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自己紹介⭐️『自己紹介❤️』医療で解決できなかった複数の難病を抱えた私が川本療法1️⃣圧2️⃣熱3️⃣水で改善してゆくプロセスとその理由をまとめてみました。西宮市川本治療所・公認アド…ameblo.jp7月開催九州出張⭐️『出張案内❤️7月開催宮崎・熊本・福岡自己指圧cafe&アドレナルセラピー施術』自己紹介⭐️『自己紹介❤️』医療で解決できなかった複数の難病を抱えた私が川本療法1️⃣圧2️⃣熱3️⃣水で改善してゆくプロセスとその理由をまとめてみました。西…ameblo.jp
3/10に尾道市で行われた「脳脊髄液漏出症の市民公開講座」の動画が公開配信されています。conecoさんが記事にされていたので、リブログしますね。こちらで紹介されている、尾道市立市民病院の「市民公開講座」ですが、動画が3つ公開されています。最新の情報として、とても勉強になりますので、ぜひご覧になってみてくださいね。守山先生が「脳脊髄液漏出症の基礎知識」という事で、講演をされています。その中で、守山先生の論文から一部抜粋して紹介されていた「頭痛分類
SNRI(セロトニン・ノルアドレナリン再取り込み阻害薬)を飲み始めて3週間が経過しています。そろそろしっかりした効果が現れて良い頃・・・ですが頭全体のグサグサと刺される様な痛みはすっかりなくなりました。しかし後頭部の刺し込む痛みについてはなかなか取れません。反対側の後頭部にまで広がってきた痛みは強さをますばかり。相変わらず変化がないのは頭重感、首の痛みです。こちらは脳脊の時と同じ感じ、横になると頭痛は楽なり首の痛みも取れてきます。先日主治医の診察がありました。「症状は今の
こんばんわ~北の主婦からですあっという間に春になり黄砂&花粉症?くしゃみや目のかゆみが出てきて雨が降ってほしいと思う今日この頃人生の中で起きたポジティブなこともネガティブなことも、魂の経験値UPだと捉えて受け入れると楽になる北国より不定期で体験談や一個人としての意見を好きなように書いてます脳脊髄液減少症その5その4から引き続きのテーマです前回までのお話はコチラ↓『脳脊髄液減少症①』こんばんは~北の主婦からです私の中で目標にしていた一つの区切りが無事に終わりちょっと脱力
ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/meなかなかブログをまとめる時間がなくて、保存しては打っての繰り返しをしてました😔毎日バタバタ忙しすぎて…😣早3月もう3月早すぎる😫前日の午後から、頭が痛いと言って布団の上で、ずっと横になっていた娘2024年3月7日🏥診察の日でした前日から体調不良の娘当時も体調よくないまま🚗車で病院へ9
情報を頂いたので追記です『令和5年度脳脊髄液減少症の治療出来る病院(更新)』2年前から順次更新していますが、在籍している医師が移動などしている場合がありますので、事前に問い合わせをして下さい<お知らせ>2022.8.3大阪府修正…ameblo.jp美馬先生の情報です日立の聖麗メモリアル病院毎週火曜9:00から24時間(午前午後の外来と当直)ここで、外来でMRIミエロ、入院でCTミエロ検査、人工髄液投与、ブラッドパッチの治療もできるそうです。浜田山のニューハートワ
4月になり、新生活を始められた方も多い季節ですね。中学2年〜高校3年生までの約4年間、脳脊髄液減少症を患っていた息子は、大学からはいわゆる「普通」の学生生活に戻る事ができ、今月からは無事に3年生になりました。2歳違いの下の子は一般受験で頑張っていましたが、3月末ギリギリまで進路先が確定せず、少々ハラハラしました。それでもなんとか進学先が決まり、新たなスタートを切ることができました。大学受験についてですが、今は推薦と一般受験の進学率は、半々くらいなんだそうです。そのため、一般受験をする人
