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木曜日に神経内科を受診しました。ワクワク先生のクリニックではありません。急性期総合病院の神経内科です。どうして、この総合病院を受診するようになったかというと、「何かあった時に、入院出来る病院を確保しておきなさい」と、わくわく先生が言ったからです。じゃあ、先生、紹介して下さい、ということになり、この病院のS先生をを紹介してもらいました。半年に1度、受診しています。S先生は、わくわく先生の後輩なのですが、胃ろう、胃ろうとうるさいのです。それで、先月、耳鼻科で嚥下内視鏡検査を受けました
いつもありがとうございます明日収録だからとネイルに行った帰り手が滑ってiPhoneを地面に落とした。画面にヒビが入ってしまったァァァ!大事に使ってたのにー(T_T)携帯・スマホを持って30年間、一度も割ったことないのに悔しい。明日は5時起きを目指して早寝しないといけない。眠剤飲んでしっかり寝たい。おでこ~いたずら控えめにしてね~笑夕方帰ってから昼寝するつもり。前を向いて。長文お読みいただきましてありがとうございますいいね、コメントがすごく励み
2週間程前に父、ご飯食べるのにすごーーく時間が掛かっていたので横で「中々ごっくんできんの?」聞いてみた。「……(無言で食べる)」「あのね、将来口からご飯食べられんくなったら胃に穴開けてそこから栄養を直接入れる様にする?胃に穴開ける手術する?」聞いてみた。「する。」「胃に穴開けるんで。それでもするん?」「する。」訳分かってるか不明だけど「する。」らしい先日の診察の時も主治医に「先生、手術はできんの?」(この病気を治すための)と、聞いていた。生きる気満々です私はも
小字症は、パーキンソン症候群の症状の一つです。「字が極端に小さくなる」あるいは、「書いてるうちにどんどん字が小さくなる」という状況に陥ります。ただ小さくなるだけでなく、グチャグチャの文字になります。楷書が書けません。一見すると、草書のようにも見えますが、判読できません。色んな手続きで署名しないといけないことが多いですが、最近は、私が代理署名してます。ある日のデイケアの帰り、かばんの中に文字の書かれた半紙が入ってました。その日のレクがお習字だったようで、夫が自分で書いたそうです。そ
確定申告の季節ですね。障害者手帳を取得してると障害者控除を申請出来ますが、手帳がなくても要介護認定を受けていれば、障害者控除の対象になることがあります。・障害者手帳を取得してない方・要介護認定を受けてる方・65歳以上の方は、一度、お役所で障害者控除の対象にならないか、ご確認下さい。認定の条件は、各自治体で差がありますので、ご自分のお役所で確認下さいね。夫は障害者手帳を取得していない時から、障害者控除を受けています。ただ、何カ月もたって忘れた頃に、市税事務所から
2021年10月に進行性核上性麻痺と診断された夫診断されたからと言って、それまでの生活習慣をすぐに変える事はありませんでした。右足は引きずっていましたが、1人で外出もしていましたし、主治医から具体的にこうしなさいという療養する上での注意もありませんでした。転倒は時々していましたが、それが命に関わる事だという認識もありませんでした。階段も上がり、畳の上に布団を敷いて寝ていました。昼間は一階の居間でほとんどの時間を正座するか、横になるかで過ごしていて、そこから座卓につかまって立ち上がってい
久しぶりに声を荒げてしまいました。私が出かける前には、夫をトイレにつれていくようにしてます。トイレさえ済ませれば、2~3時間は1人で留守番してもらえるので。今日は、人と待ち合わせ。お出かけ前に、夫をトイレに連れていきました。いつもより長い・・・なかなか出てこない。これは、きっと💩だ。呼び鈴が鳴って、夫を迎えにトイレに行くと、案の定、💩の臭いが・・・。いいんですよ。いいんです。便秘されるよりは、ちゃんと出てくれた方が。が、何故か便座が汚れている。
