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カプセル詰めカプセルは、#5<#000まで8種類あるが、あまり大きいのは、飲み込みにくいので、中間の#1を使っています。棕櫚の葉黒焼きを始めて作った時は、このカプセルにどのようにして、入れようかと、考えていたら、カプセルに使う小さな漏斗が、ドラッグストアに、あったので買いましたが、面倒で結局使わなかった。ホームセンターで、逆作用ピンセットを見つけて、「これだ!」グリップを握ると先が開く自動ロックタイプ。これを買って(先が真っ直ぐなもの)カプセルを掴めるように、先端を曲
昨日は始業式5年生の小学校生活が始まりました普段は同じマンションの同級生・上級生と一緒に、楽しく登校しています。が…娘ちゃん「ママさん、始業式の日はドキドキすると思います登下校に付いてきてください…」娘ちゃんは初めての人や場所に対しての緊張感が強く、時には固まる事もあります。特に進級時は緊張感が強く出るので、登下校に付き添っているのですが、今年は息子くんも一緒に付き添いました小学校に到着したら…娘ちゃんド緊張今年度は校長先生が異動。学校に到着したら校門に校長先生がいて挨拶して
千葉ロッテ|三本木智子とプレイバック高速バス|城|タワー・塔|御朱印|将棋|||のん|ゆげみわこ|金澤未咲|みぃみぃ|三本木智子心臓ペースメーカー・脳梗塞・言語障害上手く話せない。話が理解できない。文字が読めない。原田章雄🥺英寿(息子)2024.4.15キエ英寿(孫)レストラン山海里久慈まめぶ汁¥580阪神甲子園球場第61回/1979.8.10浜田001104402|1
「子どもの脳を育て、能力をのばしたい」・・・これは、子をもつすべての親の願いではないでしょうか。特にわたしには、言葉の発達が遅れてしまった息子がいましたから、その願いをとても強く感じていました。わたしの息子の言葉の遅れの原因は、1歳3ヶ月のときに「10万人に1人」という珍しい脳の病気にかかったことです。息子は、その病気の後遺症で、
こんにちは。soraです。小学4年生(女)1年生(男)*言語障害あり発達グレーゾーン幼稚園年少(男)の3人のママです。歳の差3歳姉弟下2人は早生まれなのでまさに幼稚園入園と同時に赤ちゃんのお世話。楽しくワイワイ育児していました。そして今年の春末っ子が幼稚園に通いだし9年ぶりに1人時間がカフェ行こうかな?ゆっくり読書しようかな?お部屋の断捨離もしたいな!とか考えていたのですが現実は厳しい私は*自律神経失調症*パニック障害*好酸球性胃腸炎になってしま
こんばんは。昨日から次男は再び入院となり検査を受け、何日後かに、手術をすることになりました。病棟に入るまで荷物を運び別れ際「またななんか要るもんあったら言うてこいな」と言ったら、次男は手で振り払うようにあっちいけをした次男らしい気の使い方だった。ブログを始めたのが、4月27日でした。次男の病名を告げられたのが2月転院をして2回目の手術が3月あの頃は、病名を告知され、手術後も辛い結果となり、毎日地獄のような日々を過ごしておりました。病院も転々として、やっと東京の病院
あけましておめでとうございます今年もアラジン、ママ、パパ共によろしくお願いいたしますアラジンも冬休みに入っていたのもありで、なかなかパソコンも開けずにでした書きためしていたので、少しずつアップしていこうかと思います今日から、療育園の方はスタートしました。久しぶりだったので、ごきげんでいけるかなぁ…っと心配はしていました朝は少しやばいかと思いましたが、帰宅はすんなりでご機嫌で今、マリオのゲームを楽しんでます。お正月が風邪気味だったのもあ
こんにちは。やっと現在までたどり着きました。卒業式のコメントまたそれ以外にもたくさんのコメント、本当にありがとうございます。同じように闘病中であるにもかかわらず、私共を応援、励ましていただき感謝の気持ちでいっぱいです。メッセージもたくさんいただきました。本当に病と戦っている方はたくさんいるんだと改めて知りました。返事返せなくて申し訳ございません一人ずつ返していこうと思っています。アメンバーの申請もなかなかできなくて申し訳なく思っています。次男が卒業式に出席できたのも、私はブログ
