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本当に記録になります食が全く進みませんと、先生に相談したところとにかく食べるものをあげてくださいと、いうお返事だったのでまずはdbf缶詰から始めました食べてくれたので今日はあれこれ買ってきましたそして1日かけて夕方までに小さなdbf缶を完食したと聞いたのでまた夜においがしたら食べるかもと、dbf缶をお皿に入れて置いておいきました少し2人してテレビを見てたらあれ?!BLUCKY。が動いてるもしやと、思ってBLUCKY。のところに行ったら口先に缶詰着い
お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳(とっころ)7歳(くーたん)6歳(にこ)2歳(ちびはな)次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram(follow51000人)親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram(follow45000人)をメインに活動中ですブログ☞フォローにこはなにこはなです4児の看護師ママ普段はインスタに生息中
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jp2021年7月7日午後8時4分2477gスリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん生まれた直後は微熱があり、呼吸が安定しないということで入院扱いとなりました。な
夏場の酸素ボンベの車内保管について、一部追加・修正いたしました。よろしくお願いします。7/26在宅酸素療法すなわち常時または必要な時だけ酸素を吸って息苦しさを減らし、生活を楽にすること。HOT(ホット)と言ったりします。それ自体については、ブログのVersion2に書いてあります。今回は在宅酸素を使う上で、私なりに注意した点や工夫した点など書いてみたいと思います。これから使う方や使い始めた方のヒントになれば幸いです。在宅酸素療法(HOT)(j-breath.jp)用語
なかなか波瀾万丈な50歳代を歩んでおりますが…昨日、なんとか56歳を迎えることが出来ました。特に、ここ1年は、片足ならぬ、ほぼ両手、両足を何度も“鬼籍”に突っ込んだ状態となり、妻や子供たちには心配ばかり掛けておりましたが、まずは、この日を迎えられたことを素直に喜びたいと思います😊さぁ、この“運”を持ち続け、“生への挑戦”ができる間は、しぶとく生き続けたいと思いますが、ダメな場合は、それが“天命”と笑って逝きたいと思っています👍
昨日、父が無事に手術を終えました。9時からの1例目ということで、私と母は8時30分に病院に到着→手術室へ向かう父をエレベーターまで見送り、病室で待機してたんだけど、前後の麻酔の処置を含めて4時間ほどかかると言われていたはずが2時間20分で帰ってくるあたり、やはり父だわ✨と感心してます(^_^;先生にも「上手くいった」とご満悦だったので丁寧にお礼を言いつつ、「カテーテルでどうやって人工血管を入れるんですか?ステントと同じ感じ?」と聞く私。同じだそうです(・∀・)笑われたのなんで?不思議じゃ
お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳(とっころ)7歳(くーたん)6歳(にこ)2歳(ちびはな)次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram(follow51000人)親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram(follow45000人)をメインに活動中ですブログ☞フォローにこはなにこはなです4児の看護師ママ普段はインスタに生息中..
今日は1日へばってました💦昨年までは、3日間を通して“中之島まつり”の作り手=スタッフとして動いていたのですが…(※車椅子で家族やその他のスタッフの手荷物などの見張り役をしていただけですが😅)今回は、中日=5月4日の1日、約4時間ほど覗きに行った程度の参加だったのに😱露出していた手の部分は日焼けして赤くなり…ただ車椅子に座っていただけなのにお尻や膝下のふくらはぎが痛い…いやぁ〜弱ってきました(泣)間質性肺炎である前に、元々、膠原病・皮膚筋炎の患者ですから、お医者さん
お久しぶりです。生きております。あっという間に1週間。昨日、店舗の引き継ぎ契約を締結しました。引き渡しは6月です。不用品回収業者を頼んだんですが、めちゃくちゃ混んでて、5月にならないと来てもらえませんでした。みんな捨てるものたくさんあるんだなー。さてさて、今日は順天堂呼吸器内科でした。心臓の検査の結果、肺高血圧症で間違いないだろうとの事。こちらも、LAMと同じく、移植対象の病気です。ラパリムスがなかった昔はLAMで肺高血圧症になる人はいなかったそう。なぜなら、そう
