重症心身障害児

入院してますライノウイルスによる分泌物の増加&嘔吐、それによる酸素低下&分泌物と嘔吐物の誤嚥による軽い誤嚥性肺炎順調に学校に行ってたのに、月曜日、ちょうど迎えに行こうかと思ってたところ、「嘔吐した」って電話があり…盛大に嘔吐したらしい。看護師さんがすぐに吸引すると同時に、同じ学校で働いてる旦那に来てもらったそう。旦那や担任の先生によると、嘔吐直後、30分ほどは、すっきりしたかのように、表情もよく、機嫌よく声も出し、元気だったらしい。30分ほど機嫌よく過ごした後、急に元気がなくなり、私

昨日は次男を病院に迎えに行きました。先生が来て、これまでやった検査と今後行いたい検査について説明などしてくれました。説明が終わり、先生2人が次男に「バイバイ」と手を振ったら、次男も「」ってしたの！！！！これまでも何回か、やってる？って感じた事はあるけれど、昨日は確信した！！！帰って、長男と娘に「次男、バイバイ出来るんだよ！」と報告すると、まさか〜の表情で長男が「バイバイ」と、手を振ったら次男もした！！！！３人で感動正直、こういう事は難しいと思っていました。私達の言って

和笑ちゃんようやく退院ができそうです✨実はまだ熱は下がりきっていませんが無事に37℃前後までは下がり投薬もなく経過観察で入院自宅生活を経て改めて血液検査をしても菌もウィルスもなく全て正常値！レントゲンでも心配する所見なし！主治医の先生の話しでは↓医者の立場から言えることは自己免疫もしっかり働いていて今は病原菌も見当たらないので回復に向かっている状態であるうん、これだけ気持ちよく断言されれば心配する余地はなく体調を万全にして帰りたい！と思っていましたがこのまま熱がぶり返

眠り王子ようちゃん、夜中に1時間位咳き込んだものの、昨日は普通に目を覚ましました咳は酷いですが、熱はなく、消化もしっかりしてるので、まぁ大丈夫かなーという感じでした訪問看護さんも来てくれて、ニコニコになりました訪問看護さんにようちゃんを預かって貰い、私は買い物に出かけましたジャジャーーンセブンのくじで当てましたイェイ咳が酷いので、午後はクリニックに行って来ましたようちゃんは、メプチンやベネトリン吸入をすると、心拍数が上がり、足もプルプルと震えて、寝れなくなってしまうことがありました

こんにちはあずさです息子は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に！息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています子どもたちが大好きな人から大好きなマックのクオカードをいただいたので、、ハッピーセットのトミカをGETしにGOバギーの使い方正しくはないけれども！私ひとりで重心児＆発達凸凹キッズを連れてイオンのフードコートに行くとなるとかなり気合がいりますこれも知恵ー

和笑ちゃんお見事に小学校第1学年の課程を修了しましたぁ〜✨✨最重度と太鼓判を押されるほど重度な障害を持った重症心身障害児の和笑ちゃんが特別支援学校ではなく地域の小学校を選んで入学することは大きなチャレンジでもありました健常に育つ子どもたちと一緒に過ごし子どもらしいココロを豊かにする『学校生活』特別支援教育を受けながら生きるチカラを伸ばす『学校教育』この2つはママの中では和笑ちゃんの成長過程で大切にしたいポイントですそして両方を満たしてくれるのが特別支援学校ではなく地域の

久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな

最近ふと思う。息子が小学生になり、朝7時15分に家を出る。帰宅は学童で19時までならいつでもよい。あとは、いーちゃんが保育園に入れたら、私、働けるんじゃないかな？市と戦ったら保育園も入れる気がする、、あとは、私が踏み切れるか。というのも、保育園は今の児発みたいに手厚くない。たぶん。手取り足取りはしてくれない。色んな刺激はあるだろうけどね。そこがね。なんか私の中でモヤモヤする。いーちゃんのためを思うと、まだ今は児発がよいんだろうな。先生に褒められるの大好きだし、

リハビリノートを始めて1ヶ月が経ちました課題だった反り返りはかなり改善しましたこの１ヶ月で頭から背中にかけてのラインがまっすぐの状態で眠れる時間が増えています仰向けでまっすぐ上を向いた体勢もだいぶ慣れてきたようですただ、手術をして体に侵襲が起こると、あっという間に元通りのえびぞりに…直近2回とも同じ現象が起きました。クッションやタオルで姿勢を固定すると数日で直りますが、そのままにしておくと自然には獲得できないというのをひしひし感じます。手足は重力に抵抗した動きもだいぶ増えて、ミルク

