難病指定

2009年４月胃痛と続く下痢と原因不明の発熱を繰り返し入院検査後クローン病の可能性が高いと言われるこの時はまだ診断されない２週間の入院2012年５月胃痛と続く下痢と発熱ほぼ同じ症状で入院検査後クローン病と診断２週間の入院退職治療に専念１年後社会復帰継続治療(メサラジン)2013年６月腹痛と発熱で倒れ救急搬送されるクローン病を疑われるが(炎症反応などから)結局ハッキリしなかった１週間の入院2015年３月結婚を期に継続治療を止める10月不妊治療を受ける甲状腺

頸髄損傷して自宅に帰ってから家に居る時間が長いですね。いつも何かのドラマとかみて時間を過ごします。頸髄損傷する前から韓流ドラマは見ていたけど、最近の韓流ドラマは以前のドラマと違って面白く無い。いつもドラマのパターンは同じ言い違いから最悪の展開になり記憶喪失や失踪で何とか展開を変える。時代劇は見方が敵になり敵の子分が耐えきれずに裏切り解決日本の昔のドラマのような展開がこてこてであきない。その電話をとれば解決するのに、とらない。話すと終わりなのに話せない。よく小さい頃山口百恵さんが赤

ご覧いただき、ありがとうございます。産まれつき「魚鱗癬」の症状があるみーちゃんといっくんのパパみーパパと申します。今回は魚鱗癬ならではの日常についてご紹介します。足裏カット足裏カットと聞いてピンとくる方いらっしゃいませんよね？はい。まずは「菅田将暉さんのようにオシャレな足裏カットにしてください。」と美容院でお願いしてみましょう。？？こうなります。さて魚鱗癬はお肌の水分を保つ機能（バリア）が働かないため全身がすぐに乾燥していきます。なかで

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです一度行ってみたかった場所！ダンシングクラブhttps://kbwj652.gorp.jp/DANCINGCRAB大阪【ダンシングクラブ】梅田駅・大阪駅周辺エリアのシーフードレストラン、DANCINGCRAB大阪【ダンシングクラブ】のオフィシャルページです。お店の基本情報やメニュー情報などをご紹介しています。kbwj652.gorp.jp大好きな友人二人と共にすべて手づかみで食べるんですよ！サラダも手づかみ

昨日は施術を受ける日でした。発音に関しては、徐々に良くなっているのですが、私の食いしばりが中々強くて発音に関係する神経に負荷がかかってしまうようです。左下の親知らずに違和感を感じるということを話したら、親知らずあるんですか？抜きましょう！と言われ、親知らず4本全部抜くことになりました。先生に親知らずのことを今まで言っていなかったようです。下の親知らずはどっちも横に倒れていて、前歯の方向に圧がかかっている可能性があるということでした。親知らず専門歯科を紹介してもらいました。確かに、特に

今日はジェイワークアウトトレーニングの日先週から腰が痛くて今日のトレーニングが出来るのか？ちょと不安でした。今の取り組みは一番は立ち上がりです。前に書いたけど、自立センターで、杖歩行出来るがマットで立ち上がりをしてました。当時頸髄損傷から同じ位一年ちょと経過してる。同じ時間リハビリをしたのに、立ち上がりが出来るなんてすごいと思ってましたね。その方がやってた動きがまだ出来ない動きがまだあります。今日は今まで出来なかった右足をだして起き上がりが出来るようになりました。https://yo

パワーアイテムでの念じ方・効果的な使い方まとめ通常の喜念カードでも、直筆色紙でも、基本的には念じる前にはエネルギー強化を行います。男性は機関車みたいに前回し、女性は船漕ぎみたいに後ろ回し、性同一性障害の方は右腕を機関車のように、左腕を船漕ぎのように、たがいちがいに回して強化します。詳しくはこちらの動画を参考にしてください。念じる際、（遠隔の場合）喜念カードは左手に持って、川口喜三郎と書かれたサインを全て手の内側にして、（通常の喜念

