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先週火曜日から1週間、休診日は勤務できないけど、診療日はずっと出勤してたIvigのお陰で、身体がキツイと思うことなく勤務が出来たそれもこれも、奥さんDr.と『売り言葉に買い言葉』で健診前に退職すると言いきったナースのピンチヒッターで私が出てたのです明日からそのナース、気持ちの整理が出来たみたいで出勤すると連絡ありしかも、退職の話は一旦保留としてくれることになりました『フキハラ』をした奥さんDr.も、求人出しても誰も来ないから安心したらしく、明日からきっと、そのナースに対する態度も改める
先日(3月15日)は、2ヵ月振りの受診日でした。前回受診からの2ヵ月間は、重症筋無力症(MG)の影響で左眼に抑制が掛かっているため立体視が出来ず、更に緑内障の影響で弱い光が認識出来ないため微妙な凹凸が判らず段差に気付かず躓いたり、MGと脊柱菅狭窄症による体幹と下肢の脱力のため急に止まったり方向転換が出来ないことから、人混みで人とぶつかることが益々多くなりました。毎日の通勤はヒヤッとすることの連続です。個々の症状はそうでもなくても様々な症状が重なると本当に厄介なもの。正直言えぱ、何か一つで
朝から雨旦那休み、私も休み長女仕事、次女お出かけ久々の休みで午前中ゴロゴロして身体を休めてた11:30頃旦那が部屋に入ってきて「お昼食べに行く❔」って言ってきた喧嘩になるのは嫌だけど、食べに行きたい気持ちはあるさて、どうしようかな〰️食いしん坊の私は食べることを選んだ旦那が連れていってくれたのは、中華料理店家からは近いんだけど、駅の反対側なので、なかなかここの道は通らないこんなお店あったんだって思いました結構人気で駐車場満車雨って言うこともあるんだろうけど。。。ごはん
今朝は軽くジョギングして来ました:今月は雨も多かったので今月の走破距離はまだ100km到達してませんちょっと残念かなともぞーです!今日の重症筋無力症昨日の体調:ずっと低空飛行でした仕事でオンライン会議意外はほぼソファーでゴロゴロしてました幸いにも最悪の緊急着陸(?)もなかったので:まあヨシとしましょうDE今朝はと言うと:若干上向きかなって感じます朝の日課ジョギングや筋トレもまずまずできたので少なくとも調子は悪
本日は呼吸器内科受診日でした最近の中では結構強めの雨が降っているけどあまり寒さを感じないのは春がすぐそこまで来ているからかなぁと少しテンションが上がりました春生まれなので春が1番好きー♡なのに病院は結構な込み具合OMG採血レントゲンを済ませて診察に呼ばれるまで3時間かかりましたー医療関係者の方々お疲れ様です!2週間前に受けたステロイドパルスの効果はどうだったのか?スゴく良くなってる治療効果に主治医も私もびっくりでも前回よりも良く効いてる印象だったけ
今年度(残りの日数)と4月からの新年度の業務量がおかしい9:00〜14:00の5時間勤務になるけどその時間内におさまる仕事量じゃないだからといって他の人に振り分けられないから自分がやるしかないんだけどしんどすぎるのに周りからは元気になったからもっと時間延ばせば?だの正社員しないの?だの笑いながら言われることに腹が立ってるしんどいって叫びたいけど叫んだところで誰も治すことできないし現状が変わるわけでもないから叫ぶ意味がないじゃない?それでもさ、、、本当にしんどいのよ、、
おはようございます☀️昨日は朝から大学病院に行きました病院には9時前に着きました💦皮膚科は初診扱いなので受付も待たされる大きい病院は仕方がないと思うけど予約の時間に間に合うか心配でしたやっと呼ばれ次は皮膚科の受付へ5番目くらいまで番号が出るのだけど1時間でひとり?進まない!病院の中を練り歩きまた皮膚科へ進んでないやん💦と思って受け付けで聞くとあと2番どのことすると一気に番号が進んだ機械が止まってた😓この後採血もMRIもあるので焦ったけど何とか間に合
