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港区認可保育園の4月入園の1次募集の内定発表があり、悲喜こもごものご連絡をいただいています。。2次募集で毎年、多くの繰り上がりもありますので、2次募集も諦めずに、ぜひ申し込みをしてください。お困りの方は、個別にメールでご相談くだされば、と思います。---------------------------------------------今後、開設計画が発表されている保育園に、平成32年1月に開設予定の「区立元麻布保育園」があります。医療的ケアが必要なお子さんたちが、どこにも
夫と、小学生の息子との三人家族です。最重度知的障害のある姉がいます。両親は他界しており、姉は現在グループホームで生活しています。きょうだい児の思いや、日常のあれこれを書いてみたいなと思ってブログを始めましたよろしくお願いいたします『きょうだい児が選ぶ職業と私自身の決断・1』夫と、小学生の息子との三人家族です。最重度知的障害のある姉がいます。両親は他界しており、姉は現在グループホームで生活しています。きょうだい児の思いや、日常…ameblo.jp『き
娘が生まれてから本当に色々ありましたが無事生後100日を迎えることができました。コロナの為なにもかも持ち込むことは禁止されておりました。それが初めて解禁されたのですGCUの看護師さんたちが可愛い飾り付けをして待っていてくれました。それを見ただけでジーンと涙腺がうるうる🥺生後100日目にして娘ちゃん初めてのおめかしですじゃーーんお姉ちゃんのお下がりだけど🤫色白の娘ちゃん❣️とっても似合ってて看護師さんたちから可愛い💕可愛い💕絶賛されてました!左手に持っているファース
週末に鴨川へ行ってきました。今回泊まったのはコンドミニアムホテル。『鴨川グランドタワー』です。エレベーター3台あって高層だけどそんなに待つこともなかったし、食事処も広いし、段差もないバリアフリーで車椅子のまま一緒に過ごせました!泊まった部屋は13階ベッドに寝かせてもいいし、和室にお布団敷いて寝かせても良いし、その時のタイチの様子で決められる。三浦のマホロバマインズもそうだけど、コンドミニアムホテルだとキッチンも付いてるからタイチの注入も準備が楽♪スポンジ、洗剤、カゴ、布巾もありまし
『座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!』座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!『座衣保持椅子とカーシート3』『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保…ameblo.jp↑前回までの流れバギー、座位保持椅子、カーシートが出来たよー!昨年1月から1年以上もかけて打ち合わせしてきたバギー、座位保持椅子、カーシートがやっとやっと完成しましたー!!!!可愛い布がどのようになったのかドキドキでしたが出来上がりに大満足することができま
1月も気が付いたらもう半ば!昨年も大変お世話になりました、本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。さて、我が家は今年(去年?)次男が5歳、長女が3歳となり七五三お祝いをしたいとずっと計画していました。秋には、次男が入院となり新たに潰瘍性大腸炎という難病がわかり落ち着かない日々を過ごしていました。年が明けて、少しずつ次男の体調も整い始めたこの時期に、秋からリスケいただいた七五三撮影をこの度してくることができました。ずっとカメラマンをしていただている方にファミリーフォトを撮っ
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
娘の小学2年生と3年生のこと、ほとんどブログにできなかったので今さらですが昨年(2022年)4月から最近までのことを遡って更新したいと思いますとっても長くなってしまうので...1年6ケ月間の娘の体調についてざっくり書いてみます。発作のこと発作は5年ほど前トピナを服用し始めて発作が少し減ってから1日5~10回位のシリーズ発作で変わらずです。体調不良後に発作が乱れたり逆に少なくなったり...波はありますが1ケ月位で元に戻る感じで落ち着いて
みなさまはドラマや漫画で「コウノドリ」をみたことありますか?今更だけど、初めて「コウノドリ」のドラマを見て、すごい考えさせられている。私自身、子供を妊娠する前は簡単に「子供の障害がわかったらおろすかも」って言ってた人間だから。今思うと、その頃の私は圧倒的に無知だったんだよな。障害者=知的障害者=育てにくいって。障害っていったって身体も知的もあるし重度、軽度など幅広い。それまでの人生で出会ったことのある人やテレビの中の表面上しかしらなかった。だから簡単に障害があったら育てられないって思い込
なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸?そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)
手術についてはこちら⬇『VNSの手術しました』VNSの手術をしましたぽんちゃんの病気についてはこちら⬇自己紹介|遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんのぽんちゃんと家族の記録遺伝子異常/てんかん/心疾…ameblo.jpVNSの手術(迷走神経刺激装置埋込術)を受けてから1週間の経過の記録1日目術後の疲れがあるのか、ずっと寝てる。寝てるからなのか50回/日くらいあった痙攣発作が15回/日に。もうすでに効果あり!?2日目目を覚ますもずーっと泣いてる。たぶん傷口が痛い?点滴から痛み止
VNSの手術をしましたぽんちゃんの病気についてはこちら⬇自己紹介|遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんのぽんちゃんと家族の記録遺伝子異常/てんかん/心疾患/発達障害ameblo.jpVNS(迷走神経刺激療法)の手術を無事終えることができました。ぽんちゃんは生後3ヶ月頃から20-60回/日程度のけいれん発作があり、1年半かけて7-8種の内服薬を試して来ました。新しい薬を始めるたび、発作ゼロまでは願わないから半数にでもなれば…。とねがいますが、全然発作が減らない日々です。内服薬を
こんばんは。初めましてスミですブログなんて書いたことないからまとまりのない文章になるかもです誰もみないかもしれませんが記録用としてブログ始めてみます‼︎さてさて、本題の娘ちゃんですが昨年の2月に爆誕しました。妊娠中や分娩時1ヶ月検診など特に問題はなく普通のこと変わらず過ごしていたのですが、生後4ヶ月の頃、3ヶ月にはモロー反射が無くなったのにまた再発したのです、しかもモロー反射とはちょっと違うような?ネットで調べるとてんかんという病気が出てきてそれかも?と思い個人の小児科にい
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きです🍀幹細胞治療を受けると決めて東京にやってきました。1日目のお話でした2日目前日は案外早くスヤスヤと寝てくれて寝相の悪い姫ちゃんベットから落ちないかなぁ
なんで子どもが欲しいのかっていったらわりと真面目に子孫繁栄したいから、が理由の一位なんですけども。みんなはなんで子ども欲しいと思うのかな。わたしの理由の二位は子を産める育てる機能がある以上やっぱり使ってみたい、でした。こんな状況になっているいま、その理由は軽くないか?と思わないでもないけど。みんなそんなもんだよね。まさかこんなことになるなんて、こんなことが存在すると知ってても自分の身に自分の子どもに降りかかってくるなんて、思わずに妊娠出産に挑むものだよね。(そし
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か4ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ
メルカリにて、七五三衣装を出品しました!!https://jp.mercari.com/item/m56334958796?utm_source=ios&utm_medium=shareこの時のものです。『我が家の七五三』1月も気が付いたらもう半ば!昨年も大変お世話になりました、本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。さて、我が家は今年(去年?)次男が5歳、長女が3歳となり七…ameblo.jpもし興味ある方がいたら教えて下さいー!メルカリにて販売してますが、値下げして優先でお譲りし
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
2013-09-10小児の在宅みたいな感想AddStar某所で小児在宅の話が妙に盛り上がったので、ちょっと感想を書いてみます。些細なことも含めて、おおよそのリアルはこれなんだろうなと思う。大人より手薄なのも予想通りだしどれだけ小児の在宅が大変なのか、も。このテキストの冒頭の条件ふたつにあてはめると、なつみは「救命できたレベル」だ。