和笑ちゃん今日で2才4ヶ月になりました！去年の1才4ヶ月はこんな感じ…戸隠神社に行きたくて⛩長野県に旅行に行っていました（写真は四柱神社にて）まだまだ目を閉じている時間が多かったなぁ〜どこに行っても「よく寝てるね…」と声をかけられましたがいやいや、寝てるんじゃないです！まだ自由に動いたりできないんです目を開けてる時間が少ないんです（それでもママには最高に可愛いんです❤️）それから一昨年の0才4ヶ月はこんな感じ不随意運動が多くなったことと筋緊張が強くなった

2023.7.6ゆうが人工呼吸器の入れ替えのために、火曜日からかかりつけの病院に入院している。ここのところ、とても元気だったので入院は2年半ぶり。なんとその間に小児科を卒業する年齢になってしまい、今回は初の成人病棟へ…ゆうもpipiもこの病院で生まれ、NICUも小児病棟もかなり慣れていたのにもう小児病棟には入れない年齢だと言われ全く違う病院へ行くような気持ちになってしまったよ。赤ちゃんの頃から可愛がってもらった師長にも保育士さんにも会えないなんて寂しいね。今回は予

和笑ちゃん小学生になりました✨4月6日に入学式も出席してピカピカの1年生です✨✨子ども園や幼稚園での子どもたちの中にいる和笑ちゃんの子どもらしさに触れるたびに小学校は特別支援学校ではなく地域の小学校に入学したいなぁ…と和笑ちゃんが年中さんの頃から教育委員と相談しながら準備を始めた就学ホントに、ホントに小さな積み重ねが入学式の日に素敵な素敵な大輪の花を咲かせた🌸和笑ちゃんの小学校生活はそんな素晴らしい始まりになりました♪入学式当日は混雑が予想されるとのことで入学

今日面会に行ったら、奏は私が一番気に入っているブルーの産着を着せてもらっていました胸元に四つ葉のクローバーを持った熊のアップリケがついていますこの産着、奏に初めて買ってあげたもののひとつです私は28週になってもつわりがひどく、会社と家を往復するので精一杯でした。お腹の中で動く奏に話しかける余裕もなく、出産準備の買い物に出かける暇があるなら1秒でも長く横にならせて！という感じで、「赤ちゃんと向き合うのも出産準備も産休に入ってからにしよう」と思っていました。そうこうしているうちに奏の病気が

こんばんは🌙今日は、おかげさまで3歳８ヶ月を迎えた坊の話です。体調は…ものすごく悪くはないけれど、ちょい発熱がたびたびあり、上気道か…尿路か…と感染がままある感じです。年齢があがると少しずつ落ち着いてくると思いきや背が伸びた分なのか、姿勢の問題等もありなかなか難しいのかな笑顔はあるけれど、動きは少なめな気がします（…もともとかも笑）。本調子ではなく、聴覚外来受診も延期になったため今月（先月）の病院受診はありませんでした。受診ってある程度元気でないと出

以前、@sue__mangaさんがぺこーなあしくびを息子さんに購入しようと考えてくれた理由と購入後の使用してみての変化を漫画にしてくださいましたうちの息子は緊張が強く「尖足」に悩みそれがきっかけでを作りましたが実際うちの全てのアイテムは、頼んできてくれる方の多くが低緊張のお子様が多いかも知れません。自分の子供とは違うタイプの子供にもここ8年くらい細々と作って送ってきたわけですが本当にそれはアイテム作ってる時間以外、学校行って他のお母さんと立ち話したり。近く

ポカポカ陽気が続いた時思ったら、昨日、今日と朝晩が寒く、寒暖差があり過ぎて、朝、どういう服装にしようか迷いますね。体調を崩さないように、しっかり衣服の調節やエアコン、加湿器を上手に使っていきたいと思います。さて本日も朝から利用児さんが来所されて、賑やかな1日になりましたが、その日、その日の活動内容の決め方について、少し触れてみたいと思います。毎月、毎日の活動については、事業所全体で決めていますが、その日の活動内容については、担当になられたスタッフが利用される児童1人1人に合わせたも

今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて

いつもこかげのブログをご覧いただきありがとうございます。実は…10/1よりブログをInstagram【fureai758】へ移行しますたくさんの方にブログを見ていただき、こかげの様子を知っていただけたかな？と思います。本当にありがとうございました。今後はインスタで児童発達支援：Hana放課後等デイサービス：mei／hoshi／natsu生活介護：satsuki／かえでの様子も見ることができます今後も毎週の様子をお届けしたいと思っていますのでよろしくお願い

