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ど~も~でっかいおっさんです。入学式を遅刻した我が家の四男と妻『入学式でまさかの失態をしてしまった家族』ど~も~でっかいおっさんです。今週は入学式ラッシュの我が家『長女の入学式で感じたこと』いつも見ていただいてありがとございます夫のブログ私…ameblo.jp彼らを送って家に帰ったら携帯置きっぱなしだったんだけど大丈夫なのか?まさか四男の入学式の写真がこれだけ
三女は生後9ヶ月の時に「熱性けいれん」を起こしました。長女も次女も1回ずつ経験してたのでそこまで心配はしてなかったのです。しかし…彼女はそれから後も熱性けいれんを起こし…最後のけいれん(5回目)九州に旅行に行ってた時、幼稚園に入園したての頃。車の中でけいれんを起こしました。走ってた場所から一番近い病院を捜し…診てもらいましたが、熱を計ると熱はない。5月で車の中は暑かった…薄いジャンバーを着せてたんだけど、嫌がって脱がなかった。「体の中で熱が出た状態になったのかもしれません」という診断で
頭部の脳波検査に行ってきました。頭にたくさんの電極付けて仰向けになり目を閉じる途中、お腹きゅる~となるし困った事にお〇らが出そうになりいやいや、ここで出たら困るやんと焦りながら平静を装ってたら「力を抜いてくださいね~」て我慢してたの脳波に出るんか??んーで力抜いたら絶対出るやん。それから光の点滅攻撃や「吸って吐いて」の超高速で連続3分がある拷問か30分程で終了。検査代次はMRI・MRA家の色々買い替えと病院代がかさむ。帰り、
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
私が静岡てんかんセンターに検査入院するにあたり、様々な経験者の方の情報が役に立ち、安心して検査に臨むことができました。なので、私が不安に感じたこと、前もって知りたかったことを、記事にしようと思います。★これはあくまで私の経験です。全員に当てはまるわけではありません。私は、外来で初診を受け、その後検査入院をすることが決まりました。初診から入院までの待機時間は、1か月でした。私が入院したのは、A-3病棟というところです。入院するとすぐに、主治医の問診があります。外来の先
果たしてベンゾ(アルプラゾラム)の離脱症状症状だったのか顔面神経麻痺の症状だったのかわからない聴覚過敏ですが…断薬1年1ヶ月経過し症状がありませんちなみに私の聴覚過敏の症状はこんな感じでした↓↓↓・音が大きく聞こえる・ダクトの位置が分かるくらい室内の圧の変化に敏感・遠くにいる人の声がまるで横にいるみたいに聞こえる・音に波があるのを感じる・換気扇音が痛い・食器を洗う時のガチャガチャ音と水流音が苦痛・高音域が聞こえない・自分の声が聞こえない・音楽聞けない(波打ってるように聞こえ
おいやん、昨日静岡に検査入院しましたー今日のお昼から検査始まってまーす今回のお供はハナちゃんですあーちゃんはお留守番。そして…ビムパッド、結局効かずでした…現在、MAX量やと思うけど、眠気が酷くて…発作は結局普通にありますよ…トホホ。途中、「おっ!このまま増やしていけば発作なくなるんじゃない??」みたいなタイミングもあったんですが…数日で終わり。先生に脳波見てもらってからになるけど、母的にはむしろ悪くなってるんじゃない??という感じの脳波ですぅーー↓これ、スヤスヤ寝てる時の波
今回の記事は書くつもりなかったのですが、同じ時期に生まれた可愛いダウン症ベビちゃんのブログを読んで、やっぱり記録を残しておこうと思いました。このブログを見て下さっている人の中には、ダウン症ベビーが生まれて情報収集の際にたどり着いた方もいるかと思います。本件につき、とある別のブロガーさんからも個別に相談のメッセージを頂いたので、どなたかの参考になればと思い、記録しておきます。----2月7日の夜。ぐらにビクっとバンザイをする動きが見られました。※動画を貼っておきます
