腹膜偽粘液腫

来る5月18・19日は、米村豊先生による2回目の手術から2年目にあたる定期精密検査である。1回目の手術後に余命1年と宣告されながら、なんとか2年半生き延びたことになる。5年生存率が20%といわれている病気ではあるが、今のところ死ぬ感じはしない。これも米村豊医師のおかげである。このブログで【2.奇病発覚⁉️】の記事を書いてからずいぶんと時間がたってしまったが、再発の可能性が高いというこの時期まで生き延びたのを一つの区切りに、余命1年と宣告された後の行動をここに記録し、同じ腹膜偽粘液腫に侵さ

いよいよこの日がやってきました！早く治したくてうずうずしてたけど、いざこの日を迎えると。。。やっぱり手術怖いけど、ここまできたからには、あとはY先生にお任せして頑張るしかない！！私の愛娘のミックス犬、てんこちゃんにしばしの別れを告げて家を出発入院は14時の予定だったけど、10時には病院付近に着いて、とりあえず近くの公園を家族で散歩そして11時半ごろお昼ご飯を食べて、13時にふたたび病院に到着病院の待合室にはカバンを持った沢山の人が！今日入院する人多いんだなぁー

久々の米村先生便りです。胃がんに関する腹膜播種の対応方法についてのお話ですが、全ての腹膜播種に対応できる内容になっています。患者の方は必見です‼️胃癌腹膜播種包括的治療による長期生存の検討この動画は、胃癌腹膜播種についての研究成果を発表しておりますが、全ての腹膜播種に共通した治療法であることをお伝えしておきます。#胃癌#腹膜播種#腹膜切除youtu.be今年は暖冬のはずが、最近の寒の戻りでかえって桜の開花が遅れてますね。気持ちだけ花見といきましょう🌸

ここから手術後4日間の出来事は自分で時間の感覚が分からず、どの出来事が何日目だったかがあやふやなので、まとめて書くことにします毎日時間との戦いで、精神的にかなり追い詰められていたせいか、幻覚も見るようになっていた。うなされてはまた幻覚を見、不安と恐怖で看護師さんを呼び…その繰り返しだった。そろそろ限界がきそうだった時、看護師さんから朗報が｢てんこさん、明日人工呼吸器取れるって｣術後から3日目のことだった。飛び上がるほど嬉しくて、その日の朝からあともうちょっとの辛抱…

先般、告知させて頂きました通り、YouTubeにて米村豊医師の最新情報の公開がありました。腹膜偽粘液腫患者支援の会腹膜偽粘液腫の患者及び患者家族の支援や最新情報をお届けします。www.youtube.com諸般の事情で配信を見られない方もいらっしゃると思いますので、下記に講演内容のポイントだけまとめさせて頂きました。まずは、2021〜2022年度の世界腹膜播種機構の腹膜播種治療の振り返りがありました。コロナ禍でありながらも、盛んに治療は行われてきた様です。そしてHIPEC(温熱化学療法

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です新年初めのがん情報は明るめの話題にします今回は、腹膜播種でも治療してくれる病院について腹膜播種についてはコチラを参照に腹膜播種とは|日本腹膜播種研究会www.fukumakuhashu.jp話は飛びますが、腹膜播種について、5年前のブログで書いていることに気づきました、、、『腹膜播種のセカンド・オピニオン前編』胃がん、大腸がん、子宮体がん、卵巣がんでたまにみられる腹膜播種（ふくまくはしゅ）ちょっと言葉が難しいですが

術後、ずっとつけていた腹帯ですが、厚みがありゴワゴワするので普通の腹巻きにかえてみました。だいぶすっきりしていい感じ。気温高いので少し暑いですが、かゆみがあるとうっかりかいてしまいホッチキスがひっかかり痛いので、まだまだ必需品です。抜鉤までまだ2週間ですが、かゆみがあるし近場でとってくれるところがないか少し探してみようかな。。勝手にやってもY先生は別に何も言わないだろうし。。ところで私が手術を受けた病院ですが、かかっていた科が人員不足により新規患者の受付を停止していることが発覚しました。

手術を終えて初めての食事、量はさほど食べれないにしても、体に染みて染みて涙が出るくらいおいしかった主治医の先生は朝晩、どうですか？と病室をのぞいてくださっていた実は手術の時間もどうやら２時間もかからなかったようで、おそらく簡単な手術で終わったんだと思っていた。だからか、先生も手術後すぐにがっつり説明の時間を設けるでもなく、どうですか？とだけ聞いて、一言二言会話を交わして出て行かれる。でも、一応さらっと、また手術のことは時間を作って話しますね。とは言われていた。そして手術

