気な人ぶってんのって感じだけど。悪あがきだわ
朝からキツイ。ごはん食べれてないし。母に保育園回りで病院に送ってもらい、ソッコー寝かして待たせてくださいとお願い。ずっと寝たきりなんでイスに座って待つなんて無理なんですでも投薬も今クールは今日でおわりー!よく頑張った!!!もう仕事とかほんとに無理だわ。治療しながら仕事してる人なんなの。超人か今日もお風呂が最大の難関で、出たあとは一旦へたるっていう。そしてここから地獄が始まるのであった(早く今に追いつきたいのに書くの遅い)
朝保育園送ってから病院。そろそろ体キツイ。なんとか病院から帰って、ごはんも食べずに倒れ込む。母を召喚して一旦寝る。うぅー気持ち悪いよナゼア飲んでるのに効かないよ。ナゼ・・しょうもないこと言ってるよもう動けなくなり、お迎えを母に頼んでひたすら寝る。お風呂なんとか入ったけど、脱衣所でへたりこむ。うごけない・・お風呂って重労働。そして・・髪が抜けている・・ドライヤーしたらとんでもない量抜けて、それを見た母が泣く。いや、なんで泣くのよー!こっちまで泣きたくなるよこ
3日目。週の真ん中水曜日!ここからなかなかハードモード投薬して最後に血圧計ったら、73・・上です。看護師さん焦って2回図り直すも数値変わらず。自分的には全然変わりなかったけど、このまま帰して倒れられたらまずいってことでちょっと寝る。その後80台まで回復して帰宅。副作用で血圧も下がるのかしら?ほんと抗がん剤って色々あるよね。早くやめたいよぉーお風呂でまた少し髪が抜け、ドライヤーでも髪が抜けた。でもまだウイッグはなしでもいける程度。つむじ広めですねって感じ。寝る
朝行って待って、制吐剤、抗がん剤、生理食塩水。今日も頑張りました。看護師さんも顔見知りになってきて、よかったね!もうちょっとだね!って声かけてもらえたり、すんごい励まされてます。ありがとうございます!夕方あたりにちょっと気持ち悪い感じしたけど、まだまだこんなもんじゃないよねー。木曜、金曜やばいんだから。そして今日、髪がごそっと抜けました。今のまでもパラパラはあったけど、引っ張ったら5、6本抜けたアクチノマイシンD始めて2週間。わかってはいるけどやだよーこわいよー
まずは血液検査から。結果は・・5.5→0.6!!!(うちの病院は2.3以下で陰性化となります)陰☆性☆化!!わぁぁぁぁぁぁあい!!やった!やったよー!もうね、ほんと辛いけど、出口が見えるってほんと嬉しい。意味があったと思える。今週入れて残り3クールとなりました!よぉし、頑張っちゃうもんねー!
今日は休薬週の血液検査日。結果は・・51→5.2!急!!効果すご!えっ!もう終わりなの?(ちがう)先生もジャジャーンみたいな出し方する笑これ来週の2クール目始めには陰性化してんじゃない?わーいわーいマジでアクチノマイシンDキツイけど、終わりが見えて嬉しいー
脱毛の副作用がある抗がん剤は2〜3週間で抜けてくるそうで、先週投薬したから早ければ来週から髪がMTX中も若干抜けた感あるけど、脱毛!脱毛!って感じはなかった。あぁー想像できないというかしたくないけど、まあ、抜けるんでしょう。体験談では抜け方に個人差はあるものの、抜けなかった人はいないし、なんならがっつり抜けてる人ばかりということで、切ります!ショートにするのは中学以来。前髪作るのは高校以来。いつも切ってもらってる友達の美容室まで電車乗るの怖いから(ガチ引きこもり)
朝からだるおもー保育園送りは旦那にお願いして病院へ。30分くらい待ったところで吐き気MAX寝て待たせてほしいとお願いして、早目に処置室へ通されて寝かさせる。看護師さんが、「吐きたいかな?袋置いとくね。」と声を掛けてくれる。ありがとう・・と言いかけて戻すマスク下げる暇もなくゲロゲロ。背中をさすってくれる看護師さん吐き出してすっきりしたところに新しいマスクと新しい袋を持って来てくれた。「辛いよね。毎日頑張ってるよね。」涙腺崩壊心配はされるけど誰も褒めてくれないし、
いつも通り待合室で待ってたら、なんか息苦しくなってきた体勢変えながら1時間半待って処置室へ。点滴打って帰宅。帰宅後仕事して子供のお迎えから帰ってきたら動けなくなった。なんだこれ?体が動かない。テレビ見せて1時間くらい横になってたら、お腹空いた攻撃そりゃそうだ気合いで冷やし中華茹でてハム切ってのり乗せてレタスちぎってツナ乗せただけのサラダ作ってそこで力尽きたテレビ点けっぱなしにしてお行儀悪いけどゆっくりごはん食べさせて自分はソファでぐったりなんか話しかけてくるけど適
今日は看護師さんが若い人で、ルートとるのが苦手だったみたい。先生呼んできますね!って連れてきてくれた研修医さん。も、苦手だったみたいで、ぐーで握ってくださいを連呼された挙げ句、エイヤーで入れてくれたけどすんごい痛かったずっと痛くて内出血して、3週間経ってもちょっと黒ずみがやばい悪口になってしまった。すみません忙しいのにルート取るためだけに呼ばれた研修医さん、1発で入れていただけただけで充分です!お忙しい中ありがとうございました!
