脳性麻痺児

わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です

最寄りの市立病院へ、小児科や耳鼻科の診察を受けに行った時のこと。診察が終わっても、「せんせい会う！」「せんせいとこいく！」という娘。さっき、小児科も耳鼻科も先生に会ったよ。また会いたいの？「....。」別の棟の方へ行きたがる娘。変だなと思っていて、しばらくしてハッと気づいた。この市立病院では、1歳のPVL診断直後から月２回ペースで1年ほどPT（リハビリ訓練）に通っていた。何度行っても娘が男性のPT先生（理学療法士さん）に懐かず、逃げて号泣、

切迫早産入院（26週〜）から前期破水（32週0日）を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL（脳室周囲白質軟化症）による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP

わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先

キッズフェスタのレポート次回よりまとめていきます！１日目は美魔女風２日目は青い女で参戦しました。@pas21.jp@nomurahisakoPASの野村さんと2ショット私達の子供の為に力を尽くしてくださる皆様に感謝！自分が買った物などレポートしますね！！*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980～+送料)・うつ伏せリングは(\3,300～+送料)２

なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです！本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと

ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって４年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後１月頃生後２〜

やっときた。産科医療補償制度を受けるために診断書作成して去年の3月に送って、8月に審査決定された。それから約半年経って、やっと原因分析書に記載される事例の概要が届いた。どーしてチビはこーなってしまったのか。それにたどり着くための資料。でも、封筒開けたらがっかりした。事例の概要はたったの18ページ。医学用語の解説が114ページ。逆なら救われたかな？私はこんなの見なくても大体わかるけど、わからない人だってきっとググった方がよくわかる！！意を決して、概要読んでみた。産まれるまでの経過

脳室周囲白質軟化症（PVL）の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す

こういう記事があってほしかった、というのを敢えて書こうと思う。必要な人に見つけてもらいたいのでちょっとキツめのタイトルで。ぜんぜん当てはまらない方はスルーしてください！新学期で担任がハズレと思ったら、夏休みまでにSOSを出し、必要なら逃げ先を考える。こんな情報、役立たないほうがいいんだけども（笑地域の他校でも散々な思いをして泣いている発達障害ASD児ママさんたちと出会い、私だけじゃないと確信。以下、発達障害の専門家のレクチャーや相談した方々から得たアドバイス、私の気

早速アイテム作りを再開しております。ぺこーなあしくびの特殊加工！その子に使える作りに考えて自分なりに作ってみました。足首から先が【上方に】上がってしまう事に悩むお子様にもご愛用頂いてます。足首45度の隙間が少ないケースが多いのと甲が高かったりするので今回も指先までの作り。真ん中ベルトは自由な位置に上から下に貼り付けられる作りに。@fami_careさんのブースでぺこーなあしくび着けてくれてるお子様に出逢いました。お母様曰く、低緊張で下に落ちる事を予防したく

いつからだろう？ハナちゃん、奇声をあげることが多いです。記憶では４ヶ月ごろからかな？ハナちゃんをベビーカーに乗せてスーパーで買い物をしている時のこと途中で立ち止まって商品を見たら「ヒィーーーーー！」「キーーーーーーー」と言います。原因は、ベビーカーが止まったことへの不満らしい。大声でずっと奇声を出すので、私は人目が気になって、買い物がしんどいです。最終的には、抱っこ(抱っこで奇声はやめる)してベビーカーを引く状態になります。もう買い物どころではない…何も買えず店を出ることもあ

私は息子を笑わせたかった。脳性麻痺の赤ちゃんは笑わない、と聞いてた、生後３ヶ月まで、くすぐろうとも、クスリとも笑わない。笑いかけようが、真顔。むしろ基本的に泣いてる子だった。笑って欲しいから、笑い方を教えるために、真顔の息子の前で毎日大笑いをする私。この時期は私自身が精神的に病むのを必死で止めてたので、笑いヨガ的に笑って気持ちを切り替えてたのもある。けど、ハタから見たら違う意味で精神的にヤバく見えたと思う。あははははははは！って意味なく笑うわけですから。毎日。こわっ（笑）そ

昨日は深夜にも関わらずインスタライブを視聴してくださった皆様本当にありがとうございます。3人が面白かった楽しかった役になった勉強になった！そして@kidsfesta_children_sp.needsキッズフェスタに行きたくなった、行けなくて残念。というご意見を沢山頂きライブやって良かったな。と思いましたまた個人的にDMを頂いた方ほぼ全員から「ぺこーなアイテムの真面目さが伝わった。」と。【ま・じ・め】というワードが。。真面目ってワードがくるとは思ってなかっ

息子の哺乳瓶拒否により完全母乳が始まっても、色んなトラブルありました。まず、息子の体重の増加不良。減りはしないけど、なかなか増えない。それの一番の原因は、反り返り。飲んでる途中に反り返って飲み続けられず、イライラして泣いてしまい、授乳中断。立って抱っこして揺らして泣き止ませて、授乳再開を繰り返すから、授乳時間めっちゃかかる。そして基本的におっぱいって、吸い始めてしばらくしてから分泌が増えるのだけど、そこまで吸い続けられない。かなり頑張ってるのに、体重が増えない。母乳量が不足してるんだと

はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって４年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か４ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ

お久しぶりです皆さんお元気ですか田舎なので最初はイマイチ他人事だったコロナさんでしたが、あっという間に近づいてきて田舎とはいえ、むやみやたらに出かけられない毎日です私達の最近はというと、仲良くしていたお友達のお引越しが決まったり、外来で通っているPOTの担当さんが共に退職されるそうで…別れの季節ですね。子供のリハさんは基本的に人員が足りていないので進級進学のタイミングしか辞めることができないらしく、2人同時期のお別れとなりましたPTの先生は前リハの乙葉先生が

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『いよいよ！手術！！』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『心臓の雑音検査』こんにちはポ…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓術前の状態をチェックしたいとの事で術前日にリハビリがありました。療育や訪問リハ以外でリハビリは初めてだったので興味津々で行

はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます２０２２．３姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記９】幹細胞治療９−１幹細胞治療は唯一の治療！９−２脳性麻痺と幹細胞治療９−３治療

わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です！お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは

今日は昼から実家に泊まりにきてまーす！以前はよく遊びに来てたんですが、最近は色々忙しくなかなか来れずでも、わんはばぁばが大好きなので大喜び久しぶりだったので、ちょっと恥ずかしそうに、でも自分から抱っこされに行ってました実家の近くに住む姉親子も来ていて、３ヶ月の姪っ子に癒されました〜わんもイトコに触りたくて触りたくて、ソワソワ…でもまだ力の加減ができないので、私に制止されるのがわかっているからか、触る時はそーーーっと触ります。笑油断すると、手でギューッとしちゃうので、制止！笑笑その

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『SDR術前リハと説明…』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『いよいよ！手術！！』こんにち…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓朝一でいよいよSDRの手術でした。８時半に手術室に入室１２時半には終わりの連絡入り手術時間の短さに驚きました！手

夕方は小児鍼に行ってきました〜小児鍼の脳性麻痺改善の効果は賛否両論ありますが、私としては、大前提に、鍼での根本的な治療は望まない事が重要なんじゃないかなぁと思います。そりゃぁ、治れば一番嬉しいですけど、現代の医学でそれは不可能。。でも、鍼で脳の血流を良くしたり、過緊張部位の緊張をとっていく事で、少なからず、リハビリへのパフォーマンスも上がるんじゃないのかな？と私は期待しています。都会の方では、あたかも脳性麻痺そのものが治癒するといったような宣伝で集客し、高額な治療費をとる詐欺まがいの治

はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって４年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます随分とあいてしまいましたがまとめに戻ります姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀妊娠〜のまとめ

１ヶ月位前にあった出来事。その日はたまたま、近くに住む子供達が遊びに来ていました。（子供だけで親はなし）その中には、わんとは違う病気ですが足が不自由な子もいて、突然、その子のお兄ちゃん（小学校低学年）が私に聞いてきたんです。お兄ちゃん「わんくんってまだ足悪いの？」私「うん、まだ悪いよ？汗」お兄ちゃん「やっぱりね！俺歩いてる時足がこーなってるの見たもん（足で再現）」↑このマネ、その子の足の不自由な兄弟の歩行の癖で、わんはやりません。。恐らく、みんなの前でわんの事を知った

少し前のことになりますが記録✍️10/28ミルクの注入を始めて1人でしました、実際やってみると頭に入りやすい気がします。吸引も口鼻気管と1人でできるようになりました。でも鼻の時に管を入れるのがゆっくりすぎたのと同時に娘ちゃんが力入っちゃって顔色が悪くなり唇の色は紫に…初めて気管の吸引をした際穴しか見ることができなかった私が娘の顔色の変化にまで気づける😳ほんの少しだけど余裕ができたのかっとも思いますが…いやいや！どんどん顔色が青ざめて唇が紫になる娘を見れば誰でも気づく

久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024．1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ＡＳＤ...自閉

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後5日目やっと沢山笑顔が！（泣）』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら『術後4日間まとめ』こんにちはポ…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓術後1週間になると腰のふらつきが減り背もたれなしで座れるように。でも3分位で愚図りだし帰る！帰る！を連呼

息子がまだ出産直後の入院から退院してなかった頃のこと。血中酸素濃度は早めに落ち着いてきて、病院に行くと、かなり普通に一緒に過ごさせてもらえた。授乳時間には、授乳部屋で飲ませるわけなんだけど、数口飲んでは反り返る、また飲む、と言うのを繰り返してた。当時の私は反り返るのが脳性まひのせいだと知らず、飲みたいの？飲みたくないの？？と、思いながら授乳してた。それでも飲むと安心してゲップの姿勢ですぐ寝てしまう息子が可愛くて、抱いて毎日過ごしてたこの頃は毎日2、3回の面会中の授乳以外は哺乳瓶で飲ませ

新しいインソールが出来た。かかと、土踏まずのアーチ、中央上の丸いところの3箇所が高くなっている。そして、また靴探しの旅が始まった。先日の整形の診察にて。「アシックスのスクスクハイカットシューズは、娘ちゃんの年齢になってくると柔らかすぎるので変えた方が良いね」触ってみると、たしかに手の力で靴全体がグネッと簡単に曲がる。娘にはちょうど良いかと思っていたけど。身体が大きくなると、この靴では足をしっかり支えられないのだそう。整形受診前にたまたま次のハ