昨日ホッチキスを外して一日、ホッチキスによってお腹が引っ張られるようなことがなくなり、痛みが軽くなりました。まだポートがあったところとおへそのところが赤みがあり少し痛みがあります。しかし、結論からいうととっていいことしかありませんでした（笑）ただ、お腹はできればホッチキスではなく溶ける糸などでやってもらえるといいですね。前回虫垂炎の時は溶ける糸だったので、抜糸や抜こうの痛みがなく今考えるととても楽でした。また、ホッチキスだとどうしてもそのぶん傷が後に残ります。私は男性なのでそれは気になり

やっとこの日を迎えた嬉しい嬉しいだけど蕁麻疹はまだ治まらず退院の日を迎えたけど、不安はいっぱいあった。まずは人工肛門。ストマ生活がうまくできるか心配そして食事。決して絶好調じゃないからご飯もあまり食べれてなかったあとは体力、気力。病院では体重を測ってないけど、確実に激ヤセしているのが分かる。でも食べれない。だから少し歩くのでもしんどい。こんな体で、地元に帰って普通の生活が取り戻せるのか…色んなことを考えるとメンタルも落ちてくる。どっちみち退院しても、3ヶ

ぽっこりお腹の原因を探るべく、次の日CTを撮ったその日の夜、いつもより少し早い時間に先生が病室に来られて、CTの結果と、今回の手術についてお話するのでカウンセリングのお部屋へと案内されたおっ！いよいよだ！待ってました！まず、CTの結果。「思ったより悪くなかったです。手術で粘液はきれいに取り除けている。今回の腹水は、手術で細胞を触らず粘液のみを吸っているものの、お腹の中でやはりその副反応がおきてしまっているための腹水だと思われます。今週末の退院の予定

おととい、熱が上がり、ずっと38度台一晩経っても変わらず38度台昨日は元々受診日だったので診てもらったらコロナ陽性病院にいる間、かったい診察台に寝かせてもらった休もうにも休めない硬さコロナの薬と熱冷まし処方してもらって帰宅コロナの薬10万するんだってさ（自己負担3割で3万）熱冷まし飲んでからは楽になって、晩御飯も食べられた熱ではじめて丸一日水分だけで過ごしたから水下痢ラッシュが止まらない今のお悩みはそのぐらいかな家族にもうつせないのでしばらく引きこもり

桜が散ったと思ったら、外は梅雨のような空模様。先日出掛けたときに買ってきた御飯茶碗を出して、お昼ごはんをよそった。そういえば、どんぶりも桜の柄だったな…。あまり意識していなかったけれど、私は桜がかなり好きなようだ。今日の食事、いつも通り。桜をイメージ出来るものなんて何もないのだけど……食器が変わるだけで、凄く美味しく感じたよ。メニューは、野菜炒め、肉屋さんの手作り餃子、木耳とふきのとうの味噌汁、黒米ともちきび入り御飯。お代わりしちゃったよ。

手術当日を迎えました。いよいよです緊張してきましたでも、昨日の先生の説明を聞くとそこまで構える必要もなさそうだったし、今日を乗り越えたらお腹の親びんをやっとやっつけることができるし、よし！頑張ろう！！緊張はあるものの、意外と肝はすわっていた１３時からの予定だったけど、家族は少し早めの１１時半頃到着。(父・母・姉勢揃いありがとう)手術の時間まで病棟のロビーにてしばし家族の時間そろそろ時間が迫ってきたころ、看護師さんから前の手術が長引いてるから15時頃になると！！

ご訪問ありがとうございます。なかなか情報が少ない中、検索でこのブログにたまたま行き当たってしまった方も多いかと思います。何分、長い闘病になってまいりましたので、発病当初の経緯や手術や治療に関する体験談は前半のカキコミに集中しています。お手数ですが、病気そのものの情報を求められている場合は、最初からお読みいただければと思います。一応、大まかな流れを見ていただけるよう、タイトルに0～57の番号をふってみました。番号のついついる記事だけを順番に読んでいただければ時系列で主要な内容は確認できる