3月17日は夫の誕生日。72歳になりました。🎊🙌デイケアではバースデーカードをもらってきました。2年前に「忘れられた誕生日」事件があって、それ以来、メロディ付きバースデーカードをくれるようになりました。忘れられた誕生日とタイトルつけてますが、実は忘れられてたのでなく、夫が拒否してたというのが真実です。『忘れられた誕生日』夫は3月生まれです。デイケアでは、お誕生日の週に、ハッピーバースデイを歌ってお祝いしてくれるんだって。それなのに、夫だけ誕生日のお祝いをしてもらえなかったそう…ame
前回のブログ『母の奇妙な行動』の続きです。母親が自分の体を叩き出すようになった翌日のことです。いつものように母親の介護をしに実家に行くと、父親が突然「お母さん、完全に気が狂ったもう変だあれは絶対に精神病だもう施設に入れようや。でも気ちがい(←死語です)を施設で受け入れてくれるのかなとりあえずどこか入院させてくれる精神病院はないかな?」と慌てふため
進行性核上性麻痺の夫。先月の血液検査でアルブミン値が低いことを指摘されました。アルブミンというのはタンパク質の一種です。主に肝臓で作られます。アルブミン値が低いということは、・肝臓に異常がある・栄養不足・体のどこかで炎症が起きている等の原因が考えられます。夫、肝機能の検査値は正常、炎症の数値も正常。食欲はある。体重は減ってない(むしろ増えてる)。栄養のバランスはそれなりに気をつけてるつもり。なので、今のところ、原因が全くわかりません。もしかしたら、タンパク質不足な
進行性核上性麻痺(PSP)の症状として、認知症があります。これは、ほぼ必発するそうです。一般的に言われている認知症と、実際に夫に起きている認知症を比べてみました。●記憶障害と見当識障害アルツハイマー型の方に多い障害ですね。ひどくなると、時間や季節もわからなくなり、家族の顔がわからなくなったりします。PSPの場合、この症状は比較的軽いようです。夫を見ていても、多少の物忘れはありますが、日常生活に支障をきたすほどではありません。時には、私の方が忘れてて、夫から注意されたりします。(^
大学病院に検査入院したのは2月21日です。10日間の入院になりました。Mさんからは、出張が入っているので送っていけないと連絡がありました。さすがにそこまで甘えててはいけませんよね。最寄の駅までは電車で、そこからタクシーで行くことにしました。1時間ちょっとくらいです。担当の医師は、若くて小柄な男性医師。優しい感じの先生でした。入院の目的を丁寧に説明してくれました。検査だけでなく、リハビリの指導もしてくれるとか。どこの病院でも入院時にはたくさんの書類を書かないといけないんですが、
前回のブログ『病院併設のデイケア』の続きです。デイケアの見学当日。朝10時半頃、マンションの下に送迎の車がやってきました。リフト付きで、以前通っていた施設の車よりかなり大きくてびっくりデイケアは家から車で10分ほどで病院、老人保健施設も併設されている大きな建物の一角にありました。車から降りると、職員さんが出迎えてくれて建物を簡単に案内してもらった後いよいよデイケアのフロアに行
皆さんこんにちは。今日は私と一緒に『進行性核上性麻痺(PSP)』について勉強しましょう。国試受験のときは、PSP=hummingbirdsignという一対一のキーワードしか覚える余裕がなかった私ですが、総合内科をローテーションしている際にParkinson病とPSPの鑑別について学ばせていただきました。拙い文章ですが、私のアウトプットのためにも勉強したことを共有させていただきます。①PSPってなに?パーキンソニズム(安静時振戦、筋強剛、無動、姿勢保持障害)
進行性核上性麻痺の患者は必ずといっていいほど、嚥下障害が現れます。私の夫も、水分を摂るとむせることが増えました。いずれ、症状が進行し、誤嚥性肺炎を起こすようになると、胃ろうの選択を迫られるでしょう。今現在、胃ろうにすべきか否か、悩んでる家族の方もたくさんおられます。私は、元々、胃ろうにいいイメージは持ってませんでした。人間、食べれなくなったらお終いだ。胃に穴あけて栄養剤を流し込むなんて、そこに人間の尊厳はあるのか、と思ってました。けれど、色々調べてるうちに、胃ろうのイメージが変
