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2019・7・22今日、やっぱり予想通り正式にALSの診断が出た7・22、運命の日になったなぁ今日最後の検査で、脳MRIと髄液検査髄液検査は色んな人に、ものすごく痛いって聞いてたが局所麻酔有りで、麻酔の注射が若干ビリビリした程度でその後の髄液採取は、またにギューってちょっと痛いだけだった終わって看護師さんにも全然大丈夫でしたって話したくらい。今になって刺したところが角度によって痛いけど、我慢できない程度ではないその後の検査結果待ち
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
今日は朝から髄液検査と聞いていたので、怖い怖いと思ってましたが、体験された方から大丈夫よという話をきいて、不安を少なくして挑みます。始まる前にトイレ済ませてねというご忠告をいただいたのに、呼ばれるのではなく病室に4〜5人で現れた。病室で麻酔打って、髄液採取もするらしいwいきなり来たので、トイレはすませれなかったベットでまるむしになって、背中側で麻酔を打つ準備。ドクターと研修医らしき人が指導しながら麻酔を打ってくれて、もう一人女医さんが私に話しかけてくれて、気を和ませてくれていた。大学
やっと、髄液検査とグロブリン点滴入院。問題のない採血データも確認したので。。初日の髄液検査ではCIDP特有のタンパク上昇は無かった。正常。しかし、限りなく発症も末梢から、強張り、CIDPぽい症状と。現状、軸索性感覚性ニューロパチーの状態であり、今回はトライアルグロブリンとなった。私は大病院4つ目。一つ目ではトライアルグロブリンは保険が効かない、、ステロイド効くかもよーやる?と。ステロイド第一選択は嫌で拒否。感覚が低下はあるけど、注視して経過みようと。直ぐ治療するに至らない
入院7日目これまで色々検査しました起立性低血圧の検査横になった状態と縦になった状態の血圧の差を計る検査ベットにくくりつけられて、電動で動くタイプのベットだったけど、ベット専用の血圧計が壊れていたらしく、血圧計はいつものものを使った結果は陽性と言われた自覚症状がないので、かえって危険だとも言われる普段血圧は低い方なのですが、入院以来かなり高め。横になってることが多いせいか、気圧のせいか入院してから、天気の悪い日が多く、たいてい調子が悪いのを感じる。私に異変があるとしたら、立ちく
Facebook自分のみ公開分が終わったのでここからはリアルタイムにもう一度書いておくが、現在検査中なので、まだALSと診断は出ていない。何かしらの病気は間違いないけどまだ、違う可能性も残っているまだ、望み有りな状態ですなので、ブログタイトルも《闘病記録。現在検査中》になってます1019・7・17今日は、朝方まで眠れなかったので仕事の予約も夕方だけだったので午前中は休んでいる最近、昼間は仕事の合間や、奥様運転隣に息子。。などの時は、ついウトウトってなるのに。。
病院から連絡待ちしていましたが"個室が1部屋空きましたがどうされますか?"と連絡を受け、即決。2018年6月下旬に2週間の検査入院となりました。ちょうどFIFAWORLDCUPロシア大会日本代表の試合日程と丸被りで、心も体も健康であれば自宅のTV前で絶叫しながら応援していたでしょう。実際には病院の個室でボーッと観戦、ゴールを決めようが決められようが、勝とうが負けようが、ノーリアクションでした精神的にかなり追い込まれてましたね。ALSではお馴染みの検査ハンマーでトントン、腱反射足裏
10時までに病棟に来るように言われていたので、それに間に合うように病院に行きました。さすが大学病院、広すぎて迷子になりました。そして、病院の都合により、1人部屋でした。普通にご飯の味付けも美味しかった病院着いてすぐに、案内だったり簡単な説明があり、主治医は3人付くとのこと。リハもまたあるようです。今日は心電図とレントゲンに加えて、急遽MRIの予約が取れたので、脳と脊髄のMRI撮影も行いました。そのあとは血液検査もしました。研究で使わしてほしいとのことで、大量に血を取られました。
