脳動静脈奇形

⚠️長い記事になってます。⚠️書くのに1時間以上かかりました。笑こんばんは今日はボトックス12週フォローの日いつもは12週フォローの後にそのまま注射だけど💉予約がいっぱいということと、4月から先生が変わったので顔合わせを。前担当医がすごく親身になってくれる方で初めましてでいきなり打つよりは顔合わせした方がいいんじゃない？ってということで、今日は初めましてと評価だけしてきました！！内反が強くてクロートゥ(指の握り込み)も強いし、上肢の緊張もガッチガチ今ボトックスのMA

小児病棟へ移って１時間後にリハビリが開始されました。術後5日目です。動物の名前をなんでもいいから言ってみて、、と言われ。「ペンギン、、、ネコ、、イヌ、、」そしてなぜか「ウーパールーパー」笑4つ言えた。字が書いてある紙を見て字を読む事もできた！家族の名前は母以外言えた。母はお母さんと言う名前らしい、、。私の名前の印象がないのか？悲しい。自分の名前も歳も言えた。小学何年生？は分からない様子。物を見て答える事はなかなかできなかった。できる事できない事を目の当たりにして、で

今週から新学年♪担任は３人中２人が代わり、クラスメイトも一緒だったのは１人だけ教室も移動したので雰囲気が変わりました。次女はどう感じているのかな？学校帰りに散歩をしがてらギリギリの桜を撮影しようとiPadとスイッチを持たせていたらあれよあれよと先生たちにかこまれてiPadでの撮影方法を見てもらえましたそれと、先日の新しいVOKAアプリ「EyeCommunication！！」これも見たいと言ってくれて『次女の目に涙/思いを伝える新たな手段』その日は登校後半時間ほどで中抜け

春休み中盤過ぎてやっと学期末懇談の記録をゆっくり読みました(遅)総合所見嬉しかったのは自分の気持ちがうまく相手に伝わらない時、自分の思いが伝わるまで視線や表情(口、瞬き)、手指など、身体の一部を動かして諦めず伝えようとする姿が見られたこと。文化祭発表では、指に徐々に力を入れてスイッチを押し機械を作動することができたこと。また、発表が終わると「ふーっ」と一呼吸し、やりきった姿が見られたこと。嚥下訓練では、視線で食べたいものを選択し、飲み込むペースが早くなったこと。一生懸命

腹膜の手術ができるか確認のため脳MRIを撮りました脳外科予約してた日に先生から電話前回は2019年、3年経っているので画像が必要、今の病院では1ヶ月待つので手術に間に合わないと急ぎメディカルスキャンニングにMRIの予約を入れてくれました(地元の脳外科でもよいか聞くと簡易な撮影で終わらせしまうところもあるのでとメディカル指定でした)脳動静脈奇形AVMが発覚したのが2013年2014.15.16.19年、ここで4回撮影してるけど変化なかったもう治療しなくてもいいんじゃないとたしか

お久しぶりです。気付けば2年以上放置してしまっておりました・・・仕事含めすっかり元の、脳出血前と同じような日常に戻っています。（ただ、何となく怖いので激しい運動や飲酒はしないようにしています）ブログを放置していた間も、ガンマナイフの経過は半年に一回くらい診てもらっていました。途中脳に若干の浮腫が見られた時期もありましたが、それも少しずつ改善し、先日改めて3年経過後のMRI検査をやってきました（写真下が脳出血後ガンマナイフ前、上がガンマナイフから3年3カ月後。赤く囲ったのが脳動静

先週はてんかんの診察今回は発作の回数も少なかった？ようで先生に伝える先生はもの静かな方で時々冷たく感じる時がありますでも医者でもやはり人色々な性格の方がいますいつも相性を願うのですが脳外科チームDr.皆さんが１番⭕でしたねその日は実母を連れて市役所にも名寄帳というものを取りに行きました初めて聞く言葉でですまだまだ知らない言葉や手続きがあるもんです来週、司法書士と話しをするのですがこれも初めてです何をどうしていいのやら緊張しそう実母の亡き夫の人生は知らないしどうな

出血跡は以前からあるが増えている2016年〜昨日までの間でいつ出血したかは分からない画像でいうと右下黒いもわっとしたところこれは時間経てば消えていく2019年には無かった静脈瘤のコブのほうが問題とても切れやすい今までは100分の1のクジの確率だったのが60分の1になったということ当たる確率は高いわけでない(え、でも約2倍になってません?!)もし出血したら死亡、麻痺、寝たきりになる可能性有り痛みを感じ、血圧上がると切れやすい血圧はトイレで踏ん張っても上がるサウ