ここから手術後4日間の出来事は自分で時間の感覚が分からず、どの出来事が何日目だったかがあやふやなので、まとめて書くことにしますとにかく人工呼吸器がしんどかった。喉に痰がからまって、呼吸するのもすごくしんどかった。その都度看護師さんをナースコールで呼んでいた。多分1時間に１回…それ以上ナースコールを鳴らしてたかもしれないそうしてるうちに傷は痛くないけど、体全体がしんどくなってきた。もちろん人工呼吸器のせいもある。しんどくてしんどくてベッドの上でもがこうとするけど、体

最近、お問い合わせが増えてきたのと、120とキリも良いので、久しぶりに腹膜偽粘液腫について書きたいと思います。あくまでも悩まれている方のために書きますので、順調に治療を進められている方は無視して下さいね。①病院で腹膜偽粘液腫または腹膜播種と診断されたらやるべき事。1.医師と腹を割って話をする。→正しい病名と状態を確認する。※PCI値について説明があるようなら、かなり勉強されている医師と判断できます。2.医師に治療計画を詳しく聞く。【ケースA】播種は取りきれませんでした。困難な病気なの

日が経ってきてストーマじゃ無いのに気付いたり癒着の酷さに腫瘍が取れず大きいのしか取ってないとか3時間ほどしかやってないからたいして切ってないなど少しずつ見えてきました。全部切るから！小腸かなり切るからストーマになるよ、と先生が何度も言い切っていたので信じてたのですがダメだった様です。腫瘍より癒着が敵でした。大部屋に移っていたのですが今日朝突然血圧の上が50を切り、頭が噴射しそうな、物凄いのぼせと砂の嵐の視界が起きて術後室に戻されました。腹腔内で出血多量が起きていました。輸血を沢山

退院から約２週間後の外来です。今日は春の嵐🌀朝から大雨😅朝一から旦那が付き添ってくれたおかげで、私は助手席でのんびり。病院の待ち時間は相変わらずで、またまた私のお尻は痛み全開😖血液内科での採血結果はとりあえずヘモグロビン8.0を超えていたので、輸血はありませんでした。やはり、入院のタイミングではどこかしらで出血🩸があったのでしょう…と。血小板が4.9と低めで、入院中の数回の輸血でもなかなか数値が上がらなかった経緯があり、腹膜偽粘液腫の手術というか、手術自体にリスクがあると言われ

懸念していた医療用ホッチキス（スキンステイプラー）、地元の形成外科で全てとってもらいました。針がささっているところの赤みがかなり強く、先生もこれは早くとったほうがいいですねとのことでした。皮膚の傷自体は1週間もすればくっついているので、それ以降はあまり残しておくと理由はないとのことでした。取る時の痛みですが、思いっきりつねられたような痛みでした。痛いは痛いけど、局所麻酔で腹腔ポートを入れた時の恐怖感を思えばただとるだけなので全然大丈夫でした。取ったあとは血が出ていますが明日には止まるでし

低気圧真っ盛りで動きが鈍ります（笑）雨が止んだ瞬間にカフェに飛び込み気分転換。さて、久しぶりに腹膜播種(腹膜偽粘液腫)の闘病に関する主観を書いてみようかと思います。私は、2007年に予兆が出始め、大腸内視鏡などの精密検査を重ねましたが原因不明で、結局、2009年に盲腸破裂の診断で緊急開腹手術を受け、初めて「虫垂癌原発の腹膜偽粘液腫」である事が判明しました。[教訓1]腹膜偽粘液腫、腹膜播種はレントゲン、CT、PET、内視鏡、血液検査だけでは正確にはわからない(意外にエコーが有効だったりする

今日もお昼過ぎまでは特に何事もなかったのですが、15時ごろに少し怪しい寒気が。いつもの発熱のパターンです。その後、体温測定してみると37.5度の微熱。臍部の傷が少し赤くなっており、もっと赤くなるようなら言ってね、と言われました。創部感染だと退院が延びるし処置も憂鬱。。このまま落ち着いてくれるといいのですが。少し体がしんどいので、カロナールがきいてきて楽になったらまた更新したいと思います。発熱さえなければ少し進展のあった1日だったのですが。。（21時30分時点）カロナール効果で少し良くなっ