今日からブログを始めました。ただただ私の思ってる気持ちを吐き出すためだけのブログとなります。私は28歳、もうすぐ29歳になろうとしている現在彼氏と同棲3年目のバツイチの女です。そんな私は3つの病気を抱えています。①素性糸球体硬化症これは小学生の尿検査時に発覚しましたが、尿蛋白が多く出てしまい、腎機能が悪い。高血圧。②僧帽弁閉鎖不全症心臓の弁が上手く機能しておらず、心臓から雑音が聞こえる。心臓で血液が逆流し、気持ち悪くなりがち。③原発性抗リン脂質抗体症候群難病指定されて

またブログをサボっていました2月と、昨日5月16日、外来に行ってきました。実は2月の初めから免疫抑制剤ミゾリビンの服薬が止まっていて、一応「治療」は終了と先生には言われていました。類天疱瘡の皮疹は出ていないけど、蕁麻疹が出やすくなっていて、鞄を腕にかけて持ったりすると跡が盛り上がったりします変な湿疹もたまに腕の内側に出現するし。本当は今回の外来で最後になるかも〜と先生も私も予測していましたが、抗体値25に上がっていて最初に類天の診断が出たときも蕁麻疹から始まっていたので、更に経過

3月の初め、急でしたが仕事の都合もついたのでカルタゲナー症候群精査のため複十字病院へ。夫は問診で色々伝え忘れることが多いため、お腹はだいぶ大きかったのですがわたしも着いていくことに車で2時間かけて到着。紹介状はすでにデータで横浜市大から複十字病院へ送ってもらっているとのことで受付で名前を伝えるだけですみました。ホームページをみてて不思議だったのが気管支拡張症の専門外来は月木のかなり限られた時間しかやっていないような感じだったのですが、指定された受診日は水曜日でした。紹介患者専門でわざわ

今日からプレドニン30mgが25mgになりました。で、退院。注意事項として、一週間で、3kg体重が増えた場合。浮腫、息切れが出た場合、医療機関に連絡を入れる。塩分、水分には気をつける。と書かれた紙をもらいました。4週間入院して、ステロイドの副作用は、睡眠。ムーンフェイスは、多少、顔の下半分の余白が増えてますが、元々丸顔なんで、まだ目立つまでないかも。入院中に、問題になるような不正脈はなし。体重は、−0.7Kg。食欲増進は感じず。むくみ、息切れなし。血糖値、血圧問題なし。副作

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです気づけば3月えっと。。。元気です（笑）3/3も、披露宴の司会でしたもしかしたらこのblogを始めてから一番更新できていないかもしれません。入院していた時は、むしろ日記的にかなり頻繁にUPしていましたしね。シャバに出てからも（笑）仕事が忙しくても、可能な限り更新してきた私が、なぜ母のことで、疲労困憊なのです二月初旬にリハビリ専門病院から退院。私の家に比較的近いところで、一人暮らしをスタートさせました。

今日は長女と6年間暮らしてきて感じた、魚鱗癬の何が大変かを記したいと思います。※あくまでパパ目線の客観的な感想です。ここが大変だよ、魚鱗癬。①とにかく痒い②とにかく暑い③ワセリンがベタつくはい、この3点です。1番目はダントツに痒みです。魚鱗癬＝痒みがあるという訳ではありませんが、娘の場合は乾燥から来る痒みに年中苦しめられています。処方される痒み止め、患部を保冷剤で冷やす、気休めです本人にしか分からない痒みが年中襲ってくると思うと、親としてはツライところです。と

今、ブタクサやススキ科の花粉が飛びまくっていますねぇ🌾🌾🌾🌾起きている間は触らないように我慢したり🚫化粧水を顔に掛けて気を紛らわせているのですが寝ている間に「この世の春〜」とばかりに掻きむしってしまうようで😪瞼が赤く腫れた寝起きの顔に驚愕しています😱🪞皮膚も乾燥してシワッシワ花粉のアレルギーだとは思うのですが、ウイルス性結膜炎かしらとお客様を不安にさせてはいけないので、明日受診してきます🏥普段使わない白いアイシャドーも赤みを飛ばすのには好都合👌本日、元気堂到着時のれぃれぃメ

お久しぶりです。あいもかわらずサボリんとお友達なおかなです。新しい週が始まり、今日からお休みだったスタッフも復帰して、ちょっぴりお仕事にゆとりがうまれました先週までは、抗生剤の点滴をやられる方が多くて、とっても忙しいかったんですよ。しかも処置室2人だしついでに気温も上がったり下がったりまた上がったりで体調も下降気味でした。今日は先週まで多かった抗生剤の点滴の方も減り、すこーし余裕がある日でした。が、汗が酷くて酷くてもう、額と首元から滝の様に汗が吹き出して来て汗拭きシートが欲し

