ﾑｰﾝﾌｪｲｽ

チャオーーーーーー！！！！あ。。あれ・・・・納豆のパックを洗って捨てている奥様がかなりの数いらっしゃる・・・・納豆のパックって洗うのか・・・という衝撃。私の住んでるところは分別じゃないのでプラも紙もいっしょくたに捨ててます！中国地方に住んでる時はプラと別だったけどそれでも納豆はべたべたするから可燃に捨てていたような・・・（記憶おぼろげ）納豆のパックって洗うのかぁぁぁ・・・！『【わからんか！？】生活する力がマイナスすぎてマザー心配。』チャオーーーーーー！！！！

こんばんは膠原病外来が月１ペースになって、からだの負担が楽です2週間とかのペースの時は正直、キツかったなぁ～人によって、それぞれ症状は違うし…先生も、手探り状態でベストな状態を見つけて行くのでしょうね前回受けた肺(間質性肺炎)のCT昨年の、８月に受けた時と比べてわぁ(‘０’)と、思えるほど良くなっていってホッとしてます肺を確認する数値も少しづつではありますが、下がってきてるのでステロイド(プレドニン)が、１０㎎から９㎎に減らすの早すぎない？と、不安はありますがね

ほんとに味噌だけでタンパク質とれるの？なんで2年以上発酵なの？塩分過多にならないの？ついでにダイエットもしたかったんだよな！運動のために、プロテイン検討してたんだよな！そんな方へ。まず、味噌だけでタンパク質、炭水化物、脂質、ミネラル、乳酸菌が補えますが前提は、栄養は消化分解吸収して初めて栄養です。味噌は、米、麦、大豆を発酵させたものですよね。米、麦、大豆を、そのまま摂るのとお味噌で摂るのとどちらが消化にいいでしょうか？タンパク質は、お肉や魚、卵から摂るのとお味噌で摂

チャオーーーーーーー！！！！昨日の記事もたくさんのコメント、いいね、ありがとうございました。私はうる子だったけど、うるみ、うるえ・・うるばぁからしまいにはボロ子、ドバ子、枕びちゃ子いろんな名前出てきてたまちゃんとひとしきり笑いました笑！！こんな時でもユーモアを忘れないギャーミーの皆さんに助けてもらってます大喜利みたいになってる元気を分けてくださってありがとうございました。『【ここまで耐えてたけど】車の中で泣いてしまいました。』チャオーーーーー！

ステロイドパルスが終了し、その後はプレドニン30mgを隔日で約2ヶ月間内服しました。その時の心身の変化をまとめたいと思います。（あくまで私の場合です。）・不眠今まで不眠とは無縁でしたが、ステロイドパルス2クール目後半から不眠気味になりました。ステロイドパルスを開始してから1ヶ月後くらいまで続きました。どうしても眠れない時は、睡眠薬を飲みました。睡眠不足で体も疲れているはずなのに、下のそう状態も関係してか、すごく元気な感じがしてついつい無理をしそうになるので、無理をしないよう

①の続きです甲状腺眼症の活動期の治療といえば、ステロイド局注やステロイドパルス療法です。忘れてはならない基本的な事はバセドウ病を発症してる場合、まずは投薬治療をしているという事。両方罹患してる場合、それぞれの専門的アプローチが必要で、どちらかだけで良いわけではないです。私の場合、二筋以上炎症があれば入院してステロイドパルス療法を受けるはずでした。(関西の眼科総合病院)幸い一筋だけだったので通院で月一の注射両瞼と右目眼球に打つ事になりました局注とはいえ、しっかりムーンフェイスにもなった

先日のブログで、『【ブログ】ジャンル変更できるのは幸せなこと！と、午前２時の熱い思い』この度、約２年居た【入院・闘病生活ジャンル】から外れる事に致しました。ひとまずは、記事内容に縛りのない無ジャンルで引き続き記して行く事にしますなおここ…ameblo.jpベベちゃん調子いいのでジャンル変更します。って書いたんですけど…でもやっぱり引き続き闘病中なんだなとは思います。いや、正しくは闘薬中か今日はその事について記しますまた色々振り返っちゃって長いですなおここブログへのご訪