『レット症候群』という病気を知ってから毎日毎日ネット検索する日々。先生と話をする時をどれだけ待ってただろう。ドキドキしながら診察室へ入り先生はいつも通り、穏やかだった。私はまず、療育に通う施設で、担当の方から『震え』の原因がわかった方がいいから、と言われた事を伝えた。そして、言うことを忘れないように前日にありさの現在の気になる動作、癖を記入してきた紙を先生に見せて、自分なりにネットで検索してたら、ありさがレット症候群というものの特徴と一致する、という話をした。先生は『レット症候群』
チャオーーーーーーー!!!!学期末&短縮授業&新入園諸々の雑務でバッタバタしております(報告)かかか書きたいことがいつぱいなのに(苦悩)さて、ゆいたんが急遽、脳波検査を受けて、てんかんかもしれないってなった時のお話をもう少しだけ。第一話目。第二話目。いざ、我が子が何かしらの病気かもしれないって告げられたら、私ってどうなるんだろうって思ってたのよね。ショックを受けて絶句したり、あちこち調べたりするのかなって思ってたんだけど、告げられたあとの私は、いたって普通だった。(驚
7m4dこんばんは。明日はまた小児神経科です。先週の脳波の検査結果がでます。震えは、昨日の朝1度ありましたが、ここ数日なくてホッとしています。なんだったのかなぁ?風邪と関係があるのかな…?まだ脳波の検査結果を見てないので何とも言えないですが…何もないといいな、と思います。あと、脳性麻痺の件。。震えの相談の時に、足を組むことについて聞いてみたんです。そしたら、足を組むのはあまりよくない、と言われました…。そして、色々質問されました。○何週何日で産まれた?→40w2d○体重は?→
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
本日、最後の脳波検査をしてきました薬を飲まなくなってから暫く経ったけど発作もなく順調です検査の結果、「息を吸って〜吐いて〜」のところで若干気になる脳波が出てはいるものの今までと比べたらだいぶ減っていました年齢的にも落ち着いてくる頃だし薬を飲まない状態でコレならもう卒業でいいかなと…先生の許可もおりて無事卒業です『まだ完全に脳波が消えたわけではありませんが、普通に生活して、学校の勉強も頑張ってお友達との生活も楽しんで色んなことを経験してください!』と先生から最後のエ
※術後の生々しい写真を掲載しています。ご注意ください。敗血症性ショックの重篤な状態から一山越えて、容態が落ち着いて来たので、鎮静剤の量を徐々に減らしていきました。息子の意識が戻りました。「良かった!」と主人と手を取り合って喜びました。しかし、その喜びもつかの間、新たな不安が浮上しました。目を覚ました息子は目線が合わず、黒目が左右に離れたり、上を向いたりして、以前と様子が違っていました。敗血症性ショックで低酸素になり脳にダメージを負ったのではないかと不安が募り、新生児科の先生に聞きまし
年1回は取りにきてね、と言われてた脳波検査を去年すっ飛ばしてしまい、さすがに2年連続はまずいので、予約を取りに来ました。朝一で行ったので、予約なし再診で1番乗り。ただ、大学病院のため、先生が診察室に登場したのが、受診開始時間から1時間後。待合室で1時間以上待つ事に。でも、長期休み中にきたら、普通に4時間とか待つんで、今日は早いなって思った。感覚狂ってる😅しかも、今の段階で夏休み中の脳波予約がぱんぱんで、先生の威力でねじ込んでいただいた。ありがたい。世の中には、こんな