和笑ちゃん想定外に長引いている入院生活最初の鼻風邪はすっかり良くなり鼻水・痰ともに治り血液検査はほぼ正常値ですなのになぜかお熱が下がらない💧抗生物質も終了して今は投薬もなく自宅にいるのと変わらない状況で経過観察中自宅入院ならぬ入院自宅生活⁉︎(笑)お熱が下がれば退院です✨とは言え、幸いにも和笑ちゃん自身は健やかな表情で穏やかに過ごせているのでママも安心して「日ぐすり」かな…と更なる和笑ちゃんの治癒力アップを願って過ごしていますいつもであれば「早

大阪城を後にして、今夜のホテルに向かいますホテルの入り口に到着。名前を告げると、係の方が初めての利用なのでバレーパーキングが安く使えると言うので、バレーパーキングでお願いしました。バレーパーキングとは、映画みたいに係にカギを渡せば、車を駐車してくれるサービスですが、1泊5400円掛かります。自分で駐車すれば、1泊2100円です。割引してもらい、確か1泊2100円だったような気がする(笑)入り口では、記念写真を撮ってくれました。チェックイン後、荷物を取りに戻ったら、驚

昨日は息子のお世話になっている施設の先生看護師さんたちとの面談でした。息子は怒ったり泣いたりすると心拍数を上げます。看護師さんがそれは感情表現ができていると評価して下さって嬉しくて涙が出そうになりました。普通の人には当たり前にできることが息子にはできません。でも、こうやってすくすく育ってくれて、生きていてくれて、感情表現してくれて、一緒にいてくれてます。そして私達の生きる糧になってくれています。きっと、他のみんなも同じように生きているだけで誰かの糧になっているはずです。だから私は優

4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家

和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉

2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生。pipiは前日から彼やお世話になった先輩のためにいろいろと準備をしていたのだが、どうやら途中で私が地雷を踏んだらしく過去最高にチンピラ化してめちゃくちゃな状態になってしまい、耳鳴りがするくらい寝不足のまま出席した。そして只今またギックリ腰中…それでも式が始まると具合が悪いのなんて飛んでしまうから不思議よね。

昨日は深夜にも関わらずインスタライブを視聴してくださった皆様本当にありがとうございます。3人が面白かった楽しかった役になった勉強になった！そして@kidsfesta_children_sp.needsキッズフェスタに行きたくなった、行けなくて残念。というご意見を沢山頂きライブやって良かったな。と思いましたまた個人的にDMを頂いた方ほぼ全員から「ぺこーなアイテムの真面目さが伝わった。」と。【ま・じ・め】というワードが。。真面目ってワードがくるとは思ってなかっ

いいね！やコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡こんな時間に更新ごめんなさい。何かしていないと落ち着かない状態でして…(眠れれば良いのですが…ちょっとそれも難しくて…)ちょっと気分転換兼ねて情報収集させてくださいいっちゃんの病院では、小児科病棟は24時間誰かが付き添いしていないといけません。付き添い入院中、問題になるのが「朝昼夜の食事」付き添いの人用のご飯はありませんお昼だけなら付添弁当というものも一応あるのですが…550円もするんですよねできるだけ

突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構（産科医療補償制度運営組織）から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の

和笑ちゃんまさかの、まだまだ入院中です💧今回も鼻水の風邪からの気管支炎にて入院しました（↑いつものパターンです）入院してすぐに始めた抗生物質の点滴がメガヒット！したのか次の朝には鼻水は治り表情も穏やかになりました鼻水に代わって、痰がたくさん引けるようになりママの中では「よし！治り始めた✨」と安堵な気持ちでいましたが体温が37℃台が続く状況低体温の和笑ちゃんはこの季節の平均体温は35℃台なので和笑ちゃん体温に変換すると38℃前後かなぁ…と言うママの見解ですがきっと和笑ちゃんの

忘れないうちに‥連投しまーす。４月１７日（日曜日）２年ぶりかな？キッズフェスタへ行ってきました✨なんと！初めて一回も道間違えずに着きました今回はパパも一緒に‥嬉しくないけど笑あの会場駐車場狭いから居てくれるとちょっと助かりますね‥そして今回から１日千円のサービス券が無くなったという情報がこれはゆっくり見てられない‥という事で、一応気になる物はメモして、サクッとみる事に。https://instagram.com/ikou_design?igshid=YmMyMTA2M2Y=

こんにちは！マンモーニのもかですご覧いただきありがとうございます！今回は、『正常範囲がわからなくなった話』ですもかが初めて異常を指摘された時の話ですもかが3〜4ヶ月の頃、市の3ヶ月健診を受けに出掛けましたおいち（長女・当時2歳）がとても健診の間待っていられる年齢ではなかったので義理の母に手伝いに来てもらい健診が行われる建物内にあるプレイルームでおいちと義母に待っていてもらうことにしましたむしろ「もかの健診の間どうやっておいちを待たせておこう？」と考えるのがメインになっていた