脳室周囲白質軟化症

今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、

伊勢崎市足裏から健康に！ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー（足裏マッサージ）スクール＆サロン愛瀬戸圭子です♪はじめましての方はこちら→→自己紹介愛のWEBサイトはこちら→→愛のWEBサイト伊勢崎市足裏から健康に！ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー（足裏マッサージ）スクール＆サロン愛瀬戸圭子です♪特別な健康管理が必要な赤ちゃん(医療的ケアが必要な赤ちゃん、低出生体重児、脳性麻痺、ダウン症など..)のためのベビーマッサージを学んできました

ひさびさに真面目なブログ結構センシティブな話題というか、、ずっとブログを読んでくださっている方でもびっくりしてしまうかもしれないようなことなんですが。実は、たいちゃんとそーくんふたりとも出生後間もない頃に脳室内出血があって。たいちゃんはグレード1でまあ現状見る限り特にその影響はないのかなというところなんですがそーくんは、なんとグレード4の出血でした。早産・超低出生体重児の親御さんならピンとくる方が多いとおもいますが、、脳室内出血において、グレード4は最重度です。(

わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です

わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先

息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず

2024.3.3ひなまつりの日。…が、pipiもKokiも学年末テスト真っ最中でまったくお祝いの気配なし。特にpipiは今回のテストで大学受験の評定平均値がほぼ確定するのでとにかくイライライライライライラ…とばっちりを受けるのであまり関わらないように過ごしている(笑)私は珍しく土日とも家にいたので、特に日曜日は結構ヒマで昼食中(スタサプやノートを見ながら食べてる)のKokiにちょっかいを出して今それやるか？と真顔で言われ嫌がられた。2人とも大人になってしまい、手が

今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、

夕方は小児鍼に行ってきました〜小児鍼の脳性麻痺改善の効果は賛否両論ありますが、私としては、大前提に、鍼での根本的な治療は望まない事が重要なんじゃないかなぁと思います。そりゃぁ、治れば一番嬉しいですけど、現代の医学でそれは不可能。。でも、鍼で脳の血流を良くしたり、過緊張部位の緊張をとっていく事で、少なからず、リハビリへのパフォーマンスも上がるんじゃないのかな？と私は期待しています。都会の方では、あたかも脳性麻痺そのものが治癒するといったような宣伝で集客し、高額な治療費をとる詐欺まがいの治

こんにちは昨日、妹ちゃんの車椅子の仮合わせに行ってきましたフレームの色やシートの色は本人が気に入った物にしました。自分の物だって認識してもらうと喜んで乗ってくれるのでそしてお値段の方は〜タイヤカバーをプラスして全部で4万弱くらいの実費でしたブルー系が好きなのでフレームは青シートは紫にしましたそして車椅子乗る子は皆んな同じ悩み持つんじゃ無いかな？と思うけどタイヤで洋服の袖が汚れる子供用はタイヤが近いのでとにかくスレるし黒ずむんですどうにかならないか聞いたら安く済

さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと

1月中旬に斜視の手術をしてから約1ヶ月が経ちました。昨日経過を診てもらうため、大学病院の眼科で診察をしてもらいましたが、経過も順調とのこと術後処方されていた目薬や、日常生活での制限もなくなりました。ヤッターーーー1日3回の点眼や、シャワーが目に入らないようジタバタするナツを制止してのシャンプーや、洗えない分顔を拭く手間がかかったり…地味に大変でした上:退院後すぐ下:術後10日ナツの場合、内斜視のため内側の目の筋肉を緩める手術をしています。なので、術後すぐは目頭の方が充血していま

ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在（2歳2ヶ月）までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな？と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺（PVL）に加えてソトス症候群（変異型）と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院）もしかしたらMRIも鍵付きになって