久しぶりの書き込み。8月9日に、神奈川県こども医療センターで、睡眠時脳波検査をminoさん行いました。いままで、何回やったのだろうか・・・。minoさんも、中学生に今年なりました。検査後、担当の先生から検査結果を伺いました。検査の結果、特に問題なくこれ以降の検査も必要ない事言われました!今日まで長かったな・・・・。3才から13才まで、ちょうど10年。横須賀うわまち病院、静岡てんかん神経医療センター、神奈川県こども医療センターとお世話になりました。治療薬も色々と試したが、数年
気がつくともう4月!バタバタしすぎてましたが実は1ヶ月健診を目の前に、リボンちゃん緊急事態の記録です2月末の出来事ちょうど生後1ヶ月の前日朝方に聞いた事ない泣き声でん?と思い様子見てると、とくに泣いてなくて寝言かな??と。。その数秒あとに今度はまた変な声になりんんん⁇抱っこしようかなと手を伸ばしたらそり返りして硬直して(仰け反る感じです!)え?!と思わず抱き抱えて「リボンちゃん⁈」とそのまま白目と痙攣になり、、(そこから体感2.3分)「リボン⁈」と連呼し
長男は小2の夏に突如てんかんを発症しました。ベビーの時に一度熱性痙攣を起こした事はあるのですがそれとは別物です。息子のてんかんはローランドてんかんで、寝入りバナや起床直前に発作がおきます。一番ひどい時は小4の頃で月に一回は発作があり毎晩ドキドキしていました。だいたい発作がおきた翌日は吐き気がすごくて学校にはいけません。コロナで野外学習は日帰りになりましたが、修学旅行は帰宅するまでドキドキでした。毎年脳波検査に、三か月に一度診察があります。発作は高学年にはかなり落ち着いていた
今回、私はてんかんと診断されていて、詳しく調べるために静岡てんかんセンターに行き、てんかんが誤診であり、ほかの病気の可能性があることが分かったわけですが。その経験を踏まえて、言いたいことがあります。もし、てんかんと診断されていて治療しているのになかなか発作が治まらなかったり、てんかんの疑いがある場合、てんかんを専門的・総合的に診療しているてんかんセンターを受診することをお勧めします。(もちろん、経済的・体力的な問題から、そう簡単に受診することができないという方もいるでしょう。また、受診
今日は小児医療センターでさえの脳波検査と神経科の日。先月末にけいれんと思われる発作があったから。検査中、さえに付き添ってたら薄暗くされた検査室の中で私は睡魔との格闘眠いのなんのって…検査が終わるとさえは全身冷え冷え最後のほうでピカピカ光り当てるときに、ちょうど技師さんとか先生たちがいる所から紙のガサガサ!ゴミ箱閉じるバタン!イスに足が当たるガタン!光るタイミングとほぼ同じときに音がするもんだから、その都度さえがビクッ!ってして、技師さんに光のタイミングでピクつき
小平にあるてんかんセンターに電話して3週間程で初診の予約を取れた。脳波検査をする度に紙で結果を貰えていたのでその結果と母子手帳を持って来院した。今までの生育歴なども含めて一時間程の診察だった。娘は診察室の中をウロウロしたり、ベッドからジャンプしたりと忙しなかったが、やさしい先生だった。そして脳波を見て、てんかん波出てるけど悪い波形ではない良性小児てんかんとして薬剤調整をする方向性で良いと思うと言われた。次はラミクタールを始めてみてはと言われ主治医からも次はラミクタールと言われ
お久しぶりの投稿です。3月末、年に一度の脳波検査&血液検査でした。検査結果は息子と聞きに行きました。結果はというと。。。血液検査は、血中濃度も他の数値もいい感じ。脳波検査は、相変わらず前頭葉にまだ波形があり、薬もそのまま継続でした。昨年から主治医がかわり、うまくいけばどんどん減薬していけたらという先生。発作がおさまってから約5年9ヶ月ほど。発作がおさまってからの投薬量はずっと同じで、その間に身長も体重も私を抜きましたが、血中濃度はキープ出来ている🎶今回の脳波検査結
