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さぁ。今日は話すぞ。と朝からソワソワ。告知を受けたその日から、ずっと考えていたカミングアウトしなくてはならない日がついに来てしまった。とにかく不安にさせないように、明るくサラッとが理想。夕刻の時、子ども達にリビング集合をかける。みんなが私が話し出すのを待っている。……ダメ。口を開けば涙が出る。旦那様にバトンタッチ。旦那様「最近ママ、おかしいところない?」小2「ある!咳してる!」うん、風邪ひいてるからね長男「動きが遅い…」流石だよ、長男くん。旦那様が話す。病名、症状。
『エフピーMAOB阻害薬主な副作用:不安や不眠○メリット:少ないドパミンを長持ちさせる※L-ドパ合薬と併用することで効果をたかめ、ウェアリングオフを改善※ドパミンアゴニスト以外の65歳以下早期パーキンソン病第一選択薬になることもある個人差がある薬私も最初の頃は他の同病の方が何を服薬しているのだろうと気になりました。あくまでも私個人の記録です。17年の頃はアジレクトとエクフィナは発売されていません。そして若年層軽症だとレボドパやドパミンアゴニストの使用開始を遅らせるた
ひとり暮らし再開して一か月今日は夏至ですひとりって大変だけど楽なこともあるそれは誰にも合わせていく必要がないこと。じゃらんのポイントが貯まっていたので温泉旅館を予約して一泊二日。頑張った自分へのご褒美に絶対に暇でないとくることがないような秘境の温泉に来ています畳と布団のお部屋純和風。無人駅もあるローカル鉄道に揺られて3時間またこんな旅をひとりでできるようになるなんて思いもよらなかった美味しい料理も食べてひと息これから浴衣で温泉へ♨️いく予定調子が良い時と悪い時がハッ
お人形のジェシーが、勝手に喋るんです。『わが家の怪奇現象』長男「なんか夜、人形が笑ってる…」旦那様「ジェシーの笑い声が聞こえる...」娘たち「こわい!叫んでる声がする…」我が家にはトイ・ストーリーの主要メンバーの玩具…ameblo.jpこの子です。昨日も夜中に喋ったし、さっきも洗濯物を畳んでいる時に喋った。今回の犯人は私ではないのです。だって私起きてるし。ジェシーなんです。みなさん怖がらせたらごめんなさい「イーヤッホー!あんたが友達で嬉しいな!」「コイツだ!コイツだ!コイツだ
昨日、夢を見ました。我が家の駐車場に大きな大きなキャンピングカーが入ってきて。車を覗いても誰もいなかったので侵入…すると、天井がバリバリと破ける。出てきたのはピンクのスーツを着た500mlペットボトルサイズのおじさん。モグラ叩きのようにあちこちから顔を出す。そしてなぜか鍋を投げてくる。「いってぇ!!!」「やめろって言ってんだろ!!!」自分の声で起きました。うるさくしてごめんなさい。と隣りにいる旦那様に謝った。夜中に叫んでるって、このことか…でも私、生まれてこの方一回もこん
あと2日来月で病気が発覚して服薬してから8年目決して途中は良い方法をとっていたとは思えませんが今また薬を飲めば効いているうちは普通に動けるし痛み等もないのです。そしてパーキンソン病の診断基準にあるとおり共通の症状は動作緩慢、無動です。動きが、ゆっくりになり身体を思うように動かすことができなくなること。なのに、血液や筋肉、骨には異常がみられないことも特徴です。そしてプラス振戦ふるえの症状か筋固縮、筋強剛などと呼ばれる筋肉の固まりやすさのどちらかもしくは両方の症状があって
こんばんは、memeですわかります?これ、雲海です☁️今日の職場からの景色です景色としては最高✨なんですが…今日は、受診日の為、山を降りねばならずこの雲海の中をドライブして病院へ行ってきました🏥夏の濃霧に比べたら少しはマシだけど、滑る場所もあって焦ったわ〜💦冬の通院が嫌なのは雪道よりも、朝イチの雪かきかも?今日はなくて楽勝😊さて、受診は…歩き方のチェックと手と腕の動きのチェック。意外に朝の薬の持ちが良いこと。夜、バランスを崩す方があぶないこと。を考慮して…朝・昼・夕のス