こんばんはっ改めまして、今日はポンコツちょこぽっの大事なセカンドカーをご紹介コレさえあれば、家の中の移動は“スーイスイ”なんですからっそんなに、家が広いわけではありませんよっでも、歩くとなると一苦労です基本、すり足のポンコツちょこぽっソファーやキッチンカウンター等に掴まって歩いたり…、歩けない時はハイハイをしたり…、床に座ったままの状態で移動したり…最近は、特に朝と夜が歩けません朝は、調子が良いはずの重症筋無力症ですが、ポンコツちょこぽっの場合、エンジンがかかるまでに時間がかかる
おはようございます今朝は、トラブル発生のためバタバタだったポンコツちょこぽっ何のトラブルかと言うと…、お米が上手く炊けていなくてパサパサだったんです今日は、子供(8才men's)も学童でお弁当もちろん、夫も私もお弁当です私のお弁当は、どうでも良いのですが子供と夫だけはなんとかしなくてはいけません…必殺!!!“冷凍ご飯、バンザーイ”なんとか、冷凍ご飯で“朝ごはん”と“お弁当ごはん”を確保する事ができました朝からレンジはフル稼動とにかく、セーフですでも、タイムロス…ちなみに、
昨日と打って変わってお天気は晴れ前から今日は娘達と3人で出掛けることにしてましたなかなか場所が決まらず結局、秩父長瀞へそう、ライン下りをすることにしました➰行きは次女の運転2時間ほどで着きました昨日まで雨だったので、川の水は濁ってますでも、お天気が良かったから気持ち良かった➰コースは2つあって選べません行き当たりばったりで、今回は『ロマンチックコース』だってチャレンジコースって言うのもありました所々で水しぶきが凄くて、ビニールで覆ったりしましたが、比較的穏やかでした色々
今朝も朝食はスープパスタです✨レーズンロールにチーズとケチャップを付けたのは口の中の痛みが感じられずに食べられるから。変な取り合わせ。今日も今日とて朝から力尽きちゃって夫は透析にて不在なので一人でとりとめなくどうでもいい事を考えてしまいます。「もしも今よりずっと元気になれたらどうする?」という件について考えるとやっぱり途中でできなくなってしまったいくつかの事をまた再開したいなぁ…という事でしょうか。その中でも太極拳は別格として推し活も別としてダラブッカの
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症
3月27日(水)今日はたくさん話せた声、あんまりでないんだけどね…メモは見せたけど、先生はやっぱり私の言葉を聞いてくれる。というか、聞こうとしてくれる。この声のせいで会話に時間がかかるから。話さない方がいいって思うことが増えたけど。先生だけは違った。本当に、普通に話を聞いてくれる。まずは入院中の話から回復後からの悪化は先生も認めてくれた。あの日私が泣いて騒いだからかなって言ったら、あれは完全に病院側が悪いよって。あの病棟のひどい対応とかもわかってくれて、代わりに謝るから許
今日はねっ:少し体調戻って来たようです!カラダが少し軽く感じるともぞーです!今日の重症筋無力症昨日は夜9時前にはベッドに入ってそのまま入眠:今朝は明け方4時頃に目が覚めました:トイレに行きたかったのでベッドから抜け出して目を擦りながら足を踏み出すと:「お、今日は調子が少し良い感じ。。」重症筋無力症の方はその日、その時になってみないと自分の体調がわからないことが有るかと思いますが:逆に自分の体調に敏感になっていてちょっ
こんばんはっデブの悲劇が止まりません赤い点線は目標ライン、緑の点線は平均らしいのですが余裕のオーバーです1年間のグラフを見ると、さらに衝撃急降下かーらーのー、急上昇じゃーないですか…急降下したのは、きっとMG悪化で緊急入院した時です食べるに食べれなかったですし、痩せるのも納得…そうそう、なんなら緊急入院の前はもっと太っていたんですよねだったら、まだマシいやいやいや、ダメですよ…どんどん増えてるもん今日の重症筋無力症ポンコツちょこぽっ、体の調子は60点日中は、歩けて喋れて
