肺高血圧

論文No3793SurvivalanalysisfromtheINCREASEstudyinPH-ILD:evaluatingtheimpactoftreatmentcrossoveronoverallmortality.StevenDNathan,ShilpaJohri,JoannaMJoly,ChristopherSKing,AmreshRaina,ColleenAMcEvoy,DasomLee,EricShen,P

ボンベカバーを作ってみた！→夏に作った酸素ボンベのカバーむき出しの…無機質なボンベを隠してくれて、文字通りカバーの役割を果たしてくれていましたが…持ち手がないのでいまひとつの使い心地でした病院でレントゲンを撮るときなど、ベビーカーごとそう君を預けていたので、スマートにボンベを渡せればいいなぁ…通う予定の児童発達支援事業所では支援員さんがそう君と遊んで下さる（母とは離れる）ので、支援員さんがボンベを持ち運びやすい方がいいなぁ…などと考えていたところ、病院でハンドメイドの素敵なボンベバッグ

がんばっているお友達が皆回復しますように前回の記事で触れた医師との面談の結果、長男は循環器のバンディング術適応がないことがはっきりしました。理由は色々あるものの、1番は肺の血管が何をしても締まったまま、かつ心臓のポンプ機能が弱すぎるバンディングして肺動脈を締めることで心臓の負荷が高まり、心不全がより進行、寿命を縮めると循環器医よりはっきり言われました。今の長男の症状は以下:・心室中隔欠損=VSD(と、両大血管右室起始)・動脈管開存・出生後は

ぼーっと分娩台にいること数時間。小児科医が戻ってきました。『ダウン症の可能性があります、なので検査に出したいとおもいます。それと、心臓の異常はありませんが、肺高血圧で今酸素をしています。』みたいなことをたんたんと、言われた気がする。だから私も、旦那も『はい。』みたいな感じだったとおもう。その時は泣かなくて、病室に戻って、泣いたのを覚えてます。そこからダウン症を携帯で検索。検索しまくり。。。涙の日々がはじまりました。個室だったから、看護師さんも気を使って、あんまり病室にこなくて

久々学校へ✨インフルエンザ対策もあって二週間ぶり！久々お友達に会えるのを楽しみにしていました💓疲れも考えて午前授業で帰宅！やっぱり疲れたのか珍しく昼寝😪昼寝をしたのにも関わらず早寝！そしてくたびれたと言ってまだ起きれず12時間以上寝続ける😪酸素とってるし💦入院の疲れがたまっているんでしょうね。前は勉強遅れちゃう💦とか焦りがありましたが今は身体が元気が一番ゆっくり行こう‼︎と^_^たっぷり寝て復活してね〜😪

今日は教授から今後の治療方針についてのお話があったので、午前中に病院に行ってきました。まず面会に行くと、娘は寝たフリをしていました笑色々と話しかけると、頷くか、いやなことはいやと首をふります。目はあけてくれませんでした。パパに体拭いてもらう？と聞くと、こくっと頷いたので、HCUで初めて体拭きをしたのですが、嫌がって体をよじったので、ほとんど拭けませんでした。また明日来るね、と言うと、また声を出さずに泣きました。ツンデレかな。切ないです。面会の後に、教授からお話があった、現状たてている

こんにちは。はじめましてぴこぴこといいます。病気の話しを少しずつ載せていきたいと思っています。よろしくお願いします！誰だってそうでしょうが、まさか自分が難病になるなんて…今まで考えた事もなく、ここ数ヶ月毎日のようにネットで検索してみたりたくさんの方のブログを拝見させていただいて自分なりに勉強してきました。今は検査と治療の為、病院のベッドで過ごしています。去年の今頃は、到底想像もつかなかったのですが…私が闘っている病気は、全身性強皮症とそれによる間質性肺炎。肺高血圧

今日も面会にいったら娘が起きてきました。手や顔をわずかにうごかせるだけで、寝返りもできない状態ですが、野菜やフルーツのおままごと用のおもちゃで遊んでいたようです。手元におもちゃのカレーライスが置いてあり、思わず私も笑ってしまいました。「カレー食べてたの？」と聞くと、こくっと頷きます。マジックテープが断面についていて半分に割ることができる玉ねぎのおもちゃを渡すと、点滴がついていないほうの片手を使って、うーんと顔をしかめながら力を入れて割ってくれました。もう寝たきりの状態になって24日目な

先日の療育園でSTの先生と話をして全体的なカロリーを抑える方向で考えています今までは夜寝る前にエンシュアＨを1本注入していたのですが、食事量は変えずにエンシュアＨを少し減らしてみたいなと考え、夜寝る前の注入をやめ、おやつの時間に経口から摂取できないかなとエンシュアゼリーを作ってみる事にしましたエンシュアを経口から摂取できたら胃瘻の注入がなくなる。。。全て口からの摂取で食事を賄えるようになりますでも、息子がエンシュアを口から飲んでくれるだろうか。。。試しに少しだけエンシュアを出してみたの

「心雑音」が聴かれます、といわれました。1ヶ月検診や乳児健診のときに「心雑音が聴かれますね」と言われたら、ちょっとどきっとしますね。心臓は外から見えないので、目に見えるところがおかしいというのと違って、状態の悪さ具合がわからないので、余計に心配になります。「心雑音」の問題になりますと、赤ちゃんと学童ではだいぶ違いますから、まず赤ちゃんの「心雑音」からお話ししましょう。《赤ちゃん、とくに月齢３ヶ月くらいまでの赤ちゃんに「心雑音」が聴かれたとき》赤ちゃんの「心雑音」の原因の多くは、ほと