２０２３年１１月から４週ごとに３回の抗がん剤治療をした。２月に入り、効果をみるため造影ＣＴを撮った。腫瘍マーカーがあてにならなくなったのでこの３ヶ月はただ祈った。また決断を迫られるのか？撮影日と結果説明が別の日だった～主治医先生と会う日の朝は胸がザワザワ。結果：リンパ節で再び増大していた腫瘍は小さくなっていた２０２１年に再発したときＴＣ６クールで叩いたけど消失はせず縮小のまま残っていたものリムパーザで約２年は縮小維持できていた。同じく転移のあった肝臓は消失を維持、その他の転移は無し

プレドニンを定期的に内服するようになってしばらくたちますが、最近、美容師さんとかに「まつげ、すごく長いんですね」と言われることが多くなりました自分でも、ビューラーでまつ毛を上げると、こんなに長かったっけ？？と思うようになりましたというわけで調べてみると、ステロイドでまつ毛が伸びたという方がちらほらいましたそもそもステロイドは「異化」という体の中で食べ物をエネルギーに変える作用を促しますが、その過程でたんぱく質が分解されたり逆に合成されたりします。この作用で、脂肪がたま

ステロイドパルス療法のために入院～ステロイド投与の副作用で免疫力が低くなると言われた。あまりどの程度か予想してなかったけどなんか、免疫対策万全に！って感じ。・マスク常時着用（病院内、トイレ、寝る時も）箱で持っていった。・デイルーム（人が集まるダイニング等）での滞在時間は短く。・歯磨き、手洗い・うがいはこまめに。・シャワーは毎日・部屋は2人部屋で貸し切り状態だった。あと、ウェットティッシュで除菌を頻繁にしてた。そんなんだったので面会者の滞在時間も短い方

知り合いの息子さんが悪性リンパ腫闘病中なのです。それで彼が今どんな治療を受けているか、それに対する副作用等を今後同じ治療を受ける方への参考になれば、とレポートしてくれています。それを読んで、なるほど、こういう風に自分に出た様々なことを書くことでこれから同じ治療を受けようとしている方にとっては知りたい情報だなぁ、と思いました。なので、私もステロイド治療と副作用について書いてみようかと思います。覚書として書くことで自分にとっても整理をつけていくことができるかもしれませんし、これから

ブログをご覧くださりありがとうございます♡重度の汎発型円形脱毛症ブログ⑤ステロイド治療必要な方に届きますように…😌この頃になると精神的にかなり参ってきて…スケジュール帳には「大丈夫、大丈夫！」「髪が無くても生きていける！」「抜ける毛は何やっても抜ける！」「ハゲてるの仕方ない！」「絶対よくなる！」などなど、毎日なぐり書き書くことで気持ちを吐き出して、自分自身と対峙していました。これはオススメです☝️✨イライラした時モヤモヤした時落ち込んだ時自分の気持ちや

お久しぶりの膠原病記録です今日は４週間に１度の膠原病内科でしたダイエットブログメインの傍ら、膠原病の全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)の記録もしています。今回は、膠原病フォロワーさんに向けての、ダイエットまとめもあります興味のある方は、お進みくださいちょっと前になりますが。12/25の診察記録を残していないので、一緒に記録しますこの日は、血液検査も異常なかったので、プレドニンは８mg→７.５mgの減量になっていました。今までは、月に１mgペースだったのですが。ここからは、慎重に減

昨日辺りから顔が丸くなってきた気がします…いや、気のせいではなく確実にわかるんです。顔が少し痺れる感じ。毎日プレドニン摂取してるから、どうしても副作用でそうなっちゃうね〜！と看護師さん。ムーンフェイスってやつですね。お顔がぷくぷくになるあと、プレドニンの影響で食欲が増すので、暴食する人もいるから気をつけてね〜。余計に太っちゃうからお菓子類はほどほどにね〜。とアドバイス。いや、まだお菓子を食べたいと思える精神状態ではないのです3食のご飯すら完食できない現状これからなのかなぁ…。今ま

ステロイド（プレドニン）打ち切りから約６ヶ月が経ちました。身体の変化、服用している薬の記録をしておきます。ムーンフェイス92%元に戻りました。近くで鏡を見ているとほぼ前の自分に戻っていると思うぐらいです。が、写真に写っている自分を見るとやっぱり顔がパンパンに見えます。今はマスクが世界的に主流なのでほんと助かります。バッファローハンプ（牛肩）100%元に戻ったと言えると思います。肺炎悪化せず、キープしています。立っていると息苦しくなるという症状はもう固定化しましたね

