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私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨+月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で
先週末は『癒しフェアin大阪』に森鍼灸院が参加して参りましたいつも来院される患者さんやお久しぶりの方、また初めましての方ともお会いできるこのイベントは、毎年参加してますが、楽しいですね♪森先生の講演会も大盛況ワークショップも満席で、80名で唱える祝詞は、エネルギーで溢れていたそうです皆様、ご来場ありがとうございました!さて、今年は皆さまにお伝えできるイベントがもう一つあります癒しフェアにご参加いただいた方にはチラシ
雨のため、引きこもりでした。痰が絡まなくなったので、ヘルパーさんとも普通に会話できるようになり、良かったです。息子は帰宅後お友達の家へ遊びに行きました。そういえば、娘の前の幼稚園は9:30〜14:00が保育時間だったのですが、今の園は9:00〜14:50という長さ!週3ぐらい預かり保育を利用しているので、その時はおやつ持参です。毎回娘のおやつチェックが入ります。新しい幼稚園でもお友達ができて、楽しんでいる様子の娘。子供のことは自分のこと以上に気になるものです。とりあえず一安心。
2月中旬頃から1ヶ月ほど帰省していた娘無事に3年生になりましたここだけの話新年度スケジュールのメールも届いてのりのりで韓国旅行行ってきたり大阪遊びに行ってきたり友達と楽しい春休みを過ごしてた矢先「進級審議対象者です~〜〜どこどこまで集合してください」とメール届いた翌日に学校へ集合のご案内🤣なにそれ?集合?1人じゃないの?4月からのスケジュール届いてたよね?え?なに?留年?娘は友達に連絡しまくりでどうやら10名以上は同じ内容のメールが届いていた様子旅行中の友達
前回のリハビリはテンション上がらず、力も入らずでしたけど、自分なりなりに出来る事を頑張ってみました。2本杖を使って歩幅を広くとって5000歩以上廊下を歩く!腹筋ローラーを10分、その他体幹トレーニング。いかないで〜のポーズは辛うじて10秒づつ出来ました。この往復を1時間以上やってます😅ターンの練習にもなりますね。努力は裏切らない!今回のリハビリは手応えがありました。PT先生からも戻ってきたと言われて少し安心😮💨VR神楽の話題もでましたが、私の通ってる病院でもデモをやったそうですが
こんにちは!さっき、生理きたー。前回から28日。こんなもんか。朝イチの訪看さんで、もう間もなく生理来ますねー…って言ってたが、間もなくどころか、直後にきてたので、脱力。こないよりも来たほうがいい。ってみんな言うから、信じてるが、これからしばらく体調悪いと思うと、がっかりよ。
先日、オレ様の休日に合わせて、桜の花見🌸に連れて行ってもらえることになった。わーいいつもは、何処かに連れて行ってとお願いしても、車で外観だけ見せて、「思い残しの無いように、ちゃんと見ておけよ。」うっそーと、車で前を通るだけの、人混みも嫌い。情緒も嫌い。な、人が珍しく、「場所とか、駐車場🅿️とかリサーチしておけよ。」えっ!と、乗り気なので、私もスマホ片手に事前にリサーチした。気が変わらぬうちに…満開の日には少し早く、5分咲きで天気も日中は晴れとの事だったけど、1週遅らせると、満開も過ぎて、葉桜
昨日は神経内科の受診日その前に今年入ってすぐ介護申請の時市役所の人に主治医の意見書に書いてある病名と私が言う病名が違うことを指摘され意見書は本当は見せてはいけないものだけどと言いながら確認させてもらったそこには[脊髄小脳症]と書かれていたので私は特定疾患の受給者証と障害者手帳を見せたので役所の人には理解してもらっていた診察室に呼ばれてすぐ介護認定の意見書の病名のことを主治医に言うと(やはり医者はプライド高い)だいぶ不機嫌になりそしていつもより早口で「脊髄小脳
忘れもしません。2019年12月14日、切り株につまずき、門柱(石)に額をぶつけ切りました。その時救急で行った病院でたまたまCTを撮られ、たまたま萎縮に気づいたお医者さんから伝えられました。なので症状が出てきて困っての発覚ではありません。なのに、なのに、発覚して数ヶ月後に急に症状が一気にどばぁ〜。これ、発覚してなくて症状が出てたほうがショックだった気がします。萎縮を伝えられた時、ショックは全くなく、そうか、やっぱりかぁ〜(私が一番顔似てるもんなぁ。。。)私で良かったなぁ😃その後身内のかか
多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しましたブログでさんざん振り返ってもうお腹いっぱいだけど毎年書いてるものだから一応...読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳(推定発症年)ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症(推定)ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳(発症2年目)ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院
