ブログ記事6,975件
こんにちは入院初日は生憎の雨いざ行こうとしたら介護タクシーのストレッチャーがエレベーターに入らなかった…💦呼吸苦があるからストレッチャーと思ったけど急遽車椅子で移動いつも使ってるクッションがないと体が痛くてほぼほぼ持っていくのに荷物もとんでもない量でヘルパーさんがいてくれてほんと良かったーーーすったもんだで到着時間も遅れちゃったけど無事入院しました早速初日からNPPVスタート入院前の手続きでは先生と微妙になってたけど言いたいことは言ったからそこは切り替
ALSの診断を受けて、青天の霹靂…のように思われがちですがそうでもありません(^^)約2年前、左手の握力が入りにくくなったときから「体の中で大変なことが起きている」という自覚はありました。もちろん重大な病気ではないことを祈っていましたが、願いは叶わず。診断前から最悪の想定を繰り返していたので衝撃は少なかったです♪これから先、症状の経過などもできるだけ詳しく綴りたいと思います。
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです三月初旬の出来事です。リフレッシュ休暇、いただきましたANAのスカイコインの期限が、3月末まで!こりゃいかん!というわけで、マイルと合わせて、二泊三日の飛行機&ホテル代に昨年秋ごろから怒涛の日々少しは自分で自分にご褒美を。それと、現実から離れたところに身を置き、頭と心の整理をしたくてね。鎌倉に到着後、とっても美味しいおにぎりセットをいただきました。細胞に染み渡るやさしいお味大仏さんにご挨拶。はじめまして
こんばんは心臓肥大もあって夕方から夜にかけてたいてい呼吸苦になりますいつもではなく突然くるからよりパニックにもなってますます苦しくなります呼吸苦はかなりメンタルが影響するなーと思います私は子供の頃は小児喘息で吸入機が手放せなかったし過呼吸だったこともあって自分なりの落ち着け方がわかってくると呼吸も不思議と落ち着きますヤバイ苦しいーーーとそこに集中しちゃうとますます苦しくなるものでそんな私の呼吸苦とはレベルが違うとは思うけど…呼吸が苦しい経験なんてない
はじめまして、みみりんと申します!現在28歳で、3歳の女の子を育てる専業主婦です。2023年8月30日、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断を受けました。今日からちょうど一ヶ月前の出来事です。一ヶ月、様々なことを考える中で「自分なりの発信がしたい」という気持ちが芽生えてきました。文章を綴るのは初めての事ですし至らない点は多いと思いますが自分らしく楽しみたいと思います♪どうぞよろしくお願いします(^^)
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
ブログを始めようか迷っていた時父が背中を押してくれました。そのときに「娘ちゃんも将来きっと読むよ!!!」と涙ながらに伝えてくれたのです。ブログに関しては娘のことまで考えていなかったので驚きでした。10年後、娘は中学生。その頃には内容がしっかり理解できると思います。10年先までアメブロが存在して(笑)、娘が読んでくれることを願ってこれからも書いていこうと思います♪
ALSになるまでの私はなに不自由ない生活を送っていました。両親含め家族みんな健康でいて子宝にも恵まれ可愛い娘がいて専業主婦をさせてもらいながらも自由に使える時間とお金があって家族3人で住むには十分なくらい大きい一軒家に住ませてもらってもうこれ以上なにもいらないくらいたくさんの幸せを手にしていましたなのにそれなのにその頃が幸せだったかと言われたら正直分かりません。いつも不満ばかり口にしていて足りないものにばかり目がいって当たり前じゃないあれもこれも当たり前に感
娘の3歳児検診へ行ってきました♪産後からお世話になって保健師さんにはALSの診断を受けたことを話していて「今日は安心して来てくださいね〜」と今朝、事前に連絡をいただきました。それだけでも十分にありがたいのになんと約1時間の検診を付ききっきりで一緒に回ってくださったのです…!!検診では荷物を持って歩いたり抱き抱えて診察を受けたり何度も着替えさせたり…加えて、走り回る3歳児をみるのは健康なお母さんでも大変な事なのでお手伝いをしていただきものすごく助かりました!!!また
こんにちは間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体で肺の治療を中心に進めています。一昨日の3回目の抗がん剤エンドキサン1600mg点滴をしました。翌日まで吐き気でグッタリでしたが、やっと普通に戻れました今回はどなたかの参考になればと思い私自身の皮膚筋炎の初期症状の写真を載せます。皮膚筋炎にも色々あるので私の場合です。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく
検査入院より退院してからの月曜はほぼ毎週、通院していましたが服薬も順調に進んでおりこれからは隔週となりました!ということで今日はフリー\(^o^)/娘を保育園へ送ってお腹がペコペコだったのですき家で朝食をいただき家に戻って今日のメモ書きをInstagramに投稿してさぁ、これから何をしようかな♪
「真喜志個人の生き様、死に様感論」🔷生き様、死に様は人それぞれ違って良いと考えてます。あたり前です。生きてきた道、今の環境、自身のフィロソフィー⇒多様性は当然です。折に触れて真喜志個人の生き様、死に様をブログアップしてきましたが、本日も自分の考えを書き留めておきます。(注意書き)真喜志個人の考えです決して皆様に対して、こうあるべきなどと言う気持ちは全くありません。誤解しないでください。✫考え方が、あまりにも違い過ぎて不愉快になるそうなら、すぐにブログを閉じてくださいね。✫
来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査することになりました。ということで今週はうたを歌って肺活量を鍛える一週間にします♪もちろん結果がほしいですがこの過程が楽しい時間になるはず(^^)意気込んでいる今日は1時間だけカラオケへ♪しかし、(ALS関係なく)喉が不調で数曲歌って終わりました…(笑)
突然ですがNICUってご存知ですか?NICUは新生児のための集中治療室です。我が家では長女、長男がお世話になりました。長女(6年前)夜中の出産でした。当日娘を抱っこする時間もなく別室で一旦預かると言われ帰宅(※このときは何も知らない)↓翌日妻から泣きながら「緊急搬送されるからすぐ来て欲しい」という電話↓到着何も聞かされないまま救急車に乗り「ギョニンセンの疑い」と話す救急隊員(ギョリンセンがギョニンセンに聞こえてました)↓救急車内何も出来ずネッ
最近、オロナミンCをよく飲んでいます♪残り少なくなっていたので病院の帰りにまとめ買い(^^)ビン10本入りが今の私にはかなり重たく感じるけれど持って帰るのもリハビリ!!オロナミンCのいいところは手軽にカロリーを摂取できて何より握力が弱ってる私でも開けられるところ!!!!!ペットボトルや瓶の栄養ドリンクは自力で開けることができないですがオロナミンCにはビンのフタに指を入れる輪っかがついていて力を使わず開けられます♪美味しくてカロリー摂取できてストレスフリーで開けら
今年のGWに淡路島の「HELLOKITTYSMILE」へ行ったときの写真です♪幼いころから大人になってもサンリオが大好きです(^^)ALSの診断を受けてから1ヶ月は活動的に過ごしてはいましたが毎日涙が止まりませんでした。でも、ブログ始めてからは涙が止まりました!!!「やるべきこと」ができたから(^^)仕事ではないけれど遊びでもない覚悟を持って書いています♪まだまだ皆さまにお伝えしたい経験や気持ちや言葉が山ほどある時間が足りないという幸せを手に入れてしまいました
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです「特定医療費(指定難病)受給者証」新しいのが届きました来年一年の相棒です今回、今までと違うところが。月額自己負担上がってる、、、ある意味これは、喜ばしいことでもあるんです。前年度の収入に対して、どれだけ負担できるかが変わってくるので。負担額が上がったということは、それだけ仕事を頑張って収入が増えた証拠ですだから、かなり複雑な心境です(笑)ハハハ(^_^;)まぁ、元気に働けるのは嬉しいことです。負担額の金額にビ
こんばんは安藤なつさんの著書介護現場歴20年。介護をしてる身として興味があって読んでみましたその中での抜粋↓ときには物を投げられたり叩かれたりしたこともあったけど傷ついたり嫌な気持ちになったことは一切なく何かされたとしてもその人なりの背景や理由があるから私が怒ったり傷ついたりすることはなかった安藤なつさんはとにかくただただ楽しんで介護の仕事をしていたことが伝わってくる一冊ですその人なりの背景や理由ここが私は一番響きました例えば怒ってしまったとしたら
2ヶ月後に29歳になります。大人になってからは何もしてない(されない笑)自分の誕生日ですが今年はホールケーキを買おうと思う\(^o^)/お友達と誕生日会の約束もしてる♪誕生日を待ち遠しく思う久しぶりの感覚(^^)だけど来年の30歳の誕生日のことを考えると頭が混乱してしまう…30代を生きていく未来わたしにはあるのかな?雨の日はネガティブな発想になりがちなのであまり考えないようにします♪
待ちに待った妊婦健診。正直晩御飯作るのに動くだけで息苦しいし、横になるのも肋骨がメリメリ押しやられる感覚で寝付けないし、たまに嘔吐もある。でも正常な妊婦がどんな感覚なのか体験したことないから、まだ耐えれる、まだいけると頑張って今日を迎えてほっとした。妊婦健診でバスをのりつぐのが疲れちゃうので、行きは夫に送って貰う。ありがたや。28w6d今日は心臓に特化したエコーと、妊婦検診でのエコーのダブル。心臓には相変わらず問題なく健康優良児そのもの。まず、頭bpd87.5mm36w3dH