はじめましてMIZUEと申します生後1ヵ月の娘(MIA)がダウン症と診断され、私の気持ちを整理するため娘の成長を記録するため先輩ママパパやダウン症に携わる方々と繋がるためブログを始めました。生後2日目で染色体異常の可能性があると言われ、1ヶ月検診でダウン症と診断され、まだまだ現実を受け止めきれていません。(診断されてからまだ数日しか経っていないので)検査結果を聞くまでの1ヵ月、きっとダウン症じゃないという根拠が欲しくて検索魔になりました。だけど、調べれば調べるほど
2024年1月26日(金)、本日退院しました。昨日、大学病院側のドクターと訪問診療のドクターや看護師さん、ソーシャルワーカーさん等の合同カンファレンスがあり、退院についての段取りの確認が行われました。そして、今日9時45分頃にストレッチャーで病室を出てドクターズカーに10時頃乗り込みました。呼吸器がついているので電源確保や酸素ボンベの携帯など移動には時間がかかりましたドクターズカーには主治医先生ともう一人先生と看護師さんが一緒に乗ってくれて自宅まで帰りました。ドクターズカーに乗って
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jpダウン症と診断されるまで①『ダウン症と診断されるまで①』染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこち
みなさんどうしてるんだろ娘の小学校のお友だちの親御さんにLINE教える時に直接会えたらQRで交換できるけどそうでない時はIDなのかなと思うのだけど私何も考えずに生年月日使っていて、、、歳分かってしまう、いいけどね、見た目通りだしだけどもっと違うのにしておけばよかったなと変更するにはLINE入れ直さないとダメなんだってあー(*_*)ですあと母の日先取りでもらいましたひつじのショーンのティミーのマグカップいつもありがとう
本日の甘いものは…😁菓匠館福壽堂秀信の“柏餅”です。(味噌餡・こし餡・つぶ餡)我が家は“味噌餡”が大好評!毎年食べていますが、上品な甘さで、和菓子より洋菓子!と言われる方も、ぜひ食べていただきたいですね。少し濃い目の緑茶🍵と共に…これも、季節感の一つ。これからも、少しでも長く、一つでも多く、季節に合わせて、季節の味を食べたいですね。
実は、R病院を退院する時にもらった書類を全てコピーさせてもらいました(R病院を全く信用していないので、そっと開けて勝手にコピーしちゃいました)そしたら、知らない情報がズラリ。説明されてないことが載ってて驚きですそのままPDFにして載せたいけど、見にくさ満点なので書き写しました。(重複してるところもあります)【入院時診断名】①重症新生児仮死②新生児呼吸障害【退院時診断名】①重症新生児仮死②新生児痙攣③痙攣重積発作④低酸素性脳症⑤てんかん⑥鉄欠乏性貧血【入院時問診】出
昨年11月末から今年2月初めまでの約2ヶ月半の入院では、人工呼吸器の挿管やらなんやらで、当初は腕をあげることも出来ず、妻の手を握り返すのがやっとで、一端とは言え、全くの寝たきり状態になりました。そんな状態となったことから、入院中から“歯科の訪問診療”を受けることができ、退院後の今も、1ヶ月に1〜2回の“訪問診療”で、歯+口腔の衛生チェックをしてもらっています。なかなかハミガミも、毎食毎食…毎日毎日…とは行きませんので、非常に助かっています😊また、肺移植への挑戦を目指す私としては、移植後には
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています今日の旦那のお弁当・ご飯・甘辛炒め・ミートボール・人参シリシリ・梅チキン(冷凍食品)\クーポンで3個目無料!!!/うなぎ訳あり約500g鰻ウナギ蒲焼かば焼き中国産土用丑土用丑の日スタミナ刻み数量限定ギフト楽天市場${E
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています今日の旦那のお弁当・ご飯・玉子焼き・さつま揚げ、キャベツの煮物・つくね・白身魚のタルタルフライ(冷凍食品)今日の夕ご飯・ソース炒め・甘辛炒め・キャベツ、もやしスープ・ご飯半額クーポンで9,980円⇒送料無料4,990円!有塩or無塩が選べる!
先日主治医最後の受診日でした寂しくて泣いてしまう…って思っていたんだけど……色々な話をして泣くどころかいつも通りの感じで楽しく終わりました採血レントゲン結果は横ばいだけどBNPが高くて心臓に負担がかかってるので酸素は出来たら吸って欲しい…との事コロナになって肺がかなりのダメージをおってしまいその影響でまたも肺高血圧症になっているらしい移植前の原因不明の肺動脈性肺高血圧症とは違い原因が分かってる肺高血圧症なので進行はせず今のま
今日は天気もイマイチなので家でのらりくらり暇つぶしにちょっと「脊柱管狭窄症」になった頃のブログを見ていたら。。。「肝硬変は筋力が落ちる」「そのせいで脊柱管狭窄症のような病気になり易い」的な医師の診断があった事を思い出しました『消化器科・整形外科・呼吸器科通院』今日はカミさんと一緒に通院時々、ふらつくのでタクシーを呼んでGo!で、タクシーの運ちゃん。。。当たっちゃいましたムスッとしたジジイよりは良いんですがまあ、喋る…ameblo.jp肺高血圧症も肝硬変が要因食道癌も過
