鎖肛

最近病名で検索しこのブログにたどり着いてくれる方が増えてきましたm(__)m私もたけちゃんの病気が分かったころは毎日一日中病名を検索しこの病気で今元気に過ごす子が居ないかこの先のことを知りたくて探していました。けどこの病気の症例は少なく検索にヒットするのは学会の資料的なものが多いママさんのブログは見つけられずこのブログを、書くことを決めました。今日はたけちゃんの病気の事を私のわかる範囲で書かせていただきます。先天性気管狭窄症は生まれつき気管が細くなっている

そろそろ...娘の病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられた病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に病状の説明

こんばんは(´・ω・｀)✨ブログ、リニューアルしました♡ジャンルを妊娠記録→子育てに変更しました😁(やっと変え方が分かったw)ブログタイトルも変更しました！！プロフィール、ブログ情報も変更しました。ブログ読んで下さってる皆様、いつも温かいコメントやメッセージ本当にありがとうございます。全て読ませて頂いております。なかなかお返事が出来なくて申し訳ありません..皆様からの応援メッセージのお陰でとても勇気づけられております。とても文章を書くのが下手だし、読みづらいブログなのにいつ

そういえば、生まれてすぐの娘の事を記事にしてなかったなぁ。記録として、書こうと思います✨1月17日0時16分緊急帝王切開で生まれた娘。小さな小さな泣き声を少し上げて、想像以上に小さな身体で生まれてきた。妊娠中の推定体重は、2300g。生まれてきた娘は、1785g。娘を見て、すぐに2000g以下だと分かった。取り上げられ、処置するベッドにすぐに運ばれ、そのベッドはあたしから見える位置にあるので、ずっと様子を見ていた。まず目に入ったのは、腕。妊娠中から言われていた“橈骨欠損

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『久しぶりの入院生活』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『緊急入院』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこ、💩があまりにも溜まりすぎてて全身麻酔をかけて�…ameblo.jp続きです>>>>夜は造影剤で溶けだした水💩のオムツ替えラッシュ予想はしていましたが、オムツ替え中も容赦なく出てしまうのでシーツ2回交換看護師さんごめんなさいー😭そして私は寝づらい簡易ベッドと、他の部屋のサチュレーションの音などでゆっ

おはようございますこのブログを始めてもうすぐ１ヶ月ひつじちゃんは生後3ヶ月になりました普段の投稿はこれまでの出来事を遡って書いています3月末に2回目の心臓手術を無事終えてICU⇒NICU⇒そして昨日、小児センターへ移棟してきましたひつじちゃんは久しぶりの窓のあるお部屋にとってもご機嫌に過ごしています今回の付き添い入院の目的は・在宅用ネーザルハイフローに慣れる・栄養面のフォロー・鎖肛の術期検討栄養面と排泄に問題がなければ一旦お家に帰り鎖肛の手術と3回目の心臓手術を待つこと

VATER症候群についてひろむーが持って産まれてきた個性に名前をつけるならばVATER症候群というそうです。引用します１．概要VATER症候群は、Ｖ＝椎体異常、A＝肛門奇形、TE＝気管食道瘻、R＝橈骨奇形及び腎奇形という５徴候の頭文字の組み合わせで命名されている。VATER症候群において、多系統にわたる先天異常が発症する機序は不明である。異常を持つ臓器の発生時期の多くが、原腸形成期であることから、この時期に胚の広い範囲に障害が起きていると推測されている。先天異常に対して外科的治療を進め

ひろむーの家族今日はひろむーの家族について簡単に書きたいと思います。これからちょこちょこ登場すると思うのでひろむーの家族は、パパ・ママ・お姉ちゃんの4人家族です‼︎ひろむー。とっても個性的なあなたの家族もなかなかのメンバーだよパパ別名『やらかしパパ』。いい意味でとっても前向きで元気なパパ。逆に言うと…あんまり深く考えない、お気楽パパ。ひろむーの医療ケアには協力的ではあるけど、うわぁーー‼︎「溢れた」「漏れた」「間違えた」…。とハプニング王です。昔はそんなパパを可愛いと思え

昨日の午後、急に赤ちゃんの心拍が弱くなったので、急遽帝王切開で産みました！すんごいバタバタでしたー。8/102402グラム無事に生きて産まれてきてくれました！主人の立ち会いはできませんでしたが、NICUに入る前で、1分ほど、主人と義両親、両親が赤ちゃんに会うことが出来ました。皆に会ってもらえて良かった。昨日は、午後まで陣痛に耐え、急遽手術、術後の麻酔副作用で気持ち悪くなり、かなりしんどかったのでご報告遅れてすみません。赤ちゃんの状態は、、(主人が説明を聞いたので