前回の診断結果から思うこと。まず、発達遅滞の伴うてんかんだと知ってガッカリした…それと同時に今まで薬が合わず苦労したこと、薬剤抵抗性があることの原因を理解した。いまだ発作が改善されない状況で10歳過ぎたらほんとうに発作消失するのか…現時点では発作のない生活が想像が出来ない。発達遅滞はどれほど影響しているんだろうか…どのくらい改善するのだろうか…将来の見通しが立たないことへの不安。今出来ることはなんだろう…発達を促すにはどう接してあげたらいいのだろう…と毎日考える。今まで何で
受傷後4日目の痙攣後から、日常生活で痙攣が起こることはなく経過している娘。イーケプラは朝夕服用しています。脳波検査で異常がなければ、2、3年ほど経過を見ていずれ薬を減らしたり飲まなくなることができるかもと言われていました。先日脳波検査を行った際結果は夫からの又聞きなので詳細不明ながら背景脳波に怪しい波形、左の方が悪く、やはり脳がダメージを受けた痕がある波形のようでした。子どもなのでこれから、その波形が正常になっていく可能性はあり、また時間をおいて脳波検査をして、服薬の検討をしていく
今日は息子の脳波検査でした。睡眠時に検査を行うので、寝不足にするため、24:30就寝、6:00起床で臨みました。バッチリ寝れたとのこと。良かったです。結果は、前回(2023年6月)とほぼ変わらない。前頭部からポコポコ棘波が出ているとのこと。少しは改善しているかも?と期待をしましたが、ダメでした。前回受けた血液検査の結果も聞きました。2種類てんかんの薬を飲んでいますが、1種類は理想的な血中濃度らしいです。年末の大発作以降増量した薬です。前から飲んでるもう1種類は、血中濃度がかなり低
先日の話。息子、てんかん疑いで脳波検査組んでもらったんです。てんかんと言っても、手足がピクピク動く発作ではなくて、息子の場合は視線が右に寄るんです。しかも数秒〜数十秒程度。発熱時とか調子悪い時にみられてたけど最近2回、安静時?に旦那が見掛けたらしくて。ちょうど定期診察の時に話してみたら脳波検査になりました。トリクロ飲んで30分後に寝ついたのに電極張ってる最中に起きちゃって……それ以降は電極気になっちゃってもう検査どころでなく。。。。泣き喚き終了。。。はぁーーーーほ
新しい病院を受診してきました。診療情報提供書を持参し、今までの発作の様子、現在不安に思っていること、普段の息子の様子(偏食っぷり等)、今後のことなど、色々お話しさせていただきました。「てんかんの種類は、恐らく○○先生の診断通り、焦点てんかんだと思います。薬も焦点てんかんに対する薬になっていますね。焦点の場所を特定できる可能性があるので、どこかのタイミングで少し大掛かりな検査をしてもいいと思いますが、どうでしょうか?」とのことでした。この検査は新しい病院ではできないので、てんかんセンター
今日、脳波検査がありました。もう、ぶどうは脳波検査にも慣れたもので前日夜は10時半に就寝。朝は5時に自力で起床。朝ごはんを自分で食べて、そのあとはテレビを見ていました。わたしは初めて、ぶどうより後に起きました。午後、学校を早退して受けた脳波検査では、「早く寝過ぎて、起きている時の脳波は寝ている時の脳波より後に撮った。」そうです。なんだか、ぶどうの自立っぷりに驚かされた今回の検査でした。さて。検査の結果は…「脳波が乱れるピークの時期は過ぎ
心肺停止(心筋梗塞)の状態で救急救命センターに運ばれて2年。退院の際に「毎半年に検査がある、2年は続きますから」と言われました。昨日退院後4回目の検査診察終了。今回は脳波検査や血液検査、看護師による問診がありました。問診では「気分が落ち込むことありますか」「倒れた時のことを思い出したくないですか」といった精神体調面、「100から7を引いていって」「『桜、猫、電車』これを覚えておいて。後で聞きますから」なんて質問が30分以上ありました。そして最後に医師による診察。・・・特に問題なし。