2024年３月と４月の近況です。３月～４月はバタバタしてたり気温の上下で体調が悪かったりでブログをさぼっておりました。２月２７日に外来受診した内容もまだ書けていないのですが、先に近況をアップさせていただきます。とりあえず体調は完璧というわけではないので「元気！」とは言えない状況ですが、少なくとも普通に生活するだけの元気さはあります。つーことでまだ生きています報告でした。【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】２月２０日に造影CTとX線撮影、採血＆採尿。３月１日に外来受診しました

9/26からお世話になっている国立精神神経医療研究センター。検査入院をする前、静岡てんかんセンターと国立精神神経医療研究センターで迷い、色々皆さんのブログを調べたり病院のホームページをみたり…私は検査内容以外の情報もほしくて、病棟はどんなところだろうとか、色々調べ回りました。結論から言って、静岡てんかんセンターに入院している保護者のブログはたくさん見つけられたけど国立精神神経医療研究センターに入院したことのある方のブログは私の探し方が下手くそなのかあまり見つけること

半年くらい前から左足の筋肉痛のような張りを感じるでも普通に歩けるし放置今年２月頃、左手の震えと左足の重だるさを自覚娘の中学受験がダメで落ち込み症状どころじゃなく3月始めに脳外科受診CT異常なく神経内科受診診察でパーキンソン疑いありシンチでパーキンソン所見あり4/8検査結果持って受診予定結果がなぜ分かってるかというと旦那医者で旦那の病院で検査したから結果分かってから今日で５日目分かったとき頭真っ白この先どうなるか不安、悲観パニックになりそうだったけど次の日には受け入れ何

初めての経腹エコー、4週間も待った妊婦健診でチビちゃんが元気かどうかすごく不安だった。出血もなくて張りもなくてなんともないのは分かってるんだけども、徐々につわりがおさまってくるから、死んじゃったんじゃないかと不安になって病院に駆け込むのを必死に堪えてたお腹で育ててるのは私だから、私が変化になによりも敏感に気がつかなきゃ。私が何かしたらチビちゃんに影響与えてしまう、、パート先にも早めに妊娠報告して週に1回くらいの出勤に減らしてもらった。コロナ下で誰にも会えなくて今思い返せば抑うつ気味だった

突然ですがNICUってご存知ですか？NICUは新生児のための集中治療室です。我が家では長女、長男がお世話になりました。長女（6年前）夜中の出産でした。当日娘を抱っこする時間もなく別室で一旦預かると言われ帰宅（※このときは何も知らない）↓翌日妻から泣きながら「緊急搬送されるからすぐ来て欲しい」という電話↓到着何も聞かされないまま救急車に乗り「ギョニンセンの疑い」と話す救急隊員（ギョリンセンがギョニンセンに聞こえてました）↓救急車内何も出来ずネッ

こんにちは。2021年9月ALSの疑いがあると言われた者の妻です。どうぞよろしくお願いいたします。あまりにも予測不可能なことになり、これまで経験したことのない何とも言えない感情にどう対処していいか分かりませんでした…少しだけ今は現実を受け止められてきています。備忘録としてだけでなく今後何かのお役に立つことがあるかもしれないという思いもあります。そして私自身のためにもブログを始めようと思いました。

はじめまして、みみりんと申します！現在28歳で、3歳の女の子を育てる専業主婦です。2023年8月30日、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断を受けました。今日からちょうど一ヶ月前の出来事です。一ヶ月、様々なことを考える中で「自分なりの発信がしたい」という気持ちが芽生えてきました。文章を綴るのは初めての事ですし至らない点は多いと思いますが自分らしく楽しみたいと思います♪どうぞよろしくお願いします(^^)