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡今日は異常なくらい暑いなー最近、また💩の出が悪くなってしまったまたちょこちょこ💩が出るようになってしまい、便秘薬や浣腸も全く効かず...たった数日で元通り食欲も明らかにまた減ってしまったし、来週また病院へ行こう(>_<)。。。生まれつき便秘が酷いのか..それともお尻の病気のせいなのか...いつまで悩まされるのかなちょこちょこ💩が出てしまうので、お友達にも臭いと言われてしまいますちょこちょこ💩が続くとお尻を拭く回数も増える

妊娠中のお話④fish法今回は前回の羊水検査を受けた後、出産までに受けた検査について書きたいと思います前回のお話『【妊娠中のお話③遺伝子専門病院・羊水検査】』妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了

先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな？目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの？そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ～く見たけ

いつも沢山コメントありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております！ちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)✨娘、手術無事に成功したようで予定通りの時間に終わりました今回やった手術は、お尻の穴を作る手術術名は、会陰式肛門形成術です。娘は、膣のすぐ後ろに、本来肛門となる

前回アップした松吉ライオンその松吉には可愛らしい娘が居ます毬姫ちゃんです服着てるから分かりにくいですがお父さんと同じライオンカットをしていますよ体重1.5kgのライオンです毬姫「ご飯食べているのよ」「毬姫おいで」毬姫「なあに」「なぜ呼んだのかしら」毬姫ちゃんが可愛いから写真を撮りたくなったんだよ毬姫「そうだったの」「でもまだご飯が残

前回までの経緯食道閉鎖根治手術……のはずだった①食道閉鎖根治手術……のはずだった②食道閉鎖根治手術……のはずだった③天国から地獄ひまりの手術が終わったと声がかかり、旦那と二人で手術室の前で待機してました。時間にすれば５分ほど、それでも、長く長く感じました。手術が終わったひまりに、治ったんだよと笑顔で言ってあげたかった。先の見通しがつかない今、どんな顔してひまりを見ればいいんだろう…。そんなことを考えているうちに、沢山の点滴、医療機器に囲まれ、ぐったりとしているひまりが出て

今日のブログは、夜中3時頃に書いた記事です。更新、ポチッとしようとしたけど、通知オンの方に迷惑になるので辞めました！娘♡昨日で3ヶ月になりました🐤✨体重3034g目標の3キロ超えた～(*´ω`*)✨✨✨やったね！！😆大好き大好き可愛い娘ちゃん💓今何してるのかな？？ママは今、夜中の搾乳しながら貴女の事考えてるよ(๑´ㅁ｀๑)あ！もちろん毎日毎分毎秒考えてるよ♡てゆーか、こんな時間に更新、通知オンにして下さってる方、超～～ごめんなさい😭💦色々考えすぎちゃってね。。。やっぱり

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『嫌な予感』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『いよいよ手術室へ..』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『便秘問題で入院』♡はじめましての方はこち…ameblo.jp手術室から出てきた先生は、重い口を開きました。｢腸洗浄して、💩はとてもスッキリしました。💩が出せない原因ですが、肛門の括約筋がしっかり動いているかを電気信号で確認出来るのですが、肛門周りの後ろ、右、左は括約筋がしっかり動いているんですか、前(

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡鎖肛の再手術で成育にセカンドオピニオンに行ったので、その日に整形外科の予約も出来ないか確認した所、予約の変更が可能だったので指も診て頂いてきました3歳の時に成育で指の手術をしてから、半年に一度経過観察に来ています。『母指化術、手術当日の事』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこの手術の事で、通知が鳴り止まない程の応援メッセージを凄く沢山頂きましたInstagramのDMからも、沢山届…ameblo.jp本当は来月来る予

前回までの経緯食道閉鎖根治手術……のはずだった①食道閉鎖根治手術……のはずだった②食道閉鎖根治手術……のはずだった③私たちの前に、小児外科の先生が現れました。そして、神妙な顔つきで重い口を開きました。「まだ手術は途中なのですが、困ったことになりました。下の食道の穴については、吻合したため、経腸栄養を摂取することができます。ですが、、、術前検査で、お子さんの食道は吻合可能の距離であると見込まれましたが、術中胸を開いてみると、距離が足りず吻合することが出来ません。食道を首元ま

1人分娩室に残されていた私。不思議と涙は出なかった。自分の事じゃないような気分でいた。痛みも何もなくてただ『無』になっていた。しばらくして、○○さんが戻ってきた。『今無事に行ったからね。大丈夫よ。大きい病院だから安心して。赤ちゃん、産まれて自分から元気に泣いたしすごくキレイな色してたよ。あの子は大丈夫。私、たくさん赤ちゃん見てきてるからわかるわよ。』嬉しかった。『○○さんはサコウって見たことありますか？』なんとなく気になって聞いてみた。すると、『30年助産師

はじめに。はじめまして。愛称「ひろむー」のママです。ひろむーはVATER症候群とう難病をもって産まれてきました。産まれてから199日の間、NICU・GCUとずっと病院ですごし、この度家族の待つお家に帰ってくることができました♡入院中も次々と見つかるひろむーの病気、そして生後6ヶ月にして4度の手術を乗り越えて帰ってきてくれました。まだまだ治療中のものもあり、手術の予定も待ってますこれでもかっていうくらい個性いっぱいのひろむーと過ごした入院期間にわたしの心を前向きに支えてもらったもの…