こんにちは。昨日は高校の体育祭があり、次男は迷いなく参加しました。東京で再発が見つかり、5回目の手術が宣告された時も、昨日の体育祭は見に行きたいと、私達に思いを伝えていた。体育祭に行っても、自分ができない走ったり、飛んだり、踊ったり、大声を叫んだりしているのを平常心で見れるのだろうかと不安だった。私は次男の保護者ということで、体育祭の会場に入れてもらえることができた。次男ばかり見ていたような気がする。クラスメイトと同じテントに入り、みんなが運動場で楽しそうにしているのを見ていた。
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年5月1日次男の高校へ行った。サッカー部が明日から高校総体が始まる。負ければ3年生は引退。同時に次男も病院の中で引退。次男の話では「あいつら弱いから1回戦で負けてまうわ」と言っていたらしい。せっかく3年間続けてきたので最後は雰囲気だけでも見せてやりたかった。最後の練習風景をビデオに撮って次男に見せたい同じようにみんなと一緒に最後の総体を感じさせてあげたかった。練習が終わり、前日ミーティングにも参加して下さいと、サッカ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月26日7時59分発の新幹線に乗って3人で、東京へ向かった。1カ月前とは全然違う気持ちで新幹線に乗った再発していたらどうしようという緊張感はなかったなんとかしてくれるそんな気持ちだった。到着して、知人の方に東京駅まで迎えに来ていただき久しぶりに会えて次男も元気がでた。そのまま病院まで送っていただいた。次男はすぐにMRI検査へ待ち時間の間次男が携帯で「ICU」と見せていた本人はやはり体調の変化が一番わかっているので、手術する
2月中旬の人間ドックにひっかかりそこから1週間おきにCT検査やらMRI造影検査やら気管支鏡検査やら。。結果的に「肺腺癌&リンパ&骨転移多発」。癌宣告されて1週間後に遺伝子検査の結果が出ました。3/22(金)の検診でALK融合遺伝子に変異があるとのことです。事前に「治験」の話を伺っていましたが治験ではなく標準治療で進めるらしく。(治験だと諸々の検査代や薬代が無料で、しかもお車代が結構出るので良い小遣い稼ぎになるなと思っていたので、少しだけ残念な気分でした。。)主治
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月30日まったく関係ないことだが、今日一番下の息子(中1)が、突然私に「野球(硬式)辞めたいもうおもしろくない」と言ってきた。その事を東京にいる嫁さんに伝えたら、嫁さんが次男にも話した。喋りずらい次男が紙に「クソやな……」と書いた。嫁さんがなんでと聞き返すと「お金が……」と書いたらしい。そして、自分の事なのか「すみません…俺も…」と書いたらしい。そして、嫁さんと次男で病院内のコンビニに行った時、大好きな
こんにちは。これまでの経緯です。2020年12月次男右手の痺れの症状がでる2021年1月19日地元のJ病院で診察脳腫瘍の疑いあり(3日間入院)2021年1月25日紹介状でK大学病院で診察2021年1月30日T会病院へセカンド・オピニオンへ行くが手術できないと断られる2021年2月3日K大学病院へ入院2021年2月10日生検手術2021年2月17日悪性脳腫瘍と診断される。手術しても再発すると言われる。2021年2
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年7月6日朝6時に知人に自宅まで迎えに来てもらい車椅子を乗せ駅まで送ってもらった。8時30分車椅子と一緒に東京行き新幹線に乗った。途中熱海で緊急停止となり1時間半の遅れとなる。14時に東京へ着き病院へ向かった。病院で同じ病気の17歳同級生のお母さんと出会った。すばらしい方だった。いろんな話ができ、治療のこと気持ちのことリハビリのことなど詳しく教えていただき凄く励まされた。15時30分退院最後の診察で私も診療室に入