先週、確定申告にやっとやっとやっと行ってきました。私は会社勤めしてるので主人が全部やっていたのです。でも病気の症状が進行して行けなくなって、ずっと放置していました。行ったら医療費の控除が少し返ってくるのと私の副業の収入の申告もしたら、所得税、結構取られました。(汗)しなきゃ良かったかな。でも、3年以上放置していたのをまとめて申告したので申告期限過ぎてる分、延滞料取られるかと覚悟していましたが、そこは何も言われませんでした。こちらから自主的に申告したから、自首扱いで許して
初めての介護認定から半年後更新がありました。要介護2少しづつ出来ることに時間を要する様になってきました。2022年12月16日私のスマホの着信音がなりました。実家の近所の方から「家から20mくらいのとこでお母さんが転倒して動けなくなってる。動かせれないから救急車呼んでます。」と。えつ?転んだ?救急車?あっ、父がひとりになる。どうしよう私直ぐに行けない。そこにケアマネさんから電話があり「お母さんから聞きました。お父さんは今日デイの日なのでわたしがデイに送り出します。
2021年10月に進行性核上性麻痺と診断された夫診断された当初は自分の病気について全くわかっていませんでした。私は検査で行った総合病院でカルテに挟んであった紹介状を偶然見て、病気の概要は知ってしまったのですが。脳神経内科の医師が言った病名進行性核上性麻痺夫自身はみるも聞くももちろん初めて。何らかの病気である事という事のみわかっていたと思います。しばらくは夫から病気について聞かれる事も無かったので、私から何か言う事もありませんでした。診断されてから、病院の集約の為に行った整形外科の
過ごしやすい秋晴れの朝☀︎娘を保育園へ送って食品の買い物をしてユニクロへお世話になっている人へのギフトカードを買いに行き活動的に過ごしてます\(^o^)/午後からは市の保健所が開催している「神経難病の患者・家族のつどい」に参加してきます♪はじめてのイベント参加になるのでとてもドキドキしますが何か一つでも学んで帰ってこようと思います!
夫が進行性麻痺の診断を受けた段階では、まだ、障害者手帳を取得してなかったので、順番としては、難病の申請が先のように思っていました。でも、中には、障害者手帳を先に取得してる方もいらっしゃるんですよね。重度障害の医療費助成を受けれているのなら、難病の認定は必要か?医療費のことだけを考えたら、必要ないかもしれないです。重度障害の医療費助成の方が手厚いですから。(自治体によるけど)難病の申請をすることのデメリット(障害者の助成と比べて)を考えてみました。・毎年の更新手続きが必要・更新手続き
当日は、7時前にMさんが迎えに来てくれました。夫は前日からソワソワ。「あいつ大丈夫かなあ。起きれるかなあ」って。Mさんは、今でも現役で働いてるのだから大丈夫ですよ。それより、自分が早起き出来るかの方を心配してちょうだい。久しぶりに会うMさんは、白髪が増えて老けてました。ま、お互い様なんですけどね。受診する大学病院は私の母校でもあります。私は薬学部出身なんです。ただ、薬剤師の免許は持ってるものの、実務経験があまりなく、ペーパー薬剤師です。なので、あまり大きな声で「薬剤師です」とは
2019年12月10日Wクリニックを受診。Wクリニックは脳神経外科のクリニックです。我が家からは自転車で10分くらい。母が某公立総合病院を受診したとき、WクリニックでMRI撮ってもらうと早いからと、紹介してもらったことがあったので、その存在を知りました。W先生はその公立病院の出身で、その近くにクリニックを開業されていたのです。それで、3年くらい前に、夫がめまいをおこしたとき、Wクリニックを受診しました。そのときは何の異常もなく、1年後に再検査をと言われてたのに、そのままになっていまし
別ブログを立ち上げてから、こちらのブログではリブログが増えてますが、あくまでも私のメインブログはこちらです。リブログしてるのは、同じ記事を二つのブログにあげるのは面倒で、リグログする方が楽かなあ、なんて。ところで、皆さん、飲料のトロミ付けってどうされてます?毎回、1杯ずつ、トロミつけてますか。私は、最近、作り置きしています。だって、毎回、トロミつけるなんて面倒なんだもの。トロミつくのに2~3分かかりますし、イラっとしちゃいます。訪問リハのSTさんに、トロミ飲料作り置きしてもいいんで