(先生が私に問いかける)2週間前に来て頂いて…その後、体調はいかがでしたか?(私がこたえる)う〜〜ん、悪いです。しんどいと左に体が傾き、体を座ってても支えきれず、左にもたれかかります…(先生が座っている私の背中を眺めながら…)あ〜これでは左に倒れるわ…前回より体調も悪そうやし…(えっ…びっくりしながら、私が…)体調は悪いけど…今は薬が効いていて、動けるし、私的には前回より元気なんやけど…あれ?おかしいな〜(そしたら、先生が…)いや〜、前回の方が声にはりがあり、表情も元気
お食事中の皆様男性の皆様40代女のこんな話を聞いて吐き気を催すかもしれませんが…これも試練と思ってお許しください便秘になる病気とは聞いていましたが、昔から1週間に1回くらいしかうんちが出ません。パーキンソン病になってから、更に出にくくなったもののおなかの痛みなどは全く無いので、便秘に悩んでいるわけではないです。うんちが出ないのではなくて、お腹に力が入らないから踏ん張れない感じでしょうか。ウォシュレット様に介助してもらって出してます。最近はおしっこも我慢出来なくてチビッちゃうこと
私が病気が発覚したのは42歳になってすぐ。左手だけにふるえの症状が少しずつ出ていたのは38歳ぐらいのときから。気がつくと今49歳。パーキンソン病のお薬を飲み始めてからは丸7年間。眠気とかうつっぽくなるとかの副作用はあったりしたけれどもお薬のレボドパ製剤メネシットを飲まない時期よりは身体、動いているんだよね。そりゃ、病気が発覚する前と比べると全然違うけれども病気発覚前って30代だしね。若いからそりゃ動けるよ。調子が悪い日も時間帯もあるけれどもおおむね薬が効いている時間帯は特
初めましてブログとかやったことないので、これでいいのか?と思いながら書いてます。ブログ見始めたのもこのひと月位。勝手がわからずつまらない文章になりますが、自分の不安を吐き出す場として、皆さんの意見を聞いて勉強する場として活用できたらなと思います。ひたすらマイナス思考、発言ばかりになりますが、今の自分の気持ちをありのまま残したいと思います。ご容赦ください!宜しくお願いします🤲【経緯】昨年8月お盆明け、同僚に軽いつまづきを指摘され、初めて脳神経内科へ。自分では何となく左手足に違和感はあっ
おはようございます◡̈⃝︎⋆︎*今夜も眠れず、4時半頃より布団の中でゴロゴロしてます(´ᄌ⃝`๑)裸眼視力が0.05〜0.06という世界で生きている私。コンタクトレンズを愛用しています。鹿児島は灰が降るから、ハードはおススメしないよ。と何人かに言われても、経済的に考えると安いので、少々痛くてもハードを使用していました。が。2年くらい前から、レンズを洗うことが難しくなり、出来なくなり、せっかくなら、、、と生意気にも1dayのサークルレンズに変えました。(•˓◞•̀)☝︎友人と女子
最近午後とても眠い春だから?お腹いっぱいだから?薬のせい?わからないけど、とっても困る。突然やってくる睡魔。運転中にも突然やってくる。目の周りをぐりぐりしたりどうしようもない眠気の時はコンビニで休憩爆睡したり…目つぶれば一瞬で眠れてしまう。これは異常だ。やっぱり副作用なのかな?私が運転出来なきゃ相当困る昨日は21時就寝深夜0時…吐き気で起きるトイレで便座にうっつぷす。うーん。吐けない。。ん?いま何時?時計は深夜2時……トイレでそのまま寝てしまった吐き気も
昨日の夕方、中学校から電話が…「息子さんの自転車のサドルが切り裂かれているのはお母さんご存知ですか?」え………「すみません、把握しておりませんで…」イジメにあってるのかな?そう思った。担任「S君とT君がやりました。他にも被害を受けている子が数名います。」え…?「すみません、怪我をされた子とかいらっしゃいますか?」「ご迷惑ばかりおかけして申し訳ありません…」私、平謝り。。何故かって、その二人の名前が出たら家の子も必ず関わっているに決まっている。小学6年の時にも仕出かした3人
脳神経内科で「パーキンソン病です。」といわれた日、なんだかとんでもない病気になっちゃったな。と思った。調べたら、稀に40以下で発症する。などと書かれていて人並みに生きてきた私は、何万人に1人というスペシャルなものに自分が選ばれるなんてことは初めてだった。宝くじだったら、もっともっともーっと嬉しかったなしばらくは、孤独との戦い。旦那様にも、カミングアウトした周りの人にも、病気の話はできなかった。話したって聞いたって、欲しい答えは来ないから。知りたいことは、ネットで調
