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コメントを下さる皆さんへコメントありがとうございます。今の体調は全てのコメントに目を通せる良い状態です。本当に嬉しく、感謝しながら読ませていただいています。コメントのお返事が書けないことを心苦しく思っておりますが、お理解くださいませ。申し訳ありません。がんになりもっと早めに意識すれば良かった事といえば食事です。がんを意識するのは早すぎると思えるくらいのタイミングで色々なものを食べておいたほうが良い。食べ放題も行けるうちに行っていたほうが良いと思っています(笑)私は今はとにかく食
おはようございます。ガン末期になりますと本当に食事が喉を通らない。どうやっても飲みこめない。飲みこめば吐き気、腹痛に後で襲われます。苦しく痛い。刷り込まれ余計に食べられなくなる。どんなに美味しい奥様の手料理でも味わう前の飲みこめない状態ですので、食べられないがん患者さんを責めたり、自分を責めたりはしないでくださいね。それでも不思議なもので週に一食か2週間に一食、食べられる事があります。私も一昨日、栄養士さんが売店にまで追いかけてきてくれて、偶然目に入ったレトルトカレーが食べたいと言いました
今日は担当じゃないドクターの回診。傷口を診てドクター順調だねそして、いつもの脱脂綿ではなく蜂の巣みたいのをくっつけて包帯を巻き巻き。今まで分厚い脱脂綿だったからギプスの中で足が動く。大丈夫なのかな?まぁ歩くわけじゃないし、大して動かさないから平気かな?でも脱脂綿があったかかったから、若干寒く感じる。脱脂綿巻いてほしーなーちょっとだけ腫れが引いた?気のせいかな?蜂の巣みたいだね。げっ!まだ血が付いてるじゃん!ま、いいか。今日もリハビリで指先ピコピコと、右足のストレッ
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨+月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で
皆さん、おはようございます。3月末の入院以来、やっと正気を取り戻した感じです(笑)だいぶ弱っていましたので、皆さんにご心配をおかけしましたが、優しく暖かい多くの、コメントに励まされ、体調や精神状態も落ち着いてきました。コメントを読みますと、嬉しくて本当に涙が溢れます。ありがとうございます。転院後の体調悪化に一番影響したのは、痛み止めの変更だと思っています。経口投与のナルサス10㎎から、注射剤ナルベインへの変更、皮下注射の痛み止めのようで、内容はほぼ一緒。投与量の調整に日数が掛り、苦しんでい
こんにちは。ミリーです。先週の18日に大学病院から電話があったものの、電話で話せる環境になくその後連絡はありませんでした。「主治医から治療のことでお話をさせて下さい。」医療福祉相談室の室長から今朝の10時に電話がありました。5月2日に内科で受診予定です。その時に診察の前後でお話をと言う内容でした。「録音しても良いですか」室長は答えられないそうです。何を聞いても、大学病院側に不利にならないようにまるでかんこう令が出ているようですお口、チャックですね。室長からは何1つ、教
友人のZちゃんから御茶ノ水にあるJ天堂大学で評判の良かった女医のH医師を教えて貰いました。H医師は病院を移られ、その病院の最寄り駅である東十条駅は各駅らしい静かな駅でした。呼ばれるまで時間があり院内を歩き回り壁のポスターや病院の売店をチェックしました。H医師は、私の言葉を聞いて下さり、分かりやすく丁寧な返答で好印象でした。冷静さや公平さもお見受けしました。個人的偏見ですが、乳房も生理もない・ブラジャーしないご自身は乳ガンにほぼ罹患しない男性の乳腺外科医は乳ガン
転院活動中、Zちゃんから教えて貰った病院の報告をしました。私「気になったのは、年間の手術数が18件なのと病院の医療体制がイマイチな点です」Z「H先生に会ったのね。18件?少ないね。だけど散々数はこなしてたから⁉︎今は少ない?」。…手術数は常に多い方が良いですが。転院する前も、転院奔走中も、Zちゃんと連絡していました。転院が決まりZちゃんに伝えるとZ「良かったねー。お疲れ様でした。友人もその病院で治療してるね〜」…私の転院は、高みの見物だった?!私「お友達
