ＡＬＳ

「健康」ありがたいことに恵まれた環境にうまれてやりたいことやらせてもらってほしいものは買ってもらえてほしいものはほとんど手に入れることができた人生だけど「健康」だけは手に入れることができなかった生まれつき体が弱くてものごごろついたころから心も弱くて18歳からはずっとうつと付き合って生きてきたようやくうつを飼い慣らせるようになったころALSという病気になった。「なんでわたしが」という気持ちにはあまりならなくて「あぁ、やっぱりか」と納得してしまう自分がいた

軽い呼吸苦が出始めた病気が分かってから想像していたよりも時間は残されていなかった後悔がないように今日を大事に生きたい20代で大病患って私のことを可哀想と思う人がいるかもしれないでも私の人生全く可哀想なんかじゃないよ両親からたくさんの愛を受けて育ててもらって大切な姉妹まで与えてもらったそして大好きな人と結婚できてかけがえのない娘を授かったもうこれ以上ない愛を幸せを手に入れることができた夢の続きがもっとみたかったけど私は今とっても幸せです。

いつもありがとう私からのお願い施設には入りませんなるべく入院もしません最期まで家にいたいですどうかよろしくお願いします愛しています

昨日、胃ろう造設手術のための入院から無事に退院しました♪病院のスタッフのみなさま大変お世話になりました。同世代？のＰＴ、OTさんにブログを紹介したのでみてくれているかも(^○^)リハビリも毎日ありがとうございました♪ここからがALS人生新たなスタートです♪日々の体の変化に心が追いつけない日も出てくると思いますが今できることに目を向けて前を向いて生きていきます。家族や友人、訪問看護さんヘルパーさん支えてくれる全ての方に感謝を忘れずに…大切な時間を過ごしてい

乃木坂46の好きな曲のタイトルです。夫婦で乃木坂が好きで今週末は東京ドームで開催される山下美月卒業コンサートを自宅で鑑賞します(^○^)家でライブの生配信がみられるなんて素敵な時代ですね♪

今日も多いのね…で、…明日は休養日。休養日は京急蒲田駅のピオに行って６月の氣の学校の打ち合わせをしとかないといけない。椅子がいくつ、テーブルが何台とかねこう言う交渉とかが好きになってる普通なら面倒クサイってなるんだけど、５月なのに会議室が取りにくい大阪、岡山、博多なんて年末までは確保出来てる。施術だけやってたら良い時代もあった。ブログをガラケーで打ち込んでた時代だね本📕が6冊も次々に出た時もあった。自分自身を俯瞰的に見れるようになりたいのよね。ホントは研ナオコさんが千鳥の大

夏が来ました暑いですが家中の窓を開けておくといい風が抜けて快適です小学低学年の夏休みに学校のプールから帰って昼寝するときのような心地よさそんな昔のことを思い出すのは体が感覚として覚えてるからなのでしょうね6年前のその日も今日のような暑い日でした朝から暑くて通勤で乗換駅のホームでアセロラのジュースを買いました電車が来るまでに飲んでしまおうとフタを開ける瞬間右手の指に力が入らなくて手が笑う、みたいな大笑いしたときに力が抜ける手がくすぐったいそんな

ALS(筋萎縮性側索硬化症）はなぜ起こるのか遺伝環境時間仮説（下記）が有力といわれていますが、さて今後、どのように展開したらいか治療への道筋をマイケル先生が話してくれました。お付き合いいただければ幸いです。（遺伝環境時間仮説:遺伝的感受性に、加齢に伴う細胞損傷、環境曝露が組み合わさってALSが引き起こされるという考え）マイケル先生は米国マイアミ大学の教授マイケル先生M

こんばんはどこかに吐き出さないとどうにもこうにもいかずダンナさん急変してしまい昏睡状態になりましたにぎやかな人だからダンナさんのいない家は静かで涙が止まりませんここのところの急速な悪化に薄々危険を感じつつもそれでもまさかこんなに早くこんなことになるなんて…今月から外出しようとみんなで策を練ったばかりだったし訪問入浴だって始める予定でしたそれなのに…突然NPPVをつけてても苦しいと言い始めそれからが本当に早かった不安定になる度何度も往診に来てもらいました