1ヶ月ぶりの受診日。今日は診察室に学生さんがいた。先生、張り切っているように見える。「最近どう〜?」「先生〜!受給者証が不承認になっちゃって…」「え〜!なんで〜?」専門用語だらけの書類を先生に押し付けて、私は学生さんとお喋り「シロツメクサさん、ジスキネジアの動画見せてあげて〜」合点承知の助あれ。動画だけってどうやって探すの?学生さん、私のスマホから動画だけを出す。さすが「薬が効きすぎるとこういう症状が出るんだよね」と先生が先生らしいことを言う。←「わあ〜リアルですね~
足を引きずって歩いているから、スリッパの底に穴があいた。私が歩き回るとズリズリズリズリ…スリッパを引きずる音、家族のみんなはうるさいだろうな。こういうスリッパなら掃除もできて良いかもモップスリッパ洗える通販お掃除スリッパお掃除スリッパcarariカラリ掃除かわいいマイクロファイバーおしゃれ洗面所フローリングアニマルウサギコアラクマcarariシービージャパン楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そういえば昨日は夜中に起きた
2週間の休み(実家帰省)を終え、実家の最寄り駅の改札内でキャリーバッグを持って転倒…また、やっちまったわ💦恥ずかしさと膝の痛みを感じつつ起きあがろうとすると、女性の方が「大丈夫ですか?」と声をかけてくれた。「大丈夫です(たぶん)ありがとうございます」すると次に体格のよい男性の方が荷物を起こしてくれて「下まで運んでいきますよ。そっちのも持とうか?」「これは大丈夫です」「じゃあ、ゆっくりでいいから、手すりつかまって降りてきて。ゆっくりで大丈夫だから」と、私の重たいキャリーバッグを軽々持
今の服薬状況起床後カーテンをあけて陽の光を浴びるこれは自律神経を整えるため。起床後から朝食後のお薬を飲むまでは日によって動作緩慢あり朝食は簡単なものを自分で準備。朝食食べてからアジレクト1mgとメネシット100mg日によって違いますが約30分ぐらいはすぐに動かず座ったままタブレットみたりメールみたりしてお薬の効きを待ちます。急に動く必要性が特にないので(で、今のところジスキネジア、ジストニア、出ていません。以前は夜に強烈なジストニアが出たときもあります。5年目の終わり頃。
明日の野球の大会、某高校からうちの息子を見たいとスカウトマンからご連絡を頂いた。無駄に緊張してしまうから、息子には内緒にしておこうと監督と話した。そして私も…ジスキネジア出ないといいな手震えたり不審な動きしないといいな変なお母さんだと思われないように隅っこにいよう。……お母さんなんか見ないか他のママ達は、私がいつもリズムを取ってると思っているらしい鼻歌で誤魔化しがきいている模様相当変な人だけど仲良くしてくれてありがとう。最近、左肩が上がりっぱなし。お薬が蓄積されているのか、
世の中にはいろんな病気があって、それぞれいろんな症状が出る。ツライのはもちろん、楽ちんな病気なんてない。…楽な病気第一位はなんだろう風邪?いや、つらい。虫歯?痛い。恋の病?厨二病?拗らせたら大変。。病は全部大変だ。痛くない、苦しくない、症状のない勝手に治る病気…あるかな?私は約3年前、パーキンソン病になった。なってみて初めて病気のことを知った。知れば知るほど、不思議なことばかり。例えば字が小さくなるって、どこの神経がどうなったら文字が小さくなるのだろう。そもそも、字が
新しいニュープロパッチ9mgいい感じ正確には副作用だらけでいい感じではないんだけど私にとってはいい感じ。私の敵はパーキンソン病ではない。薬の副作用が敵なのであるまず、早朝の猛烈な吐き気。水を飲むと吐くのでナウゼリンが飲めないでも相手にはしてやらない。そのうち落ち着くので知らんぷりする。つわりよりはマシだ。そして、朝起きてから始まる小さなくねくね。寝てる時は止まってるのかな?ずっとずっと、立ち上がることも出来なくなるほどのジスキネジアと戦ってきたからもう、こんな小さなくね