先日市の福祉課から来月の障害者スポーツ大会の開会式の旗手をしてほしいと言うメッセージがあった。やりますと返事したら、すぐに県の協会からできないと言う返事車椅子の競技者には旗が重すぎるらしい。抗議したら今日OKがでたらしい。一応やりますと返事してます。障害者スポーツ大会は自分の受傷した箇所ででる種目が決まってます。頸髄損傷は基本電動車椅子か手動車椅子の競技しかでる事ができないし、出る事が出来る種目が少ししかありません。自分の場合C6で頸髄損傷４番なので、１００mとビーンバック投げし

ドキッとするようなタイトルですが…中島みゆきさんの「化粧」の歌詞の一部です♪今の私のお化粧事情を話します。結論から言うと下地とファンデ塗って眉毛書いてリップ塗って…終わりです(^^)左手はほとんど役に立たない、右手も力が弱いし震えるときがある。手は持久力もないので長い時間持ち上げていられません。ということで凝ったメイクは出来ません♪大学卒業後、化粧品に携わるお仕事を数年していたので化粧は好きですし、こだわりもあります。自分の思い通りにできなくなってしまったのは

妊娠中のお話②超音波検査遺伝子検査専門病院受診でのお話の続きです。前のお話は、『【妊娠中のお話①首の浮腫・遺伝子専門病院】』妊娠中のお話①首の浮腫・遺伝子専門病院今日はひろむー妊娠中の話を書きたいと思います。ひろむーは妊娠中から異常があるかもしれないとお医者さんから告げられ、お姉ち…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了承下さい。はじめての受診はオンライ

８月。上の息子が帝王切開だったので、今回は予定帝王切開で、前日から入院していた。当日点滴何回も失敗されたり（私の血管が細いらしい）麻酔で過呼吸起こして、大変だった産声と、「生まれました〜！」の声。カンガルーケア希望してたけど、看護師さんが「赤ちゃんちょっと泣き声弱いのと、水ぶくれや皮が剥けてるので検査しますね」とすぐ保育器に入れられてしまった。保育器の中に手を入れて、少しだけ触らせてもらう。手とか足とか確かに皮剥けて結構赤くなってる。新生児だからこんなもんじゃないっけまあ大丈

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！昨日は、遅くなったお仕事にぐったりでも、今日はお休みですから今日は田舎から叔母さんが母のところに来てて。いつも551蓬莱の肉まんくれるLINEで、会いたいと言われてるから会いにいってくるよ5分くらいで着くよ笑お腹は本調子じゃないから引き続き消化に良いもの食べとくわんこちゃんお気に入りの遊びおもちゃの鳥さんをカーペットに入れるとひたすら掘り続けます音がなるから、楽しいみたいだよ^^鳥さんをくわえて持ってきてカーペッ

これまでの6年の潰瘍性大腸炎闘病生活で、再燃時に食べたらNGだった食材をご紹介します(*´・ω-)b食べられる物には個人差が有ります。調理の方法によりますが、完全にNGな食材は実は少ないです。…とは言え、食べるとお腹が不調に成りやすい食材は、予め避けられるのなら、知っておいて損は無いと思います(´・ω・`)bそんなわけで、私の経験上、食べて失敗したお勧めできない食品を紹介します(*^^*)※危険度をマーク（5段階）で表してます。再燃時や下痢をしてるときは以下の食品を控えてみたり、上手

初めましてみたろです。自己紹介でも書いてるけどここでもう少し詳しく記録します🌱2021年12月頭頃から💩の調子が今までみたことないものになってて(ん？)となったけど、(痔かな〜！)なんて思って放置してたけど、お腹の痛みも日に日に増してきてトイレの回数ももちろん増えたしトイレに籠る時間も増えてきて…もう💩おかしかった時点で病院すぐ行けばよかったんだけど…結局行ったのはそれから2週間後くらいで人生初の内視鏡検査をした下剤2リットル友達に励ましてもらいながらテレビ電話で

しまりすですいつもブログへのご訪問、いいね👍、コメントありがとうございます。みなさんとの繋がりを感じる事が出来て病気ともしっかり向き合えています。しまりすの住む街は桜が満開。雨にも負けず咲き誇っています春、桜…この季節になるとやはり病気発覚の頃を思い出してしまいます。もう五年…まだ五年？毎年この時期になると振り返ってブログ書いている気がしますが、また五年前を思い出してみる…五年前…身体がだるく、足…膝から下が強く浮腫んで…と言うかパンパンに腫れた感じ？固く触ると痛い。健康診断で