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月14日今日もリハビリを休んだあきらかに体調が悪くなってきた言葉がでてこなくなる食事もとれなくなってきた息苦しそうにしている右目の焦点が合わなくなってきている右側の麻痺、言語障害はあきらかに進行している1月22日の検査が良かっただけに悔しいこれからリハビリしてどんどん元気になると思っていた。卒業式もあとわずか卒業したあともいろいろ次男が好きな風景写真を撮りに行く計画もしていた今の状態では行けないあきらかに再発の傾向が見られる
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月16日6回目の手術が行われました。今回は、手術前の様子などはわからなかった。先生方から連絡きたり、たまに画像が送られてきて、それだけを見ると落ち着いているように見えた。わざわざ画像を送ってくださる先生に感謝。5回の手術全て覚えているが、今回は今までの時のような不安はない。今回は早くこのしんどい症状が手術で楽になってほしいそんな気持ちだった。凄い手術なんだが、もう慣れもでてきてしまっているかもしれない頭を触る手術で慣れるなんてと思
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年7月1日次男が帰ってくる準備をしだした。まずは福祉センターに車椅子を3か月間借りる手続きをして持って帰ってきた。そして、2階に上がれない次男の寝床を1階で作ってやらなければならないベッドを買おう今の次男の状態なら電動ベッドがいいんじゃないかと思いついた。しかし電動ベッドかなり高い。持っていったお金なんて到底足りなかった……ローンだ…迷った何時間もそこに立ちすくむかなり迷った。6か月半人生で一番輝く17歳を闘病生
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月15日術後1日目前回の手術後みたいな寝たきり状態ではなかった。「何か食べたいものある?」と聞いても何も答えられない。言葉はでない歩くこともできないやっと手術後リハビリを頑張りサッカーの大会に刺激され少しずつ次男らしくなってきていたのがまた大きな後遺症を残してしまった。嫁さんが次男の好きなマクドナルドで、ポテトLとビッグマックを買ってきて部屋に置いていた看護師さんも「マクド食べる?」と聞いてもなんの返答もなか
こんにちは。次男は日に日に、言葉が出にくくなってきた。7月に退院した直後は、家に帰って一番やりたい事は、学校に行きたいと言っていたのだが、今は、学校に行きたいと言わなくなった。リハビリも休みたいと言い出した。言葉が出にくくなると言う事は、本人にとってはすごく辛いことなんだと思う。あと1週間で、次男は東京へ行ってしまう。こっちで何かやってあげれることはないか毎日考えてしまう今、元気な時に、声が少しでも出せる時に会わせてあげたい人はいないかなど考えてしまうしかし、次男は会わなく
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月28日長男が1年ぶりに帰って来て様子を見ていた。家の中では狭いし、人もたくさんいるし、1週間ぐらいしか滞在しないので、ゆっくり話もできないと思い「今日、飲みに行くか?」と尋ねたら「二人?」と聞かれたので「二人やな」と、言うと「わかった」と返事が帰ってきた。もちろん長男と二人きりで、食事に行くのは生まれて初めてだと思う。長男は学生時代にたくさんケンカをした。反抗期も4人の中では一番ひどかったよく私と二人きりで行くのを断らな
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月27日診察の翌日、朝ゆっくり起きて天気が良かったので散歩をした。この風景は東京へ来て何度も見た景色だった。次男に「写真撮る?」と聞いたら断った。ここで宿泊するのも最後になるだろうそして、希望に満ち溢れ散歩したこの場所も最後になるなと思いながら3人でゆっくり過ごした次男にとって東京はどんな風に刻まれているのだろうか今回も体力的にはかなりきつかった東京まで、次男はよく頑張って来てくれた。15時発の新幹線で東京を後にした私は何度も涙