「パーキンソン病ですね」先生は私に病名を伝えたとき、こう言った。『検査結果説明』検査から4日後、受診の日。診察室に入る。PCに映し出されていたのは何度も検索した画像と同じもの。七色の枠に、小さな小さな白いもや。先生の説明を聞かなくてもわか…ameblo.jpこの病気は40くらいから発症する。シロツメクサさんもまぁ、40近いから。39歳の女に40と言った事、2年たった今でもかなり根に持っている(ねちっこい)私は先生から一度も若年性パーキンソン病とは言われていない。特定医療費受給者証
「こんにちは〜」診察室のドアを開けると「お、声が明るいね~。年末だからかな?」え?年末ってウキウキするものなのかしら??「どうですか〜?ニュープロパッチは」「朝、吐き気がします。」「え!なんで?」いやいや先生、なんで?はこっちのセリフよ「逆流性食道炎っぽいかな〜、お薬だそうか」いりませんその発想はなかった「最近どう〜?」私の首をひねったり手首の固さを確かめたりしながら質問する。「足が硬直しちゃって動かなくなっちゃいます。お薬が効いてる時に、こんなふうに。1日に何回も。」
昨夜お風呂上がりニュープロパッチを貼り替える。でかっ今までの倍の大きさ。なかなか貼る場所に迷う。もっと容量大きくなったら、もっとでっかくなるのかな?もはやそれは湿布…………深夜の2時過ぎ。。キモチワルイ…二日酔い?つわり?胃腸炎?いやいや、もう迷わない。新しい薬を貰うたびに吐き気という副作用がオマケでついてくる。原因はニュープロパッチ。でも夜中にわざわざ起きるほどの吐き気は初めて吐く感じじゃないし…目覚めちゃって眠れないし…もやもやもやもやするし…野球弁当作るか
ありがとう銀婚式をむかえられたねお互いをねぎらいながら、美味しいお料理をいただきました。それは…それはどれも幸せな味がして、あたたかい気持ちになり、お腹もいっぱいです難病をかかえてるので、いつまで一緒にいられるかは…わかんないけど…私、頑張るよ一緒に年を重ねられるように
令和6年のスタート毎年のおせち作り、今年もまだ出来た来年はまだ出来るかな?元旦だというのに、大きな地震がありましたね。。新年のはじめに、寒くて怖くて不安な夜を過ごされたんだろうと思うと胸が締め付けられます。様々な病を抱えて避難された方もいらっしゃると思います。その中にはパーキンソン病の方もきっといらっしゃるでしょう。不安で震えが強く出たり、狭い避難所では身体を痛めているんだろうな。。ぐちゃぐちゃになってしまった家の中から、お薬は持ち出せたかな。。そう考えると、他人事とはとても
去年に引き続き、まさかの2度目の567妖精さんが舞い降りた…発症日を3/1として、3/6までは仕事も休みを頂き、のんびりさせてもらったが…問題が2つ💡3/4は脳神経内科の定期受診日。この状態で受け入れてもらえる訳もないので、3/3に脳神経内科で通っている総合病院の休日発熱外来を受診。で、567妖精発覚🧚ここで発生する「薬ギリギリ問題」看護師さんに事前の電話や問診で相談しても、薬を出してくれるかは先生次第と…じゃあ、出してくれなかったらどうなんねん?と思いつつ…発熱外来の先生はあ
いつもお薬は0.5錠。0.5錠でも左足がくねくねくねくね…更に半分の0.25錠でもくねくねくねくね…しかし手が動かないので0.25錠は飲んでも意味がない。くねくねしたいときに飲むのがいいかもしれない。くねくねしたいときなんてないけど今日は0.5錠の薬が全く効かず、仕事にならなかった。パン生地が丸められないというのは、どういう神経なんだろう。慌てて+0.5錠を飲む。あら、効いた。でも、いつも以上に足がくねくね。手が動くなら良しとしよう。2時間後、またお薬の時間。また効かな
今日は節分でしたね。我が家は毎年パパ鬼にマシュマロやらチロルチョコやらを投げますが今年は鬼様、飲み会だそうで、残念ながら静かな節分でした。毎年みんな本気で投げるので鬼様は痛い痛い。しかも鬼様、毎年何故か裸で勝負しに来る。そして毎年真剣な眼差しなのは長男。中学生になって、こんなイベントもうやらないかなと思いきや。本気で投げる。口は笑っているけど目は笑っていない。きっとお父様に、日頃の恨みでもあるのだろう。彼のストレートは銃弾のよう今年は豆まきしないねと子供たちに言って1番残念