自分にとっては最強で最高で最愛の夫。病気になって再確認したよ。そんな人と出会えたなんて私の人生幸せなのかもね。仲良し夫婦でいられる時間これからも続くといいなぁ

ブログ更新がすすまずすまんぬ。少し症状が進み、メンタル的にかなり落ち込んでたもので。前向きな発言を心がけるのがこのブログの趣旨なので、長い深呼吸が終わって、やっと目が覚めたところだ。脚の調子が悪くなり始めて最初に買ったのがこれ。足用のシックスパッド、その名もシックスパッドフットフィットライト〜（ここドラえもんの声ね）わたしが現役ビルダーの頃、このようなシックスパッド的な機器には眉をひそめ、は、こんなん効くわけないじゃろうがと小馬鹿にしていたものだ。筋肉を電気的に収縮させたと

昨日は驚いた。北品川の煮込み屋『赤ねこ』を営む謙吉君の新しい店が、さだじぃと一緒で沖縄にどハマりw沖縄音楽が店内に流れ、海ぶどうやソーミンチャンプル、ゴーヤチャンプルwそのうちオリオンビール🍺も生ビール🍺で出るやろな、、貸し切りなら２２人座れるとか。いいなあ〜謙吉は東大にもキッチンカーで煮込みライスを売りに行くとかで、昨日は東大生2人も来店‼️名倉教授が教えてた学部だったちゃんと名倉教授の後輩にビール🍺🍺ご馳走しときました。北品川赤ねこ‼️良い店出来ましたね=========

こんにちは♪先日、相談員さんのお誘いで静岡県掛川市の女子高生佐野夢果さんの講演会へ行ってきました(^^)幼い頃から障がいを持って生きてきたゆめかさんのお話は胸に刺さることばかりで最前列で泣きながら聴いていました！！笑とても17歳とは思えない秀才で的確で分かりやすい講演で感動しました！またどこかでお会いできますように♪

こんばんはみなさま温かい言葉をくださりありがとうございます🙏とてもとても温かい気持ちになりましたダンナさん踏ん張ってますだけどもう休みたいのかな私はとにかく生きててほしいそう思ってしまうけどそれはこっちの勝手で本人は呼吸苦が出てからは苦しくて辛そうでしたずっと苦しさが続くくらいなら苦しまずに逝けるなら早く逝きたいそう言ってたけど本当にそれが本心だったのかそうは言っても苦しくても生きたかったのか今更考えたって本当のとこなんてわからないそれでもあれこ

22日でALS確定4年目…。↑↑ヘルパーさんに聞き取っていただきました。なかなか更新が難しい中、心を寄せてくださり本当にありがとうございます！いただきましたコメントも、PCで読み上げて聞いてもらっています。コミュニケーションがむずかしくなり、文章で聞き取れる日はとても少なくなっているのですが…希望を捨てず、試せるものはなんでもチャレンジしてなんとか明日に繋げたいと毎日過ごしています。4月ですが、お花見に行った時。なかなか更新できず

＜前置き＞赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群（benignfasciculationsyndrome:BFS）を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮（fasciculation、以下fas）のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会（ALSassociation）というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだいみんなの回答を見る『サプリメント番外編』ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日

同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。

昨日、無事に胃ろう造設の手術が終わりました。今日のお昼までは体を動かすと痛みましたが今はだいぶマシになりました♪今晩まで絶食なので今は空腹と戦っています(笑)元気な証拠です(^○^)約半年前と同じ病棟に入院しています。ALSの診断を受けた半年前から世界は大きく変わりました。体の症状は進行していて呼吸機能も低下している正直現実は厳しいです。それでも自分の中で「運命を受け入れる」ことができるようになったことこれは大きな成長だと思っています。もちろん100%では

最初に脊髄小脳萎縮と言われてから、ほぼ一年経ちました。検査入院を10日間程して、7月に多系統萎縮症と診断された訳ですが。医師は治療法も無いし、薬はあるけど高いし、ほどんど効かないと思いますが、飲んでみますか？ってそんな事言われたら、病気初心者？の私は、知識もないし飲む気が起きないから試した事もありません。入院中にリハビリの指南を受けて、資料をもらってあとは自宅で頑張ってねという感じでした。通いのリハビリはその大学病院では無かったので仕

なるべく横になっていて動きたくない…という意味ではありません(^^)笑寝室では娘と2人、床にお布団を敷いて寝ています。最近、手足の筋肉が少しずつ弱ってきて朝起き上がるのが大変になってきました。でも、寝る前に手を繋いで歌ったり1日の出来事をお話したり娘との添い寝は幸せの極み……1日の中で1番幸せな時かもしれません♪なので、今の寝室環境を1日でも長く維持したいです(^^)

