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【スゴすきたお話会in札幌】北海道に来ております。脱サラして一ヶ月。何処か妻と旅行行きたいなぁ、・・から始まった北海道の旅。目的は観光のハズがやはりちょっと変わった夫婦。そんな普通の観光などできる訳もなく。北海道でも「マサルと愛のお話会」をしちゃいましたーーーー!北海道では僕の友人である女性が大きな挑戦をするということで激励の意味を込めてのお話会。その友人は元ナースでキアリ奇形・脊髄空洞症という難病でした。4年前までは「寝たきり」生活をしていだそうです。そして僕たちに出会いス
ぼくセージ!【シアワセのおすそわけ】昨日は養母シゴト、(養父🚑体調不良)今日は自宅メンテで🐕🐕🐕様達のお相手出来ず😩夕方に『庭』でお散歩してきたよ~🏃🏃🏃🐕🐕🐕いい笑顔戴きました🤗皆さまへおすそわけ。そして坊っちゃんは、夜の1000本ノックも欠かせません(;^ω^)#キャバリアレスキュー隊東京#キャバリアのいる生活#キャバリアトライカラー男の子#おすそわけ#里親様募集中#セージ君https://www.instagram.com/reel/C5vfokiBzSS/?
5月末にトラブル続きの壮絶な(笑)出産を終え、無事元気な男の子が生まれました‼️そして、生後2日目に息子の背中にdimpleがあるのに気づき、昨日成育医療センターを受診してきました。産後、大量出血で倒れた翌日、はじめてのオムツ替えで見つけたdimple。それ自体は3%くらいの赤ちゃんにあると助産師さんに教えてもらいましたが、不安でした総合病院だったので毎朝、小児科の先生の診察があり聞いてみたのですが、異常がないことも多いので1ヶ月検診でと言われました。調べてみると、先天性皮膚洞という脊髄
12/22造影MRI検査約1ヶ月ぶりの病院。母と一緒に来た。造影剤入りの検査は、吐き気・頭痛・全身が熱くなるなどなど経験者の方から事前に聞いていたので緊張していた。最初は造影剤無しで撮影を始めて、途中で「お薬入れますね〜」と声がかかった。すると点滴を刺してる左手ではなく、病気の症状が出ている右手が強く痺れてきた。ガチガチに固まって焦った。検査が終わって少しすると落ち着いたので、ひと安心。心配していた吐き気や頭痛は無かった。看護師さんから「今日は水分を多めにとってね」と言わ
深夜ですがこんばんは。日付が変わってしまいましたが、15時頃から首周りの神経の様子がおかしくなりました。少し前から手術後の首周りはおかしかったのですが、より一層ひどくなった感じです。主に麻痺してる感覚。触っても、何かが触れているというのは分かるけど、痛みなどを全く感じません。そこに内側から神経痛のようなものが襲ってきて、かいてもモヤモヤするだけという…非常に気持ち悪いです。神経痛のようなものはロキソニンを飲んで治ったのですが、麻痺してる感覚は治りません。主人には気にする
1/19どのくらい時間が経ったのだろう。いたいつらい動けない両手の甲に点滴がついている。胸には心電図?のコード。頭にもチューブが入ってるらしい。手術した首〜後頭部も痛いのだけど、左手も痛くて動かない。右手の痺れに続いて左手もなの?とショックを受ける。朝方か朝食前か…記憶が曖昧だけど看護師さんに「お水飲んでみましょうか」と声をかけられた。ベッドを少し起こして、ひと口ごくんと飲んだ。ずっと水分摂ってなかったから、もっと飲みたくなるかと思ったけど、ひと口で充分だった。そ
更新できず期間があいてしまいました。2月中旬ごろから忙しくてバタバタと動いていたら、身体がついていかず数日寝込んでいました。退院して約1ヶ月。まだまだ無理はできませんね。では続きをどうぞ。1/25術後7日目手術から1週間経った…早いなぁ。6時起床時間。昨夜はよく眠れた。6時45分採血8時ごろ朝食後の回診。術後から清拭とシャワーの時以外、ずっと履いてた血栓防止のストッキングを脱いでOKの指示が。締め付けが無くなって開放感♪介助無しで歩けた時点で脱いでもよか