たけちゃんスヤスヤ眠りの王子様❤️３日目〜たけちゃん寝てるからワタシツンツン❤️ベタベタ❤️触るねーねー寝てるのー？と話しかけてみるたけちゃん眠らされているけど声は聞こえてるよねふざけた事言うのやめよう笑みたいなどうでもいい独り言を一日中。。。笑早く起きないかな〜❤️起きたらまた笑ってくれるかな〜❤️起きてくれるの楽しみだなぁそんないつもの妄想をたけちゃんの横でやってると先生登場〜これからファイバー検査をしよ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡また💩の出が悪すぎて、来月入院して全身麻酔して💩を掻き出す事になりました。。そして全身麻酔で眠ってる間、何故こんなに💩の出が悪いのか精密検査をしてくれる事になりました。お尻の筋力がちゃんと働いてるか、、二分脊椎脂肪腫の再発が無いかなど、、、あまりにも出が悪い為最悪の場合、お腹に穴を開けて腸洗浄がいつでも出来るような体制にするかもと言われてしまいました。ただでさえ胃ろうがあるのに、またお腹に穴を開けるの？確かにそれで💩

妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊娠中のお話②超音波検査遺伝子検査専門病院受診でのお話の続きです。前のお話は、『【妊娠中のお話①首の浮腫・遺伝子専門病院】』妊娠中のお話①首の浮腫・遺伝子専門…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了承下さ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『緊急入院』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこ、💩があまりにも溜まりすぎてて全身麻酔をかけて💩を全て取り除く事になってしまいました。。。なので入院に.…ameblo.jp続きです>>>>続きの前に！！！今回の入院の件で、沢山のご心配のメッセージありがとうございましたきちんとおひとり様ずつにお返事が出来ず申し訳ありません(>_<)全てありがたく読ませて頂きましたにこは体調が悪くなった訳でも無く、凄く元気ですいつも

ひまりの首元には、手術で食道ろうという穴が空いています。そこからは、ひまりが飲み込んだ唾液が常に出てきます。唾液が垂れ流し状態になるので、人工肛門で使うパウチを食道ろうの部分に貼り付けます。そうすることで、唾液がそのパウチ内に溜まることとなります。パウチのキャパには限界があり、あんまり唾液が溜まると、漏れが発生。そして、漏れた唾液を放置すると、肌が荒れる原因となります。在宅医療にて行うことは、パウチ内の吸引(唾液が溜まる都度)パウチの交換(３日に１回)です。パウチ内の吸引は、吸

『見つけてあげられなくてすみませんでした。』と、言いながら私に頭を下げてきた院長先生。急な事でびっくりしてしまい『先生！！やめてください！そんなんじゃないんです！いいんです！私、無事に産まれてきてくれただけで、それだけで良かったんです！』咄嗟に出た。『無事に産まれてきてくれただけで良かった』本当にその通りだと思った。ダウン症が全く気にならないかと言ったら嘘になる。でも、院長先生に気付かせてもらえた。ちよ吉は、頑張って産まれてきてくれた。染色体異常はそのほ

今まで、食道閉鎖症や十二指腸閉鎖症の症状がキツすぎて、ほぼ触れてこなかった感がありますが、ひまりは鎖肛という病気も持って産まれました。(詳しくは、こちらをご参照ください。→ひまりの病気)手術にて根治していくものですが、体が大きくなって、肛門の機能を担う筋肉(括約筋)が発達しないと手術ができません。括約筋（かつやくきん）直腸と肛門の周りを取り囲んでいる、肛門を開け閉めする働きをする筋肉。無意識のうちに働く内括約筋と、自分の意志でコントロールできる外括約筋がある。該当部位大体、生後半年ぐ

こんにちは😊何故か文字が太くできなくて非常に悲しい4匹です何度やってもできないんですま、そんなことどーでもいいですねやっとちよ吉産まれましたいやぁ〜一つ一つの出産にドラマがありますねぇ実は、○○さんが来る前まで、私と夫と2人きりで分娩室にいたんですが、なかなか助産師さんが戻ってこないし、私も産まれそうな声出してるから夫は心配でしょうがなかったみたいです心配で心配で分娩室の中をウロウロしてましたそんな中登場した○○さんですが、夫が仕事でお世話させてい

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこ、💩があまりにも溜まりすぎてて全身麻酔をかけて💩を全て取り除く事になってしまいました。。。なので入院に..かなり久しぶりの入院だな、、浣腸しても出ない。下剤も効かない..鎖肛(おしりの病気)のせいなのか、、、二分脊椎(脊椎の病気)のせいなのか、、、先生も色々考えてくださってレントゲンや造影検査など行った結果、今回は入院して全身麻酔をかけて💩を出す事になりました。後は詳しく検査してもらい、にこの便秘の原因を探ります。