1月の初旬から発熱・胃腸炎で起き上がれなくなってから2月・3月と学校も行けないまま中学校1年を終えました。起こしてもキレて反抗されて中々起こすこともできません。(本人はキレたことを覚えていません)やっとのことで頭痛外来の病院に何とか起き上がっていきました。頭痛が復活したこと、殆ど起き上がれない状況であること、を伝えると、総合病院に紹介状を書いてくださいました。楽天1位&3冠【高級サフィアーノ&ゴートレザー】二つ折り財布財布レディースミニ財布ツートンカラー本革
こんばんは~北の主婦からです靴下に貼るカイロ外出時に本当に温かいので足冷えさんにオススメです人生の中で起きたポジティブなこともネガティブなことも、魂の経験値UPだと捉えて受け入れると楽になる北国より不定期で体験談や一個人としての意見を好きなように書いてます脳脊髄液減少症その4前回から引き続きのテーマです前回までのお話はコチラ↓『脳脊髄液減少症①』こんばんは~北の主婦からです私の中で目標にしていた一つの区切りが無事に終わりちょっと脱力気味になってます人生の中で起きたポジティ
ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/me先程、間違えて💦「❷延期の理由」をブログに載せてしまっていました🙏先に読んでしまった方ごめんなさい🙏❶延期の理由3月25日ブラッドパッチ入院は延期中止になりました3月22日から急遽入院してました30日退院退院して少し落ち着いたのでブラッドパッチ入院、延期中止になった理由3月14日息子
個人調べの脳脊髄液減少症を診れる病院追加ありますR5.12追加東京都立神経病院施設基準は申請済み保険診療可能神経病院|東京都立病院機構www.tmhp.jp神奈川県藤沢湘南台病院田中医師移動の為削除です『令和5年度脳脊髄液減少症の治療出来る病院(更新)』2年前から順次更新していますが、在籍している医師が移動などしている場合がありますので、事前に問い合わせをして下さい<お知らせ>2022.8.3大阪府修正…ameblo.jpその他、医師の移動
米倉涼子病気との闘いについて語る「3年半で6回ぐらい治療やってて」「撮影中とかにひどくなって」―スポニチSponichiAnnex芸能https://www.sponichi.co.jp/entertainment/news/2023/04/22/kiji/20230422s00041000226000c.html皆さんお疲れ様です!4月30日(日)になりました!!明日から5月ですね😄連休は皆さんどう過ごされてますか?😬⤴︎上記の掲載されているように米倉涼子さんは闘病中で
昨日の遅くに地震があり少々ビックリしましたが何事もなく落ち着いたので寝ようと思ってましたがそのまま寝ることは出来ずビックリしたのか?なんなのか?薬も効かずに寝つきが浅かったのは言うまでもなく昨日の夕方に怪しい頭痛がありお喋りしに出掛けたからかな?にしてはなぁー、、、と思いながらも地震だったのであれは地震予知だったのかと勝手に思いながらも今日も知人宅にお呼ばれしてバタバタしながらもちょっとだけお仕事のお手伝いしてさっき帰ってきてクタクタなりながらブログ書いてます
月曜日の生食パッチが、効かないまま火曜日を迎えた。学校は欠席火曜日のお昼、担任から電話あり。容態を伝えると、先生は私に『そうなんですね。それでは、今後の治療方針とかは…どんな感じになりそうでしょうか?』と、普通に質問してくれた先生。私は『えと…そうですね。今まで回復できなかったことがないので…えと。どうでしょう?』としか、答えられない自分がいた。電話を切って冷静に…少し恥ずかしいような気がした。そうですよね?私がわからなかったら誰もわからないよね。何か行動しなき
前の投稿から日が空きました。状況が何も進展しておらず書くことができませんでした。。。点滴は2回目の訪問看護さんの時に1回失敗されてしまい娘もナーバスになっていたのですが、3回目の訪問看護の時にはなんと2人がかりで4回やって4回ともルートが取れないという状況で、その日の点滴キャンセルし今後も在宅での点滴は辞めることになりました。。。プラセンタ治療も続けていますが、今のところは効果感じられずの状況です。先日主治医の方の診察があり、この辺りをお話しして、次回生食パッチを受けさせてもらうことに