あいかわらす時差日記(記録)となります3月子供達にとっては短い春休み。我が家、お出かけは行ってる方やと思う…春休み直前に「耳のんしたい」と和心。コリアンタウン行ってきました。耳のんとは、耳鍼ジュエリーの事です。↑画像お借りしました。痛くないし子供でも大丈夫。春休みの間だけって約束でコリアンタウン行ってきました。お店がコリアンタウンにあるんです。パパは風邪でダウンしていて、車で待ってるって。運転手琉真は興味ないけど仕方なくついて行くしかないってやつ朝一行ったので、人混みを
1/20いたいつらいでも昨日より体調は少しマシな気がする。たぶんこの日に手術着→パジャマに着替えさせてもらったと思うけど、ちゃんと覚えてない。朝、看護師さんが体温や血圧を測ったあと「手は動かせますか?足は?」と聞かれて、指示どおりにグーパーしたり、パタパタして動かしてみる。左手も痛いし、力もまだ弱いけどできた。たぶん18日の手術直後や19日も同じことをしてたのだと思うけど、ちゃんと覚えてない。その後、主治医の先生や担当医の先生の回診。左の手〜腕の痛みは、病気ではなく
今日も爽やかないい天気です取り敢えず保険の書類を投函しましたいつ、振り込まれるのかなぁ…そういえば、コルセット代は随分前に申請したけどいつ振り込まれるのかな…振り込まれると何か通知が届くの?それとも気付かないうちに振り込まれてるの?今週はよく歩いてるので、今日は母親とランチを兼ねて近場をゆっくり歩きました。(足の疲れが朝からあるので自分に優しく)4,385歩入院中に携帯で撮った写真を整理してたら出てきたものが。参考までに載せとこうかな【デルマトーム】どこの脊髄神経で障害
退院後、実家には6日間お世話になった。自分の身の回りのことプラス、簡単な掃除をしたり食事を作ったりして過ごす。でも、すぐ疲れてしまうから、1つやっては休憩、1つやっては休憩…という感じでゆっくり進める。時間がかかるけど仕方ない。2/3実家に夫と娘が来てくれた。やっと娘に会えた!たくさん抱きしめて、たくさんお喋りして過ごした。この日はみんなで実家に泊まった。2/4自宅へ。移動で少し疲れた。部屋は少し散らかってたけど、夫の頑張りを感じた。大変だったよね、ありがとう。自宅に戻っ
2024年入院まで長いなぁと思ってたのに、あっという間に1月になった。家事でアカギレだらけの右手。でも痛くないって事は、やっぱり感覚が鈍いんだなと改めて思う。会いたい人に会いに行ったり部屋を片付けたり神社にお参りに行ったり娘が新年度に使うグッズ(手提げバッグや給食ナプキン)を作ったりして過ごす。給食当番や料理体験で使うエプロンも作りたかったけど、時間が足りなかったよ…。3歳の娘には、10日くらいから少しずつ、わかりやすい言葉を選びながら入院の事を話していった。1/16
1/22月曜日だからかな。病棟の看護師さん達がバタバタしていて、朝から忙しい日だった。6時に起床してすぐ採血。針が上手く入らなかったのかグリグリされた。いたい。朝食の途中で担当の先生の回診。聞かれた事に答えながら食べる。食べ終わってすぐにシャワーに呼ばれる。5日ぶりのお風呂♪脱衣所までは歩いて行き、椅子に座って服を脱ぐ。首のカラーはお風呂用の物を貸してもらった。風呂場の椅子に案内してもらって、そのあとは自分で洗ってシャワー。看護師さんは少し離れたところで見守り。念のため…とい
2/14病院へ10時半に到着。本当なら1ヶ月検診は来週だったのだけど、昨夜のお風呂上がりに、首もとの傷から汁?膿?が出てる事に気づいて、今日に診てもらえる事になった。まずは採血とレントゲン。相変わらずの長い待ち時間を過ごしたあと、診察室へ。先生2人と看護師さんに傷口を診てもらう。「大きいカサブタが剥がれただけですよ〜大丈夫!」この言葉にホッとひと安心。処方してもらった軟膏を塗って様子を見る事になった。早く傷が治るといいなと思う。レントゲンの結果も問題無し。次回は3月に受診予定
1/236時起床時間。電気がついて目が覚めたけど、すぐ2度寝。気づいたら朝食が置かれていた。パパッと食べて下げる。歩けるようになってからは、食べ終わったら廊下のワゴンまでなるべく自分で持って行くようにしてました。朝の回診時に、先生から「付き添いありならコンビニOK」の許可が出た。やった!すぐにでも行きたかったけど、フロアの外には15時以降じゃないと出られないルールらしい。今日の午前中は特に予定無し。昨日との差が激しすぎる(笑)眠気もあったから、ベッドでゴロゴロしながら過ごす。