先週、脳MRI検査へ1月に治療した脳動静脈奇形(AVM)の経過観察です婦人科のCTも同じ日にしてくれたら楽だと言ったけど、保険上無理とのことでした🟡MRI検査着換え必須、検査着1枚(パンツのみ)ロッカーにラケット入らず😊💦マスク外し、ドアに掛けるよう指示寝た後、固定しますと耳横に何か置かれたマスクのワイヤー気にする必要無くなりヘッドホンと耳栓、選ぶ必要も無くなった色々変わり快適に♪🟡検査結果AVM小さくなってました！血管の様子も通常通り小さくなっているとのこと

43歳で脳出血をした主人と家族の日々を綴っています1度目の出血2023年1月2度目の出血2023年11月現在、急性期病院入院中後遺症は高次脳機能障害です一度目の脳出血②主人の手術でバタバタしていまして…。リハビリ病院に転院するのか、しないのか。心ざわざわ過ごしています。家から比較的近くある脳神経外科に車で行きました。主人は意識はしっかりしているものの、ボーっとした様子で、左側を色々な所にぶつけていました。私が問診票を書き、受付を済ませました。診察の前にCTとMR

2019.11.4次女の頭の腫れはピークを過ぎてくれた。次は再出血のリスクを減らすための手術をすることになる。手術の説明を受ける。娘の脳出血の原因は脳動静脈奇形（AVM）これは脳の中にできた動脈と静脈の血管が毛細血管にならず、かたまりのようなもの(ナイダス)で直接つながっていている状態のこと。脳動静脈奇形(AVM)ができただけでは症状がなく、長寿を全うする方もおられるとか、しかし、脳内は本来であれば細い毛細血管でつながっているのに、動脈と静脈が太い血管でつながり静脈瘤ができ、動脈の圧

4月8日(水)いつもと同じ日常。それが、この日一転しました。夕飯を食べてすぐの18時50分頃、長男が「頭が痛いから寝てきていい？」と言ってきた。顔色もあまり良くなかったのでどうしたのかなー？と思いながら（小学生、頭痛、めまい）スマホでググる私。スマホが原因かなー？と思いながらしばらく様子見。しかし、様子がおかしい、「頭が痛い、、怖い怖い、、」と息子。しかも上手くしゃべれないような事も言っている。え？？どうしよう？？そして、頭痛を訴えながら、ベッドと壁の間にずり落ちていく息子。旦

お久しぶりです。実母にともちゃんって高次脳機能障害じゃない？！て言われてかなり落ち込んで軽い右半身麻痺がありながらも、2人の育児をほぼワンオペで頑張ってる私にこれ以上言わないで！と耳をふさぎたくなったけど(0歳2歳自宅保育なかなか大変)落ち着いてから調べてみると当てはまる事も多くって、、、いやでもまてよ私病気前から忘れっぽいよなって思ったり。。うーん。。話は変わりますが、就労支援Bをうけようかなとおもい、障害者手帳交付の相談に区役所へ行ったり、その施設(就労支援)の方

はじめましてご訪問ありがとうございます。このブログは2020.4月脳動静脈奇形によって脳出血した息子とのその後を主に書かいてます。『それは突然でした。』4月8日(水)いつもと同じ日常。それが、この日一転しました。夕飯を食べてすぐの18時50分頃、長男が「頭が痛いから寝てきていい？」と言ってきた。顔色もあまり…ameblo.jp​あの日から5年目です４月８日、息子の高校の入学式でした！真新しい制服を着た息子はなんだか立派に見えました、、高校の先生に、「おはようござい

待ちに待った音楽療法来てくれた初めて見るお二人を次女はじーーーーっと観察まずはピアノ演奏ではじまりの歌から演奏と歌声が素敵で私がグッときましたそして、数々の楽器の中から、まずはアゴゴ次女の腕を持ちながらわずかな振動で鳴る小さな小さな音(私が不安定になるように持ったのですが)その音にあわせてピアノ演奏と歌が響きます。アゴゴの次はタンドラム(以前はバチを持つ力さえ無かったのだけど、握れるようになったねなんて思いながら)バチを持ってまたまた不安定な場所で私がキープ一緒に叩