夜です。ところでレジ袋を手に入れるとこんな風に畳みたくなります。そしてバッグのポケットに入れます。買い物袋の予備になるし以前は吐きたくなったらすぐ取り出して使えました。(いきなり汚い事言ってごめん(__;))このところ色々身の回りで起きる事はちょっとネガティブ。でも本当は出来るだけ気にしないのが良いんですね。昨日の夜欠けた前歯の治療の為に入れた仮歯が取れちゃいました。そして今日は歯科医院はお休み。明日電話します。自室に置いてあるTVの画面の下半分がだいぶ黒くなって
うんおー。ちょいと前から来てる感じはしてたのだけど…とうとうカラータイマーが点滅しだしました。ピコンピコンピコンピコン💡🚦💡🚦ウルトラマンのあれね。地球上に3分しか居られないってやつ。下半身の猛烈な怠さがやって来ました。今朝起きたら腰から下がズドーーーン⤵️太腿やふくらはぎも怠くて重くてゴワゴワします。やたらと重い真綿で出来た人形の脚みたい🧸芯がない感じ…いあ骨はあるんだけど。その周りが真綿だから思うように動かせない。あゝ…骨の周りって筋肉か…筋肉に信号届かないのがMGだったわ笑
こんにちは♪昨夜桜島の山際がやけに明るく感じた〜2、3日雨だったので夜の空見ることもなくカーテン閉めていた19時50分月が🌕出てきた雨で前日みることが出来なかった満月🌕ワームムーンの1日過ぎた月ほぼ満月🌕98.9%の月月の出も見ることができた20時の月〜きれいな月だった今朝の空太陽が昇る50分前の桜島と空マジックアワーのオレンジ色の空日の出🌄の時間今日は晴れ予報〜明日は下り坂なので今日の晴れを有効に🧺しばらくすると黒い雲〜絵に描いたような不思議な形〜灰かな
ステロイドの副作用は多岐にわたるその中でも気になるのは骨粗鬆症ステロイド治療を受けられている方々のブログなどを拝見すると予防薬を服用している方が多い印象特に主治医からは何も言われず今の私の骨の状況は不明でも折れてからでは遅いのだそこで私は考えたカルシウム&筋力UPである程度防げるのでは?と頑張ることにまずは骨と言ったらカルシウムカルシウムの1日推奨摂取量は女性で750mg上限2300mgステロイドは骨を作る細胞が弱まって骨を吸収する細胞が
こんにちはやっと私の病歴が現在に追いつきましたー昨日7回目のステロイドパルスを受けてきて体の回復を実感しております今回はちょっと軽く胸膜炎を起こしていたみたいで胸水が多めに溜まってしまい苦しかったきょんちゃんズ(胸腺腫)もすくすく成長していてかなり大きめですが痛みなどないので比較的良い子にしてくれています治療効果の評価は3/26なので結果がとても楽しみです大体苦しいのは1日目のパルスが終わって次の日には肺に入る空気の量が増えるのを実感出来るくらい回復
今日は青い空が広がっている東京です:雨も嫌いじゃないけどやっぱり晴れの日がイイなともぞーです!今日の重症筋無力症昨日の体調相変わらすの低空飛行なんですかねコレ:自分でもどうなっているのか良くわからない状況ですーーーーーーーーーーさて:今朝起床をしてみると:いきなり首に違和感ですよ!:首の軽いグラグラ感と喉の奥が”落ちちゃう”ような何とも言えない感じ:あ。。。この感じ重症筋無力症の初期の頃を思い出しちゃうなぁ
夜、爪を切ってはいけない!けれど、夜、爪を切ると親の死に目に会えないという注意喚起、戒めの言葉もあるけれど、いささか伸びてるので気になり、苦になり、シャワー浴びたし、足きれいだから、(洗って)靴下を脱いで切ろうと思った思ったところでアウト止めました断念です下を向くと胃部苦しいまだ胃部が張っています近々切ることにしようリハビリは靴下の上からだし問題ないかなーそれにしてもカサカサでみてくれの悪い足です🦶🦶外反母趾のひどさも写真に撮ると目立ちますこんなもん公
こんにちは☀️凄くご無沙汰をしている気分です。日曜日から実家に行き、昨日は病院受診日疲れて帰ってきて、何もしないですぐに寝ました。今日もゴロゴロです…昨日の病院受診日声掠れが酷くなって6日目。息切れも動くたびに出るようになり、座ってても息切れしてる。眼瞼下垂も毎日。休んでも復活できなくなってる事横になってる時間が長くなった事洗髪や歯を磨く時の腕が重くなってきてる事その事を報告そして力比べを今回は丁寧にしました。・目の動き🟰悪くないけど、左右上下に若干のブレがある。