15歳のポメラニアンぽぷ昨夜の真夜中12時過ぎに、一瞬虹の橋の袂まで行って戻って来ました…脊髄空洞症により、四肢が思い通りに動かないぽぷは、ひっくり返ってしまい、そのまま起き上がれないというようなことが度々あります。昨日の昼間もいつものように上向きにひっくり返ってしまい、その時に元々1番動きが悪い左前足を痛めてしまったようで、より動けなくなってしまいました。その後は、ちょっとしたことでつまずいたりで何度か転んでいたのですが、真夜中12時過ぎひっくり返ったまま意識を失ってしまい
1/21娘と夫と3人で公園で遊んでる夢を見た。早く家に帰りたいなぁ…。朝、ベッドから起き上がる時に頭痛。後頭部から横側にかけて痛い。つらい。朝食後、看護師さんと担当の先生の回診。右手の点滴を外してもらえた!口が開けにくいと伝えると、夕食から普通食を軟飯軟菜食に変更してもらえる事になった。昼食後に、処方されたロキソプロフェンを飲んで、ゆっくり過ごしていたら頭痛が落ち着いてきた。その後、身体を拭いてもらう。さっぱりした。オシッコの管も取ってもらった!自分でトイレ行けるかな
1/276時起床時間疲れていたから熟睡だった。2度寝して、気づいたら朝食の時間になっていた。9時リハビリ今日が最終日。歩いたり筋トレしながら、先生と色々おしゃべり。20代であろう可愛くてハキハキ喋る先生。説明もとてもわかりやすくて好きだったな。退院後に通院でリハビリがあるなら、何回か通いたいなと思ってたけど、今はコロナやインフルエンザの影響で外来のリハビリはお休み中らしい…先生に会えなくなるのは寂しいけど、最後にしっかりお礼を伝えて終了。10:15抜鉤ついに来た
1/266時起床時間。昨日は嬉しい気持ちのまま眠りについたからか、スッキリ起きた。朝ごはんの後にシャワー。頭全体が痒かったからシャンプーできてよかった。今日ものんびりスケジュール。月曜日は慌ただしいけど、他の曜日はこんな感じなのかな。同じ部屋の方々との雑談中に「旦那さんや娘ちゃんとビデオ通話しないの?」と聞かれたけど、入院前に夫婦で話し合って、ビデオ通話はしないと決めていた。顔を見てしまうと、泣かずに頑張ってる娘を泣かせる事になるかもしれないし、もしも「ママに会いたい!
11/20紹介状を持って大学病院へ。夫も一緒に来てくれた。家から電車と徒歩で約1時間くらい。脳神経外科の患者さん多いなぁと思いながら、待ち時間を過ごして、診察室に呼ばれた。白髪の優しそうな先生。やっぱり、キアリ奇形による脊髄空洞症で間違いないらしい。夫と説明を聞く。キアリ奇形…小脳が頭蓋骨から脊髄のほうへ少しはみ出してしまっている状態脊髄空洞症…キアリ奇形や腫瘍などが原因で髄液の流れが滞り、空洞が出来ている状態手術は進行を止めるための手術なので、いま出ている症状がすぐに治ること
12月は少しずつ、1月になってから本格的に入院に持っていく物を用意していく。これが旅行の準備だったらどんなに楽しいだろうかと思った。病院でもらった〈入院のしおり〉に書かれている持ち物にプラスして、入院便利グッズを紹介しているブログなどを参考に100均やネットで、延長コード・S字フック・割り箸・使い捨てのスプーンフォーク・ノート・マスキングテープ・使い捨てショーツなどを購入。パジャマやタオルは病院で数日分レンタルする予定だけど、動けるようになったら自分のを使いたいから、3セットほ
ぼくセージ!【まだまだパピー?】セージ坊っちゃんの『遊び疲れてアムアムしながらネンネ』するお姿は健在です。来月で1歳を迎えるセージ君まだまだパピーの可愛さ満載です♥#キャバリアレスキュー隊東京#キャバリアのいる生活#キャバリアトライカラー男の子#里親様募集中#もうすぐお誕生日https://www.instagram.com/reel/C5qV128hUFO/?igsh=a3BrbHY1ZnBoOW95