こんばんは。今日は少しだけ重い話になるので姉妹コーデはお休みです。さて。ご報告①で、犬を飼い始めた事を発表し。『9月23日姉妹コーデと【ご報告♥】』こんばんは今日の姉妹コーデです・全て→バースデイ特にコメントが(笑)さてさて。突然ですが、ご報告です実は、この度………。我が家に、新しい家族が増えました♥…ameblo.jpご報告②では、パートを退職した事をお伝えしました。『10月15日姉妹コーデと【ご報告2】短い間だったけど。』こんばんは今日の姉妹コーデですまーたん・
午前中のこと。バランスを崩し、咄嗟に掴んだ机を倒してしまいました。幸い、ボールペンが割れたぐらいで済みました。が、いざ起こそうとすると重くて重くて…。結局10分ぐらいかけて、なんとか起こすことに成功。が、起こす時に左側の腰を痛めてしまいました。痛みはどんどん強くなり、もう安静にするしかなさそうな程に…。今日は主人の帰りが遅いので、ご飯は適当に済ませて、さっさとお風呂に入り、寝る体制になりました。娘は1人でトイレに行けるようになったので、私の負担は減りました夜には、息子ママ辛い
ちわっす。自分は、日中パソコンをいじっている横に水を入れた水筒を置いています。水は、浄水器から出した水で。浄水器から出したも水を一度沸騰させて。その水を水筒の半分程度入れて(熱々のまま)。水筒の残り半分を浄水器から直接入れて(冷水の状態で)。今の時期は(春時期は)…上記の比率(水の)熱くて・熱くて。今の時期は、もぅチョット(冷水比率を)上げるかな~。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村
ちわっす。自分が一般道を走行している自動車を見て萌える事をブログに掲載しましたが。(その時のブログ↓)『今日は…(24.4.4)…マニア的興奮』ちわっす。自分は、自立歩行が困難です。自分一人での外出時は、ほぼ電動車いすを使っています。チョット前…自分一人での散歩時(徘徊時?)。自分が大きい道路を横…ameblo.jpある日…就寝前にWRC(世界ラリー選手権)のYouTubeを観ていまして。(こんなモノを↓)そしたら…興奮したよ~で。なかなか寝れなくて。ブログに書い
昨日夕方近所の92歳になるおばあちゃんがお店来て自宅のカギを持って出るのを忘れて家に入れないからおばあさん家のお嫁さんに連絡して欲しいと言ってきた😵私はすぐにお嫁さんに連絡したがすぐには帰れないとのこと敷地内に予備のカギを隠してるから行って欲しいと言われた😓で、カギの在処を聞いたけど覚えられそうにないからメモした「木戸を入ってすぐ右にまた小さい木戸があるのでそれを手前に引いて入ると裏庭があってすぐの木と木の間をお腹を引っ込めて通り自転車を止めてる横を通ってまっすぐ
こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。普通に生きてきて、ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです温かい目で必要な時、お手を貸して
以前にも打ち明けた通り、遺伝性の脊髄小脳変性症の3代目になります。最近の悩みは年頃の我が子の事。今はまだそんな話しは、聞いていませんが、近いうちに結婚したい人が現れるでしょう。その時、私の存在自体どうしたものかって…。多分祖母の時は、病名すら分かっていたのか知らない。父の時は遺伝するなんて知らなかった。と言っていたのを聞いた事がある。父の会社の後輩だったという方にどんな病気で亡くなったのか?と尋ねられた時、困ってしまったのを覚えている。つまり、私は咄嗟のアドリブが苦手。世渡りが
ちょうど今年は介護保険を利用開始してから10年目あの時介護保険証が届いてなにすればいいかわからなくて近所にケアマネ事務所の看板があってそこに記載の電話番号へかけてみてしばらくは日中デイサービスだったけど徐々に家でのリハビリが始まり人の出入りが多くなりあのお宅のご主人は病気らしい◯◯ちゃんのパパは病気らしいっていう噂もマンション暮らしだったのであっという間に噂も広がってたね夜中に転倒で何度も救助したり大のトイレが間に合わなくて素手でキャッチして大騒ぎしたりさ書き出したらきりな
神経難病に対するサプリメントと点滴神経難病とは、多発性硬化症、重症筋無力症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、レビー小体病、アルツハイマー病、など根治治療法が存在しない神経変性疾患。原因は糖質過多による質的な栄養失調なので、当然高タンパク/低糖質食は必須。プロテインを体重の1/2グラム(60kgなら30g)。燃料としてMCTオイル、バター、生クリームなどの飽和脂肪酸。当院で販売しているサプリメントで組み立てると、ベンフォチアミン150mg、1錠。B50コンプレックス、3~6錠。ナイ