乳房再建の修正をしたI医師お勧めのクリニックへ行きました。I医師「とにかく手術が上手くて人柄も良いです」とベタ褒めでした。パンフレットで見るO医師の印象は「おっとりしたお坊ちゃま」でした。O医師のクリニックは女性を意識したキレイなクリニックで、受付女性のお喋りが止まらず耳障りでした。思ったより早く診察室に呼ばれました。パンフレットの写真とは違いO医師は日焼けして闊達で一方的に喋り始めました。O医師「肺に結構転移してますね」この言葉がもの凄く引っかかりました。言
クリニックを出ると日が暮れていました。果たしてO医師の腫瘍マーカーの話しは本当なのかな??早速、駅のホームで調べると本当でした。…知らなかった!不信感から恐怖へ変わりました。T医師のブログ【乳がんプラザ】では「術後は、無駄なCT検査をせず採血をして腫瘍マーカーを見ていれば大丈夫」という内容で、腫瘍マーカーの「陽性率」について書かれていませんでした。なので、2019年9月11日〜13日のブログでイブランスの治療が上手くいきT医師からCT検査の提案があった時…
コメントにてリクエストを頂きましたのでまとめていきます。妊娠陽性判定後から以前にも書きましたが切迫流産と診断され出血との闘いが始まりました。二度の大量出血二度目は完全にレバー状態の物が出た為終わったと思ったのですがこれも二分の一の確率で着床していないほうの血の壁(胎盤というのかな)がずり落ちた為の出血もし反対側がずり落ちていたら終了となっていたこれが一番やばかった出来事その後もう困難は来ないと思ったら妊娠糖尿病と診断される『
『早めに病院へ行こう』と時間を確かめると予約時間を勘違いしていて今、出発してもおかしくない時間…慌てふためきました。秋葉原駅でタクシーを捕まえ何とか遅刻せずに、正しくは指定された15分前到着に遅れました。問診票に記入し、看護師と話し、O医師の診察室に呼ばれました。O医師に私の肺転移の状態や腫瘍マーカーの陽性率をを質問すると、O医師は穏やかな口調で医学的なエビデンスやデータに基づいた回答をしました。O医師「じゃ、次回は検査ね」『…それって転院OKって事ですよ
こんばんは。ミリーです。些細なことが気になり、過敏に反応してイライラしていることを話しました。作業療法士さんから、「薬の量は変わりましたか」と質問されました。私が鬱傾向にあるからだね、きっと血糖値の薬が経口だと吸収出来ず、注射薬に変わったのも2月からでした。同じ薬だそうですが、量が減って効果が出ました。ステロイドもレミケード点滴に入っています。「ステロイドにも鬱を引き起こすこと知ってますか」もちろん、知ってました。そして【トリプトファン】のお話になりました。医療系大
飛行機が欠航しても釧路から日帰りしなければならないのには訳がありました。翌日も東京までの転院の予定が入っておりました。いつも安定の手際の良さで搭乗完了。当初、ご家族さんはクライアントさんが大きな声を出すのを心配されていましたが、飛行機のエンジン音にかき消されるくらいの可愛い声。声かけする事で解消できました❣️このカーテンの向こうの狭く閉鎖的な空間は、一見強靭な男性でも不安を感じるもの。しかもシートベルトでがっちり固定されているし。精神的にも問題を抱える方でしたが、よく頑張って下さいまし
こんにちは、はーちゃんです。退院した夫は家でのんびり過ごしてました。やっぱり家が落ち着くようです〜夜は、一緒にゲームをたくさんしました!(夫が居るからこそゲーム楽しいです…!久々にやりました!)◆4月28日〜脳神経外科のセカンドオピニオン〜こーちゃんはまだ聞くのが怖いということでお義母さんと家でゆっくり過ごすことにしました。私は、お義父さんと2人で話を聞きに行きました。正直めちゃくちゃ緊張したし怖かったです!お義父さんと怖いねって言いながら病院に向かいました。セ