ブログを始めたのが、去年の5月8日。早いもんで、もう一年経ちました視線入力PC-eeyesを入手して、のんびり日記を書き綴っていただけだったのに。ヘルパーさんが勧めてくれたのが、Amebaでした。始めは何がなんだかでも参加しているうちに、出会い、別れ。いろんな人と知り合えました一つのanotherworldに入り込んだような気分です。こんな病気になっちまったけど、このworldでは、みんな元気ですよね！1年前の私孫とeeyesで面白話

診断されたその日のうちに子供達に話をしましたもう全員成人しているのと今後何かしら助けて貰うことがあるからです。遺伝検査の事も伝え遺伝性だとしても発症するかどうかわからない事と遺伝性じゃなくても発症するかもしれない事と割と詳しく話したのですが全員検査したら結果が知りたいと……。結果を聞いた日は流石に夜は寝付けず……。(2人とも時間が経つと焦るタイプです)『ごめんなぁママまだ若いのに……。』と言われその事に(年齢関係ないけど……何かしら言わねば！)『私はパパ

昨年２月にALSの診断を受けてから、ずっと考え続けていたのは「胃瘻・気管切開を受けるか」という選択だった。様々な情報を集めて吟味した結果、基本方針は定まってきた。前提１：ALSは治癒できず、症状が進むと大量の介護資源が必要となる。前提２：生計を立てられなくなった時点で人生は終了したと見なすのが自己信条である。方針１：介護を要する期間を可能な限り減らす。方針２：死期を早められるなら苦痛は許容する。対処１：ALS初期の進行を留める投薬は許容するが、その他の延命措置は拒否する。

こんにちは王様です。ＡＬＳのくまりん、最近は、ベッドの上での時間が大部分だ。景色優先で選んだくま家の部屋、ベッドの足元には大きな窓、右手には出窓がある。くまりんから見える世界は、その窓から見えるものが大半だ。くまりんの介護をしていて、ままならぬ気持ちになった時、王様も、窓から外を見る。窓の外に広がるのは、いつも青い空。励ましてくれる、勇気を与えてくれるかのように、空はいつも青く見える。「なぜ、空は青いのか」、科学で考えると、こうだ。実は、空には色が無く、透明だ。色

こんにちは♪医療依存度が高い方向けのナーシングデイに1月から通っています！今日は二度の退院後初で久しぶりのデイでした。少し緊張気味で向かうと「おかえり〜入院頑張ったね」と看護師さんスタッフさん温かく迎えてくださり涙が出そうでした(^○^)胃ろうはまだ栄養を入れるために使う予定はないのですが管が詰まらないようにするための1日1回のフラッシュ(湯通し)もやっていただけることになりましたこれまでシャワー浴をしてもらっていたのですが今日は初めてミスト浴を体験させても

海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介していますアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法新ホームページ公開中！『アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のホームページ』を、GW中にゆっくりとお楽しみいただけるよう、8つのページを順次リリースしています。『アメリカで学んだALSをリ

現在プロフィール画像に使っているこの写真。撮影した2023年5月5日は娘を最後に抱っこした日。正しくいうと立って娘を抱っこした姿が残っている最後の日です。まさかこのときが最後になるとは思っていませんでした。娘は赤ちゃんの頃から体が少し大きめさん。順調に成長していく中で「あれ？こんなに重かったっけ？」と思うようになることはよくあることだと思いますが私の場合は”子どもの成長”だけが理由ではありませんでした。今も正直、頑張ったらできないわけではありませんが過負荷は

先日、紹介した唾液の分泌を抑える薬「ロートエキス散」レスパイト入院する際にちょうどなくなったので病院で処方してもらうように頼んだあとから担当医が部屋に来てロートエキス散の件で話があると…先生)院内薬局にロートエキス散の取り扱いが無かったので院外薬局に問い合わせをしたら、廃番になって代替品も無いと…今まで使っていた分は薬局に在庫であったんでしょう!よろしいでしょうか？と…、ん？どうしようもないって事かな？言われて2日間過ごし

こんにちは♪これまで気管切開による人工呼吸器の装着は希望していませんでした。しかし入院中に心境に変化があり選択肢として考えたいと思うようになりました。理由①まだ3歳の娘を置いていくわけにはいかない。まだまだ成長がみたいから。理由②24時間365日家族以外の介護が受けられる現状・可能性があることを知ったから。理由③どんな世界か体験してみなければわからないけれどまだ生きられるのに死んでしまうのはもったいないから。こう言った理由からです。選択肢として考える