私の病気HTLV-1関連脊髄症の症状が出だし昨年のGW明けに検査入院しました血液検査、髄液検査でほぼHTLV-1関連脊髄症だろうと診断されましたが他の病気で同じ症状が出ているのかもしれない他の病気である可能性を消去してHTLV-1だと診断するためにいろいろな検査をしましたその結果私はHTLV-1関連脊髄症だと診断されました全身検査をしてもらって見つかった病気もありました卵巣膿腫卵巣に腫瘍が見つかりましたこの腫瘍は検査の結果良性腫瘍だったので経過観察3ヶ月に1回の
みなさんこんにちは先月24日今回の治療のメインとなる治療をおこないました後は退院するまで副作用との闘いかな私の体験した事がみなさんの役にたてばいいなあここから日付入りで何があったのか書いていきますね11月24日○○○○投与!25日迄何事もなく過ごす26日発熱!39度まで上がる!体重増える27日発熱!40まで上がる!赤血球輸血行う。28日下痢が酷い熱は37から38を繰り返す29日血小板輸血実施30日頭痛があった為髄液検査行う1から2日にかけては39度迄の熱を繰り返
先生に事情を話し、「GBSが心配だったのですぐ連れてきました」と伝えました。先生も「出産時に抗生剤もしてるし、発症は稀だからね…」と言いながら採血をしてくれました。結果、CRP(炎症反応)上昇あり先生「GBSではないと思うけど、一応お母さんも心配されているし炎症反応もあるので、入院してGBSを想定しての検査と治療を開始しましょう」との説明を受けそのまま入院になりました。そしてすぐ髄液検査血液培養抗生剤2種類点滴開始。入院してGBSを想定しての治療が素早く開始された事での安心
世界に一人だけの病そう呼ぶしかできないあらゆる神経難病に似てるようで違うそんな状態お腹、お尻、飲み込みこれらが一番改善してほしい場所そこさえ戻ればある程度の日常が送れるとはいえ他にも全身異常が起きている太ももも筋萎縮が大きくわかる場所このくぼみはなんなのだろうか?内ももは写真でもわかるけどとがってきている…急速に萎縮するからひび割れまくり大きな筋肉のある太ももがこの状態したら他の部位もヤバいことがわかると思う写り込んだ足裏もひどいね
朝起きたら。。凄く肩が痛い現在、ネットで探した簡単な電動ベッドを使ってて、ベッドのマットが硬いので上に8㎝程の高反発マットレス置いてるが仰向けだけでは寝れず、左右に寝返りをするが、下になってる肩が、痛い!朝起きたら両肩が痛くて多分筋肉がなくなってきたから、直で骨があたってるんだと思うけど体重もちなみに4ヶ月前くらいは78くらいあったが。。現在71キロあと2キロで、20年ぶりくらいの60キロ代にちょっと嬉しいまぁ、減ってるのは筋肉だけどねさて、今日は息子も保育園お
2019・7・21今日は昼過ぎ頃に少し横になれた朝から立て続けに3人程カットそしたら、座ってるだけで肩から腕がつる少し休んでもう1人カットと思ったが、結局無理で断るはめに最近は4人くらいが限界になってたが。。そろそろ3人で限界かも今日はさっきわざわざ市外在住のお客様が、ちょうどこっち来たからって、多分妹さんに聞いたりサロンのブログにも、予約とか迷惑かけるから、簡単には書いてるので(そっちはあまり詳しくは書いてない)お見舞いってゼリー持って寄
回想記~病名確定2017年8月25日病院に担ぎ込まれてから2日目、PICUのドクターに、呼ばれました。髄液検査の結果が予想より早く出て、ヘルペスウィルスが陽性と出た。ヘルペス脳炎で確定という事。ヘルペスウィルスが何らかの原因で脳に入り、主に辺縁系と言われる脳がやられる病気で、100万人に1人くらいの非常に珍い病気。アシクロビルという薬が開発される前は、高い致死率だったが、薬のおかげでウィルスはやっつける事ができる。ただ、脳がどれくらいやられたのかは今はよくわからないので、回復程
2回目の診察は、採血をしたのは覚えているのですが、正直、その他の検査内容をあまり覚えていません(笑)MRIを撮ったような撮らなかったような…?ただ検査代が16000円ほどだったのは覚えてるので、どこかの部位のMRIを撮ったんだと思います(笑)(※初診のときと2回目がもしかしたら金額が逆かも?)そして3回目の診察は、腰のMRIと髄液検査。この髄液検査。はっきり言います、まじで痛いです(;∀;)髄液検査するときは膝を体育座りのようにして胸のところに抱えて横向きに寝