第七回ALSCafewebに参加!今回のテーマは「ALSに関する新たな知見」意外に知られていない便利なアクセシビリティの解説や米国での取り組み、そしてALS患者さんからのメッセージといった盛りだくさんの内容でした♪お名前は伏せさせていただきますが私の主治医の先生も出られてました!ALS患者さんからのお話で思わず涙してしまったほど感動したメッセージがあり近いうちにみなさまにも共有させていただきます(^^)
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです皆さん、台風は大丈夫でしたか。関西は、夜中に暴風雨だったようで、今は落ち着いていますさて、今日は定期検診病院は空間の波動が低いので、むしろおしゃれに手を抜かない方式自分で自分の波動を上げておきます。採血の結果を待つ間、今日のお供は、、、お謡の復習院内のドトールで、なかなか渋いチョイス(笑)明日、月一のお稽古なので、しっかりイメトレしておかなきゃね。さてさて、今回の採血の結果。CRP0.53なんとで
こんばんは今日は午後からダンナさんの見守りです最近いろいろありまして心が乱れがちだったのでまたルノアールへ2時間の自由時間で必要なもの買ってコーヒー飲んでルノアールの雰囲気心を静めるのに最適かも重度訪問介護導入して1年が経ちました未だ人は埋まらずなおかつヘルパーさん問題これもなかなかで…今は事業所は2つでどちらの管理者さんともにいい関係が築けてます管理者さんなだけにやっぱりそこは素晴らしい👏とはいえ管理者さんが毎日入るわけではないのでね重度訪問介護のレ
夫と娘と市民祭へ遊びに行ってきました!!一番の楽しみの出店では広島焼きみそ串カツポテト(バター醤油味)きゅうりの一本漬け(キムチ味)を食べました\(^o^)/左手は役に立たないし右手も握力10程度なのでテーブルのないベンチで食事をするのは少し大変でしたが夫の助けを借りて美味しくいただくことができました♪娘が終始、抱っこ抱っこでしたがパパが頑張ってくれました(^^)お出掛けのときもとても頼りになる夫です♪
おはようございます☀︎近所のクリニックへ来ています。昨日から喉の痛みと複数の口内炎ができ内科を受診しにきました。今まででしたら熱のない軽い風邪だと市販薬を飲んで済ませてしまいましたが食事が取りづらくなったり数日寝込んでしまうと体力・筋力の低下でALSの進行が早まってしまうおそれがあるためこれからは早めに対処したいと思います!ちょうど同じクリニックの神経内科でリハビリを始める手続きをする予定だったので今日来られて一石二鳥です♪もらったお薬を飲んでゆっくり休みた
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですこの前の月曜日は定期検診さてさて、採血の結果は。。。CRP0.14まずまずかな。というのも、生理始まったばかりで、体調絶不調もれなくUCも悪化するので、赤い粘液が出ます。お腹も痛いしね。腰も砕けそうだしね。だるいしね。しんどいしね。数値にあまり影響出なくてホッとしました採血は一回で成功しましたが。。。エンタイビオさんは2回うまくいかず(^_^;)3回目にやっと成功ナースさん、平謝り(^_^;)
こんにちはダンナさん涙しましたついにトイレ工事完了完全にhug仕様の工事でした工事の間はトイレ使えなくてダンナさんの涙は感動の嬉し泣き私はヘルパーさんが帰ったら一歩も出られないので朝パパっと出かけましたなぜかというとトイレに行きたいから後もう一つは突然前の日の夜「てっぽういか食べたいなー」と言ってきたからです正体はいつも酒のつまみで食べてたお気に入りのイカよっちゃんイカみたいな駄菓子系のつまみです〇〇を食べたいと具体的に言うなんていつ振りそりゃ
おはようございます☀︎今は低気圧に負けて心も体も働いてくれません♪人間が地球と戦っても勝てるはずがないので大人しく過ごそうと思います(^^)食欲の秋がやってきたのか毎日お腹がペコペコです!!!お昼は何食べようかな〜♪
おはようございます☀︎祝日ですが開院日で病院に来ています(^^)通院の待ち時間以前は読書をしていましたが今日はブログを書いてます!やることが増えて嬉しいです♪病院はもともと嫌いではないですがALSでの通院はやはり心にも体にも負担がかかるので待ち時間のリフレッシュ大事♪採血と肺機能検査を終えてこれから診察へ行ってきます!
娘は朝が苦手なのでとにかく毎朝わがまま放題…(笑)これまでは大変だな〜負担だな〜と思っていた保育園への送迎も「今しかできないかもしれない」ということに気がついたら楽しみになってしまいました♪綺麗ごとではなくその時間がキラキラ輝いて見えるんです。同じ出来事なのにこんなに気持ちが変わるなんて不思議です♪保育園への送迎は、体が動く限り続けていきたいと思います(^^)