最初の不妊治療の病院の時、体外受精をするとなり、一世一代の大勝負、、みたいな気持ちだった。だって、その時だって採卵だけで60万円はした。KLCに転院して均衡型相互転座が見つかり、繰り返し採卵するしかないと言われてから、あの時のハードル感はかなり減った。なぜならこの一回でうまく行くかは分からないよ、というスタンスになったから。でも良く考えてみて?金額ほとんど変わらないよ?しかも前は助成金が出た。60万円の採卵に30万円の助成金。今は助成金はない。どう考えてもお
介護タクシーでホスピスに到着すると緩和ケア病棟の看護師さんが車椅子で迎えに来てくれました。病室に案内され、まずは主治医となる先生と担当の看護師さんと挨拶。そのあと他の先生方や看護師主任が自己紹介に来てくれました。初日でつらかったことは「気持ちの吐露」「今思っていることは?」→仕方がないこととは思っているけれどなんで死ななあかんのやろうと思っている。「心残りはありますか?」→コロナ禍でできなかったことも含めたくさんある。母を置いていくことも心残りだ。「これまで
こんにちは今日は転移から手術までのことを書こうと思います。「腸閉塞しかかっているから、転院して手術が必要らしくて、どこの病院にするか聞かれてるんだけど」仕事のお昼休みに夫からその電話がありました。それまで、詳しいこと聞かされていなかった私は、CTよカメラの検査から大事かもとは思っていましたが、動揺してしまいました。病院を悩む暇もなく、市内の総合病院に紹介状を書いてもらいました。この時は、組織を取って病理検査待ち。転移先に結果を知らせますとのことでした。その2日後、直ぐに入院になる
もう4月も14日なんですね。ビックリ!私の感覚では、人生が180度変わるような出来事があった3月11日のあの日からまだ2週間くらいしか経ってないような気がしてました。もう1ヶ月が過ぎてたのか…。先日も数日間、長野に滞在してきました。今回も実家の近くのおば(母の妹)と従姉夫婦が住む家に泊めてもらい、ちょうどアメリカに3週間の旅行に行っている従姉夫婦が使っている2階の部屋やダイニングを自由に使わせ
過去振り返っています~!20年12月から不妊治療開始の現在37歳悩み#胚盤胞にならない民#低AMH#受精障害#顕微一択ブライダルチェックはこちら!人工授精はこちら!杉山産婦人科(新宿)→まとめ1回目・完全自然周期(ふりかけ)⇒受精×2回目・完全自然周期(顕微)⇒成熟卵(1)→G3(5分割)新鮮胚移植→陰性3回目・高刺激よりの中刺激(顕微)⇒受精×4回目・高刺激よりの中刺激(顕微)⇒異常受精×5回目・低刺激?(顕微)⇒全滅(未・空・変性卵)加藤レ
私の乳がんをコントロールしているイブランスという薬は診察後、3カ月分まとめて頂きます。3カ月目、イブランスの数が1週間分足りない事に気付き病院に電話しました。前回の診察で、3カ月後は祝日に当たるのでその翌週に診察を延ばしました。その1週間分の上乗せを忘れた訳です。・イブランスは3週間服用→1週間休薬するサイクルの薬です。・イブランスの副作用で白血球の数値は正常値より低めですが、好中球の値が良いので1日1回75mgを現在も服用しています。電話が乳腺外科に繋がりまし
もう何から書いたらいいのかわからないくらい時が経ってしまい、そういう時に限っていろいろ変化が起きたりするものです。新年度を迎え子供達もそれぞれ進級し、就活生1名&受験生2名と慌しくなった我が家ですが、とりあえずはサラっと私の近況から。★★★★★★★★★★★★★★★昨年9月に古巣の職場に戻ってから毎日忙しいという話は書いていましたが、今年の2月頃から徐々に残業が増えはじめ、3月はほぼ毎週土曜出勤で週6勤務がずっと続いていました。基本的に残業はしないことになっているのですが、やらざる
登場人物紹介くわしくはこちら登場人物紹介2022年1月母の入院をきっかけに認知症の父の介護が始まりました泊まり込みワンオペ在宅介護とショートステイ併用期を経て…2023年1月父、特別養護老人ホームに入所しました特養入所への道母は今も入院中母の入院2023年3月実家じまい完了実家じまい2023年12月父、覚醒不良看取りケアに移行看取りケア期2024年1月父、永眠しましたこちらもどうぞ介護スタートから今までの経緯入院中の母に面会に行き