直近の経過を書き残します。状態→学校は引き続き登校できていません。食事以外はソファーに横になって過ごしていることが多いです。2月下旬に下の子経由で娘と旦那にインフル感染しました。→お世話係が倒れるわけにはいかないので、自分の感染は死守。ワンオペ、フルタイム勤務、全員の食事飲み物確保とこの期間は辛かった。。。プラセンタも通院の予約もキャンセルで焦るばかり。プラセンタ皮下注射を2月と3月で2回実施→インフルでキャンセルしたけどその後なんとかいけました。今の所顕著な効果は見えませんが1
前回のアーカイブ配信された脳脊髄液漏出症の市民公開講座、期限配信終了後は尾道市立市民病院より公開配信されています病院のHP、YouTubeの尾道市立市民病院のチャンネル、2カ所から見れるようになっています。どちらも視聴期限指定はされていないので、日程に左右される事無く見れると思ってよいでしょうかもしそうならどなたにとっても、嬉しい事かと思います復習に、罹患後まもなくの方にも。どちらも講演①・②・③の講演をそれぞれ単体で分けて作成されています。当日の講演で質疑応答があったも
(写真はYouTubeからお借りしました)2023年4月22日土曜日に日本放送で和田アキ子さんがつとめるラジオ番組「アッコのいいかげんに1000回」に米倉涼子さんがゲストで招かれ3年半前に発症した病低髄液圧症候群(脳脊髄液漏出症)(脳脊髄液減少症)で受けた治療について具体的に話してくれましたその主要な発言部分を文字起こししました☆ここから文字起こし☆司会「さてシカゴに何度も挑戦されてる米倉さんなんですけれどもお体を壊されてアッコさんも心配されてましたけれど」米倉「去年です
昨日の夜、Twitterで体調の事をつぶやいたら、、、。私のつぶやきに対して「ダルさだけが強いの?」「頭痛はないの?」と言うコメントが来て「幸いにも頭痛はそこまでないとにかくダルさだけが強い」と返すと、、。僕とは症状が違うから僕は脳脊髄液減少症ではないのかなぁ?と、、。病気かどうかをご自分で判断されてるのかな?と思いながらあまり強くも言えないし初めてやりとりする方だったから深くは立ち入れないし、、と思いながら、症状って確実に個人差がありますよね私みたいに、頭
こんにちは。今日も低体温で手足が冷たく体の動きがとても鈍いため、貼るカイロにお世話になっています。昨日は体感温度が戻ってくるまで、夕方までかかったかな。打つ手がないなあ。点滴が融通効くのが隣の市だけどめっちゃ遠いし。介護は7割でとアドバイスいただきましたが、その7割って難しい。必死すぎて頑張りすぎて、身体がガタガタになってしまい、薬があんまり効かなくて、、、。自分でも頑張りすぎて、心が空っぽにならない程度にと頑張ってたんだけど、、、限界超えざるえなかったんだけど、あ
こんばんは💫あっという間に、10月突入しましたねー!早い…脳脊髄液減少症脳脊髄液漏出症の入院です!※前日夜、ブラッドパッチの説明があった際、署名と、捺印が必要でしたので、持ち物には記載されていませんが、印鑑必要です!!記載漏れすみません😭。ブログにまた追記しておきます…【ブラッドパッチ当日の流れ】朝食なし9時半:一日のスケジュールの説明あり点滴開始10時半:バイタルサイン13時:バイタルサイン13時半:
2018年高2の春、急に動けなくなった娘は起立性調節障害と診断されましたが、2021年の春にようやく脳脊髄液減少症だと判明。同年夏8月に1回目のブラッドパッチを終了。翌年冬2月に2回目のブラッドパッチを終了。当時通っていた高校は休学・退学を経て、只今おうち療養生活継続中です。突然の不調から、現在4年が経ちました☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️先月、上咽頭炎のBスポット治療をされている耳鼻科へ、娘を連れて行ってきました