昨日は普段家で旦那がしていたことを、私がしなくてはならなく・・・馴れない事をするものだから、手のひらを広範囲で負傷してしまいました。倒れる前の旦那がそこに居たら「どんくさっ。バッカじゃないの」って言ってるかも・・・しかし今日の旦那は傷口を見せると、全ての傷を指先で触ってさすっていた。泣きそうだ・・・朝の作業療法紙と鉛筆を持って、数字の1から25まで線を引いていく。短期記憶が正常かを見ていく。これは難なくクリア
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月26日次男からまた嫁さんに電話があった。しかし、まったく言葉はでてこない何か伝えたい事があるのだろう嫁さんが何回も質問するが次男の返答は「違う」しか言えない次男が苛立っているのがわかった。退院まであと少し、歩くこともできないこの頃退院した後の自家癌ワクチンをいつするかということで、嫁さんとずっと話していた1日でも早く退院させてやりたい私の気持ちと、この状態で退院しても学校も行けないのなら、このまま退院せずに、東
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月4日今日の朝、高校の担任の先生から連絡ありました。「本日、次男君の卒業が決定いたしました。校長先生からも早く伝えてあげてほしいと言われまして、連絡させていただきました。」私は「ありがとうございます。校長先生にもよろしくお伝え下さい」と電話を切った次男にその事を伝えると恥ずかしそうに少し微笑んだ。夕食時に、卒業決定に乾杯した。嬉しそうだった。4男が「学校ほとんど行ってないのに卒業できるん」と言ったので、私が「次男は卒業に
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月22日本日、東京J病院でMRI検査がありました。次男と嫁さんがMRI画像の診察を受けた。次男の様子を聞いたら食い入るように、その画像を見ていたらしい。やはり、次男も心配しているんだ。私は結果を聞くまでドキドキが止まらなかった仕事も手につかなかった。もちろん、嫁さんも次男も同じ気持ちだっただろうと思う結果…再発はありませんでした。ほっとした。嬉しいより何より、ほっとした。これで1か月は心配せずに、次男と暮らして行ける次男
こんにちは。卒業決定のたくさんのお祝いコメント本当にびっくりしています。次男にこれだけの方が祝福してくれているということを、本人に伝えてあげたいぐらいです。ありがとうございます。応援してもらえるパワーって凄いと感じました本人にも届いてほしい。そしてまた奇跡が起きる事を信じています過去を振り返って書いてます。2月5日卒業決定が嬉しかったのか、中学時代の仲良かった友達に連絡したみたいで、その子が家まで会いに来てくれたしかし、この嬉しい報告の前ぐらいから、次男の体の異変は私達親は感
こんにちは。これまでの経緯です。2021年1月19日地元J病院で入院2月2日K病院転院2月10日生検手術2月26日Y大学病院へ転院3月11日2回目手術3月29日東京へ転院4月12日3回目手術6月14日4回目手術(感染症)7月6日退院8月7日退院して初めての外来9月4日再発9月22日再度入院ブログ休止。ブログ休止するまでは、次男をよく知っておられる方、身内、学校にはなるべく事細かく説明してきました。しかし、再発して
ユウ、現在5歳保育園の年長クラスに在籍。中度知的障害で療育手帳取得済。注意欠陥多動性障害、言語障害。視覚優位。今は病院と民間の療育に通っています。最近、「あお」「あか」「電車」「おちゃ」などの言葉が出てきました。相手の話していることは理解が出来ます。凸凹の差がとても激しいです。好きなもの:数字とアルファベット記憶力がとても良いですかなりの面食いで可愛いお姉さんが大好きです😍基本いつもニコニコしていますおはようございます😊いやー先週は長かったです💦
退院してから1週間が経ちました。毎日、安静に安静にと呪文のように唱えながらあともう少しだけ。と、お掃除をしたりお料理をして過ごしています。退院してから不安だった、人とのコミュニケーション。娘がバスで登園していますので、平日はバス停まで送迎をしています。今週月曜日の初日。ヨタヨタしながら娘に手を引いてもらって頑張ってバス停まで歩いて行きました。バス停では8名のママさんと顔を合わします。今回は私が入院していた事も伝えていたので、久しぶりに会うママ友との再会は泣きました😭マ