タイチ、17歳になりました☆来年には成人!今の状態(寝たきり)になって15年。成人が18歳に引き下がったとはいえ、脳症発症した時は、まさか成人になるまで成長出来るとは思ってなかった。まだ1年あるけど。でも、いまだに、障害がなければ高校に自転車通学してたのかな〜とか、何の部活に入ってたかな〜、バイトしてたのかな〜とか、考える。次男が受験生で、色々な高校の学校説明会行ってるから余計に考えるんだろうな。そんな17歳の誕生日当日は、宿泊学習2日目でクラスのみんなと迎えました入院中に誕生日
ちょうど1年前の2018年6月23日に公開した記事でした。1年経っても伝えたい想いは変わりません。1年経って更に伝えたい気持ちが強くなりました。少し加筆修正のうえ、再度投稿させていただきます。必要とする方の心に届きますように♡✳︎✳︎✳︎助けてほしい時に「助けて」って言えること、すごく大事だと思う。「助けて」って言うのってすごく勇気がいる。だからこそ、その「助けて」って言える相手は1人よりも2人、2人よりも3人、もっとたくさんいたらもっといいかもしれない。
産後1か月めの頃毎朝、あれは夢じゃないんだ、、、ってぼんやり考えながらミルトンに浸けて除菌してた哺乳瓶の水気を切って搾乳の準備をしていた。産後2か月めも半分すぎて夢じゃないんだ、と思わなくなっていることにふと気づいた。こうしてひとつずつ、受けとめていくのかな。ね、なつみ。きみはここにいるんだもんね。髪ものびるし、爪ものびるし、うんちもおしっこもして、身体も大きくなっていく。あぁ、愛おしいよ。悲しいくらい。きみがすきだからこそあたりまえの未来を遠ざけてしまったこ
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます母の悪あがきをまとめ中です🍀母の悪あがきこのなかでどれが効果があったのか…あったのかな!?出会いがあり別れがある①〜⑥CBDと水素母の心を救う救世主頭蓋骨調整と3つ目の
なつみ、今日で2ヶ月。おめでとう🎊🎈㊗️なつみ!あぃぽんの写真には、なつみが産まれてすぐ厳しい日々を送り乗り越えてきた姿が残ってる。青いヘッドギアから始まる人生。点滴につながれて命をつなぎのどに挿管された呼吸器で生かされ。うまれて2ヶ月経つけれど、いまだに自発呼吸は成功しておらず脳波も平坦なまま意識がない。なつみごめんね、こんなことになって。きみはお腹の中で完璧に整えてスタンバイしていたのにこんなことに巻き込んでしまってほんとうにごめんなさい。こんな事故みたいな
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます出産から2歳前までまとめて来ましたがいっぱいになっ来たので2歳からのお話は別途まとめていこうかと思います🍀妊娠からの成長
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます母の悪あがきをまとめ中です🍀母の悪あがきまとめこのなかでどれが効果があったのか…あったのかな!?出会いがあり別れがある①〜⑥CBDと水素母の心を救う救世主頭蓋骨調整と
①の続き『ヒナがお空にかえった日①』今日1日はヒナの初月命日。ヒナがお空にかえってもう一月経つのかー。早いようでいてずーっと前のことのようにも感じる不思議な感じヒナがお空にかえった日…ameblo.jpパパとお兄ちゃん達とバアバが駆けつけるまでヒナは先生に蘇生されながら、一生懸命呼吸を頑張りました。ヒナに初めて会うお兄ちゃん達(7才と5才)がこの状況をどんな風に理解しているのか写真だけは見せたけど実際にヒナのお口や鼻を見てどう反応するのか
今後のことを考えて気管切開のオペを勧められていた。オペの仮予約も今月末に入れてあった。先生は、なつみにとってのさまざまなメリットを鑑みつつ、選択肢を用意してくれたんだと思う。体力もついてきたいまなら出来るし、やりたいですと言ってすぐ出来るものでもないし。今後、転院や在宅療養などになる場合も時間がかかり、その場合は気管切開がほぼマストになるので先に気管切開しておくとスムーズに進められるから、という理由もあったり。でも、わたしたちは切開せずに呼吸できるかチャレンジを続けたくて、結果、オペ予約
前回からのお話の続きですそう…見つけてしまったのです幹細胞治療ができる可能性を見つけたのはこちら脳性麻痺への間葉系骨髄幹細胞、Muse(ミューズ)細胞治療脳性麻痺への最新間葉系骨髄幹細胞治療、Muse(ミューズ)細胞治療お子様の脳性麻痺の症状を少しでも改善できる可能性のある間葉系幹細胞治療、Muse(ミューズ)細胞治療にご興味はないでしょうか?脳性麻痺は現在根本的な治療法がなく、諦めていらっしゃるご両親が多いと思います。ですが、医学は急激な進歩を遂げ、症状の改善を期待できるよう