はじめまして。夫（ゆうくん)と共に、子ども達の障害と向き合う事になってから８年が経ちました。(２０１４年現在)Yu（ゆう)は養護学校の1年生。妊娠８か月で生まれ、PVL（脳室周囲白質軟化症)とウエスト症候群を発症・・・重症心身障害児の認定を受けています。（身体障害者手帳１種１級療育手帳A１）好きな食べ物はショートケーキ。我が家のアイドルです。pipiはYuの双子の妹…我が家の唯一の健常児です。生まれた時は一番小さく一番不安定でしたが、何とかここまで無事に育

とある方が、面会行かずに現実逃避するのもいいですよ。って教えてくれて。しばし面会避けてました。現実逃避成功してちょっと調子のいい日を過ごしてたんですけど。今週ちょこちょこと面会行ってて(搾乳も貯まるし)月曜から水曜にかけて体重が150g近く増えてて。誤差？！？！浮腫み？！？！なんで？いい事じゃないよね？て思ってて。今日、先生から動脈管開存症の話しされた。一度は閉じたと聞いてたけどまた開くんだね、それ。また開きかけてきててそれの治療始めました。って。だから体重増えたの

こんばんわ色々あって久しぶりの投稿ですこれから話す内容はこれから出産される方には不安にさせてしまう内容かもしれないので見たくない方はご注意ください妹ちゃんのMRIの結果がでて『脳室周囲白質軟化症』と診断されました聞いた事ない病名でした…我が家の場合、なってしまった原因として一卵性の双子である事双胎間輸血症候群になってた事早産で低体重であった早産で脳の血管が未発達であった産まれた後浮腫がなかなか取れなかったが要因だそうです。脳の血管が途中で成長が止まり栄養が行かなくな

2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生。pipiは前日から彼やお世話になった先輩のためにいろいろと準備をしていたのだが、どうやら途中で私が地雷を踏んだらしく過去最高にチンピラ化してめちゃくちゃな状態になってしまい、耳鳴りがするくらい寝不足のまま出席した。そして只今またギックリ腰中…それでも式が始まると具合が悪いのなんて飛んでしまうから不思議よね。

ずっと更新してなかったので、振り返って書いてます。(だってもう現時点で術後2年が経過してるよヤダよ早いよ)あっちゅう間ですねびっくり。.術後にできるようになったこと○1人で階段の上り下り(手すり必須)○片足立ち10秒弱○両足ジャンプ(高さはそれほど無い)○片足けんけん(左だけ)○猛ダッシュ(尖足でも意外と早い)○鉄棒の前まわり(これは手術関係ないかな).歩く時は相変わらずの尖足やし、なんか逆にぐにゃぐにゃな時があって怖いなーって思う時もあるけど、立位ではかかとも接

診断後、次の面会は4日後の親子お泊まりの日。親子お泊まりとは、退院が近くなった際に家での生活の仮体験をするために病院内で親子のみで一晩過ごすものですもともと夫も一緒に泊まる予定で、これが終わったらもう後は退院を待つだけという事もあり、とても楽しみにしていましたけれど、PVLの診断を受けた事が夫婦共にあまりにもショックで、朝に泣き、昼に泣き、夜に泣き…と、同じことを繰り返し嘆きながら、どんよりと過ごしていました2人して検索魔になり、読んでも全ては理解できない専門用語だらけの論文を漁り、都合

当初、申請は全く考えていなかった。娘が3歳ころまでは障害を受け入れること自体に必死で（2人目の出産＆新生児育児も同時進行）、制度のことまで考えが及ばなかった。申請を勧められたこともなかったし、脳性麻痺でも歩ける子は対象外というイメージがあった。それでも「申請は5歳の誕生日まで」というのが頭の片隅に残っていて4歳になる頃、ふと機構のウェブサイトを覗いてみた。どんな制度かはこちら↓みなさま妊娠中に同意書にサインしているはず。産科医療補償制度ウェブサイト以下、申請を迷われて

切迫早産入院（26週〜）から前期破水（32週0日）を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL（脳室周囲白質軟化症）による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP

術後9日目！退院じゃい病院ではずっと体調も良く、恐ろしいぐらいに痛みを訴えることなく動き回ってました。毎日2回のリハビリ以外は自由で、プレイルームにもいけるようになってひたすらエンジョイしてましたよ.まだ1人で立つのも難しいけど、退院しました！(背中切って背骨も切って貼って(言い方)してんのに、普通に過ごして大丈夫？！て心配したけど全然いけた。すごい。).今日からは病院近くの宿泊施設に泊まりながら毎日リハビリに通います‼︎まだ家には帰れませーん！.今まではつま先立ちで歩

術後４日目。ついにリハビリ開始！座れるのかー？！って不安だったけど、もう全然普通に。座れた。痛がらん。ベッドにゴロンしたら、勝手に起き上がって座る。え？ほんま？？すごすぎひんか？久しぶりのプレイルームに大喜びで、まだあそぶ！いや！いーやー！！ってスーパーわがまま女になってました。まぁいいよね頑張ったもんね(嘘だよ。先生が帰ったあともずーっとグズグズ＆優しく声かけても無視してきたから「いい加減にしいや」って低い声で怒られたよ。).寝転んだままシャワーもしてもらって

たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました！きっかけは、11月の永田町子ども未来会議。『永田町子ども未来会議』2023.11.7第47回永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回永田町こども未来会議／テーマ【令和6年度概算要求…ameblo.jp私のプレゼンを聴いて下さった編集部の方からインクルーシブ教育の話をしてほしいと取材依頼が来たのだ。18年前は愛読書

わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です！お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは

こんな日本映画があったなんて！主役は脳性麻痺の女の子。それを演じるのも実際に脳性麻痺をもった女の子。日本の映画界、やるじゃないか。ていうか、私まだ観てないんですけど。予告編のトレーラー観ただけで涙腺崩壊してて（笑タイトルの37secondsは、出産時に呼吸をしなかった秒数。脳性麻痺となった原因。脳性麻痺をおしゃれに言い換えすぎ！（褒めてます）37seconds公式サイトhttp://37seconds.jp予告編トレーラーNetflixでも

とてつもなく久しぶりにブログを書きます。と言うのも、SDR手術をすることが決定し、誰かのためになるかなぁと記録しておくことにしました。手術までにも色んなことがありましたが、とりあえず初診のことから書き始めます！ＯＫＩＮＡＷＡ〜‼︎到着した翌日、初診と術前検査をうけました。初診は手術のことについて聞かれたり、娘の足を診てもらいました。術前検査の項目は、●身体測定●血液、尿検査●放射線●ＣＴ●心電図９時に受付して、診察後に入院の説明やら会計で全ておわったのは１時前です。

Yuが最近使い始めたもの⬇ビッグより大きいサイズのメリーズパンツ(笑)なーんと、28kgまで対応！このサイズ、ずっと欲しかったのよね。ツインズが生まれた病院が医療用メリーズ(1500g未満用)を使っていた事から、その後ずっとこのシリーズを愛用してきた。初めは1500g未満用でもテープを貼る部分をひと折りして詰めていたのが、Kokiが生まれ、動き出すのと同時にYuもパンツタイプに替えて早数年…ついに通常のビッグサイズに不安を感じる様になった頃、新しくこの大きさのものが

沖縄がおわってからも地元の病院で1ヶ月のリハ入院をしてました術後すぐの時よりかはカカトが浮いてきたような…SDRの効果が出るのに1年かかることもあるって聞いたことがあるので、まぁそれほど気にせずに焦らず様子を見ていきたいと思います

リハビリセンターの中にある施設に入って1ヶ月が経ちました初日の夜だけ寂しくて泣いた様ですが寝泊まりしている部屋が6人部屋でお友達と一緒のお部屋だからか2日目以降は泣かずに寝泊まり出来ました親なしのお泊まりは初めてなのに慣れるのが早くてビックリ学校も転校して新しいお友達が出来てみんな同じ車椅子の子達なので娘は『仲間〜』とウキウキしてるみたい前の学校では小学部に車椅子の子が居なかったので嬉しいようで毎日楽しく過ごせているみたい金曜の夕方に迎えに行って週末は自宅で過ごし