昨日出掛けて、帰宅🏠️👣が夕方だったのもあり本日クタクタでした、、。更に明日は通院予定なので無理は出来ないので今日も部屋に引きこもり状態ですめっちゃ天気が良かったからとりあえず洗濯は干した✨んで録画📺️🎥してた番組見てからご飯が足りない事に気付いたからご飯炊いてほんとーはね、シチュー作っててと言われたのだが、、、見たらルーが明らかに足りなくてだからシチューは諦めて(買いに行く元気はなかった)味噌汁に変更、、。冷凍庫見て何か他に作れるもの?と思ったけど、、、
ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのことキアリ奇形1型脳脊髄液減少症診断されています。治療はせず、半年に一回診察予定なのですが頭痛、倦怠感あり仕事休職中です。今日息子が朝トイレに行っていて登校班に間に合わず先に行っててね〜と班長に伝えてトイレ終わって息子と学校までダッシュしました。(なんで車で行かなかったんだろう)そしたらそれから頭がすんごい痛いこの痛みってキアリからくるものなのかな?最近花粉がひど
頭痛・腹痛などの症状に悩まされながら何とか中学受験を突破し、何とか中学校に通い始めて半年が過ぎ、11月を迎えたころ、やはり・毎朝起きるのがつらい・頭痛がする・バレエをするのがギリギリな状態・頭痛のためか姿勢が悪い・車酔いがひどいなど、気になる点は変わりません。コロナがまだまだ流行っていましたので、病院へいくことへの躊躇がありましたが、「頭痛外来、近くにあるから行こうか」と娘を誘いました。連れて行ったのは、女医さんのいる小さな個人病院でした。娘が緊張しないように、と選
ミエロCTを受けて、漏れはなし、となりましたが、実は気になることがありました。撮影のタイミングについて、です。ミ゙エロCTについてS先生が、「撮影のタイミングによっては漏れがうつらないことがある。あまり早い時間では漏れる量が少なく、遅い時間では造影剤が薄まる事が原因。造影剤を注入して3時間くらいがもっとも漏れがうつりやすい時間。」と、成人では3〜6時間後と書かれていました。N先生は子供は1.5時間後に確認、所見がなければさらに4時間後の撮影が望ましい、と記載されています。私の場合、
何ともな曇天模様ですが洗濯物を午前中に干してゆっくりと寝てたら(することがなくて、、、)急遽、知人から呼ばれて行ってきました✨何する訳でもなくただお喋りするだけそれでも私には立派な暇潰しになるので✨ご飯まで食べさせてもらって昼過ぎに帰宅して昨日ほどの身体のダルさがなかったのでトイレ🚽掃除したり、廊下の掃除したり✨そんなこんなしてたらご飯が空っぽな事に気付いて急いでご飯炊いて、、。それだけ出来たら疲れ果てたので今日はもうノルマ達成ってことにします、、。起
②より抜粋〉〉〉〉〉〉〉倦怠感を克服された方で『動いたあと疲れてずっと眠るのではなく、動く・休むを繰り返すことで足の筋力がつき、脳が上がっていく感覚があった』とお話がありました。また違う方のお話で『寝たきり状態にあっても、寝返りをうつこと、首を動かすこと、手や足の体操をすることが大切』というお話がありました。〈〈〈〈〈〈〈軽く流して聞いてしまいそうな話ですがとても有益な情報だと思いまし
こんにちは前回は謎の激しい頭痛に襲われた話でした『私を襲った原因不明の頭痛』こんにちは前回は初めて仕事のスカウトを受けた話でした『初のスカウト』こんにちは前回は初めての派遣の仕事が思いの外楽しかったという話でした『あれ?もしかして?』…ameblo.jp痛みが発生して1ヶ月間、原因が判明せずドクターショッピングをしまくりもう限界!!!!!!となった所で再度脳神経外科にしつこく症状を伝えた事で先生から出た言葉はあーー。。。脊髄。。え??な、なんと??先生は元々声が小さ
何だからブラッドパッチしてもらわないと困るになるの?🐤あの先生が脳脊髄液減少症になったらブラッドパッチするものですって言い出した。🐤2006年あたりの患者層が初期患者↑でも20182022年でも国際医療福祉大学熱海病院に通院してた「治らない、良くならない、こんなんじゃ困る」みんなそう言って🐤net上で書籍になってるものを検索↓裁判では1回のブラッドパッチで頭痛が消失しないものは脳脊髄液減少症ではない何が原因か不明っての見つけた⬇あ脳脊髄液減少症を治療