はじめまして。アラフォー主婦ひの子です。夫と娘(3歳)と暮らしています。自分は病気とは無縁で、家事に育児にパートに毎日バタバタな、どこにでもいる「元気なおばちゃん」だと思っていましたが、2023年11月に「キアリ奇形による脊髄空洞症」と診断され、2024年1月に手術をしました。このブログは自分の記録のため、そして、この経験が誰かの役に立てばいいなぁと思い、当時の日記を見ながら少しずつ書いていきます。私がそうだったように、不安で色々と調べている方の参考になったら嬉しいです。
脊髄刺激装置の埋め込み手術の感想ですが、トライアル手術と同じ工程で進みました。・背中の消毒をする。・ブロック注射の実施。(本手術にて初めて実施)・リードを2本、背中から首へ留置する。ここからが、本手術から追加された工程です。①私のお願いで「埋め込みは怖いから寝かせてほしい」と伝えてありました。鎮静剤は投与されましたが、へべれけ状態&恐怖で「怖い、怖い」を連呼。②埋め込みの為に切開部分に局所麻酔使用。これが本当に痛い!「痛い〜〜」と悲鳴を上げました。③切開開始。麻
首の激痛。ついた病名は脊髄腫瘍。詳しく言うと胸髄髄内腫瘍。激痛から1週間ほどで左脚が動かなくなりました。第1胸髄にできた腫瘍。その前後に長く長く広がる空洞。私の脊髄は真っ白でした。脊髄がちくわ状になっている。腫瘍と空洞が私の脊髄を圧迫している。MRI画像を見たときもうダメかもなぁって冷静に思ったこと今でも鮮明に覚えています。ちくわ状になった脊髄を守るため即入院。寝たきりの生活が始まります。自宅から離れた病院でひとり。ひとりが寂しいとか不安だとかそんなことより
こんにちは。木の実とお花のアレンジメント教室アテリエ・リープの平田真理です。時々、愛犬ヨークシャテリア蘭丸(らんまる・男の子14歳)と葉愛(はな・女の子5歳)の事を載せています。脊髄空洞症の治療~アンチノールの効果がすごい【愛犬との暮らし】先日は、2ヶ月振りの蘭丸の大学病院の通院日でした左が葉愛右が蘭丸です急に気温があがり、ハァハァしております(院内にて)大学病院では、脊髄空洞症、ヘルニアの治療をしてもらっています。犬
1/296時起床時間。頭痛少し。いよいよ退院!嬉しさと不安が混ざった不思議な気持ち。追加で処方してもらったロキソプロフェンを受け取り、10時少し前に精算。病院が高額医療費制度の手続きをしてくれたので、思っていたより安く済んでホッとした。10時25分担当の先生達と挨拶。もう首のカラー外してOKみたい。でもしばらく着けていようと思う。荷物をまとめて、忘れ物が無いかチェックして、最後に同じ部屋の人たちに挨拶。みんな優しくていい人だった。この病室でよかったなと思った。10
1/17いい天気!お日様にパワーをもらう。娘を保育園に送り、担任の先生に挨拶したあと、夫と一緒に駅へ。不安と寂しさで別れ際に泣いてしまった。10時35分指定時間の5分遅れで病院に到着し、受付を済ませて病室へ。脳神経外科の病棟は空きが無いらしく、整形外科の病棟へ案内された。4人部屋の窓がわ。明るい。トイレも病室から近い。部屋に着いてすぐに、色んなスタッフさんが代わるがわる来てバタバタ。荷物も開けられない。入院初日ってこんなに忙しいの…?採血→麻酔の説明→術後に首につけるカラー
11/7駅前の脳神経外科クリニックへ。アドバイス通り、MRIが撮れるところを選んだ。初めてのMRI。耳栓とヘッドホンしてても大きな音…でも20〜30分くらい寝転んだ状態でいるから、少し寝てしまった。そして、キアリ奇形と脊髄空洞症と診断された。「たぶん手術になると思います。紹介状を書くのでこの病院へ行ってください。」と言われボーゼンとする。え、私、手術するの…?お会計を待つ間、病気の事をスマホで検索。「難病」という文字に頭が真っ白になった。帰宅してから夫に説明。泣かないよう
3/1退院して初めて、久々に自転車に乗った。ドキドキしたけど大丈夫だった。数日前から、襟足近くに1ミリくらいのチクチクしたものが。なんだろう…?17時からMRI検査。本日は検査のみ。終わって私服に着替えたら18時前だった。保育園に提出する書類を受け取りたかったのに、もう書類の窓口閉まってた。ショック!早く閉まるの知らなかった…。提出期限ギリギリだったから、後日に書類のためだけに病院へ行きました。お会計窓口も閉まってたから、いつもと違う場所で時間外会計の手続き。なんだか色々