MerryChristmas肺高血圧が治ってから1ヶ月ほど経ちました。肺高血圧が正常化したと言われた翌日には酸素も切れ、サチュレーションも安定していたので安心して経過観察をしていましたが放射線治療が始まり鎮静をかけると酸素が下がる、、、その日の夜はまた酸素が必要に。たまたまかと思いましたが次の日もその次の日も下がる。そしてあれよあれよと悪くなり日中も再び酸素が必要になりました。当初風邪を引いたからじゃないかと言われていましたがもう3週間ほど酸素が低いままです。嫌な感じ、
ここ数日、これが私の見る風景…2024年2月7日の退院から約11週、今回は病状の変化ではなく、“変化はないか?”を確かめるための検査入院です。肺高血圧症の詳細なチェックに「右心カテーテル検査」が必要で、その検査前後両日の体調管理のための入院です。少しでも検査数値が良い方向となっていることを祈ります🙏
昨日は、日本生命病院での定期診察でした。息子の大学も始まり、自家用車での送り迎えが不可だったので、久しぶりの電車=地下鉄移動でした。血液検査、レントゲン撮影、心電図、心臓エコー検査には大きな問題なく、2月7日の退院時から現状維持ができているようです。良かった…良かった…。肺高血圧症の状態確認のため、4月22日(月)から2泊3日で短期の検査入院し、右心カテーテル検査を行うことになりました。体調が悪化しての入院ではないので、気楽なものです。だんだん入院に慣れてきているようで…困ったもんだ😅〔
COVID-19の注射は、がんの致命的な合併症である急速に進行する肺疾患である肺腫瘍血栓性微小血管症(PTTM)と呼ばれるまれな状態と関連している可能性があります。この患者はワクチン接種の2日後に突然の心停止を経験し、当初は心筋炎と診断されました。しかし、患者は数週間後に死亡し、剖検の結果、死因は肝内胆管癌の結果としてのPTTMであることが明らかになりました。(日本から論文)PTTM(肺腫瘍血栓性微小血管症:pulmonarytumorthromboticmicroangiop
しばらくご無沙汰してしまいました。いつもお邪魔させていただいているお部屋の皆様、ここ数日分“いいね!”まとめ押しですみませんでしたm(__)mちゃんと読ませて頂いてますからね(*^^*)前記事、どこで止まったんだろう?、何書いてたんだ?と読みに行ったぐらい、記憶が飛んでおりました(^_^;カシシルのこと書いてたのね。父のその後のことを書いてなかったな。父、7日に入院、8日にカテーテルで下肢大動脈瘤の人工血管置換手術をして、18日に退院してきました。当初の予定では術後1週間ほどで退
今朝、また部屋を変わりました。今まではナースステーションから一番近い部屋、すなわち重症者用と思われる所でしたが今度は感染症用?の部屋らしいです。朝イチでバタバタ移動したのでたぶん新しい患者さんが来たんだと思います。体調はオキシマイザーに替えて大丈夫そうです。じっと寝ていると息苦しさはありませんが起きてご飯食べたり、ポータブルトイレに座ったりするとspo2が下がります。この病気のあるあるです。この調子だとオキシマイザーでいけそうなので、最近は退院に向けての話しが出ています
じつは今、亜鉛を飲んでます。2月の診察で朝1錠から飲み始めて、先日14日の診察からは朝晩1錠ずつ(倍量)になりました。あまり食べられないから体重が毎月少しずつ減っていて、その理由をあれこれ坊ちゃん先生と話してたら亜鉛量を血液検査の項目に入れてくれて、見事に教科書通りな亜鉛不足であることがわかった次第。じつは全部オフェブの副作用だと思い込んでました(^_^;特にトマトソースが苦く感じて全然美味しくないの。酸味が強いものも弱くて、マヨネーズやポン酢なんかはあまり酸っぱくない銘柄を限定して使
昨日は日曜日先生もお掃除の人も来ないからとても静かでした。13日土曜日は息子が来てくれました現在、関東地方に暮らしている息子夫婦お正月は仕事だったので日をずらしてまた帰るわ~って事だったのですが、私が入院したことを主人が言ったようで週末に急遽帰って来てくれました。限られた面会時間でしたが顔が見られたし、いろんな話しもできたので良かったです。14日、日曜日は妹と母親が来てくれました。清拭やシャンプーが出来るようにバケツや空のペットボトル等を持って来てくれました。看護師さんにホッ
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています今日の夕ご飯・旨だれチキン・コンソメチーズ焼き・大根、えのきの味噌汁・ご飯\早割!/母の日早割プレゼントははの日ギフトどら焼き大福スイートポテトようかん羊羹ロールケーキ詰め合わせプリザーブドフラワーアレンジメント人気おしゃ
わたしの病気は進んでくると肺高血圧症を併発するらしいこれは、妊婦になった時にも大変らしいのでリセット待ち期間に心臓超音波の検査を受けて来ました結果は明らかな右心系負荷の所見なしひと安心なので張り切ってD3からホルモン剤開始プレマリン0.625mg服薬エストラーナテープわたしの内膜よ、卵ちゃんのふかふかのベッドになっておくれ