まずは血液検査。そしてCTで肺転移がないか検査。結果は、hcg:89→51肺転移:なしということでした。えーーー!?hcg下がってんじゃん!それでもお薬変えるんですか・・変えるんですねそしてお薬の説明を受けました。アクチノマイシンDというお薬で、点滴で投与。投与前に制吐剤(吐き気止め)を点滴。知ってます。こっちもかなり体験談読み込んでますんでそして副作用の欄に、脱毛、吐き気、倦怠感・・そして備考の欄に、ウィッグ、帽子の用意あぁ・・遂に来たか。MTXの説
先日、産後1ヶ月検診に行ってきました。普通の1ヶ月検診と同じメニューで、・検尿・血圧測定・体重測定・問診・内診(経膣エコー)のみで、採血はありませんでした子宮の戻りも良く、問題なしとのことめちゃくちゃな量を食べてるのに体重も妊娠前より減ってました主治医「普通なら、これで終わりなんだけど」私「ですよねーー」ということで、hCGのフォローは続きます次回は産後6ヶ月に、採血・内診の予定。主治医にはこれまで何度もきちんとお礼を言いたかったけど、あんまり診察室で話しす
今回、ドキソルビシンからアクチノマイシンDに薬剤が変わり、初めてのVAC療法でした。個人的な感想としては、VDC療法やIE療法と比べると楽な気がします。倦怠感がVDCほど強くなく、点滴による拘束時間もIEより短いので、今まで受けた3つの化学療法の中では、一番楽な気がします。強いて言うなら、口腔内の症状が少し強かった印象です。口内炎まではいきませんが、口の中がピリピリするような感覚というか、神経過敏になっているような感覚というか。今回の入院も大きな副作用なく乗り
11回目の化学療法のために今日から入院しました。これまで奇数回のときはVDC療法でしたが、今回から薬が少し変わります。ドキソルビシンは心臓への毒性が強いので、一生の内に使える投与量に限りがあり、私の通っている病院では、ユーイング肉腫に対しては5回までと決まっているそうです。そのため、ドキソルビシンからアクチノマイシンDと言う薬に変わり、VDC療法からVAC療法になります。薬が変わるので、人によっては副作用の出方も変わるようです。大きな副作用が出ないことを祈って、明日から化学療法頑張りま
先日、無事出産いたしました!コロナの影響で、立ち会い出産も、入院中の面会も禁止孤独なスタートとなってしまいましたが、正期産で安産で産まれてくれました。それだけで万々歳、赤ちゃんよくがんばってくれました妊娠期間中は、逆子になってしまい、逆子体操を毎晩必死でしましたでも帝王切開になったら、それはそれで経験になっていいかも!と思えたりしました。そんな風におおらかに思えたのも、「赤ちゃんが無事に産まれてくれるなら何でもいい」、その一心でした。おかげさまで、逆子は直り、出産
ご無沙汰しております。いつもご無沙汰していてすみませんさて、タイトルに書かせてもらったとおり、EMA/CO治療後約10ヶ月が経った頃でした。妊娠できました‼️妊娠したかも?と思ってからここまで、つわりはつらかったものの、特に問題なく無事過ごせてはいるのですが、「抗がん剤の影響、本当に大丈夫かな」「高齢出産だし…」←アラフォーですと考えると不安で不安で……安定期にも入り、現時点までに出来る諸々の検査に問題がなかったためようやく安心することができ、投稿させていただきま
ご無沙汰しております。更新をサボってすみません変わらず、元気にしています!治療後6ヶ月目に、月一の経過観察に行き、hcgは無事に陰性をキープしていました。で、次回の採血は3ヶ月後。間隔をあけての経過観察となりました治療後7ヶ月が経ち、そろそろうなじの辺りがモサモサしてきて。ベリーショートで脱ウィッグできるかな?と脱毛前まで長年通っていた美容院へ。脱毛したことは前もって伝えていたので、配慮もしてくれて、「7ヶ月とは思えないくらい伸びてる!」と美容師さんにも驚かれ、い