ちわっす。ヤ〇ト運輸からメールがありまして。「また迷惑メールか~」と思いましたが。一応…インターネットで購入した商品の発送連絡メール中の伝票番号を確認。そしたら…ヤマ〇運輸からきたメール中にも同じ伝票番号が書いてあって。これって迷惑メールじゃなかったのか~。紛らわしいぞ~。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村
相変わらず動きにくさは継続中ですが、今日は肺炎のクリニックまで行って来ました。レントゲンの結果、まだ少し肺に影は残っているものの、大幅に改善。という訳で、薬も出ず、今日で無事終了となりました疲れやすさは徐々に改善するであろうとのこと。今は病み上がりだから仕方ないと。あと1〜2週間で完治するそうです。先生が、肺炎は思っている以上に恐ろしい病気ですと。私は入院を必要としない程度のものでしたが、それでも1ヶ月以上苦しみました。もう絶対になりたくありません。昨日の訪問リハビリでは、
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院へ定期検診に行ってきました医師と軽く近況を話した後父の入院の話や、八代亜紀さんの話なんかをしました。別の病気ではありますが、同じ難病患
いっちゃんですお久ぶりです😁まだ生きているよ〜先週の土曜日に行ってきました知多半島先端の内海で泳ぐ向かって右手側にいるのは、海に同行してくれた高校時代の友人ABです🤪今回は、独自の特殊技術とも言える''横介助歩き''についても説明します。諄くなりそうですがヨロ!神経難病の進行により、歩けなくなって1年程経てた当時の私には、夢がありました弟くんが叶えてくれた私の「夢」🥰「もう一度海で泳ぎたい」・・・・・だったハズが、毎年の行事となり、今年で6度目の''海で泳
昨日、今日と目の調子が悪く、少し活動すると気持ち悪くなってしまい、困っています。昨日は息子のお友達が遊びに来たので横になるわけにも行かず、疲れ果てた私はお風呂も入らずに夜9:00就寝一度も目を覚ますことなく、アラームの6:30まで爆睡しました。それでもスッキリ感はなく、7:00前になんとか起き上がれました。息子には、ゴールデンウィークが終わるまではお友達を家に呼ばないで欲しいと言いました。目の調子は悪くても、引きこもっていては余計に悪くなりそうなので、今日は少しお買い物へ。帰りに寄っ
ちわっす。今日は(4/22)、午後から病院へ。持病(脊髄小脳変性症)の診察で神経内科へ。脊髄小脳変性症は、原因・治療法が確立されていない病気です(…たぶん)。担当医とは、世間話で終わると思いますが。と最近は、病院ばかりに行っているような…(4/17に歯医者へ)。外出できる事は、うれしい事ですが。…行き先が「病院」ってのは。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村
明日から3月世の中浮き足だってない?なんにも嬉しくない。時が止まってほしい。歩けなくていいから、進行止まってー目覚めて、手指が動かしづらい。いつからか、12月か?毎朝、手も動かないかとドキドキする。関節のマッサージから始まる。胃酸が逆流することが増えた。これも病気のせいらしい。立ち上がりは、何かにつかまらないとムリ。立っても転がることが増えてる。2年続けた自主リハビリが出来なくなった。左膝の痛みからだけど、もう身体が動かない。食事やトイレはまだ大丈夫。料理もなん
この記事は、8月10日にアメンバー限定記事として投稿したものに、若干の加筆修正を加えて公開するものです。昨年11月、京都市在住の林優里さん(アメブロのプロフィール名は「タンゴレオ」さん)が、安楽死を依頼して亡くなった事件。もはや忘れ去られた感もあるが、最近のマスコミの論調(最近は殆ど報じられないので、旧い記事の抜粋)は、『もはや安楽死論議以前の「トンデモ殺人」・二人は主治医でもなく初対面・たった10分で「任務完了」』(デイリー新潮/2020年8月1日6時1分配信)
昨日の続きの感じですがケアマネさん的には難病のこと知らなくても仕方ないのはありますね私がケアマネさんに医療系の事をお願いする際あまり強く出られないのは医療系は本来ケアマネさんの役割でなく保健師さんに相談する事というのを聞くからですもちろん役割分担とはいえかぶる範囲も多いので連携してもらえれば安心ですね家も保健師さんを勧められ入ってもらう予定でいますこれは勝手なつぶやきだけど...ケアマネさんを決める際に参考になるようにスキルの見える化できないかな
りきふく今年もおわりだなあ、、それどころでなかったずっと調子悪いまま、進行早いあっという間に、歩行器になりました。杖は10月だけ、バランスとれんけん、杖は無理だー障害者にもなったし、仕事もやめて、なにもなし体も動かんし、旅行も無理😢こんなにも進行早いと思わなかった2年で、これだと模範的な多系統萎縮症だ。わたし、なんでも普通だから病気も普通なのね文章は暗いけど、これが事実なので記録で残しました。リハビリも欠かさず、頑張った結果だから後悔はない。悲しいだけ。