皆さまおはようございます。今月は仕事が忙しく、投稿ペースが落ちている、ぱちゃです。薬のこと💊。重症筋無力症になってから、指の攣りが多くなって処方された【芍薬甘草湯】先日の処方で1日1包から、2包(朝と夕)で。今回からは食前に飲むようにしています。主治医からも以前に言われたようですが、いつも食後でした。Webでも、食前か食間が良いらしいので、暫く続けてみます😌漢方薬はなぜ食前または食間に飲んだほうが良いのか?www.city.kumagaya.lg.jp個人差も考え方も色々ですの
今年の桜!!!!区役所の記念樹の枝垂れ桜!!!!溢れ桜可愛いピンク!!!!アオスジアゲハのなぎさちゃんのお布団に花びらを集めよう!!!!もう少しで天使猫のベッドからも隣のマンションの桜が観れるなぁ〜スタバの桜。。。。何回も飲んだ、スタバの桜。。。。溢れ桜が。。。。成田のイオンの桜。。。。桜のを飲みに今年はスタバによく通ったな。。。。四街道のヨーカドーのスタバぁ〜アリオ蘇我のスタバの桜ぁ〜。。。。桜のフラペチーノ〜自宅裏の区役所の桜〜イオン
今日も声は戻らなかった担当医に、帯状疱疹後の増悪がひどすぎて治療が足りてないんだよって言われた。今月はもうIVIgはできないから呼吸がダメになったらすぐに血漿交換ねって。来月になればIVIgできるからって。最初から言われてたっけ。IVIgだけじゃ上がらないかもしれないって。そういうことだったんだ…症状改善してきたのになんで?って不安だったけどなんかスッキリした。外来主治医も来てくれた。声でなくなっちゃった…ご迷惑をお掛けしてすみませんでしたもう、先生の顔見れないって思って
今日は復帰1日目でした診察室からの点滴などの処置は少なく、落ち着いた日でした。特定が無ければ駆け込み需要でメッチャ多かったとはいえ割と落ち着いた日ではありました。そのおかげで、12時までは動けてました。が、やっぱり電池も切れかかり、足も重くなってきたので、後は掃除だけという事もあり、あえなくここでリタイアさせて頂きました(というより先輩達からはよ帰りなーと背中押された)ここで無理をしてまた元に戻っては元も子もないですしね帰ってご飯を食べた後は速攻ベッドへダイブしました。今日は晴れ
こんばんはっ昨日、処方された薬はこーんな感じ🔽朝🔽・プレドニン15mg・ラベプラゾール・鉄剤・メスチノン昼🔽・メスチノン・酸化マグネシウム夕🔽・メスチノン・酸化マグネシウム・鉄剤今回は、メスチノンも一包化結果、こーなる🔽袋が上手く接着されていないらしく、メスチノンさえ落ちそうな穴が開いていますちっこいプレドニン5mgなんて、簡単に落ちちゃいますよね気を付けないと…でも、メスチノンは袋から出すのが難しくハサミを使っているポンコツyukari一包化の袋もハサミ
ごきげんいかがですか久しぶり〜*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*先日買い物に行ったらわらびを見つけました。春だなぁ食べ物で感じる春やっぱり食べ物の事を考えると元気になるよね。少しばかり山間部の方に行くことが多かった時は、季節になると良くわらびを買って帰って煮物を作っていました。そのわらびが近所のスーパーで特売になっていて即購入しました。あく抜きはお湯を沸かして重曹を入れてわらびを入れて火を止めます。そのまま一晩つけておきます。適当に
こんにちはっカクカク、シカジカ昨日、我が家に10円パンがやってきましたみなさんは、ご存知でしたか子供(8才men's)は、「テレビで見たことあるーっ」と喜んでいて、夫も存在は知っていた様子“10円パン”が初耳なのは、ポンコツちょこぽっだけ早速、ググってみました北海道のちょい田舎だからなんか、ビジュアルが違うような気がしますしかも、500円って…バカにしてるケチケチBBAの私には、絶対に買えないわーまぁまぁ、流行りのものが食べられたので良かったんですけどねっ実は、調子が良