2022.03.18にO病院の栗ちゃん先生が予約してくださったガン研究センターへ行くのは、3月22日になった。それまでの娘の体調はずっと良好でした。酸素ボンベ無しでも、酸素飽和度98をキープしていたし、左胸の違和感も改善されていた。びわの葉温熱療法も毎日していた。・肩・胸・肝臓・骨盤・足裏骨の痛みもなく、身体は楽になっていたが、一月から服用しているデカドロンの副作用でムーンフェイスになっていた事を気にしていた。脳の浮腫みを取るために飲んでいたが、減薬を考え始めていた。★20

じゃーん！ムーンフェイスの経過をお見せします。まず前提として。一般的に、造血幹細胞移植後、免疫抑制剤を使いますが、私は免疫抑制剤の重篤な副作用が出た為に使用を中止し、ステロイドを免疫抑制剤替わりに大量＆長期的に使いました。そのために移植後に激しいムーンフェイス＆バッファローハンプになったんですね。ですので急性白血病の治療をした人全員がムーンフェイスになるわけではないという事をお伝えしておきます。私は初発の時も再発の時も抗がん剤治療中にステロイドを何度も使用しましたが、ムーンフェイスに

花見🌸行ってきましたいつものハチの散歩コース大宮公園曇り☁️でしたが綺麗😍でした体調は、プレドニン12mgになってからいまひとついま9mg何とか週6半日の仕事休まず行けているので良し‼️としておこう。今朝も手指が腫れている今週も何とかなるさ

2024.03.28.THU気付けば手術してから1ヶ月経ってました。この日は呼吸器外科の診察です🏥執刀医の女医さんと久々の再会。今回、摘出した私の右肺上葉部の病理検査結果が出ました🙌🏻ドラマでよく見る感じだと、治療始まる前に『貴方の癌はステージ◯◯です。』ってシーンみてきてるけど、実際は憶測でしかないらしく😢病理検査しないと確定しないらしいです。【ステージIIIb】ちょっとビックリしました。手術できたから1か2かなって思ってました💦難しい説明は苦手です。再発の可能性

さて、結局昨日のイブに、シュトレン２種類の食べ比べをしてしまいました(でも写真を撮り忘れたので、写真は今日のです)見た感じはほとんどわかりませんねでもお味の方はそれぞれの個性があって、どちらも美味しかったです(かかってる粉砂糖も少しお味が違ったり)オーセントホテル小樽オリジナル「シュトーレン」化粧箱入お歳暮送料無料紙袋発送】12/30最終発送日※別送商品※他の商品との同梱不可【ご注意ください!!】【エコ発送】【紙袋発送】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そし

-̗̀今日の体調̖́-足の痺れMAX、倦怠感、眠気いよいよ足の痺れが激しくなって来たお願いだからこれがMAXであってくれ～痺れのせいで感覚も鈍ってるから思ったより足も上がらずちょっとした段差でも躓きそうになる危ないので、ながらスマホ📱もポケットに手を突っ込んで歩くこともやらなくなりました当たり前の事だけどね💧‬ひたすら歩く事に全集中¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥今日は午前中仕事からの乳腺外科と呼吸器内科の

娘は病気になる前は細身だった病気になっても細身だった←過去形(･∀･)昨年12月に退院した頃は40kgを切っていたこの子にはいくらステロイドの副作用でも体重増加は無いんじゃないか('ω')?と思っていただがしかし(笑)4か月経った今…体重は軽〜く5kg増えたステロイドは病を直してくれる反面女の子にとって最悪の副作用をくれた食欲が増加した当初はラーメンライスも余裕(Θ̋֊Θ̋)何を食べても｢オカワリちょうだい｣状態生まれて初めて見る娘の姿(笑)今は食