今日の晩ご飯牛丼もどきいわしの卵とじきゅうりとちくわの和え物味噌汁こんばんはいつも訪問していただきありがとうございますm(__)m今日の晩ご飯は、冷蔵庫に入っている期限が近いものをやっつけました。我が家の牛丼は牛肉、玉ねぎ、しらたきなんですがしらたきがなかったので無理矢理しいたけ…なので牛丼もどきなんです前回の続きを無事にリハビリ病院に着いた私。娘はタクシーの後ろについてきたはずなんだけど途中で見失ったらしい。ロビーで娘を待つ。長い時間座っていたのでお尻が痛くなっ
前回までの話。もうすぐ外泊!という時に面会制限がさらに厳しくなりました。人気の記事はこちら。『一人で受けた1ヶ月健診』転院のお話の前に少し時間をさかのぼります。我が子は実家近くの産婦人科クリニックで生まれました。そして生後3日目に総合病院に搬送されました。…ameblo.jp面会制限がさらに厳しくなり病棟には1人しか入れなくなりました。つまり、付き添いをしている私が外に出ないとパパが病棟に入ってこれない。パパと会話をするには病棟に出ないとい
病院を離脱し…とはいっても、あまりに辺鄙過ぎて、タクシーいないし、GOタクシーも役に立たない。大きな通りまでもかなりの距離があるので、タクシー会社をネットで探して電話。良かった。10分くらいで来てくれるらしい。ほっタクシー🚕に乗って空港に向かうと徐々に霧が…やばいっしかも、濃くなってくる…空港に着きましたが、案の定、新千歳空港行きは天候調査中。展望デッキに行ってみると…滑走路が見えない😓(この時点で絶望感MAX💧)こりゃ、飛ばないかも…というか、私が乗る機材が着陸できな
なんか、痺れも出てきた。寝て2時間くらいで、悪夢で大汗かいて、目が覚め、現実を急に実感。眠れないので、書いて少し落ち着いてみる。【針生検と細胞診の結果】ステージ4リンパ節転移あり肝臓転移あり顔つき悪い(トリプルネガティブの可能性高い:まだホルモン受容体は結果出てない)血液検査異常無し現在妊娠7ヶ月(28週)のため、骨、肺、脳の転移は調べられずいきなりあれ、これって、、な展開。色々調べて予測はしてたけど、まさかのまさか。転移ありは、想定外。。。胸の上のポコ、が気になったの
Q43歳、AMH0.242歳6ヶ月より治療開始1ヶ月に一度のペースで計5回採卵、体外受精、3回新鮮胚移植1初期胚2個同時移植陰性25日目3AB胚盤胞移植hCG4.036日目6CC胚盤胞移植hCG3.643歳3ヶ月よりリプロダクションクリニック大阪に転院4クロミッド+HMG富士150〜300で刺激、8個採卵、全て体外受精、4個変成卵3個異常受精、1個未熟卵で凍結不可5クロミッド+ゴナール150+lowdosehCG100で刺激、9個採卵、2個変成卵、
昨日は、脳神経内科の転院先の病院の耳鼻咽喉科に行ってきました旦那の仕事がお休みだったので、旦那の運転で🚗³₃車で行くと、40分弱で着いた元々通ってた、病院と距離的には1~2kmしか変わらないのに、すごく近く感じたし、早く着いたのは何故?しかも、こっちの方が都心なのに😳💦(車量は間違いなく、こっちの方が多い…🤔)・信号が変わるのが早いのかな?・車線数が多いから?🤔🤔🤔🤔🤔不思議🌀🌀🌀元々、耳鼻咽喉科に行ってて。分からないと言われて、口腔外科へ。口腔外科から、また耳鼻咽
2週連続、病院の近くのアリーナでは誰かのLIVEがあるよう。私はある2人組の大ファン(年齢バレちゃうやつ)ここの会場にも何回か来ていました。駅に到着して会場が近くになると大きな音が流れて、グッズ販売の案内や開場を促すアナウンスが流れて、なんかこう全身からドキドキ、嬉しい気持ちが溢れ出ちゃう感じ(笑)楽しくなっちゃう。転院してきてこの会場の近くに病院があるなんて知らなかった。ここで命がけで闘っている子供達がいたなんて。。。外は賑やかで誰のライブなのかな〜と検索したら、ケツメイシだった