2020.1.29次女の担当医は毎日のように、対光反射と痛み刺激をする。意識レベルを見ているらしいが、確認後無言で部屋から出ていくことがほとんどため息つかれることもしばしば以前徐脳硬直と言われた。悪いことはわかっている。でもせめて、診断したなら説明してほしい。今日もいつものルーティーン痛み刺激では鎖骨の下あたりをつねられる。痛み刺激、筋緊張が強くなるとともにしなくなっていた。でも今日は右手が痛みの場所へ！ゆっくりだが持っていこうとしていた。下の意識レベル６段階の上から

今回はちょっと長くて理屈っぽいブログになりますので、興味なければスルーして頂ければと思います(^^;脳動静脈奇形の病名を知った直後、これが指定難病でないことを初めて知ったとき、こんなに難しい病気が何故難病でないのか？？と感じたことを覚えています。今思えばこの時はまだ勉強不足というか、指定難病制度をよくわかってませんでした。当事者として言えることは、AVMが「難しい病気」であることは間違いないということ。破裂の恐怖や後遺症と必死に付き合っている人はたくさんいます（私だってその一人です

お久しぶりです。最近はコロナの影響で在宅で仕事する機会も多くなっていて、脳出血からの復帰途上の立場としては、むしろ少し助かっているような状況です（とはいえ、この状況が早く良くなることを願っています）。そして先日、遂にガンマナイフから半年経ったので、経過を診てもらうため病院へ。ここのところ閃輝暗点を伴う偏頭痛が結構出ていて、良いか悪いかは別として何か変化が起きてるのかなー、という感じがしてたので、丁度よいタイミング。検査はMRIのみでしたが、思えば8か月前に脳動静脈奇形からの脳

ふとした時、相手に言葉をかける大切なことだと思っています声かけもありますが何より言葉をかけてほしいことって誰しもがあることだと。。。もちろん相手がそっとしてほしい、言葉を必要としていない時の見極めが難しいですが心にポッカリ穴があいてしまった心が弱ってる時と場合によりますが今の私は言葉で励ましてもらいたい夫は本来寡黙なタイプなので心の支えとなるあたたかい言葉がけを少しでもしてくれれば結構精神が悲鳴をあげはじめましたねぇ亡き義父（実母再婚の方）から実母への名義変更に動き始

こんばんは今日はお仕事中だったけど義肢装具士さんが来る日だったので少し抜けさせてもらって装具と足の状態を診てもらいました🦶最近内反がすごく強くて、装具内でも抑えきれてなくてとりあえずの方法として内反で圧がかかっている部分を逃すようにクッションを敷いてもらいました！内反なので小指側に体重が乗りすぎて痛くなってしまうからそこをくり抜いてもらってる感じです。あとはくるぶしも内反すると装具に当たって痛いのでそこにも！とりあえずの形ではありますが、一度痛みが酷くならないか、

ついに頭に骨が入った夫。これで少し安心してリハビリ生活を送れますよねこの時点で、水頭症になりVPシャントの処置をして、その後骨入れをしているのですが、新しい病名がついたり、手術をしているのでリハビリ期間が伸びていますもう一度おさらいすると、回復期リハビリテーション病棟の特徴入院期間は疾患・状態により異なりますが、最大180日のリハビリテーションを1日最大3時間行い、社会・在宅復帰をめざします。通常は上記リハビリ期間を経て、在宅介護に移行するなり

四半期に１度レスパイトを利用しています。気は進まないけれど、私も旦那もいいお年何かあった時の預け先は確保しておかないといけない預けて状態が良くなって帰ってくることはないので主に日帰り利用です。前回いろいろあったのでいつもより気が進まない『日帰りレスパイトで困ったこと』四半期に１度自分に何かあった時のためにレスパイトを利用しています。顔つなぎのためなので今回も日帰りでした。たった５時間ですが、されど５時間でした。迎えにいくと…ameblo.jpでもレスパイト先を選べる状況ではな

本日１月29日は娘が脳動静脈奇形破裂による脳出血で倒れて救急搬送された日です今日でまる6年がたちました早いですね高次脳で思春期な娘〜０（ゼロ）〜そんなある日特別支援学校から帰ってきた娘は、、、あれからあっという間に時は流れて小学６年生だった娘は高校３年生になり、なかなか苦労しながらもそれなりに青春しながら過ごしています諦めた事もたくさんあったでしょう右麻痺も高次脳機能障害も治らないけど出来るようになった事もたくさんあるこれから出来る事もたくさんある