二日目とかいておりますが、初日の夜に個人的なプチトラブルがあったのでそちらから。。2リッターの下剤と格闘し、順調に飲み進めていたのですがなんと便意がなかなかこず。お腹はパンパンに張ってきてしまい、時々出現していた右下脇腹がカチカチになって痛む現象と、右下腹部が張って痛む現象が同時にやってきて、それもどちらもMAXレベルの痛みに。流石にやばいと看護師さんを呼びました。残っていたわずかな下剤はもう飲まなくていいということで、翌朝先生に相談ということになりました。その後もあきらめの悪い私は痛みの

今日はいわゆる虫垂炎、と診断された方や虫垂と考えられる症状の方向けとなります。虫垂炎と診断されると、痛みの程度によっては抗生剤で炎症をおさえ、そのまま手術をしないケースが最近では多いと思います。ただ、何度も繰り返して抗生剤でおさえてきた方は、虫垂粘液腫の可能性が通常よりは高いようです。※そもそもこの粘液腫や虫垂癌というのは非常に珍しいもので、虫垂炎のうちでも10%以下の珍しいケースとなりますのであくまで通常より可能性が高い程度とお考えください。私の場合は、痛みの程度が我慢できる程度で数日

本日は創部を診てもらうために消化器外科のかかりつけの先生の診察を受けてきました。創部を見るなり、大丈夫！このままでいいよ！と即答。安心しました。たしかに赤みも減ってきたので、落ち着いてきているのかもしれません。一方、肋骨痛は続いているのですがこちらは原因よくわからないとのこと。抗がん剤入れて2回目からこの痛みがはじまったのですが、副作用としてもあまり聞かないなぁとのこと。しばらく様子見となりました。全体的な痛みは少しずつ少しずつ良くなっている印象です。抗生剤を飲み続けているのでお腹は壊して

今週も終わりました。仕事に復帰し、今週はかなり今までと変わらず働くことができたと思います。さて、家について傷をみたら、おへそのホッチキス周りが幅広く赤くなっていることに気がつきました。ホッチキスの根元をみると少し白くなっているので押してみると、ニキビのように少しだけ膿が。。こりゃもうホッチキスとらないとだめかもしれません。おへその傷がくっついてるのか見えないので不安はありますが、このままではホッチキス部分から感染して悪いことが起こりそう。明日の地元の形成外科の先生と相談してみます。Y先生に

皆さん、こんばんは🙇明日の中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会九州支部の集いに参加するために夕方博多に到着しました。ちょうどお昼時に新大阪を出発するのですが、朝から卵かけご飯をしっかり食べてきたので、昼は抜こうと思いましたが、思っただけで気付いたら美味しそうな弁当買ってました😵正直言って、そんなに美味いってことなかったので次回は別の弁当買おうかと😅弁当食べて、あとはYouTube聴きながら博多までのんびりと。その間、ブログを見ていると興味深いアナウンスがありましたので、お知らせしま

ご訪問ありがとうございます2020.7健康診断にて“要精密検査”2020.8腫瘍マーカー反応2020.9MRI2020.9造影CT2020.9岸和田徳洲会病院へ転院虫垂癌腹膜偽粘液腫と診断2020.10腹腔鏡手術（虫垂摘出＋HIPEC）2020.11腹腔内抗がん剤4回2020.12開腹手術（減量手術＋HIPEC）2021.3在宅勤務で仕事復帰2021.6出社復帰2023.3楽団復帰以前も書きましたが、私には若くして乳癌を患った友人がいます。これま

米村先生に会うために秘書の勝谷先生にアポイントをとった。約１カ月ご後、静岡県の三島の池田病院とのこでした。約１カ月後、新幹線に乗り、三島駅に行きそこからタクシーに乗った。池田病院のほとんどは昭和感あふれる病院だった。（今は新しくなったみたいです）薄暗い廊下は米村先生待ちの患者ばかり、３～４時間は待っただろうか、やっと米村先生に初対面である。先生は私に会うなり「大丈夫、治るから」いろいろと覚悟し緊張していた私の目に涙が溢れてくるくのを感じました

ガーゼ交換は、Y先生ではない先生がしてくださる。その先生にも退院のことを聞いてみた。だいぶん膿も落ち着いてきたし、これくらいだったらガーゼ交換も自分でできるでしょうって言われたいよいよだ！ほんとにいよいよだ！そこから看護師さんとも退院の日について具体的な日にちも決めていった。入院してまだ１ヶ月も経ってないけど、私にとっては長すぎて限界に近かった退院間近になって、そのストレスが体に出てきた！なんと退院3日前から突如蕁麻疹生まれてこの方、蕁麻疹なんてなったことがない痒