「かいらしい」というのは方言です。直訳すると、「可愛らしい」という意味になりますが、見た目が可愛いというより、けなげでいじらしいなどの意味合いが含まれることもあります。今日、夫が、足が冷たいというので、メンタームのメディカルクリームを塗ってあげました。ビタミンE配合なので、血行が良くなるかなあと。1分間マッサージが有効と書いてあるので、夫の足に一生懸命擦りこんでると、夫がプフっと吹き出すんです。「何?」「abatanが面白いから」「一生懸命塗ってるのに、そこ笑うとこ?面白いってど
今、夫がかかっている病院は3つ。K病院(整形外科)、Wクリニック(神経内科)、大学病院(神経内科)。K病院のY先生はかなり年配、人あたりが良くて、夫が気に入ってます。なんでも相談しやすいようです。私も、いい先生だなとは思ってるんだけど、ちょっとお年のせいか物忘れが多いように思います。進行性核上性麻痺のことも、夫の様子を何年も見てるんだから、少しは気づいてくれても良かったのに、と思ってしまうんです。病名まではわからなくても、単に筋力が落ちたとか、それだけじゃないってわかりそうなものなのに。
進行性核上性麻痺(PSP)と診断を受けて、最初に何をしたか。帰宅したら、即パソコンと向かい合い、情報収集にいそしみました。●10万人に5人の難病最近はもっと増えて10~20人程度と言われてるそうです。●転びやすさと歩行障害姿勢が不安定になると共に、危ないと判断する力が低下確かに、突然、転ぶもんなあ・・・加速歩行。夫の場合はすくみ足はない。加速歩行がひどい。●眼球運動障害今のところ、少し動きにくい程度。進行すると、眼球は正中位で固定して動かなくなるだって。怖い・・・
昨日、介護ベッドが搬入されました。介護ベッドというのは俗称で、正確には、特殊寝台と言うのかな。夫がレンタルしたのは、パラマウントベッドの楽匠プラス3モーターです。ベッドと一緒に、エバーフィットC3マットレスもレンタルしました。機種の選定は、福祉用具屋さんにおまかせして、もってきてもらいました。3モーターというのは、「背あげ」「脚あげ」「高さ調整」の3つの機能をさします。夫は、まだ自力で動けるので、マットは硬め。柔らかいベッドだと、寝返りがうちにくいそうです。自分で動けなくなったら
今朝早くにラインの着信音がなった。早朝や深夜のラインや電話の着信音が怖い母からで父の顔の画像が添付されていた。(眉中が切れた画像出ます苦手な方はここで✋です!!)先日眉下を切った傷が治りかけてる上から今度は縦に切れていた。深夜のトイレでまたレンタル手すりの足に引っ掛かったとみられる。まだ介護用具屋さんが回収に来ていなかったあーーーーーー、私は甘いのか?結局詰めが甘いんだな母には深夜の介助は任せられない。母は眠剤を飲んで寝ているから。本当にレンタルの手すりにつまづいてい
2022年3月の事です。夕方仕事から帰った頃、夫と義母が利用しているデイサービスから電話がありました。その日は義母の利用日で、夫が玄関まで送り出しをしてくれていました。迎えに来た職員さんに夫が転倒したと伝えていたそうです。本人が痛いと言っていたけど、私が聞いているかと、どんな具合かと気にして連絡でしてくださいました。私は帰宅して間がなかったので、夫に会ってなく、お知らせのお礼を言って電話を切りました。夫に確認すると「こけた!」と。玄関で義母に靴を履かせようとしてバランスを崩して転倒
S病院では、まず、尿管ステントという細い管を入れて、おしっこの流れを良くした上で、抗生剤の点滴。炎症や発熱がおさまってから、レーザーによる内視鏡手術を行うという方針を説明されました。夫は10/18から10/24まで入院。いったん退院した後、11/5再入院、11/6手術、11/7退院というスケジュールでした。合計10日間の入院中、ほぼ寝たきり状態だったので、夫の足はますます弱ったように思います。杖をついていてもバランスがとれず、今にも転びそうな歩き方です。やはり、これは介護認定の申請をし