ステロイド(プレドニン)服用して、太ってしまうのは、良くある事です。そして、普通じゃない激太りをしてしまうのが、ステロイドの最悪な副作用私は、膠原病ＳＬＥ・全身性エリテマトーデス、ステロイド６０mgから服用し。２度の大幅ダイエットに成功した方法についてです１度目のダイエットは。2020年５月スタートプレドニンは１５mgでした2019年11月に入院して、ステロイド６０mg服用スタート。2020年１月にステロイド２０mgで退院。そこから、５月までに少しずつ減らして、ダイエット開始は

おはようございます🌞こんにちは🌞こんばんは✨🌙皆さま体調はいかがですか？⸜(*ˊᗜˋ*)⸝過去のヘルプマークの記事を集めてみました😊2023・2・16の記事です２０２２年６月の記事です⬇ココから始まりました😊『ヘルプマーク＋カードケース＋チェーン』こんにちは〜皆さま体調はいかがですか(*´˘`*)？ヘルプマークに付いてる紐ってかたくて浮きますよね〜？皆さまは紐を替えましたか？むか〜し昔､使ってたPi…ameblo.jp『ﾍﾙﾌﾟﾏｰｸの紐・ﾑｰﾝﾌｪｲｽ・旅行のﾈ

こんにちはmicoです。【間質性肺炎.皮膚筋炎.MDA5抗体】で入院4カ月、病気から1年半が経ちました。お久しぶりのブログです。先日定期検診で、入院した時に60㎜から始まったステロイドのプレドニンが、やっと目標の5㎜になりました。ここまで長かった〜やっとです主治医の先生はプレドニンは5㎜より減らすつもりはないようで、当分はこのままでいきましょうと言っていました。5㎜まで減らして欲しかった一番の理由は、ムーンフェイスです顔が嫌で嫌で早くステロイドを減らしたいって気持ちだけでここ

こんにちはmicoです皮膚筋炎・MDA5抗体•間質性肺炎で発病からもうすぐ5年になります。ステロイドはゼロになり半年、身体もやっとこの状態に慣れてきました。マールさんから講演会のお知らせをいただいたのでリブログさせていただきます。情報をありがとうございます。参加される方はこちらから↓MicrosoftFormsforms.office.comマールさんのリブログです私自身は前回の状態からすっかり回復しました。肺のCT検査では損傷部分は傷跡のように残ってはいるものの、

プレドニン15mg隔日から10mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。（あくまで私の場合です。）・風邪をひかなくなったプレドニン15mg内服中までは風邪をひきやすかったのですが、そういえば10mgに減ってからは風邪をひいていません。・ムーンフェイス顔の大きさ1.2倍（当社比）で、全盛期よりは減ったと思っていたのですが…近所のマダムにマスクを取った顔を見られてしまい、ほっぺを手で包み込みながら「最近太った？」と聞かれてしまいま

定期受診が1ヶ月半毎になり少しあいだがあきました先日の受診の結果です※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです随時蛋白尿はマイナスですが、1日あたりに換算するとまだ0.32g出ています前回は0.17g/dayだったので微妙に悪化してますね…たんぱく質制限が解除になったからとは言え、あまり気にせず食べちゃっている日もあったので、その影響もあるのかなしかし主治医からすればこの結果は許容範囲のようで(もともと蛋白尿をゼロにするのは難しいと考えています)プレドニ

2022年10月7日（金）昨日も6時間眠れました。ステロイドパルス2クール目に突入するため、今日から腎臓内科に再入院です。家族を送り出して、朝の家事を終えたあと、またすっぴんで病院に行きました。9:30入院手続きとコロナの検査を済ませて、外来で採血と検尿を受けようと思ったら、外来では検査の予定がないとのこと。病棟で点滴をする時に、一緒に採血もしてくれるのかな10:25病棟へ。前回入院と同じ4人部屋だけど、メンバーは2人入れ替わっていました。部屋に

プレドニン10mg隔日から5mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。内服中と、プレドニン中止して1か月後の変化をまとめたいと思います。（あくまで私の場合です。）・ムーンフェイスプレドニン5mg内服中は、顔の大きさ1.1倍（当社比）でした。顔の大きさが小さくなる時には、皮下脂肪が先に減って、皮膚はそのままたるむ感じで、うわ〜、もしかして脂肪は減ったけど、皮膚はたるんだままと焦りましたが、徐々に皮膚も縮んできました。現在、プレドニンが中止になって1ヶ月以上経ちましたが、顔の