更新を怠けていてスミマセン…というのも、この間、特に問題なく、毎日忙しなく生活できていました生理に関しては、治療前より量が少し減ったかなぁという感じはするものの、毎月大した遅れはなく、来てくれています。不正出血が続いて心配した時もあったけど、翌月ちゃんと生理が来て、肝心のhcgも陰性をキープしていたので、診察では内診もなく、血液検査のみで経過観察中です。髪の毛も5〜6センチ伸びていますが、やっぱりウィッグを毎日かぶってるせいか、生えグセでペタンコ前髪は眉上2センチく
7クール目はアクチノマイシンとビンクリスチンの2剤です今回もステロイドと制吐剤はしっかり入れてもらいました1日目3食しっかり食べて熱も出ずに元気です気分転換にプレイルームでお絵かきとかさせてもらえました普段はお風呂以外はほとんど部屋から出ないので、りーちゃんもテンション上がって楽しそうでしたこの日からパパはUMSオンコロジークリニックで治療を受ける為、鹿児島に行きました2、3日目熱は出ていませんご飯をちゃんと食べてくれなくなってきました豆腐とかスープとかの喉越しが良い物だけを食
4クール目はアクチノマイシンとビンクリスチンの2種類投薬です薬の量が増えてるので副作用が怖いです朝の血液検査でまさかの好中球減少の為、投薬初日から特大空気清浄機の登場です3日目までは熱は出てないけど、あまり食欲もなく少し元気もない感じでした4日目からは少しづつ食欲も出てきて、8割くらい食べれるようになってきましたもともと完食する子なので、まだ本調子ではない様です好中球の数値がしっかり上がらなかったので、結局4クール目はずっと特大空気清浄機と一緒でした薬が蓄積されてきていて、骨髄抑制
とうとう化学療法の日がやってきました1クール目はアクチノマイシンとビンクリスチンの2剤投薬です朝の血液検査で血栓が出来てると高くなるらしい数値が、基準よりだいぶ高く出た為に採血やり直しCVカテーテルのところから採血するので、本人は全く痛みがなくDVDを見ながら余裕です抗ガン剤投薬はほんの数分で終わりましたパパの軟部肉腫の時の抗ガン剤は5日間くらい連続で入れっぱなしだったので、余程強い薬だったんだな…と改めて思いました数分で終わろうが、りーちゃんの体にお薬が入った事に変わりはありません
夕方、パパと一緒に病理診断結果を聞きました腎芽腫《ウィルムス腫瘍》予後良好型ステージⅠ(検体を他の機関にも提供して、外部の病理診断にも出しています。そちらの結果はまだ時間がかかります)今後は化学療法をしますアクチノマイシンとビンクリスチンの2剤を使用した治療を18週しますそのために胸にCVカテーテルを入れる事になりました早速翌日手術です翌日の手術の為に21時以降絶食だったので、夕食はしっかり食べて、、と思っていたらまさかの嘔吐ですもちろん食欲なく、夕食食べる事できず腸がねじ
そういえば、hCG数値の推移、途中まで記事と共に記録していましたが、いつからか記録していなかったので、まとめてみました【hCG推移】妊娠8w1d272,028(エコーで流産確定。胞状奇胎の疑い。掻爬手術決定)妊娠8w5d401,429(掻爬手術1回目)術後1週0日3,664(掻爬手術2日目)術後3週2日812術後5週2日283術後7週2日298←上
今日、たまたま近くを通りかかったので、侵入奇胎の時にMTXで治らず、転院してアクチノマイシンで治療をした大学病院に立ち寄ってみました。休日だったのでとても静かでした。2007年の3月31日から治療開始。桜が綺麗に咲いていたのをとてもよく覚えています。花壇のチューリップも綺麗でした。今日はまだ桜もチューリップも蕾でした。大学病院での治療は、アクチノマイシンが吐き毛や脱毛、口内炎が酷く、辛い思い出ばかりです。なかなか機会がなく、ブログに書いていなかったけど。でも、担当してくれた研修医
最初の抗がん剤の2週間後から、きっちり脱毛が始まりました。マニュアルどおりですある日、お風呂で髪の毛を洗っていると、「今日はいつもより髪の毛抜けるな~。始まったな~」という感じで、突然来ました。そして、日に日に抜ける量が増えました。手に絡まる量が増え、ちょっと引っ張ると、引っ張った分だけズルッと抜ける感じ。。お風呂では恐る恐る髪の毛を洗う。ちょっとでも抜け毛が進まないことを祈りながら。。急に抜け毛が増えたせいか、頭皮がピリピリして痛いし、頭皮を刺激すると抜